ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
| « Monica di Bologna | Milena di Roma » |
Post n°481 pubblicato il 30 Gennaio 2010 da librodade
Ciao Veronica, ho finito anche il secondo libro "CondividEndo" e volevo segnalarti la mia storia sull'endometriosi, poi vedi tu se metterla nel tuo blog oppure no:
Mi chiamo Giovanna ho 42 anni. Ho scoperto di avere l'endometriosi a 21 anni a seguito di una visita ginecologica a Milano in un Centro Studi Coppia poiché non avevo dolori ma perdite di uno strano colore sull'arancio e soffrivo di infiammazioni intime, la ginecologa è diventata la mia specialista per 20 anni ca. Sono stata operata da lei qualche mese dopo e mi hanno tolto la tuba di destra poiché c'era una ciste grande come un feto di tre mesi. Ho fatto poi una cura di Enantone per 6 mesi x bloccare il ciclo ed ho continuato con la pillola per anni. In questa dottoressa avevo piena fiducia perché dopo solo una prima visita mi aveva scoperto questa mallatia, ENDOMETRIOSI, che quando mi aveva pronunciato questa parola non sapevo neanche il significato, mi ricordo che ero sconvolta e al rientro a casa avevo guardato sul vocabolario x capire cosa mi stava succedendo (tieni conto che allora non avevo a disposizione nè internet né un pc, neanche al lavoro). Questa dottoressa mi aveva detto che avrei potuto avere tutti i figli che volevo xò non mi aveva spiegato di stare attenta all'alimentazione o alle reali conseguenza della malattia (forse per non spaventarmi ulteriormente), xò dentro di me ho sempre saputo che non ci sarei riuscita a realizzare il mio sogno di avere un bimbo.
Sono sempre stata sotto controllo da lei con visite ed eco ; sono andata anche da altri dott. xò non mi fidavo mai del tutto e ritornavo sempre da lei.
A 30 anni mi sono spostata, il mio fidanzato storico, siamo insieme da 21 anni ed abbiamo condiviso questa mallatia sin dall'inizio del ns. rapporto. A 32 anni abbiamo provato a fare un bimbo ma non arrivava e quindi ci siamo rivolti alla dottoressa che nel frattempo era diventata Responsabile c/o un Centro di Sterilità di un'ospedale pubblico di Milano. Siamo stati in cura per 6 anni facendo prima dei tentativi meno invasivi poi tre inseminazioni artificiali FIVET/ICSI senza purtroppo avere un risultato positivo.
Sono rimasta sempre in cura dalla stessa ed a seguito delle stimolazioni ormonali si erano riformate delle cisti endometriosiche e la tuba di sinistra di era ingrossata (l'unica rimasta) ed iniziavo ad accusare dolori pelvici, a soffrire di cistiti recidivanti ed avere sempre delle infiammazioni intime. La dr.ssa mi diceva di non preoccuparmi che non ero da ri-operare xché non lo ritenva necessario.
A 39 ho avuto un'infezione perlvica con dolori allucinanti, sono stata ricoverata c/o l'ospedale di Lodi e mi hanno curato l'infezione dicendomi xò che dovevo essere operata con un intervento invasivo. Io avevo contatto la dot.ssa accusandola di non aver dato peso ai miei sintomi x ritrovarmi poi in questa situazione ed ho preso finalmente la decisione di cambiare ginecologo !
Mi sono rivolta ad un primario di Pavia poiché lui era dell'opinione di preservare, a 40 anni mi ha operato in laparoscopia togliendomi delle cisti, pulendomi la tuba infetta e lasciandomela per un eventuale gravidanza, anche se molto remota. Dopodiché ho preso la pillola continuata x ca. 1 anno.
