Creato da kimimila13 il 29/10/2008

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« La pantera non si ferma....Una parola... »

La rarità?Non sempre è positiva!


L'immagine è la stessa...
Solo che quella di sinistra purtroppo è il risultato di ciò che i medici chiamano
l'aura emicranica persistente.Chi ne è affetto inizia a vedere così!
In tutto il mondo si contano solo 20 casi 
e da pochi mesi una ragazza inglese, ne è affetta.
Sembra che nevichino i colori dice,ed è tutto come se vedessi da un caleidoscopio (un pò come nelle immagini)




Non sanno aiutarla;I medici di questa malattia ne sanno pochissimo...
Aveva già sofferto in passato di emicranie e non si era preoccupata più di tanto,poi un giorno ha cominciato a vedere comparire delle nuvole blu e viola,ma era stata tranquillizzata e rimandata a casa. Il giorno dopo la situazione non era migliorata.Nella doccia,appena l'acqua le ha colpito la schiena,ha smesso di vedere normalmente.
(fonte leggo.it)

Purtroppo accade che ci si trovi completamente impreparati,quando le malattie rare (quindi poco conosciute) colpiscono le persone (per malattia rara s'intende sia colpito un individuo su circa duemila)e la cifra stimata delle malattie classificate tali sono 6000-7000
 La diagnosi che il trattamento possono essere difficoltosi, e per uno scarso livello di conoscenza medico-scientifico, e
per il poco interesse che le case farmaceutiche hanno e avrebbero nella ricerca e produzione di farmaci utilizzabili da pochissimi clienti.

Capito???

Ovviamente la domanda è sempre la stessa:
Ma il diritto a condurre una vita normale e il più possibile sana, è veramente un diritto di tutti?

Molti dei soldi che vengono sperperati in BOIATE da tutti i governanti (lasciatemi correre questo termine dispregiativo) non potrebbero essere stanziati nella ricerca e per la ricerca!?

Mah!...

Buongiorno Mondo!

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Commenti al Post:
CUPIDOeAFRODITE
CUPIDOeAFRODITE il 30/03/10 alle 09:28 via WEB
IO CON TUTTE LE MIE EMICRANIE ANCORA NON HO VISTO NEVICARE COLORI......KIMI ,ANCORA NON C'è RIMEDIO A UNA SEMPLICE CERVICALE....
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 09:44 via WEB
Esatto...Ma io mi dico:un pò di leggerezza nella vita ci dev'essere.Ma qui è allucinate!Io vedo Plastica in troppe cose:colori artificiali e prìncipi beceri!
 
   
CUPIDOeAFRODITE
CUPIDOeAFRODITE il 30/03/10 alle 14:00 via WEB
SAI COME DICO IO???? LASCIA FA'!!!
 
argo_felix
argo_felix il 30/03/10 alle 09:37 via WEB
Vorrei sapere la risposta a una delle domande fondamentali della vita "QUANDO BASTA?" Cosa vogliono le persone ... una ferrari, due, tre, dodici? una barca, due, tre? Un appartamento più grande, una villa, un castello , due , tre... e poi? Quando si accorgono che fuori c'è chi muore cosa fanno? Un party di beneficenza, con generose offerte (detraibili dalle tasse naturalmente) e magari quando tornano a casa prendono a calci la cameriera. Vorrei poter credere almeno in una giustizia divina ... a quanto pare sulla terra non se ne trova
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 09:45 via WEB
Chiedere alla giustizia Divina è la speranza dei disillusi...quanto ti capisco Argo!:(
 
dott_Guerrieri
dott_Guerrieri il 30/03/10 alle 09:42 via WEB
Il problema è che la ricerca scientifica è COMPLETAMENTE delegata ad aziende private. Gli Stati (tutti, non solo l'Italia) non investono in ricerca oppure, se lo fanno, quasi esclusivamente per studi di tipo economico-energetico e simili. Siccome le case farmaceutiche sono istituzioni a fini di lucro, ecco spiegata l'assenza di risorse per le malattie rare. Non credo ci sia soluzione....
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 09:46 via WEB
=_= E se lo dici tu, che conosci la situazione,mi sento ancora più demoralizzata!...
 
   
dott_Guerrieri
dott_Guerrieri il 30/03/10 alle 09:51 via WEB
Dai su, non abbatterti. Ho aggiornato il mio post per rimediare, come ti avevo promesso.....
 
     
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 10:52 via WEB
=_= Che bei capelli mi hai messo...Proprio belli!Uhm...gusti barbari!...(la quarta mi stà bene però!:))
 
pallino64.s
pallino64.s il 30/03/10 alle 10:11 via WEB
le case farmaceutiche si son preoccupate di creare la psicosi dell'influenza suina per vendere i vaccini a quei coglioni di governanti che li hanno comprati... questo è, purtroppo, il mondo medico...
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 10:50 via WEB
...Le multinazionali farmaceutiche sono un disastro!...Creano i virus per poi vendere vendere e vendere.Giocano sulla pelle degli esserei viventi!:(
 
yentlG
yentlG il 30/03/10 alle 10:28 via WEB
dov'è il problema? Il Berlusca ha detto che in 3 anni sconfiggerà il cancro, per cui, dopo, ci saranno eventualmente fondi anche per le malattie rare! :-)
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 10:51 via WEB
=_= A bhè...se lo dice lui,siamo a posto!...Allucinazione! Bacioooo!:))
 
almaplaena
almaplaena il 30/03/10 alle 11:10 via WEB
Che dramma! i colori così messi non sarebbero male, se ad accompagnarli non ci fosse il mal di testa...
buongiorno cara! :***
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 11:12 via WEB
(mi sa che tu hai capito una cosa...come l'ho capita io)...

