<!-- @page { size: 21cm 29.7cm; margin: 2cm } P { margin-bottom: 0.21cm } --> Una delle solite feste di Gala per beneficenza.Vabbè, ci andiamo, ce lo ha detto il nostro amico. Ma poi chissà che fine faranno quei soldi che dicono servono per beneficenza? ” Di sicuro questo sarà il commento di chi avrà un invito a questa serata, e sinceramente non si hanno tutti i torti. Allora è giusto che vi faccia capire il perché di questa serata di beneficenza correlata ai tanti bambini delle scuole di ballo che allieteranno la serata esibendosi in quello che si esercitano giorno dopo giorno. Il 26 novembre del 2005 il piccolo Julian viene alla luce per la felicità di mamma e papà. Come ogni coppia di genitori, facciamo crescere il nostro piccolo Julian tra una carezza, una coccola e una poppata. Fino a Giugno 2006 tutto apposto, addirittura Julian ha ricevuto nel mese di Maggio il sacramento del Battesimo,e abbiamo festeggiato con amici e parenti in un ristorantino.Verso la metà di Giugno un ingrossamento dei linfonodi sottomascellari ci ha portati a dei lunghi ricoveri, prima all’ospedale di Polla, Salerno e infine Napoli. Si parlava di leucemia.Io e mia moglie eravamo distrutti. Non capivamo cosa stesse succedendo al nostro piccolino. Finalmente a fine Luglio i Medici del Pausillipon arrivano a una diagnosi: Istiocitosi benigna del sangue,Rosay Dorfman. “Tutto risolto”, dicono i medici, “niente da preoccuparsi, si tratta di una malattia benigna del sangue che nel giro di un anno circa scompare”. Io e mai moglie siamo al settimo cielo. Torniamo a casa gli inizi di agosto 2006. Ci sentiamo rinati, avevamo tanta paura di perdere il nostro pesciolino,solo il pensiero che potesse lasciare ci trafiggeva il cuore, non si dormiva più. Ma per fortuna non era niente. Un anno di day hospital a Napoli, una volta a settimana, per controllo.Ma eravamo abbastanza tranquilli sapendo che nostro figlio non aveva niente di grave. Nel frattempo in quei mesi di D.h. abbiamo scoperto la dura realtà dei bimbi affetti da leucemie e il dolore/paura che i genitori dovevano sopportare. Spesso si parlava con i genitori di bambini leucemici, e solo a sentirli parlare dei problemi dei loro figli mi veniva la pelle d’oca, per non dire le lacrime. Io e mia moglie ringraziavamo DIO che ci ha risparmiato da questa brutta malattia. Intanto arriva il mese di Agosto del 2007. Le visite in D.h. andavano sempre meglio, e la dott.ssa ci disse che potevamo portare Julian pure al mare, e così fù. Insieme ai nostri amici abbiamo fatto una settimana al mare bellissima, e Julian si è divertito da pazzi.Ma i controlli dopo il mare evidenziavano un discesa della conta piastrinica, che faceva preoccupare un po’ i medici. Il 14 novembre 2007, dopo vari controlli ed esami particolari sul sangue, i medici del Pausillipon di Napoli ci chiamano in una stanza e senza troppi preamboli ci comunicano che nostro figlio è affetto da LEUCEMIA MIELOMONOCITICA GIOVANILE (JMML), una forma rara di leucemia. E l’unica terapia risolutiva è il trapianto di cellule staminali allogenico. Io e mia moglie avremmo preferito morire all’istante piuttosto di sentire queste parole dai medici. Dopo ore di pianto, lontani da Julian, che nel frattempo giocava con la nonna, siamo ritornati senza neanche la traccia di una sola lacrima. Julian non doveva capire il nostro sgomento. Il nostro scopo principale era far continuare una normale vita a Julian, e non trasmettergli la nostra paura. Dopo vari ricoveri, compreso il giorno di Natale 2007, siamo arrivati a Pavia per l'asportazione della milza, che si rendeva necessario per effettuare il trapianto di staminali. Lì al San Matteo di Pavia abbiamo iniziato a conoscere la vita, i problemi e le paure di chi si trova in una nuova città senza conoscere niente e nessuno. Ma questi dubbi passano in secondo piano perchè la paura di quello che può succedere al nostro bambino è sopra a ogni pensiero. A fine giugno 2008 inizia la terapia per il trapianto di cellule, la paura è tanta, ma è tanta pure la speranza di guarigione del nostro piccolo amore. Continuiamo a giocare con Julian come se niente fosse, ma dopo tre trapianti il 18 ottobre il nostro piccolo amore ci lascia per volare in cielo lasciando mamma e papà in un mare di dolore, ma con la consapevolezza che Julian è passato a vita migliore. Potrei scrivere per ore a raccontare tutti i dettagli,ma non è il momento giusto, e sinceramente non ne ho neanche la forza. Il piccolo Julian è volato in cielo perchè questa merda di leucemia ancora non ha una adeguata terapia, essendo una forma rara. Le ricerche per combattere queste forme non viene finanziato dalle ditte farmaceutiche perchè ritenute non conveniente. Allora stà a gente di cuore che organizza eventi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca contro queste forme rare, finanziando borse di studio a ricercatori. Questo è lo scopo di questa associazione, che oltre a finanziare la ricerca, sarà dedita a sensibilizzare la popolazione sull'importanza di iscriversi nella banca dati di donatori di midollo,e diventare donatori di sangue. Io e mia moglie abbiamo promesso a Julian che avremmo continuato a combattere contro questa malattia, fino a quando lui ci darà la forza di farlo. Per chi ci vuole conoscere blog.libero.it/julianjmml