Esattamente un anno dopo dall'intervento, a 41 anni ho avuto dei sintomi strani, con febbre (che mi è durata un solo giorno) e dolori pelvici continui, quindi mi sono recata in pronto soccorso a Pavia per un controllo e mi hanno ricoverato sempre per un'infezione pelvica. Sono stata rioperata dal primario (lo stesso dell'anno prima) e mi hanno tolto la tuba di sinistra (grossa come un wurstel) e dei miomi nell'utero, fortunamente le ovaie erano a posto. Tieni conto che ero sotto pillola continuata !
Quindi dopo tutto questo calvario, mi chiedo se ho fatto bene a mollare la mia dott.ssa che comunque x ca. 20anni è riuscita a tenere sotto controllo la malattia xò non é stata onesta né chiara e poi cambiando ginecologo (dicevano luminare) a distanza di due anni ho subito due interventi ! Probabilmente è destino !
Ora ho deciso di cambiare nuovamente e di farmi seguire da un ambulatorio di endometriosi c/o un ospedale S. Matteo di Pavia e se mi piacerà il ginecologo/a resterò in cura dallo stesso.
Per quanto riguarda il ns. BIMBO, io e mio marito abbiamo deciso di lasciar perdere che è più importante la mia salute poiché non posso più fare cure perché se no peggiorerei, né di fare ovodonazioni o utilizzare altre tecniche. Putroppo, non possiamo al momento presentare domanda di adozione poiché abbiamo un problema che prima deve essere risolto.
A livello psicologico mi sento male, è da anni che sono depressa per il BIMBO, sono una donna forte xché ho sempre affrontato tutto con coraggio xò mi demoralizzo subito, ho poca autostima e mi sento in colpa anche nei confronti di mio marito per non esser riuscita a dargli un bambino. Abbiamo superato anche una brutta crisi con l'aiuto di una psicologa, ci siamo sempre amati e tuttora lo siamo. Devo proprio accettare la malattia e vorrei stare bene sia fisicamente che psicologicamente, se stai bene con te stessa stai bene anche con gli altri. Dovrei imparare a valorizzare quello che ho che è l'amore di mio marito, della mia famiglia, del ns. cagnolino GOLIA che è un maltese di 11 mesi ed è belissimo e dolcissimo (meno male che c'è), dei ns. amici e non vedere solo il lato negativo delle cose.
Dovrei imparare a pesare le persone per quello che sono, specialmente nell'ambito lavorativo, faccio l'impiegata commerciale da 8 anni in una multinazionale, l'ambiente è competitivo e brutto, sento che intorno è me c'è cattiveria ed invidia xché ci sono persone che mi fanno sentire in "difetto", io non ho spiegato esattamente della mia malattia ho detto che ho dei problemi ginecologici rilevanti x i quali non ho potuto avere bimbi; e a volte dei colleghi anche donne mi fanno delle battute sgradevoli, alle quali non riesco a rispondere (io sono buona) e ne soffro, dovrei riuscire proprio a non dar peso a questo battute xché fatte da persone ignoranti e insensibili.
Mi sono dilungata nel mio racconto, spero di non averti annoiato. Vorrei ricevere una tua risposta specialmente per l'ultimo paragrafo per avere un tuo consiglio x diventare sempre + forte.
Mi sono anche iscritta all'APE e consulterò sempre il sito.
Grazie e ti abbraccio forte.
Giovanna
Giovanna
Carissima, vado con ordine.
Ho messo in grassetto gli argomenti su cui vorrei dirti il mio pensiero.
Non aspettarti mai, almeno per ora, che dei dottori specializzati in endometriosi ti vengano a parlare di alimentazione. Purtroppo la colpa è della "formazione a settori".
Un chirurgo abituato a risolvere la situazione con il bisturi, non concepisce che si possa star meglio con l'alimentazione. Attenzione! non dico migliorare la nostra condizione di malattia, ma ridurre lo stato infiammatorio. Questo si.
Questo con una corretta alimentazione può accadere. Ci vuole pazienza e costanza, ma ti assicuro che tante donne che ci hanno provato stanno un po' meglio.
Ho messo in grassetto gli argomenti su cui vorrei dirti il mio pensiero.
