Questi nostri...figli di un Dio minore
Corre su Internet la protesta delle madri di bambini disabili gravi
«A quali Pari Opportunità hanno diritto i bambini disabili gravissimi e i loro genitori?». Viaggia su Internet la disperazione di Marina Cometto e di tante famiglie con figli disabili gravi. Viaggia da Torino a Roma, su
You Tube, come lettera aperta ai ministri Paolo Ferrero, Livia Turco, e Rosy Bindi: «I bambini che nascono con gravissima disabilità a causa di malattie metaboliche, genetiche o da trauma da parto - dice Marina Cometto, presidente dell’associazione Claudia Bottigelli - sono in grande aumento. Molti vengono sottoposti a tracheostomia per poter respirare, altri addirittura hanno come compagno di vita un ventilatore meccanico e devono essere aspirati dalle secrezioni
che se non fossero rimosse potrebbero soffocarli. Molti sono alimentati con un sondino, molti hanno anche disabilità intellettive e sensoriali». Che cosa si fa, per queste persone? «I genitori, quasi sempre - prosegue il messaggio online - accolgono e amano il loro bimbo, ma chiediamo di essere messi in condizione di potercene occupare a domicilio, con un’assistenza adeguata per le ore in cui ci dobbiamo assentare per andare al lavoro, o per occuparsi degli altri figli». L’appello ai tre ministri è per le «voci non ascoltate». Per «le madri costrette a lasciare il lavoro per occuparsi totalmente del figlio, diventando infermiere a tutti gli effetti». Le Regioni, dice Marina Cometto - che è madre di una giovane donna disabile gravissima - «non intendono stanziare fondi specifici. Altri Servizi Sociali ritengono che l''assistenza possa essere prestata da personale non sanitario che si accontenti di una retribuzione non adeguata». Al ministro Ferrero, a Livia Turco e a Rosy Bindi, le madri torinesi di bimbi in grande difficoltà dicono provocatoriamente: «Le risorse per il ricovero in una Rsa si trovano sempre senza problemi, dai 500 ai 1000 euro al giorno, perché le famiglie che vogliono prendersi cura del proprio figlio sono penalizzate così pesantemente?». In altre parole: «Perché le belle parole e intenzioni rimangono spesso solo sulla carta?».