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Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

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Evelyn di Mantova

Post n°202 pubblicato il 13 Giugno 2008 da librodade

ciao a tutte, mi chiamo evelyn, sono una ragazza di 30 anni e vi scrivo da mantova.
Ho letto tutte le vostre storie e vorrei tanto abbracciarvi tutte e dirvi che sento che le nostre vite non saranno mai più esattamente come prima.
La prima volta che abbiamo sentito la parola ENDOMETRIOSI si sono aperti nelle nostre menti giganteschi punti di domanda: ma cos'è? ma perchè? e adesso??????????
Credo che la cosa che più ci accomuni sia lo stupore assurdo che abbiamo provato nello scoprire che paradossalmente non era inaspettata nel fondo del nostro cuore la notizia che qualcosa nella nostra pancia non andava bene. Noi sapevamo che qualcosa non andava bene, ma le limitazioni sociali e culturali in cui viviamo ci avevano impedito di esprimerci.
Da qui nasce la rabbia e l'idignazione per tutta quella incomprensione di cui siamo state vittime.
Circa 5 anni fa durante una mestruazione sono svenuta in bagno per il dolore al basso ventre che ho sentito, un dolore che non può essere sopportato dal corpo.
Vomito e febbre hanno portato sia il mio dottore che mia madre a ipotizzare un virus gastro-intestinale e sucessivamente ho cominciato a prendere la PILLOLA per uso anticoncezionale, e i dolori durante le mestruazioni si sono attutiti e smorzati.
Il male dentro di me però avanzava silenzioso.
8 mesi fa circa, trovandomi a vivere finalmente una storia d'amore stabile, serena e affidabile con un ragazzo che desidererebbe figli come me, ho deciso di interrompere la pillola. Sembra quasi la storia normale di una ragazza normale. Ma poi è arrivata la febbre e non se ne andava più, proprio più, inspiegabilmente sempre febbre e io mi sentivo sempre più stanca. La stitichezza cronica peggiorava e durante le mestruazioni vomito violentissimo e contrazioni dolorossissime al basso ventre.
Mia madre assistendomi una volta durante una mestruazione ha esclamato: "figlia mia, sembra che tu debba partorire!! hai dolori troppo forti!!"
Ringrazio la dott.sa Bonato dell'ospedale di Mantova, con una sola ecografia vedendo cisti nelle ovaie ha espresso la diagnosi. L'esame del sangue del CA125 ha confermato la presenza di ENDOMETRIOSI.
E dopo solo 2 mesi dalla prima visita sono stata operata in laparascopia da un chirurgo pelvico specializzato in ENDOMETRIOSI.
Al risveglio dall'operazione il mondo mi è crollato e si è frantumato nel mio cuore!
Il dottore esprimendosi molto francamente mi ha detto :" mi dispiace ma la situazione che ho trovato non è stata facile da sistemare, le sue tube non sono bellissime, le consiglio di non perdere tempo e provare ad avere figli subito, entro un anno, le possibilità di rimanere incinta diminuiranno con il passare del tempo e c'è sempre la possibilità che l'endometriosi si ripresenti."
Le ovaie ingrossate perchè piene di endometriosi era cadute in basso, dietro l'utero e appoggiavano sull'ano.
Dopo avermele ripulite mi erano state sospese e legate con fili riassorbibili(ovaricosospensione). L'endometriosi aveva invaso l'uretere, con il tempo avrei avuto complicazioni al rene. Avevo endometriosi sui legamenti utero sacrali di destra e sinistra. Le tube erano parzialmente incollate...
Dal quel momento si è creata una distanza tra me e il mio ragazzo che ancora ora, dopo 5 mesi non è diminuita.
Mi sono sentita 'toccata' e 'bacata' nel mio nocciolo di femminilità, mi sono sentita rabbiosa, depressa, impotente, incompresa, sola...
Il problema non è sapere che esiste l'edometriosi, ma sapere cosa provoca.
MA FACCIAMOLE QUESTE CAMPAGNE SOCIALI DI SENSIBILIZZAZIONE SULL'ENDOMETRIOSI!! Che le giovani donne, le loro madri, i loro padri e i loro ragazzi sappiano come può ridurre una giovane donna! Per non parlare della prevenzione che non viene fatta dai dottori!!!! Insieme al pap-test va fatta metodicamente anche un ecografia transvaginale e l'esame del CA125 nei giorni più lontani possibili dalle mestruazioni, a metà mese. E perchè i dottori sminuiscono sempre i nostri dolori mestruali? perchè? Sono proprio loro che dovrebbero invece ascoltarci e valutare attentamente quello che diciamo...perchè diciamo solo quello che sentiamo...

