Canto XXXV - Inferno

Katiuscia di Padova

Ciao Veronica mi chiamo Katiuscia e purtroppo sono una di quelle donne afflitte da questo subdolo male o malattia che si chiama endometriosi.

Ti scrivo perché HO BISOGNO DI AIUTO….e ti racconto la mia storia…
Ho quasi 37 anni (11/09/71 anche nella data di nascita sono sfortunata), già operata l'anno scorso in laparoscopia per cisti endometriosiche a Padova (io sono di Padova) mandata dal mio ginecologo in mani "esperte" e già qua casca l'asino!!
Questo era a settembre 2007. A gennaio 2008 accuso più dolori di prima dell'intervento...per farvela breve: rifaccio un'ecografia sempre da un “esperto” (che mi è costato la prima volta 120.00 la seconda 80.00) ad aprile, dove ritrovano una ciste, e una a giugno dove è tutto ok, ciste scomparsa.
Seguendo il mio istinto e conoscendo purtroppo troppo bene i medici della mia città (sono un'ex infermiera) mi dirigo verso Bologna (Villa Erbosa) ho rifatto un'eco 3D e mi hanno trovato una parete dell’intestino, il sigma, con un nodulo endometriosico di 4 cm e  pure profondo + 2 polipi all'utero!!!! Possibilità di rimanere incinta: sotto zero!!
Risultato: l’ ecografista mi dice che devo essere rioperata al più presto non solo da un ginec ma anche da un bravissimo chirurgo!xchè è un interv. molto delicato! Questo xchè in quello precedente mi hanno lasciato pezzi di endomet.( ce l’avevo nel peritoneo e nella parete esterna della vescica, più le cisti alle ovaie. III stadio) in giro e non mi hanno dato terapia ormonale post-interv. e non vi dico come mi ha trattata il ginec chirurgo che mi ha operata!!!

Il medico di Villa Erbosa, che mi ha fatto fare l’ecografia, (Dr. G****, scusa se ti scrivo il suo nome ma io voglio essere trasparente con te per capire veramente in che mani sono xchè ormai non so più a  chi mettere in mano il futuro della mia vita!!) dopo aver letto il referto mi dice che lui non se la sente di farmi operare da un chirurgo xchè la stessa operazione è molto pericolosa, il rischio maggiore è di ritrovarsi con l’ano artificiale per 10 anni!!!!! Visto che l’anastomosi sigma-retto potrebbe saltare….(ha lavorato 6 anni in sala operatoria in chirurgia generale ne ho visti di interv all’intestino…e scusa ma lui mi sembra abbia un po’esagerato con i 10 anni, non è per sottovalutare i rischi ma ho avuto l’impressione che mi volesse “spaventare”…e dire che mi sembrava “ onesto” in quello che stava facendo con me)….

Naturalmente mi riferisce che  anche tenersi questo pezzo endometriosico è molto pericoloso xchè il rischio è che aumenti di volume e profondità, visto che si alimenta di mestruazioni, fino a strozzare il sigma allora li sono guai…e io cosa devo fare ?? da chi devo andare adesso ?? a chi devo credere??

Ha detto:..” se lei riesce a sopportare il dolore 10 gg su 30 (cioè solo il mio periodo di ciclo,ma adesso accuso dolori anche  durante l’ovulazione) meglio che se lo tenga….”

Ho un ulteriore problema genetico che mi altera il fattore II della coagulazione (la protrombina) per cui non posso/potrei prendere la pillola, o altre somministrazioni ormonali, xchè aumenterebbero il rischio di tromboflebiti!! (se pensi che adesso faccio la segretaria e non cammino + tutto il giorno come prima…)..

Però questo dr. mi ha detto che controllando bene gli esami e facendo magari delle consulenze specifiche (che in parte sto già facendo) potrei prendere dei dosaggi ormonali bassi magari x solo 6 mesi.

Bene, e dopo finiti i 6 mesi mi ritornano le mestruazioni e cosi’ rialimentiamo il pezzo endometriosico al sigma fino a farlo strozzare!!!

Risposta: faccia un figlio!! Ormai l’età ce l’ha..

Già è quello che desidero da anni ma chissà come mai non arriva, vero!!

A sett/ott mi tolgono, a Bologna a Villa Erbosa,  i 2 polipi, poi mi daranno la terapia x 6 mesi …e poi???

Sono disperata,  ho pianto tanto dopo questo ultimo colloquio avvenuto il 7/08/08.

Ormai nella mia testa non c’è altro che gira: il mio pensiero fisso è sapere di avere una specie di bomba ad orologeria che può scoppiare da un momento all’altro!!!!!!!!

