julianfoundationlotta contro le leucemie infantili |
FLASH DI STATUTO
STATUTO
Art. 5
Scopi
L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.
L’Associazione ha per scopo:
sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;
sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;
l’assistenza sociale e socio-sanitaria;
la beneficenza;
contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;
sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;
fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";
organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;
sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;
dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;
sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.
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Post n°10 pubblicato il 07 Gennaio 2009 da julianfoundation
Finalmente è passato. Sono stato teso fino a quando siamo arrivati al ristorante. Se me lo avrebbero proposto 10 gg fà di fare questa serata di sicuro avrei rifiutato. Ma no perchè non apprezzo il gesto e l'idea di chi ha organizzato la serata, ma il mio stato d'animo attuale non è dei migliori per stare con 550 persone. Però ora sono contento che questa serata è stata fatta. E' andato tutto bene, l'affluenza è stata altissima (550 persone). I bambini hanno allietato la serata con le loro esibizioni, quindi un grazie particolare alle tre scuole di ballo che hanno sposato la causa. Poi c'è stato un intervento di una associazione che si occupa di donatori di midollo (domos basilicata), la quale ha spiegato l'importanza di iscriversi nella banca dati dei donatori di midollo. Speriamo che ci saranno tante di queste serate in futuro, da far modo che la gente capisca l'importanza di questo tipo di solidarietà e ci aiuti a finanziare questo progetto di ricerca sulle leucemie infantili rare. Di sicuro posso permettermi di ringraziare a tutti quelli che sono intervenuti alla serata sia da parte di Julian e sia da parte di tutti i bambini che stanno lottando contro questa malattia. Con il vostro piccolo contributo un giorno i bambini leucemici avranno una possibilità in più di sopravvivere. Grazie di cuore pure da Claudio e Angela |
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