julianfoundationlotta contro le leucemie infantili |
FLASH DI STATUTO
STATUTO
Art. 5
Scopi
L’impegno dell’Associazione e degli associati è indirizzato alla lotta contro le leucemie infantili.
L’Associazione ha per scopo:
sostegno alla ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca e altre fondazioni che la svolgono direttamente; in particolare, in conformità al DPR 20 marzo 2003 n. 135, nell'ambito della prevenzione, diagnosi e cura delle malattie ematologiche;
sostenere la ricerca scientifica svolta nel campo dell'onco-ematologia pediatrica e prioritariamente sulla leucemia mieloide cronica giovanile (JMML) e sulle altre leucemie infantili rare, elettivamente finanziando borse di studio, contratti di ricerca e simili intitolati a Julian Caggiano;
l’assistenza sociale e socio-sanitaria;
la beneficenza;
contribuire all'acquisto di apparecchiature mediche e di laboratorio utili alla ricerca e all'assistenza medica nel suddetto campo;
sostenere economicamente o promuovere iniziative di beneficenza a sostegno dei familiari di bambini affetti da patologie onco-ematologiche che si trovino in situazione di disagio economico;
fornire strumenti di informazione, per i non addetti ai lavori, sulle patologie pediatriche onco-ematologiche, elettivamente mediante la creazione e la gestione di un sito e di un blog sulla rete informatica "internet";
organizzare convegni, seminari e incontri, sia di divulgazione che scientifici, sulle tematiche relative all'onco-ematologia pediatrica, con l'aiuto di consulenti scientifici competenti;
sensibilizzare la pubblica opinione sui temi della donazione del midollo osseo e del cordone ombelicale;
dare sostegno alle strutture sanitarie per le pratiche di conservazione di cordone ombelicale, e per il reperimento di nuovi donatori di cellule staminali emopoietiche;
sostenere l'attività di equipe di cure palliative e di assistenza domiciliare in ambito pediatrico.
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Post n°17 pubblicato il 17 Marzo 2009 da julianfoundation
Ecco finalmente il logo realizzato per la "Julianfoundationonlus" da Silvia. Spero che piaccia, a me piace tantissimo. Il bambino tenuto mano a mano da un adulto indica tutti i componenti dell'associazione che aiutano i bambini in difficoltà. Lo sfondo fatto di puzzle in costruzione stà a indicare un futuro migliore che si cerca di dare ai bambini che come Julian attraversano il tunnel della leucemia. Stiamo lavorando alla presentazione dell'associazione con un mini spot, ma ci vorrà un pò di tempo. Dal lato delle iniziative stiamo lavorando, ma già si presentano i primi problemi burocratici: per la donazione della ghiacciera al reparto di Oncoematologia pediatrica del Pausillipon ci sono alcuni problemi di cui non ne sò la natura, dovrei parlare con il primario appena è rintracciabile; invece per il finanziamento al progetto di ricerca stiamo aspettando che l'anteprima venga visionata dal primario del san matteo di pavia. Speriamo che non escano troppi problemi. Fra poco sarà pronta la tessera socio dell'associazione, spero che in tanti aderirete per dare un piccolo contributo in questa battaglia. Stiamo elaborando un sistema per spedire le tessere in tutta Europa, chissà se ce la faremo. Vi farò sapere, nel frattempo lavoriamo!!!!!!!!!!!! |
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Post n°16 pubblicato il 12 Marzo 2009 da julianfoundation
Sembrava tutto così facile all'inizio, avevo un programma dettagliato di come doveva iniziare e doveva operare l Julian Foundation, ma poi tano facile non è. Tutti i miei amici-collaboratori si stanno impegnando veramente tanto, ma sono talmente tante le cose da fare che ci vorrebbe un esercito. Speriamo che domani sera ci sia un punto di svolta, cosi potremo iniziarea fare qualcosa di concreto per aiutare i tanti amici di JULIAN, che ne hanno tanto bisogno. Il dott. ...... del Pausillipon di Napoli a breve mi darà l'autorizzazione per la donazione della ghiacciera per i bambini del reparto di oncoematologia. Spero tanto che i bambini in regime di fdebbre alta gradiscano, come gradiva JULIAN, unpo di ghiaccio in fronte o sulle caviglie, al posto di stracci bagnati o pezzi di ghiaccio duro. A pensarci bene non siamo poi così indietro. Dopodomani vi farò sapere i risultati della riunione. |
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Post n°15 pubblicato il 21 Febbraio 2009 da julianfoundation
Ieri sera c'è stata la seconda convovazione del CDA della Julian Foundation. Con immenso piacere ho notato che tutti hanno preso la cosa con serietà, sembra veramente che tutti si stanno impegnando per portare avanti il progetto di fare qualcosa di concreto per aiutare realmente i bambini che stanno combattendo come JULIAN la battaglia della loro vita. Ritengo che chiunque entri a far parte dell'associazione si renda conto che non stiamo giocando a fare le brave persone che aiutano il prossimo, ma ci stiamo impegnando seriamente per creare un futuro migliore a tanti bambini,e non si pensi che queste malattie appartengono ad un altro mondo, tutti noi ci possiamo capitare, come ci è capitato Julian.. L'etica della Julian Foundation è di creare un futuro migliore per i bambini che cadranno nella rete della leucemia,dateci un pò di tempo e vi daremo i fatti, per ora fidatevi delle parole di un papà che ha firmato un mandato di guerra a vita contro questa MMMERDA DI MALATTIA. |
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Post n°14 pubblicato il 17 Febbraio 2009 da julianfoundation
ACCENDERE UNA SPERANZA
 JULIAN  ha combattuto...ora è un angelo Molti bimbi ed adulti restano in attesa di un trapianto, basta poco per accendere la speranza... Donatori: l'età va dai 18 a 35 anni - oltre PASSAPAROLA... www.admo.it |
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Post n°13 pubblicato il 09 Febbraio 2009 da julianfoundation
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