Essere o voler esser

Buon 2010

Live webcam Sydney - ore 14.00 italiane

http://www.ursispaltenstein.ch/blog/ajaxfiles/external_sydney_1.htm

http://www.camvista.com/watch-live-video/oceania/australia_sydney_live_streaming_webcam.html

http://www.coastalwatch.com/camera/cameras_large.aspx?cam=3700&state=NSW

Buone Feste !!

Buone feste a tutti.

A chi è in compagnia e a chi è solo, a chi sorride e a chi ha spesso il muso, a chi lavora e a chi sta aspettando di rimettersi in gioco, a chi da per scontato l'essere in salute e a chi sopporta dolori e sofferenze.

Speriamo, come sempre, che l'anno nuovo ci porti soluzioni positivi e tanta forza interiore.

Non arrabbiatevi, cercate quel pò di buono quotidiano che sicuramente c'è.

Appuntamento al Pini

Chi la dura la vince !

Dopo innumerevoli tentativi sono riuscita a parlare con l'Alpa (reparto privato di reumatologia del G.Pini) dove mi hanno dato un appuntamento per mercoledi 20 gennaio 2010 col prof (?) Marchesoni.

Vado privatamente ma dovrei, in caso, essere appoggiata a un ospedale.
Vediamo cosa riesco a combinare.

Certo che questo bellissimo paesaggio nevoso non mi aiuta affatto ma sarò positiva. Il medico sarà in gamba, leggerà la mia situazione clinica, gli ultimi esami e mi darà qualche nuova medicina che mi aiuterà a stare meglio ....................... spero.

Pensa positivo .. pensa positivo .. pensa positivo !!

Cercasi nuovo reumatologo

Ci risiamo. Devo cercarmi un nuovo reumatologo.

Ne ho chiamata una che mi ha detto che sarebbe meglio che mi appoggiassi a un ospedale (Pini, Niguarda, Sacco o S.Raffaele).

L'impresa è riuscire a prendere un appuntamento con un ospedale che non sia in casa di Dio, fuori Milano.

... la pazienza è la virtu' dei forti ... dicono

Secondo ciclo

Oggi ricomincia la terapia per 15 gg (lavorativi).

Niente visita, niente infiltrazioni di placenta; pura e semplice terapia.

Vediamo se aiuta un pò come l'altra volta.

Come Paolo Crepet

Spondilartrite

Le spondiloartropatie sono malattie reumatiche croniche di tipo infiammatorio che hanno in comune fattori genetici predisponenti e alcune caratteristiche cliniche.
Comprendono la spondilite anchilosante, l'artrite associata alla psoriasi, l'artrite reattiva,  e l'artrite associata a malattie infiammatorie dell'intestino (rettocolite ulcerosa e morbo di Crohn).

Le caratteristiche principali che le accomunano sono: 

• l'entesite, ovvero l'infiammazione dell'entesi il punto in cui i legamenti e i tendini si inseriscono nelle ossa; 
• l'infiammazione delle articolazioni del bacino (sacro-iliache) e della colonna vertebrale; 
• l'infiammazione delle articolazione delle gambe; 
• alterazioni a carico dell'intestino, della cute, degli occhi, e della aorta; 
• infiammazione di un intero dito (dito a salsiccia).

Le spondiloatropatie sono più comuni di quanto si credesse nel passato. Studi recenti, condotti nell'Europa Orientale, indicano che le spondiloartopatie hanno una frequenza simile a quella dell'artrite reumatoide. Sono più frequenti in alcuni gruppi etnici (eschimesi) e meno in altri (Giapponesi)

Spondilite anchilosante
E' la spondiloartopatia più comune e più tipica (colpisce lo 0.2-1% della popolazione). E' 2-3 volte più comune negli uomini che nelle donne (il 70-78% dei pazienti affetti da spondilite anchilosante sono di sesso maschile). Tipicamente compare tra i 20 e 30 anni di età. E' raro che i sintomi inizino dopo i 45 anni, ma può accadere che la diagnosi sia posta dopo questa età perché i sintomi presenti in età giovanile erano minimi e poco definiti.