Non aspettarti mai, almeno per ora, che dei dottori specializzati in endometriosi ti vengano a parlare di alimentazione. Purtroppo la colpa è della "formazione a settori".
Un chirurgo abituato a risolvere la situazione con il bisturi, non concepisce che si possa star meglio con l'alimentazione. Attenzione! non dico migliorare la nostra condizione di malattia, ma ridurre lo stato infiammatorio. Questo si.
Questo con una corretta alimentazione può accadere. Ci vuole pazienza e costanza, ma ti assicuro che tante donne che ci hanno provato stanno un po' meglio.
Con le stimolazioni ormonali bisogna stare molto attenti se si ha l'endometriosi perchè il rischio di recidivarla è sempre alto e presente. L'ideale sarebbe rivolgersi a centri multidisciplinari che seguono sia le fecondazioni che l'endometriosi. In modo da essere sicure di essere monitorate attentamente.
Per fortuna questa non è una regola. Ci sono donne con endometriosi che hanno subito tantissime stimolazioni ormonali e che non sono peggiorate.
Ogni endometriosi è a sè, ogni donna è diversa dall'altra.
Ogni endometriosi è a sè, ogni donna è diversa dall'altra.
Apro una parentesi, oggi sono stata a Como a presentare i libri. E' stato invitato a farci da relatore un dottore che sono certa, tutte noi abbiamo adorato e apprezzato per i suoi modi chiari e schietti.
Proprio oggi mi è capitato di raccontare che il sesto senso delle donne è sempre da ascoltare.
Su questo blog diverse volte tutte voi mi avete raccontato che avevate capito che qualcosa non andava e vi siete fidate di questa sensazione.
Vi assicuro che nelle vostre storie, mai una volta è emerso che abbiate sbagliato a fidarvi del vostro sesto senso. Se il dottore che vi segue da anni, capite che vi lascia qualche volta perplesse, vuol dire che avvertite che c'è qualcosa che non va.
Capite che non vi sentite capite, che probabilmente non siete disposte a subire passivamente quello che vi viene consigliato.
Vi prego di continuare sempre ad informarvi su questa malattia. Dovete assolutamente IMPARARE a capire se il medico che avete davanti è affidabile, se conosce profondamente questa malattia che è così complessa e complicata.
Lo dico sempre ... non metto in dubbio che il vostro non sia un bravo medico.
Ma un bravo medico non vuol dire che sia Esperto in endometriosi. Questo fa la differenza.
Proprio oggi mi è capitato di raccontare che il sesto senso delle donne è sempre da ascoltare.
Su questo blog diverse volte tutte voi mi avete raccontato che avevate capito che qualcosa non andava e vi siete fidate di questa sensazione.
Vi assicuro che nelle vostre storie, mai una volta è emerso che abbiate sbagliato a fidarvi del vostro sesto senso. Se il dottore che vi segue da anni, capite che vi lascia qualche volta perplesse, vuol dire che avvertite che c'è qualcosa che non va.
Capite che non vi sentite capite, che probabilmente non siete disposte a subire passivamente quello che vi viene consigliato.
Vi prego di continuare sempre ad informarvi su questa malattia. Dovete assolutamente IMPARARE a capire se il medico che avete davanti è affidabile, se conosce profondamente questa malattia che è così complessa e complicata.
Lo dico sempre ... non metto in dubbio che il vostro non sia un bravo medico.
Ma un bravo medico non vuol dire che sia Esperto in endometriosi. Questo fa la differenza.
Un medico esperto in endometriosi deve capire cosa volete.
Volete un figlio?
Volete non avere più dolori?
In questo modo, ascoltandovi, potrà insieme a voi decidere come e se intervenire.
Volete un figlio?
Volete non avere più dolori?
In questo modo, ascoltandovi, potrà insieme a voi decidere come e se intervenire.
E infine ... le tue ultime righe ...
