Canto XXXV - Inferno

Cecilia da Bologna

Eccomi Veronica, come promesso via sms!

Sono Cecilia, ho 31 anni e sono bolognesissima, molto attaccata alle radici!

La mia vita è un "quasi" e pure io di conseguenza sono un "quasi".

Sono stata una quasi fotomodella, una quasi stilista, una quasi grafica, una quasi pittrice, una quasi giornalista... L'unico settore in cui sono riuscita ad affermarmi come un TUTTO e non come un QUASI, è quello dell'essere mamma, nonostante un'endometriosi invasiva ed invalidante.

Nel QUASI, come avrete capito, ci sono tutti gli sgambetti che mi ha fatto la nostra Endo, sgambetti fisici ed emotivi, che mi hanno fatto incespicare, che mi hanno fatto cambiare direzione di marcia. Perchè se la mia mente andava e va ancora a mille ed è piena di progetti, idee, guizzi artistici e creativi di ogni tipo..., perchè se il mio cuore ha le ali e ogni tanto prende il volo dell'entusiasmo e dell'ottimismo puro...purtroppo però al pensiero non corrisponde la giusta reattività del muscolo. Il mio corpo non segue i voli pindarici del mio IO profondo, è una zavorra pesante. Io che sogno la leggerezza, talvolta mi sembra di trascinare quintali, di portarmi addosso uno zaino, una gobba di cemento armato che nessuno vede, ma che io sento forte e chiara.

La mia endometriosi si è svelata in maniera teatrale all'età di 20 anni, anche se temo che in realtà sia nata con me e abbia fatto covino nelle mie viscere per lungo tempo. Diciamo che a ventanni si è slatentizzata, ha voluto urlare al mondo che si era impossessata del mio palcoscenico privato. E' una primadonna, ama fare la star, la nostra amica endo. Colica addominale da svenire quasi, lacrime agli occhi, io ranicchiata in posizione fetale e mia madre pronta a chiamare il pronto soccorso. Il dolore era crampiforme, spasmi così forti da togliere il fiato in tutto l'addome, nella zona genitale ed anale. Mi sembrava di avere la pancia livida, tumefatta,piena di tagli e ferite al suo interno ed ogni movimento era una pugnalata, un impulso elettrico che scaricava dritto al cervello. Dose massiccia di buscopan compositum...il male ha fatto molta fatica a rientrare del tutto, ci sono voluti giorni! E la mia sensazione era quella di camminare con un paniere di uova rotte al posto della pancia, mi sembrava che qualcuno mi avesse bastonata lì, proprio lì. Anche adesso nello scrivere, la memoria del dolore si affaccia e mi sembra che quell'onda d'urto così violenta sia rimasta nei pori della pelle. Basta il pensiero, per riviverla tale e quale. E' un male che non si dimentica, rimane marchiato a fuoco come un bollo sanguigno che cola ceralacca.

Credo che mi abbiano salvato la tempestività della diagnosi e l'accuratezza dell'ecografo. La diagnosi certa mi è stata fatta da una sola ecografia addominale, nessuna eco transvaginale e nessuna indagine laparoscopica. E credo di essere stata salvata dalla bravura chirurgica del mio ginecologo che ha optato per una laparotomia immediata. Lo menziono perchè è giusto riconoscere anche a lui la mia fertilità. Il prof. Sergio Alessandri, che mi ha fatto nascere e mi ha dato la possibilità di far nascere, e che lavora a Bologna solo privatamente.

E' un medico di vecchio stampo, all'antica e ha preferito "aprirmi la pancia" e vedere coi suoi occhi, piuttosto che delegare la sfida alle moderne sonde del progresso tecnologico. Lui ha sempre sostenuto che la laparoscopia se non eseguita in maniera egregia può recare più danni che altro, perchè nella rimozione delle cisti cioccolato potrebbe avvenirne la rottura e potrebbero così spargersi in tutto l'addome infiniti focolai, visibili soltanto sotto agli occhi e non attraverso il monitor del computer. Dopo l'intervento il Prof. Alessandri è venuto in camera, ha guardato me e il mio fidanzato che è il mio attuale marito e con i suoi occhi bagnati, sporgenti e spugnosi, si è stretto nelle spalle e ci ha detto: Ragazzi, non fate come va di moda adesso...