Le cause
Le cause della spondilite anchilosante non sono note. Si ipotizza che un ruolo importante è svolto dai batteri presenti normalmente nell'intestino e da una reazione immunitaria anomala nei loro confronti. I meccanismi che portano alla malattia sono simili a quelli dell'artrite reumatoide ovvero la produzione da parte del sistema immunitario di mediatori ad azione infiammatoria (le cosiddette citochine ed in particolare il Tumor Necrosi Factor) che danno inizio e mantengono l'infiammazione a livello delle articolazioni.

I sintomi 
Tipicamente, compare dolore ai glutei e/o alla regione lombare. E' un dolore sordo, gravativo, che viene percepito in profondità. Si associa a rigidità mattutina, che persiste per alcune ore, migliora con i movimenti e peggiora con l'inattività. In pochi mesi, il dolore diventa continuo, persistente e bilaterale. Generalmente è più intenso la notte.
La motilità della colonna vertebrale è ridotta, sia nei movimenti di flessione che estensione. Ridotta anche l'espansione del torace durante la respirazione.
Se non sottoposto ad adeguata terapia, il paziente va incontro ad una rigidità completa della colonna vertebrale, a scomparsa della lordosi lombare, accentuazione della cifosi (incurvamento) della colonna vertebrale toracica, atrofia dei glutei, irrigidimento completo del collo.
In alcuni pazienti, anche precocemente, compare infiammazione delle articolazioni delle anche e delle spalle. In fase avanzata, si ha dolore e rigidità del collo.
E' comune il dolore al calcagno, espressione di infiammazione del tendine di Achille e delle articolazioni della pianta del piede.
E' frequente (25-30% dei casi) la comparsa di una uveite acuta  (infiammazione acuta di una parte dell'occhio) che si manifesta a livello dell'occhio stesso con dolore, arrossamento, visione offuscata, fotofobia (la luce provoca fastidio), aumento della lacrimazione.
Il 60% circa dei pazienti è affetto da una malattia infiammatoria dell'intestino (rettocolite ulcerosa o morbo di Crohn), che però rimane a lungo asintomatica.
Infine, possono manifestarsi alterazioni cardiache come l'insufficiente funzionamento della valvola aortica che può condurre ad un malfunzionamento di tutto il cuore (scompenso cardiaco).

Esami di laboratorio
Non esiste un esame di laboratorio specifico che permette la diagnosi di spondilite anchilosante.
Nel 90-95% dei pazienti dell'Europa centrale e del Nord America è presente il gene HLA-B27.
La VES (velocità di eritrosedimentazione) e la PCR (proteina C-reattiva) sono elevati nel 50-70% dei casi ma i loro livelli non sono correlati alla gravità della malattia.
 

Esami radiologici
L'esame radiologico evidenzia: 

• infiammazione bilaterale delle articolazioni del bacino (sacro-iliache) che possono apparire, nelle fasi avanzate, completamente fuse; 
• alterazioni varie della colonna vertebrale fino al quadro finale "a canna di bambù";

La diagnosi
La diagnosi di spondilite anchilosante si basa sui sintomi e sui risultati degli esami radiologici.
I cosiddetti "criteri di New York", elaborati nel 1984 e successivamente aggiornati, permettono una diagnosi di spondilite anchilosante se, in presenza di una infiammazione delle articolazioni del bacino (sacro-iliache) all'esame radiologico, è evidenziabile almeno uno dei seguenti sintomi: 

• dolore e rigidità alla colonna lombare o al sacro per più di 3 mesi che migliora con l'esercizio ma non con il riposo; 
• limitazione nei movimenti della colonna lombare 
• limitazione nell'espansione del torace rigidità