Un bimbo desiderato che non arriva è un dolore che destabilizza la nostra vita.
Si deve imparare a cancellare quelle che erano le nostre aspettative e desideri e cercare di trovare un senso nel nostro presente e futuro.
Più facile a dirsi che a farsi. Però ci possiamo aiutare, nelle piccole cose, nel quotidiano.
Aprendo porte che abbiamo sempre lasciato chiuse per pigrizia, cercando in noi interessi da sviluppare e alimentare. Ascoltare quelle che sono le nostre tendenze. Passione per l'arte? per la musica? la cucina? gli sport? il cinema? ...
Gli argomenti e i temi sono molteplici e possono aiutarci a vivere meglio e a far diventare punti di forza quelle che sono le nostre debolezze (per es. se ricordi, in Condividendo parlo di potermi godere relax completo la domenica sul divano senza dover pensare di dover assistere un bambino in ogni cosa).
Può sembrare cinico e contro natura, ma credo si chiami semplicemente sopravvivenza.
E' come se uno scudo ci inglobasse per tenerci lontano da pensieri dolorosi.
E perchè allora non cercare il lato positivo in quello che non è stato?
Per quanto riguarda amici e colleghi che non comprendono ... beh in questo sono assolutamente spietata.
Non crucciarti ... rileggi le ultime parole di Marisa nelle ultime pagine di Condividendo.
Taglia i rami secchi e non stare male per loro.
Tieni lontano chi non ti comprende, chi non ha voglia di conoscerti, chi non è in grado di farlo.
Resta con noi, resta sul forum APE e di amiche ne troverai tantissime. Non dovrai elemosinare attenzione, non dovrai convincerci delle tue giornate no.
Marco in Condividendo diceva "l'endometriosi aiuta a selezionare in entrata" ... fallo anche tu Giovanna, fallo con il sorriso. Peggio per loro se non sanno starti vicini, non avranno mai te vicini a loro nel momento del bisogno.
Ti abbraccio forte.
Vero
Un bimbo desiderato che non arriva è un dolore che destabilizza la nostra vita.
Si deve imparare a cancellare quelle che erano le nostre aspettative e desideri e cercare di trovare un senso nel nostro presente e futuro.
Più facile a dirsi che a farsi. Però ci possiamo aiutare, nelle piccole cose, nel quotidiano.
Aprendo porte che abbiamo sempre lasciato chiuse per pigrizia, cercando in noi interessi da sviluppare e alimentare. Ascoltare quelle che sono le nostre tendenze. Passione per l'arte? per la musica? la cucina? gli sport? il cinema? ...
Gli argomenti e i temi sono molteplici e possono aiutarci a vivere meglio e a far diventare punti di forza quelle che sono le nostre debolezze (per es. se ricordi, in Condividendo parlo di potermi godere relax completo la domenica sul divano senza dover pensare di dover assistere un bambino in ogni cosa).
Può sembrare cinico e contro natura, ma credo si chiami semplicemente sopravvivenza.
E' come se uno scudo ci inglobasse per tenerci lontano da pensieri dolorosi.
E perchè allora non cercare il lato positivo in quello che non è stato?
Per quanto riguarda amici e colleghi che non comprendono ... beh in questo sono assolutamente spietata.
Non crucciarti ... rileggi le ultime parole di Marisa nelle ultime pagine di Condividendo.
Taglia i rami secchi e non stare male per loro.
Tieni lontano chi non ti comprende, chi non ha voglia di conoscerti, chi non è in grado di farlo.
Resta con noi, resta sul forum APE e di amiche ne troverai tantissime. Non dovrai elemosinare attenzione, non dovrai convincerci delle tue giornate no.
Marco in Condividendo diceva "l'endometriosi aiuta a selezionare in entrata" ... fallo anche tu Giovanna, fallo con il sorriso. Peggio per loro se non sanno starti vicini, non avranno mai te vicini a loro nel momento del bisogno.
Ti abbraccio forte.
Vero
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