Il labirinto

Sindrome di Asperger

La Sindrome di Asperger (abbreviata in SA) è considerata un disturbo pervasivo dello sviluppo imparentata con l'autismo e comunemente considerata una forma dello spettro autistico "ad alto funzionamento". Il termine "Sindrome di Asperger" venne coniato dalla psichiatra inglese Lorna Wing in una rivista medica del 1981; lo chiamò così in onore di Hans Asperger, uno psichiatra e pediatra austriaco il cui lavoro non venne riconosciuto fino agli anni novanta.

Gli individui portatori di questa sindrome (la cui eziologia è ancora ignota) sono caratterizzati dall'avere una persistente compromissione delle interazioni sociali, schemi di comportamento ripetitivi e stereotipati, attività e interessi molto ristretti. Diversamente dall'autismo classico, non si verificano significativi ritardi nello sviluppo del linguaggio o dello sviluppo cognitivo.

Alcuni sintomi di questa Sindrome sono correlati ad altri disturbi, come ad esempio il disturbo dell'apprendimento non-verbale (Nonverbal learning disorder) o il disturbo schizoide di personalità. La Sindrome di Asperger non viene diagnosticata solo con le proprie caratteristiche, ma anche con una vasta gamma di condizioni di comorbilità (disturbi non dovuti alla Sindrome), come depressione, ansia, disturbo ossessivo-compulsivo

Caratteristiche

Bambini portatori di questa sindrome mostrano spesso una capacità molto limitata per le spontanee interazioni sociali, sovente falliscono nello sviluppare solidi rapporti di amicizia e si applicano solo a ristretti argomenti di interesse escludendo tutti gli altri. Anche se molte persone con questo disturbo hanno alcuni problemi di comunicazione, per esempio una povertà nella comunicazione non verbale o un linguaggio pedante, alcuni individui possono possedere buone facoltà sia verbali sia cognitive.

Gli individui con la Sindrome di Asperger hanno un'intelligenza nella norma o anche superiore alla norma e possono offrire grandi contributi intellettuali, ma allo stesso tempo possono mostrare insensibilità sociale e apparire indifferenti verso i propri cari a causa della loro scarsa capacità di empatia. Anche se i deficit manifestati da queste persone sono spesso debilitanti, molti individui ottengono risultati positivi, soprattutto in aree in cui non è richiesta un'interazione sociale.

La sindrome rientra nello spettro autistico e pertanto non è detto che tutti gli individui presentino lo stesso insieme di sintomi e nella stessa configurazione. Comuni sono le seguenti caratteristiche:

Esordio nell'infanzia
Limitate relazioni sociali, isolamento
Nessuna o poche relazioni durature; relazioni che variano da troppo distanti a troppo intense.
Interazioni con i coetanei difficili, goffe o sgraziate.
Egocentrismo inusuale, con una mancanza di attenzione verso gli altri e i loro diversi punti di vista; scarsissima empatia o sensibilità.
Mancanza di conoscenza delle convenzioni sociali; predisposizione a infrangere le regole sociali.
Problemi di comunicazione
Una voce strana, monotona, magari in un volume insolito.
Parlare "verso" (piuttosto che "con") gli altri, con poca preoccupazione circa la loro reazione di risposta
Linguaggio buono superficialmente, ma troppo formale/ampolloso/pedante; difficoltà di afferrare un senso diverso oltre quello letterale
Anomalie del comportamento comunicativo non verbale; in apparenza impassibile e con poca gestualità;
Anomalie dello sguardo e delle espressioni facciali; contatto visivo assente o troppo intenso.
Postura e linguaggio del corpo strano, goffo o sgraziato.
Attività particolari
Interessi perseguiti con ossessione.
Circoscritti interessi che contribuiscono poco per una aspettativa di vita più ampia, come collezionare fatti e figure di poco valore pratico o sociale.
Routine o rituali inusuali; i cambiamenti spesso sono sconvolgenti.
Alcuni sintomi fisici:
difficoltà motorie nell'infanzia
goffaggine
andature bizzarre o anomale, movimenti strani o impacciati
anomalie di locomozione, di equilibrio, di destrezza manuale, di scrittura a mano
Movimenti rapidi, ritmici e di imitazione.

I soggetti non autistici possiedono una percezione altamente sofisticata degli stati mentali altrui (hanno cioè una teoria della mente adeguatamente sviluppata, secondo l'ipotesi di Uta Frith). La maggior parte delle persone è capace cioè di raccogliere una moltitudine di informazioni sugli stati cognitivi ed emotivi degli altri sulla base di indizi raccolti dal loro linguaggio verbale e corporeo e dall'ambiente circostante.