non fate come quelli che prima vogliono viaggiare, poi vogliono divertirsi e fare carriera, perchè potreste non averlo tutto questo tempo, potreste perdere la possibilità di avere figli. Ho fatto del mio meglio, ho ripulito tutto, c'erano numerosi focolai anche nelle anse intestinali, ho dovuto asportare due parti di entrambe le ovaie ( avevo due grandi cisti, una a destra, una a sinistra!), io vi ho avverito. E giù lacrime, una valle di lacrime... Mi sono sentita sconfitta, impotente, ho vissuto quell'aut aut come una condanna ai miei sogni, alla mia giovinezza, alla mia voglia di trovare un posto nel mondo come Cecilia, prima ancora che come mamma Ceci. Ho vissuto l'intervento come un'intrusione, una violenza al mio essere donna, ma finalmente avevo un nome bastardo da dare al vaginismo che mi affliggeva da anni. Non era la mia testa,non era ansia, non era paura, era una patologia vera e propria con una carta d'identità ben precisa!

E' vero, l'endometriosi è un problema culturale e sociale, c'è un analfabetismo esagerato nei suoi confronti, disinformazione totale. La si associa solo ed esclusivamente all'impossibilità di avere figli e a qualche doloretto mestruale. Per la gente l'endometriosi è solo questo, nulla di più! Temo che essendo una malattia solo femminile venga considerata come robetta, come malessere ordinario, quasi lecito e dovuto, se invece colpisse entrambi i sessi con la stessa intensità, sono certa che la musica sarebbe un'altra!

Da quel poco che ho capito, dai pezzi messi insieme nel tempo, anche se non sono un medico..., credo che l'endometriosi sia una malattia genetica di stampo multifattoriale, che viene a galla anche a causa di un forte stress come accade per molte patologie autoimmuni e credo che sia una malattia bastarda perchè crea una promiscuità di fondo, un vero e proprio pasticcio organico di cui poi è difficile recuperare il bandolo. Io, per es., sono quasi ipoglicemica, quasi ipotiroidea, quasi iperinsulinemica, quasi anemica, con un metabolismo lentissimo e sonnolente. Soffro di cefalee e nevralgie invalidanti che mi costringono a letto con conati di vomito, soffro di colite, frequente stimolo alla minzione, bruciori vaginali, ritenzione idrica a più non posso, ernia iatale grande come un'arancia, stanchezza cronica, debolezza muscolare, dermatiti... Le mie mestruazioni compaiono ogni 20 giorni e durano dieci giorni!!!! Fate un pò i conti...! Dall'ovulazione ricominciano i disturbi, la tensione, l'affaticamento... Mi sento come intossicata, come se la linfa vitale se la bevesse qualcun'altro, ma non scorresse davvero in me. Mi sento senza impalcatura, non so in che altro modo spiegarlo... E poi termoregolazione sballata, sudorazioni profuse...etc. etc...

Dopo l'intervento, 6 mesi di enantone, pillole varie! A 24 anni sono rimasta incinta al primo tentativo e di nuovo a 27 anni...! Chiamatela fortuna, culo, destino, configurazione astrale favorevole, bravura del chirurgo..., ho avuto due bimbi e due parti cesarei perchè in sede di cesareo mi hanno poi asportato nuove cisti endometriosiche formatesi nonostante le gravidanze con lo stupore dei medici. Ho due bimbi, ma la sintomatologia rimane, anzi direi che nel tempo è peggiorato il quadro complessivo, magari aggravato dalla stanchezza del menage quotidiano.

So solo che ci sono giorni in cui salire le scale, fare un bucato, fare una strada con lieve salita, cucinare, spolverare, prendere in braccio un figlio, ridere...mi sembrano imprese faraoniche, dalla fatica quasi epica. E allora mi guardo allo specchio, mi chiedo se ho davvero 30 anni o se non ne abbia ottanta, mi chiedo cosa si nasconde dentro di me, quale mostriciattolo, quale sanguisuga si stia pappando la mia energia, i miei slanci... Lo specchio riflette un bel viso, una persona curata, truccata bene, malinconica sì, ma con la luce negli occhi e nel cuore. Un aspetto dunque che tradisce la gente e che non ti fa rispettare. L'endometriosi è una palude in cui ci s'impantana e i focoloai sparsi, girini destinati a gracidare in una valle solitaria.

Ho visitato naturopati, agopuntori, omeopati... di fronte alla parola endometriosi, tutti si stringono nelle spalle, quasi a dire QUI MI FERMO, LEI HA UN BEL CASINO DENTRO!