Io non so ancora se potrò avere figli ma accantonando il discorso della riproduzione, rimane la PAURA che ora provo ogni volta che si avvicina il momento del ciclo. Sono terrorizzata. Faccio le analisi del sangue, e guardo quel benedetto CA125 che per ora rimane nei suoi limiti, buono, bravo...ma sarà sempre così? fino a quando?
E parlo a tutti quelli che conosco e racconto tutto, fatelo anche voi, non vergognatevi, raccontate.
Potreste aiutare una vostra amica senza saperlo, o la sorella di un vostro collega, o la figlia di una vostra vicina di casa...raccontate, parlate, dite di fare prevenzione, fate capire che l'endometriosi è tra di noi, non fuori da noi, non in qualcunaltro...ma tra di noi..tra tutti noi...come un filo che gira intorno alle persone e le collega tutte...
Noi che abbiamo avuto queste esperienze dobbiamo continuare nei nostri piccoli mondi a parlare alle persone, puntare il dito su quel filo e chiedere :'Ma non lo vedi? Hai visto? Ma sai che cos'è? Te lo spiego io.'
Cara Veronica, il tuo libro lo comprerò, lo leggerò ma poi lo regalerò. Regalatelo anche voi, offrite a più persone possibili l'occasione di uscire dalla loro ignoranza e fate loro vedere questo filo...che per noi è così fosforescente...ma che per tanti, per troppi, è ancora invisibile.
un abbraccio a tutte
Evelyn

Che bel nome che hai …

Sei incazzatina eh ?

Mi hai fatto sorridere, ma mi hai fatto venire la pelle d’oca, perché le tue parole sono SANTE.

Le Campagne di Sensibilizzazione vengono fatte. Ma hai ragione, sono troppo poche.
Quelle organizzate da Associazioni di pazienti, spesso non hanno un grande eco.
I media per garantirti spazio e visibilità chiedono soldi e le casse delle associazioni di pazienti spesso non possono sostenere spese onerose.
Ci sono poi Associazioni NON di pazienti che sono sempre in primo piano durante le giornate nazionali di sensibilizzazione. Ma loro hanno soldi e possono permettersi di andare in radio, tv, riviste e quotidiani. E sono sicura, avranno anche il loro tornaconto. In questo caso si fanno i soldi sulla pelle nostra.
E’ molto bello quello che hai scritto sul “filo che lega tutti noi”.

E’ vero … è proprio così.

Ed è vero che parlandone si possa essere di aiuto a qualcuno.

Ad una ragazza che è qualche storia prima della tua, è successo proprio questo.

Una donna un giorno era ad un incontro in cui avrebbero presenziato varie associazioni per parlare di un tema generale, immagino sulla salute della donna.

Questa donna ascoltò anche l’intervento di Marisa dell’APE, che parlava dell’associazione e della malattia.

Passa il tempo.

Questa donna raccoglie le confidenze di una sua amica preoccupata per la salute di sua figlia.

Questa ragazza stava malissimo, ma i dottori continuavano a dire che era “normale”.
La donna si ricorda di aver ascoltato Marisa e la indirizza a lei.

Marisa a sua volta prende in carico questa ragazza … e il resto della storia è immaginabile.

Possibile che una ragazza debba dare un nome alla sua malattia in questo modo???

Lo trovo allucinante e vergognoso.

Mi unisco al tuo invito … regalate il libro dopo che lo avete letto, non lasciatelo invecchiare in una libreria. Queste parole le ho scritte spesso anche come “dedica” all’interno dei libri.
Vero

 
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