Buongiorno stellina!:)

 
   
almaplaena
almaplaena il 30/03/10 alle 11:57 via WEB
davvero ho capito qualche cosa? faccio progressi allora!! :)))))
 
     
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 11:59 via WEB
ahahaha...come non detto!:))
 
kighy
kighy il 30/03/10 alle 12:03 via WEB
ma poveri i nostri politici, come fanno senza auto blu, scorte a destra e manca, viaggi iperlussuosi, ville da sogno, stipendi stratosferici....ma su su.... LASCIAMI DIRE UNA COSA SOLA!!! CHE GLI POTESSE VENIRE A VITA IL MAL DI TESTA MA NON DA VEDERE I COLORI, DA SENTIRE SEMPRE PUZZA DI CACCA..... Questo è un'argomento che mi tocca in maniera speciale e quindi son INCAVOLATA NERA E NON A COLORI. bacio, FRANCY.
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 12:13 via WEB
Lecito il tuo sfogo tesoro!:((
 
alberto9
alberto9 il 30/03/10 alle 12:35 via WEB
Io mi ricorderò per sempre. Lei che ogni 15 giorni aveva la seduta dallo psicologo al San Raffaele di Milano...partiva sola in auto..100+100 Km..di speranza, Lei che che ogni 6 mesi aveva 12 sedute di chemioterapia al Civile di Brescia, Lei che ritornava a casa debole ma con una speranza in più , sorrideva, sorridevo; Lei che gli han tolto un seno ma che si sentiva una Donna più forte, Lei che aveva la fobia dello sporco...se cadeva un cucchiaino non mangiava più...se cadeva a me...mi sorrideva e si sforzava..e poi mangiva per non ferirmi, Lei che andando a Milano pummm tamponata, colpo della strega, collarino 30 giorni, Lei che prese un virus ai reni..infezione grave, nonostante tutto..Lei ballava con i suoi nipotini, Lei che quel brutto bastarda canceroso le intaccò il cervello..vicino all'osso e neppure la morfina scacciò il dolore quindicinnale...Lei Lei Lei. Io mi ricorderò per sempre. Lei che spediva 10 euro all'anno per il bimbo in Africa, Lei che comperva le cartoline dei disabili di Verona per vederli sorridere, Lei che andava in Posta a fare il versamento per l'AIRC, Lei che spediva un SMS per 30 ore per la vita, Lei che andava in Banca per un boifico da 20 euro per telethon dopo la Sua promessa telefonica di donazione, Lei che aiutava il bimbo cingalese che abitava di fronte.."Dinnn, ciao Elena come stai?" " ciao piccolino, stò così così oggi, entra un golia per te", Lei che quando chiedevo "Come stai Elena?"..."insomma Alby..così così..tanto io morirò!"..Lei che ci ha lasciato nel silenzio..Lei che nonostante i soldi per la ricerca non ci sono mai stati Lei vive ancora in noi. falsità (clikka) un saluto a te mila. AL.bert.
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 13:31 via WEB
Al...è toccante e sconfortante il tuo commento!
grazie per il link,che leggerò con cura.
Un abbraccio fortissimo.
 
andrew_mehrtens
andrew_mehrtens il 30/03/10 alle 13:13 via WEB
Invece i soldi per la ricerca e lo studio li tagliano di brutto (il popolo ignorante si governa meglio), ma sembra dai risultati che questa sia tra le cose molto apprezzate dall` elettorato, sia che voti che non voti. Quindi avanti così che ci eliminiamo da soli, da tutto. Tafazzi docet.

P.S.: lasciami finire con una battuta per sdrammatizzare, per quanto si possa farlo.
Quella malattia che è ancora rara (per ora) e che fa vedere colori che nevicano dappertutto....non è che si stia cominciando a diffondere da subito dopo i tuoi post ? O__O
La cosa mi interessa perchè almeno so cosa aspettarmi.
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 13:33 via WEB
Ahahahah...macchè andrew,i miei post vi hanno condotto all'illuminazione!^_=
 
islup
islup il 30/03/10 alle 15:00 via WEB
deve dar fastidio da matti vedere `così, mi space per loro...spero troivino unâ soluzione a breve...un abbraccione velocissimo...(non mi sento molto bene e preferisco evitare libero, non so cosa dire e raccontare...ma tornerò)
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 20:51 via WEB
Alla prossimadesaparecidos...
Un baciooo!
 
Homeal1
Homeal1 il 30/03/10 alle 20:25 via WEB
Solo 20 anni fa la SMA era quasi sconosciuta, non si conoscevano nemmeno le cause. Eppure è la prima causa di morte in età infantile per malattia genetica. In 15 anni di studi condotti quasi esclusivamente con fondi privati delle associazioni di familiari e pazienti siamo ad un passo dalla terapia. E' una malattia rara, la MIA malattia rara: è rara più che altro perchè raramente si trovano fondi pubblici per la ricerca. Con un adeguato finanziamento si potrebbe sconfiggere in poco tempo: eppure siamo sempre qua a sperare e aspettare, contando chi sul cammino ci lascia...
 
 
kimimila13
kimimila13 il 30/03/10 alle 20:49 via WEB
...Io mi chiedo dove va a finire la coscienza di certi individui Homeal...A volte penso che non ce l'abbiano nemmeno!...
 
carisma_s
carisma_s il 17/12/10 alle 08:19 via WEB
PIENAMENTE D'ACCORDO E'UNO SCHIFO I SILDI SPERPERATI IN CODE INUTILI, PROPAGANDA POLITICA IN PRIMIS. LA MIGLIORE PROPAGNADA NON SOMO LE CHIACCHIERE INUTILI MA FATTI CONCRETI. BUONA GIORNATA A TUTTI
 
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