A causa della minaccia della sterilità, dei sintomi, dell'urgenza di costruire una famiglia...ho lasciato l'università, messo da parte sogni e aspirazioni, messo da parte l'idea che mi ero fatta di Cecilia donna. Ho stravolto i miei piani, le mie idee...sorretta dalla priorità assoluta di diventare mamma, in una corsa sfrenata contro il tempo.

Ce l'ho fatta sì! Ma a quale prezzo? L'endometriosi ti rende comunque una donna a metà.

La mia ex migliore amica mi ha definito una BAMBOCCIA LAMENTOSA CON POCHISSIMA VOGLIA DI LAVORARE, UNA CON TROPPE PUGNETTE! E giù lacrime!

E' questo che siamo compagne di viaggio, bambocce lamentose? Chi lo spiega alla gente? La gente è cinica e scettica. La gente è cieca e sorda. Non sa guardare oltre... Vede solo le cose dal finale tragico, vede solo ciò che è deforme e brutale pure alla vista.

L'endometriosi deve diventare una parola del vocabolario collettivo, una parola comune sulla bocca di tutti! Sapesse la mia amica, piccola donna bionica, quanto mi piacerebbe alzarmi al mattino con un'energia da spaccare il mondo. Nei rari momenti di benessere capisco cos'è la normalità! E m'indigno e mi chiudo nel mio bozzolo. Capisco quante energie, quanto tempo mi ruba, questa fastidiosa inquilina, ladra di benessere.

Leggete il sito della prof.ssa Alessandra Graziottin, ha scritto 14 pagine da Premio Nobel sulla nostra malattia, lei mi ha fatto vincere il vaginismo...Dio solo sa quanti treni ho preso per Milano col mio fidanzatino per riprendermi un pò della mia femminilità. Lei considera le donne, considera le persone, le vite che ci sono dietro. E' una donna che ama le donne.

Sabato prox, ho la visita, ecografia transvaginale, pap test...e già nel profondo ribolle il terrore, prenderò 20 gocce di lexotan perchè la memoria del dolore è sempre lì viva e vegeta così come la paura di un esito negativo e di nuove amare scoperte. Abbiamo sussurrato per anni, minate nella dignità, non credute o forse credute pazze, isteriche, esagerate, insopportabili... ora basta, è il momento di urlare, DI URLARE FORTE in un coro unanime di voci stanche ma coraggiose. Nel frattempo facciamo una cosa, trasformiamo i focolai di endometriosi in focolai d'amore e di energia creativa... Trasformiamo il dolore in nuovo amore, la solitudine dell'incomprensione che subiamo in capacità di tendere la mano a chi ha bisogno...

La vita ci ha tolto in materia, ma ci ha regalato in essenza...

L'endometriosi ha intaccato le ovaie, le tube, l'utero, l'intestino, i reni...ma al cuore non può arrivare...e chi soffre può amare meglio.

Un caldo abbraccio
Cecilia

Ti ho riconosciuta subito vedi? Dal tuo primo sms per ordinare il libro ho capito che donna in gamba tu fossi.
Sono sicura che la tua esperienza farà riflettere molto tutte noi.
Hai avuto la fortuna di capitare in buone mani da subito ... e ne sono contenta.
L'unica precisazione che mi sento di fare per quello che riguarda laparoscopia-laparotomia ... pur non essendo un medico ma avendo sentito molte volte gli stessi parlarne, la laparoscopia è preferita perchè è meno invasiva, la ripresa è molto veloce, e soprattutto perchè tramite la telecamera il tuo interno viene ingrandito su monitor ed è molto più facile vedere focolai di endometriosi che ad occhio nudo. Poi certo ... non si può dare una Ferrari in mano ad un bambino, e si presuppone che chi ti opera sappia usare gli strumenti.
Ma per i tuoi nuovi dolori, io ti consiglio una visita in un centro specializzato. La laparotomia, e i due cesarei non ti aiutano ... e soprattutto sei ancora molto giovane, tieniti sempre controllata, meglio una visita in più che una in meno.
Non voglio sfiduciare il tuo dottore, che sicuramente è altamente qualificato, ma consigliamo sempre un centro specializzato piuttosto di un ospedale qualunque, proprio perchè sono abituati ad affrontare l'endometriosi tutti i giorni, soprattutto i casi più gravi.
Ti saluto cara ... sono sicura che non ci perderemo di vista ... un bacio ai tuoi bambini.
Vero

Chiara di Reggio Emilia

Vediamo come posso incominciare a raccontare la mia esperienza con l’ENDOMETRIOSI.