Alle persone autistiche mancherebbe invece quest'abilità e gli individui con Sindrome d'Asperger possono essere considerati come persone la cui mente non riesce ad agganciarsi alla realtà esteriore, come coloro che soffrono di autismo classico.

Gli individui affetti da questa sindrome possono osservare un sorriso e non capirne il significato (cioè non capire se si tratti di un segno di comprensione, di accondiscendenza o di malizia) e nei casi più gravi non riescono neppure a distinguere la differenza tra sorriso, ammiccamento e altre espressioni non-verbali di comunicazione interpersonale. Per loro è estremamente difficile saper "leggere tra le righe", ovvero capire quello che una persona afferma implicitamente senza dirlo direttamente (la menzogna, i doppi sensi, l'ironia implicita). Interpretano gli altri esclusivamente come si mostrano effettivamente, ne danno cioè un'interpretazione solo letterale.

Bisogna comunque notare che, trattandosi di un disturbo (o, per meglio dire, d'una differenza ontologica nello psichismo, perfettamente innata secondo i più recenti studi di neuroscienza) con ampio spettro di variazione, una certa percentuale di individui con Sindrome d'Asperger appaiono quasi "nella norma" nella loro capacità di leggere le espressioni facciali e le intenzioni degli altri. Spesso continuano a mostrare però difficoltà nel fissare negli occhi le altre persone, ritenendo il contatto visivo altamente ansiogeno (che procura cioè uno stato di tensione che va al di là delle proprie capacità di sopportazione), mentre altri viceversa possono mantenere l'incontro visivo in modo eccessivamente fisso (sembrano attraversare le persone senza davvero vederle), che può essere avvertito come "disturbante" per le persone comuni.

La Sindrome d'Asperger implica, come suoi caratteri peculiari, un intenso livello d'attenzione su determinate cose che interessano ed è spesso caratterizzato da facoltà e "passioni" davvero particolari: per esempio una persona può essere ossessionata dalla lotta libera degli anni cinquanta, un'altra dagli inni nazionali delle dittature africane, un'altra dal fare modellini di costruzioni con i fiammiferi. Comuni sono gli interessi per i mezzi di trasporto (treni, auto, aerei) e i computer. Moltissimi degli interessi sono specificamente rivolti ad argomenti scientifici, specialistici che richiedono un dettagliato approfondimento.

Generalmente attratti da attività in cui si possa ritrovare un certo ordine, una determinata logica, come per esempio le classificazioni, le date e simili. Quando questi particolari interessi coincidono con un obiettivo materiale e socialmente utile, il soggetto può portare avanti una vita di successo: per esempio, il bambino con l'ossessione per l'architettura navale può crescere e diventare un ingegnere navale. Nello sforzo per soddisfare questi interessi, l'individuo con Sindrome d'Asperger spesso manifesta ragionamenti estremamente sofisticati, un'attenzione pressoché ossessiva rivolta ai dettagli delle cose o della comunicazione, una memoria focalizzata eminentemente sulle immagini visuali, detta "eidetica-visiva".

Hans Asperger chiamò i suoi pazienti "piccoli professori", basandosi sull'idea che bambini o persone poco più che adolescenti potevano avere un bagaglio di conoscenze nei loro campi d'interesse pari, se non superiori, a quello dei professori universitari. Questo perché gli individui con Sindrome d'Asperger hanno un'intelligenza del tutto "normale", o in qualche caso anche superiore alla norma, a scapito però d'una capacità d'interazione sociale nettamente inferiore e più problematica.

Gli autistici hanno risposte emotive forti come le persone comuni o forse anche esagerate (in tal caso inadeguate), sebbene quel che genera una risposta emotiva considerata corretta può non essere sempre la stessa rispetto ai neurotipici (di qui la definizione di neurodiversità). Quello che manca loro è un'innata abilità di esprimere correttamente i loro stati emotivi coi gesti, il linguaggio corporeo e l'espressione facciale (che in genere i bambini imparano durante i primi anni di vita attraverso la normale interazione con l'ambiente sociale). Molte persone con Sindrome d'Asperger si sentono a disagio nel loro distacco involontario dal mondo comune; manca loro la naturale abilità nel capire ciò che non viene detto esplicitamente nelle relazioni sociali e in pari modo essi hanno difficoltà a comunicare con accuratezza il proprio stato emotivo.
Interazione sociale e schemi cognitivi