Articolo pubblicato su giornale locale
<!-- @page { size: 21cm 29.7cm; margin: 2cm } P { margin-bottom: 0.21cm } --> Una delle solite feste di Gala per beneficenza.Vabbè, ci andiamo, ce lo ha detto il nostro amico. Ma poi chissà che fine faranno quei soldi che dicono servono per beneficenza? ” Di sicuro questo sarà il commento di chi avrà un invito a questa serata, e sinceramente non si hanno tutti i torti. Allora è giusto che vi faccia capire il perché di questa serata di beneficenza correlata ai tanti bambini delle scuole di ballo che allieteranno la serata esibendosi in quello che si esercitano giorno dopo giorno. Il 26 novembre del 2005 il piccolo Julian viene alla luce per la felicità di mamma e papà. Come ogni coppia di genitori, facciamo crescere il nostro piccolo Julian tra una carezza, una coccola e una poppata. Fino a Giugno 2006 tutto apposto, addirittura Julian ha ricevuto nel mese di Maggio il sacramento del Battesimo,e abbiamo festeggiato con amici e parenti in un ristorantino.Verso la metà di Giugno un ingrossamento dei linfonodi sottomascellari ci ha portati a dei lunghi ricoveri, prima all’ospedale di Polla, Salerno e infine Napoli. Si parlava di leucemia.Io e mia moglie eravamo distrutti. Non capivamo cosa stesse succedendo al nostro piccolino. Finalmente a fine Luglio i Medici del Pausillipon arrivano a una diagnosi: Istiocitosi benigna del sangue,Rosay Dorfman. “Tutto risolto”, dicono i medici, “niente da preoccuparsi, si tratta di una malattia benigna del sangue che nel giro di un anno circa scompare”. Io e mai moglie siamo al settimo cielo. Torniamo a casa gli inizi di agosto 2006. Ci sentiamo rinati, avevamo tanta paura di perdere il nostro pesciolino,solo il pensiero che potesse lasciare ci trafiggeva il cuore, non si dormiva più. Ma per fortuna non era niente. Un anno di day hospital a Napoli, una volta a settimana, per controllo.Ma eravamo abbastanza tranquilli sapendo che nostro figlio non aveva niente di grave. Nel frattempo in quei mesi di D.h. abbiamo scoperto la dura realtà dei bimbi affetti da leucemie e il dolore/paura che i genitori dovevano sopportare. Spesso si parlava con i genitori di bambini leucemici, e solo a sentirli parlare dei problemi dei loro figli mi veniva la pelle d’oca, per non dire le lacrime. Io e mia moglie ringraziavamo DIO che ci ha risparmiato da questa brutta malattia. Intanto arriva il mese di Agosto del 2007. Le visite in D.h. andavano sempre meglio, e la dott.ssa ci disse che potevamo portare Julian pure al mare, e così fù. Insieme ai nostri amici abbiamo fatto una settimana al mare bellissima, e Julian si è divertito da pazzi.Ma i controlli dopo il mare evidenziavano un discesa della conta piastrinica, che faceva preoccupare un po’ i medici. Il 14 novembre 2007, dopo vari controlli ed esami particolari sul sangue, i medici del Pausillipon di Napoli ci chiamano in una stanza e senza troppi preamboli ci comunicano che nostro figlio è affetto da LEUCEMIA MIELOMONOCITICA GIOVANILE (JMML), una forma rara di leucemia. E l’unica terapia risolutiva è il trapianto di cellule staminali allogenico. Io e mia moglie avremmo preferito morire all’istante piuttosto di sentire queste parole dai medici. Dopo ore di pianto, lontani da Julian, che nel frattempo giocava con la nonna, siamo ritornati senza neanche la traccia di una sola lacrima. Julian non doveva capire il nostro sgomento. Il nostro scopo principale era far continuare una normale vita a Julian, e non trasmettergli la nostra paura. Dopo vari ricoveri, compreso il giorno di Natale 2007, siamo arrivati a Pavia per l'asportazione della milza, che si rendeva necessario per effettuare il trapianto di staminali. Lì al San Matteo di Pavia abbiamo iniziato a conoscere la vita, i problemi e le paure di chi si trova in una nuova città senza conoscere niente e nessuno. Ma questi dubbi passano in secondo piano perchè la paura di quello che può succedere al nostro bambino è sopra a ogni pensiero. A fine giugno 2008 inizia la terapia per il trapianto di cellule, la paura è tanta, ma è tanta pure la speranza di guarigione del nostro piccolo amore. Continuiamo a giocare con Julian come se niente fosse, ma dopo tre trapianti il 18 ottobre il nostro piccolo amore ci lascia per volare in cielo lasciando mamma e papà in un mare di dolore, ma con la consapevolezza che Julian è passato a vita migliore. Potrei scrivere per ore a raccontare tutti i dettagli,ma non è il momento giusto, e sinceramente non ne ho neanche la forza. Il piccolo Julian è volato in cielo perchè questa merda di leucemia ancora non ha una adeguata terapia, essendo una forma rara. Le ricerche per combattere queste forme non viene finanziato dalle ditte farmaceutiche perchè ritenute non conveniente. Allora stà a gente di cuore che organizza eventi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca contro queste forme rare, finanziando borse di studio a ricercatori. Questo è lo scopo di questa associazione, che oltre a finanziare la ricerca, sarà dedita a sensibilizzare la popolazione sull'importanza di iscriversi nella banca dati di donatori di midollo,e diventare donatori di sangue. Io e mia moglie abbiamo promesso a Julian che avremmo continuato a combattere contro questa malattia, fino a quando lui ci darà la forza di farlo. Per chi ci vuole conoscere blog.libero.it/julianjmml