Rendere obbligatorio lo screening neonatale per tutte quelle malattie rare che hanno o avranno una terapia farmacologica o dietetica, migliorare l'accesso ai farmaci "orfani" e arricchire il budget della ricerca. Queste sono le tre istanze fondamentali che la Consulta nazionale delle malattie rare (Cndmr), ha rilanciato ieri durante un incontro organizzato in Senato, intitolato "Il cammino dei progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani", con l'intenzione di sensibilizzare il Governo sull'urgenza di varare interventi legislativi che siano in grado di rispondere alle esigenze dei due milioni di "malati rari" in Italia. "Con i tre punti che abbiamo proposto alle istituzioni come essenziali - ha affermato Flavio Bertoglio, segretario generale Cndmr - speriamo che sia possibile ottenere un reale vantaggio per i malati. Ci aspettiamo - ha concluso - che ciascuno dei chiamati in causa nell'ambito delle istituzioni si impegni per garantire ai malati il diritto alle cure e a una qualità della vita più dignitosa".All'incontro erano presenti numerosi membri delle istituzioni. Il viceministro alla Salute Ferruccio Fazio ha voluto usare parole confortanti: "Abbiamo avviato - ha detto Fazio- iniziative per rendere omogenea su tutto il territorio nazionale l'offerta di servizi ai malati rari". "Per quanto riguarda i farmaci - ha dichiarato Fazio - puntiamo a fare in modo che una volta che i farmaci "orfani" siano stati registrati dall'Aifa, il medicinale venga subito reso disponibile in ogni Regione che dovrà vagliare solo la sostenibilità economica". incrociamo ora le dita.
Nuovo approccio contro le rare
Rendere obbligatorio lo screening neonatale per tutte quelle malattie rare che hanno o avranno una terapia farmacologica o dietetica, migliorare l'accesso ai farmaci "orfani" e arricchire il budget della ricerca. Queste sono le tre istanze fondamentali che la Consulta nazionale delle malattie rare (Cndmr), ha rilanciato ieri durante un incontro organizzato in Senato, intitolato "Il cammino dei progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani", con l'intenzione di sensibilizzare il Governo sull'urgenza di varare interventi legislativi che siano in grado di rispondere alle esigenze dei due milioni di "malati rari" in Italia. "Con i tre punti che abbiamo proposto alle istituzioni come essenziali - ha affermato Flavio Bertoglio, segretario generale Cndmr - speriamo che sia possibile ottenere un reale vantaggio per i malati. Ci aspettiamo - ha concluso - che ciascuno dei chiamati in causa nell'ambito delle istituzioni si impegni per garantire ai malati il diritto alle cure e a una qualità della vita più dignitosa".All'incontro erano presenti numerosi membri delle istituzioni. Il viceministro alla Salute Ferruccio Fazio ha voluto usare parole confortanti: "Abbiamo avviato - ha detto Fazio- iniziative per rendere omogenea su tutto il territorio nazionale l'offerta di servizi ai malati rari". "Per quanto riguarda i farmaci - ha dichiarato Fazio - puntiamo a fare in modo che una volta che i farmaci "orfani" siano stati registrati dall'Aifa, il medicinale venga subito reso disponibile in ogni Regione che dovrà vagliare solo la sostenibilità economica". incrociamo ora le dita.