Questo stato o condizione innata/genetica (che ha indubbiamente una base biologica) può portare ad avere problemi con i normali scambi sociali tra persone di pari livello. Nell'infanzia e durante l'adolescenza questo può causare seri problemi perché un bambino o un ragazzo così avrà difficoltà a decodificare i segnali impliciti su cui si reggono le interazioni sociali e potrà essere messo da parte dai coetanei, scontrandosi quindi con una sorta di "crudeltà sociale"; potrà venir spesso considerato corresponsabile di questa crudeltà nei suoi confronti, sebbene egli non riesca a capire né il perché dell'ostilità né cosa stia facendo di "sbagliato". Recenti scoperte nel campo dell'educazione speciale hanno cercato di risolvere questo problema, ottenendo però solo risultati molto parziali.

Nell'età adulta una persona con Sindrome di Asperger può trovare difficoltà a distinguere tra il sorriso d'una cameriera che sta aspettando l'ordinazione al suo tavolo e quello della donna al tavolo davanti che è interessata a lui. Potrà cavarsela chiedendo una tazzina di caffè alla cameriera e ignorando la donna al tavolo davanti.

L'alienazione sociale delle persone con la sindrome di Asperger è così intensa fin dall'infanzia che molti si creano amici immaginari per compagnia. Ciò può condurre all'acquisizione di elevatissime capacità, di cui si fanno alcuni esempi: nel campo tecnico-informatico, nella creazione di giochi di ruolo, nelle attività astratte logico-matematiche, nell'intuito musicale o anche nella fisica teorica altamente specialistica.

L'intensa attenzione e la tendenza a cercare di capire logicamente le cose può sì garantire alle persone con Sindrome d'Asperger un alto livello di abilità nei loro campi d'interesse specifico, ma al prezzo di grandi difficoltà nella comunicazione e nel farsi comprendere dal "mondo sociale".

Nonostante le difficoltà, a volte le persone con Sindrome d'Asperger hanno un raro e sviluppato senso dell'umorismo, con un'abilità non comune per i doppi sensi, i giochi linguistici, la satira e altro, anche se a volte considerato come "criptico" dall'esterno o eccessivamente raffinato.

La loro facilità di lettura-scrittura è notevole, tanto che possono essere definiti "iperlessici", a volte grafomani o addirittura capaci di tenere a memoria un intero libro dopo averlo letto un'unica volta. Sebbene molti di loro non possano avere una vita considerata socialmente appagante dalla gente comune, difatti rimangono pressoché soli, volentieri isolati, gli è possibile a volte trovare persone comprensive e competenti (qualche volta tra persone che rientrano nel campo dell'autismo, altre volte no) e avere con loro strette relazioni.

Mentre molti affrontano enormi problemi, alcuni riescono a superare gli ostacoli e ad avere successo in società. Alcune persone con Sindrome d'Asperger si sposano ed hanno figli, i quali possono a loro volta essere persone comuni o soffrire di qualche disturbo di tipo autistico. Molte persone autistiche non sanno di esserlo, né i loro familiari né i loro amici ne sono a conoscenza, poiché forme leggere d'autismo spesso non vengono neppure diagnosticate oppure sono diagnosticate solo in modo parzialmente corretto da parte dei professionisti del settore.
Definizione del DSM-IV

La sindrome di Asperger è definita nel Manuale statistico e diagnostico dei disturbi mentali (DSM-IV) nella sezione 299.80 come:

Difficoltà qualitative nel rapporto sociale, manifestandosi con almeno due tra le seguenti:
Difficoltà marcata nell'uso di comportamenti non-verbali multipli, come il guardarsi negli occhi, le espressioni facciali, la postura corporea e i movimenti per regolare le interazioni sociali
Impossibilità a sviluppare relazioni appropriate tra persone di pari livello
Mancanza di ricerca spontanea per condividere divertimenti, interessi, o obiettivi con altre persone (difficoltà nel mostrare, portare o indicare oggetti d'interesse alle altre persone)
Mancanza di reciprocità sociale ed emotiva
Modelli di comportamento stereotipati e ripetitivi, manifestati da almeno uno dei seguenti:
Raggiungimento di un'occupazione mentale con uno o più modelli stereotipati e ristretti d'interesse, che sia anormale nell'intensità e nell'attenzione
Aderenza apparentemente inflessibile a specifici rituali o comportamenti non necessari
Movimenti corporei stereotipati e ripetitivi (come agitare mani e dita o altri movimenti)
Persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti
Il disturbo crea difficoltà notevoli nelle aree sociali, professionali o altre aree d'importanza notevole per la vita di tutti i giorni
Non esiste un significativo ritardo nelle abilità linguistiche
Non esiste un significativo ritardo nello sviluppo cognitivo o nelle capacità appropriate all'età di aiutarsi e di avere un comportamento adatto alle circostanze (tranne che nelle interazioni sociali) e curiosità per l'ambiente esterno nell'infanzia
Non ci sono motivi di ritenere che si tratti di una forma di schizofrenia o di un altro Disturbo pervasivo dello sviluppo