Riuscirò mai a guarire da questa malattia...???

Devo farla questa maledetta operazione al sigma o è veramente così tanto pericolosa?

Ho letto in vari forum di chi l’ha fatta e non si è trovata con l’ano artif. ma con altri problemi post-operatori, non meno gravi, anzi…

Altre invece non hanno avuto problemi…

Da chi devo andare affinchè venga seguita bene una volta per tutte…

Pensa che un medico di Padova mi ha mandato a Bologna xchè non si fida dei ginec di qui.

Ma adesso incomincio a dubitare dell’operato di tutti!!

Io ti ringrazio di CUORE veramente per darmi la possibilità di sfogarmi e cercare di affrontare questo male incompreso, sconosciuto e spt sottovalutato, anche se poi quelle che vengono sottovalutate dai medici siamo noi!!

Spero che tu possa rispondermi quando puoi….

Ti auguro un buon rientro…

Con affetto..

Katy (Katiuscia)

Riporto il nostro breve scambio di mail perchè approfondisce la storia di Katiuscia.
Io dopo questa sua mail le risposi:
Eccomi qui carissima.  Mi riesce difficile darti un'opinione, perché essendo tu nel settore, in un certo senso ne saprai più di me. Sicuramente quello che ti consiglio con il cuore è quello di rivolgerti ad un centro SPECIALIZZATO in endometriosi. Primo perché eviti di essere palleggiata da un dottore all'altro, secondo perché sei sicura di essere presa in cura totalmente e di avere un punto di riferimento sicuro al quale chiedere e chiarire tutti i tuoi dubbi. Se mi consenti di mettere la tua storia sul blog sono sicura che avrai diverse ragazze della tua città che grazie alla loro esperienza potranno consigliarti al meglio.
Con il tuo permesso segnalerò la tua storia a Gio, una ragazza di Padova, sostenitrice e volontaria APE che sicuramente saprà aiutarti più da vicino.
E' difficile orientarsi in questa giungla lo so ... potrei farti nomi di bravi dottori, ma credimi ... non tutte le ragazze hanno lo stesso parere anche nei confronti dei "migliori".
E' molto soggettivo, devi seguire il tuo istinto e affidarti al dottore che ti darà fiducia e ti darà delle risposte. E nei limiti anche delle garanzie.
Affidati ad un centro specializzato ... e vedrai che tutto verrà da sé.
Per qualsiasi cosa sono qui.
Vero

Katiuscia aggiunge:

1) Quello di Bologna, (Villa Erbosa - Prof. G*****) _è un centro specializzato_ e riconosciuto come tale!! perchè è stato proprio un medico del centro della Fisiopatologia della Riproduzione e dell'infertilità qui di PD a mandarmi li...l'alternativa era a Bressanone/Trento ora non ricordo bene.
Anche se sono una ex inferm purtroppo quando stai dall'altra parte è tutto un altro mondo e ti posso garantire che vieni trattata peggio di una paz. qualunque e la (scusa il termine) sfiga non ti abbandona mai!! visto che sai come operano!!Questo medico di BO mi ha dato fiducia si certo perchè se non mi avesse fatto fare una ecogr dal suo " esperto" (con tutti gli esperti che ci sono l'endomet dovrebbe essere sotto controllo ed invece è sempre più in aumento e sempre più sottovalutata come ha fatto x anni il mio gine nonstante i continui e annuali controlli medic visita da lui privata , pap test ed ecog ogni anno, non si può dire che mi sono trascurata negli ultimi 17 anni!! eppure è successo lo stesso, e chissà da quanto ce l'avevo!!) dicevo almeno così ho scoperto di avercela al sigma e chissà altro dove! Però poi non ha approfondito il mio caso. Stop! niente ulteriori accertamenti come mi aspettavo....visto che anche nel I° intervento fatto a Pd in laparoscopia pensavano che solo le ovaie fossero interessate ed invece c'era molto ma molto di più....chi mi dice che non sia interessato un altro tratto del mio intestino visti i dolori, le difficoltà ad andare in bagno, ecc...??

Quando verrò operata a Bologna tutte queste domande le porrò al Prof. G*****e voglio una risposta...

2) Si certo inserisci pure la mia storia, a me è stato utile leggere quello delle altre donne.

3)Si, ti sarei molto grata se comunicassi a Gio di me (tra l'altro ho visitato + volte quel sito) sia mai che diventi una volontaria anch'io...!!

Sei stata gentilissima e dolce, a breve andrò a prendere anche il libro....

Per fortuna c'è sempre un _angelo_ tra noi...

Con affetto

Katy