Terapia
La terapia standard della spondilite anchilosante si è basata per decenni sull'uso dei farmaci anti-infiammatori non-steroidei (FANS) e sull'esercizio fisico.  Sebbene essa rimanga, ancora oggi,  la "terapia base", è noto che essa sia poco efficace nel ridurre l'infiammazione e, quindi, i sintomi a carico della colonna vertebrale.
L'utilizzo dei farmaci che inibiscono l'azione del Tumor Necrosis Factor (sostanza ad azione infiammatoria prodotta dal sistema immunitario) come l'etanercept, l'infliximab e l'adalimumab ha comportato un significativo miglioramento dei sintomi a carico delle articolazioni del bacino e della colonna vertebrale, delle capacità funzionali delle articolazioni stesse, dei sintomi extra-articolari (uveite), e della qualità di vita.

Da : Anmar Italia
http://www.anmar-italia.it/index.php?option=com_content&task=view&id=26&Itemid=107

Statica

Periodo fermo ma, come sempre, pieno di idee.

Sono sempre in attesa che qualche reumatologo si degni di rispondermi .. eppure non mi sembra cosi difficile visto che le email vengono lette.

Forse sono troppo educata.
Dovrei passare le mie giornate nei corridoi degli ospedali e nelle sale d'attesa degli studi "rompendo" a più non posso in modo che si stufino di vedermi e, pur di togliermi dai piedi, mi diano delle risposte.

Fanno bene i "ciechi" a guidare gli autobus.
La sanità italiana è inesistente !!

Chatleader

Ieri, dopo quasi 6 anni, ho presentato le dimissioni da Chat Leader.

Mi è dispiaciuto molto, era un pò che cercavo un motivo per non andarmene ma, in effetti, ultimamente ero poco presente a causa della mia salute.
Stavo, e sto ancora, cercando di migliorare le mie "prestazioni fisiche" che, ad essere sincera, dopo la magneto terapia sono migliorate .. ma ho ancora diverse cose da capire e da fare sperando di migliorare ancora.

Questi anni sono stati stimolanti e curiosi.
Ho conosciuto persone splendide, tra cui gli altri chatleaders, persone che giocano ad essere volgari ma che in realyà lo fanno solo perchè protetti da uno schermo sicuri che chi hanno "davanti" non avrà mai a che fare con loro se non tramite la chat e persone vuote .. terribilmente vuote dentro. Peccato che queste ultime non osino guardare dentro di se, probabilmente si meraviglierebbero di quello che vedrebbero.

Questa esperienza comunque mi ha insegnato a gestire le persone (dette utenti) anche tramite la tastiera e questo, insieme alle mie sporadiche fiere, mi ha permesso di essere ancora più diplomatica anche se più sincera.

Un grazie dal profondo del cuore alle persone belle che mi hanno fatto compagnia.
Meglio che non dica ciò che penso degli altri ; )

Ora, quando entrerò in chat, sarò una comune iscritta.
Chi chiederà delucidazioni le avrà, come sempre (sono nata missionaria).
Chi mi è amico solo perchè ero una chatleader può tranquillamente cancellarmi.

Mi dedicherò alla mia salute, al mio pianoforte, alla grafica, ai miei siti e magari a trovare un lavoretto da fare via internet da casa.

Chi mi è amica/o sa dove trovarmi : ))

Cortisone - Cartilagine

Il reumatologo ha (stranamente) risposto all'email che gli ho mandato riguardo la visita oculistica.

Ha confermato che le iniezioni di Cartilagine vann bene e potrebbero senz'altro essermi utili.
Ora mi resta il capire se si possono fare a mano "libera" o se è indispensabile farle sotto l'occhio vigile di una ecografia .. oltre al fatto di avere una ricevuta per il trattamento eventualmente subìto.

*

Ha detto anche di provare a ridurre il cortisone a 1 pastiglia al giorno.
Lo sto facendo da 3 gg .. vediamo se reggo.

•