Una serie di studi ha supportato l'idea che ci sono infatti pochi casi nei quali i pazienti possono rientrare nei criteri del DSM-IV. I pazienti tipicamente mostrano difficoltà comunicative, il che li qualifica per una diagnosi di autismo e non di Sindrome d'Asperger.
Relazioni con l'autismo

Negli anni quaranta, Leo Kanner e Hans Asperger, lavorando indipendentemente negli Stati Uniti e in Europa, identificarono essenzialmente la stessa popolazione, con un po' più di funzionalità sociale in quella di Asperger rispetto a quella di Kanner.

Gli esperti oggi sono generalmente d'accordo sul fatto che non esiste una singola condizione mentale chiamata autismo. Piuttosto, il dibattito scientifico si è focalizzato sulla differenziazione di disturbi con differenti forme autistiche, che occupano varie posizioni all'interno della stessa gamma (i cosiddetti "disturbi dello spettro autistico").
Probabili cause e origini

Le cause e le origini dell'autismo e della Sindrome d'Asperger sono fonte di continui dibattiti e congetture. Tra le molte teorie in competizione tra loro sono la "teoria della sottoconnettività", sviluppata da scienziati cognitivisti all'Università Carnegie Mellon e all'Università di Pittsburgh, la "teoria Neanderthal", la "teoria del cervello estremamente maschile" (Simon Baron-Cohen), la mancanza di "teoria della mente" e la "teoria dell'autismo preoperativo", che afferma che le persone autistiche sono quelle che si bloccano neurologicamente allo stadio preoperativo dello sviluppo cognitivo, dove gran parte dell'elaborazione delle informazioni è a un livello olistico visuale e largamente non verbale e musicale. Questo indirizza anche la questione della teoria della mente dove i bambini, ancora allo stadio preoperativo di sviluppo cognitivo, non hanno raggiunto la decentralizzazione dall'egocentrismo.

La teoria della sotto-connettività stabilisce che l'autismo è un disturbo globale del cervello che restringe la coordinazione e l'integrazione tra le varie parti del cervello. Questo spiega perché le persone che soffrono di autismo e disturbi simili siano normali e maturi in certi campi come l'analisi logica e le capacità linguistiche, ma siano immaturi socialmente e talvolta neuro-fisiologicamente più giovani della loro età.

Altre teorie recenti hanno una loro plausibilità: l'inondazione di informazioni visuali degli ultimi tempi farebbe sì che si sviluppino molto le aree preposte all'elaborazione di queste ma che non sviluppino affatto quelle della comunicazione non-verbale o anche verbale (come nell'autismo classico).

Molti fattori ambientali sono stati ipotizzati ad agire dopo la nascita (inquinamento da mercurio, sostanze tossiche, metalli pesanti ecc.) ma non sono stati ancora confermati dalla ricerca scientifica.
Effetti sulle relazioni

Le persone con la sindrome di Asperger sono più facili a cadere in una forma depressiva rispetto alla popolazione generale in quanto possono spesso avere notevoli difficoltà anche solo a comunicare problemi o capire quando è il momento di mostrare affetto; inoltre sono molto letterali nel parlare e hanno difficoltà a comunicare in maniera emozionale comunemente accettata e compresa. Appare molto utile per le coppie di sposi leggere quanto più possibile sulla sindrome di Asperger, il DOC, l'iperlessia o la dislessia e disturbi simili.

Anche la comunicazione via Internet può aiutare. Un coniuge si arrabbierà e si deprimerà molto meno se capisce che i sintomi della sindrome di Asperger non sono diretti a lui o lei, ma sono parte di una condizione neurologica. Se qualcuno non mostra affetto non è detto che non lo provi. Quindi il coniuge si sentirà molto meno accantonato e capirà molto di più sulla situazione intorno. Entrambi i coniugi dovranno trovarsi d'accordo sulla necessità di lavorare sui problemi, a cominciare dall'essere molto espliciti sui loro bisogni.