Canto XXXV - Inferno

Giusy di Catania

Salve a tutte,
mi chiamo Giusy ed ho 28 anni. La mia storia forse è simile a quelle di tante altre ragazze che all'improvviso e senza rendersene neanche conto si son trovate catapultate in un altro mondo, mondo del tutto sconosciuto che inizialmente crea molta ansia e paura...e non mi vergogno a dire che ne ho un bel pò!
A fine 2006 inizio a star male sempre più e per due problemi : la ghiandola del bartolini e cisti endometriosiche.
Da dicembre 2006 fino ad aprile 2007 inizia un lungo periodo trascorso tra ospedali,diversi dottori (alcuni molto incompententi!),visite su visite e alla fine 3 interventi tra cui la laparoscopia per l'aspirazione. Però nessuno mi aveva parlato di una vera e propria malattia, per me tutto si era concluso e risolto li, mi avevano solo detto che ero predisposta ad avere sempre cisti , di controllarmi e di pensare ad avere un bimbo presto per diminuire notevolmente questo problema.... ma niente di +.
Quindi sinceramente non ho dato tanto peso alle parole e al problema.
Ho passato la fine del 2007 abbastanza bene, mestruazioni per niente dolorose, puntualissime e nessun altro tipo di problema ...ma il "paradiso" è durato solo qualche mese perchè ,dall'inizio di quest'anno, son ritornati i forti dolori durante le mestruazioni, durante l'ovulazioni e tanti di quei piccoli e grandi problemi che solo ora documentandomi su internet e leggendo le varie esperienze ho collegato alla malattia (che sconoscevo del tutto perchè non sapevo minimamente che essere stata operata di cisti endometriosiche voleva dire "avere l'endometriosi malattia").
E' da molti anni che ho il sistema immunitario bassissimo, mi ha causato ogni tipo di virus o febbre in circolazione ed ho problemi intestinali ormai da tanti anni, intensificatisi proprio in quest'ultimo periodo con enormi problemi anche relazionali con gli altri.
Per più di un mese ho evitato di uscire perchè ho sempre il terrore delle forti fitte e di dover di corsa scappare in bagno! Giovedi mi son presa di coraggio e sono stata ad una serata con alcuni amici ... ma ho passato i primi 30 minuti di panico seduta al tavolo e nel bagno del locale e mi son sentita in un disagio allucinante perchè il dolore era forte e sudavo fredda!...sono tornata a casa del tutto sconfortata e rassegnata ma non sapendo ancora che proprio questa malattia può anche portare questi problemi ... problemi che io credevo i classici intestinali che ormai mi portavo dietro da tempo e in diversi periodi o uno dei numerevoli virus che ancora non andava via da + di un mese..(anche se mi sembrava strana come cosa).
Ieri documentandomi un poco, ho visto che molti dei sintomi che mi ritrovo sono proprio quelli che purtroppo questa malattia da ...forti infiammazioni, pancia gonfia come se avessi mangiato non so cosa,problemi intestinali continui ... tante altre innumerevoli cose e queste cisti maledette!
Ho perso anche del tempo perchè non sapendo tutte queste cose,della malattia e dei vari problemi è già trascorso + di un anno dall'ultima visita ginecologica... andrò proprio lunedi e credo che sarà una lunga chiacchierata con il ginecologo per farmi spiegare bene tante di quelle cose che ancora sto cercando di capire.
Dire che sono agitata e sfrastornata è dire niente, sapere di correre il rischio di infertilità è una delle cose che più mi far star male, come mi fa star male vedere che alcuni attorno a me tendono un pò a sottovalutare tutto e di conseguenza me e il mio dolore (sia fisico che mentale)... si vede che purtroppo ancora si deve fare tanta strada per far conoscere la malattia e i diversi problemi che causa.
Divento un pò una belva quando c'è chi mi dice " ma sei un ospedale ambulante..stai sempre male" (come se mi piaccia star male!) o "secondo me sei tu che per ogni piccolo dolore fai spettacoli e ti preoccupi per niente" ...e non nego di esser davvero arrivata a pensare che forse esageravo davvero io anche se alla fine stavo e sto spesso male!
Credo che ognuno di noi conosca il proprio corpo e percepisca i segnali e quando qualcosa non va come dovrebbe andare ...e sono anni che senza sapere della malattia ,ho affrontato piccoli o grandi dolori ...e non pensavo mai di doverli ricondurre tutti ad un unico fattore.
Per il resto sono pronta a lottare insieme a voi e a far conoscere questa malattia a tutti, sono pronta a sperare che prima o poi sia dato maggior spazio e studio e soprattutto alla risoluzione.
Vorrei chiedervi una cosa in particolare, se in presenza di infiammazioni o cisti avete mai riscontrato una piccola febbriciattola che varia tra i 37 e i 37 e mezzo ... perchè sia lo scorso anno come in quest'ultimo periodo è ritornata a farmi compagnia...
Grazie di aver letto la mia storia -sfogo ... solo chi è dentro questo problema può davvero capire come ci si sente e il disagio. SPero presto di poter anche leggere il libro che ho scoperto proprio oggi entrando in questo sito. Grazie mille a presto... e incrociate le dita per me per la visita di lunedi!
Giusy


Ciao Giusy ... quando mi arrivano lettere come la tua, mi sento davvero in difficoltà a rispondere, e la rabbia che mi sale leggendo queste cose mi fa imbestialire.
Una ragazza viene operata, le riscontrano una ciste endometriosica e poi finisce lì. La mandano a casa senza accennare a cosa voglia dire "ciste endometriosica", non spiegano cosa sia l'endometriosi. Allucinante.
Con questo non voglio dire che bisogna mandarla a casa dall'ospedale terrorizzata, ma di sicuro deve sapere come affrontarla. Deve sapere che può rischiare nei casi più gravi l'infertilità (ma Giusy non disperare, se leggi qualche storia qui sopra vedrai che la vita come in tutte le cose, sorprende anche in positivo!), o problemi al sistema urinario.
Giusy anche a te consiglio dopo aver parlato con la ginecologa un centro specializzato. E' assolutamente importante che tu vada in un centro specializzato e non in un ospedale a caso. Non tutti i medici sono preparati ad intervenire sull'endometriosi. Rischieresti di farti dare una "pulitina" e fra meno di un anno di essere da capo.
Per quanto riguarda la tua domanda, si succede spesso che le ragazze con forte infiammazione dovuta all'endometriosi abbiano la febbriciattola.
Con un semplice analisi del sangue prova a controllare il tuo CA125 ... è un marker non sempre affidabile ... ma spesso quando i valori sono troppo alti, dimostrano che l'infiammazione c'è.
Ti segnalo anche il sito dell'APE www.apeonlus.info associazione che sostiene le donne affette da endometriosi da anni.
All'interno del sito trovi un forum aperto anche alle non associate e potrai trovare altre risposte alle tue domande.
Ciao Giusy ... facci sapere come va la visita e per qualsiasi cosa siamo qui.
Vero

ENDO COMMARI??????? Si proprio voi del blog ttp://blog.libero.it/endopalermo/ 
Sono sicura che questa ragazza ora grazie ai vostri consigli sarà in buone mani!
Vero