Tutto e’ il 6 di novembre ero al lavoro e mi venne una fitta ad intermittenza a destra, come se ci fosse una scossa, un cane che mi mangiava, mi prese anche la gamba destra.

Subito pensai all’appendicite visto che già in passato si erano presentati questi dolori con la diagnosi di attacco di appendicite.

Mi precipitai dal medico e mi disse di andare a casa, di provarmi la febbre ascellare e rettale, di telefonarle e che se ci fosse stata la differenza di 1° o di 1°grado e mezzo era appendicite.

Andai a casa feci quello che mi disse, le telefonai e mi disse di stare tranquilla.

Il giorno seguente venne a casa mia per visitare a mia nonna, zoppicando andai ad aprirle la porta ero triste, arrabbiata, mi chiese con aria molto scocciata cosa avessi, le spiegai il tutto e mi mandò in chirurgia d’urgenza.

Andai la’ spiegai il tutto, mi ricoverarono, incominciai il digiuno, antibiotico, antidolorifici e flebo di Sali minerali.

Dopo 3 giorni venne quella faccia inculenta il Dottore, mi disse : << La mando a casa non è appendicite!>>.

Rimasi a bocca aperta e gli dissi che avevo male sul fianco, insomma stavo ancora male, c’era anche mia mamma che cercava di dirglielo che di solito il dolore lo sopporto e che se  piangevo voleva dire che c’era qualcosa che non andava.

Inoltre aggiunse di andare dall’urologo oppure potrebbe essere sclerosi multipla.  Ero sotto shock.

Lettera di DIMISSIONE: paziente con dolore pelvico in fossa illiaca a destra, i dolori sono scomparsi.

Andai a casa e dopo pranzo i dolori ripartirono all’attacco, urla, pianti, disperazione…

Il medico mio di base disse a mia madre di farmi un cristere e che se non fosse passato di tornare in Pronto Soccorso.

Il dolore mi era talmente passato che alle 14.00 ero di nuovo in Pronto Soccorso, incontrai un dottore gentilissimo, mi fece fare tutte le analisi che la medicina abbia creato sulla faccia della terra, ma ahime’ non trovò nulla.

Incominciarono le visite specialistiche:

VISITA GINECOLOGICA:_____________non si svuota la vescica, per il resto tutto ok;

VISITA UROLOGICA:_______________ la vescica si svuota bene, per il resto tutto ok;

VISITA CHIRURGICA:______________signora lei ha delle fisime! Prenda il Toradol.

Tornai giù in Pronto Soccorso, il dottore gentile mi fece un antidolorifico e visto il scarso beneficio mi ricoverò in MEDCINA I.

Qui incominciò anzi continuò il mio inferno; ogni giorno ne avevo una:

·        Calcoli a fegato;

·        Calcoli alla cistifellia;

·        Calcoli al pancreas;

·        Calcoli ai reni;

·        Colicisti

·        Ecc…

Ogni esame escludeva tutto ciò.

Allora pensarono ad un occlusione intestinale, allora giu’ flebo al MANITOLO (che è una vera bomba per l’intestino), andai in bagno 40 volte, vomitai l’anima di dio 3 volte e mi venne la febbre a 38.5.

DIAGNOSI: blocco intestinale.

Il giorno seguente continuarono i dolori allora decisero di farmi la colonscopia altra purga, altra notte in bianco sul WC Aa leggere la Gazzetta dello Sport, ormai l’avevo imparata a memoria, visto che la lessi ben 7 volte.

REFERTO: Macroscopicamente nei limiti della norma.

Allora mi fecero una cura di voltaren perché pensavano ad uno strappo muscolare, visto che sono un’atleta, ma non così deficiente da strapparmi e non accorge mene.

Tutto escludeva perché non ebbi beneficio.

Visto che non capivano cosa potessi avere, il 25.11.07 mi mandarono a casa (ero ricoverata dal 10.11.07), ovviamente con i dolori.

LETTERA DI DIMISSIONE: colon irritabile.

Dopo ben 15 giorni di calvario dove ogni giorno ne scoprivo una, dopo le torture, tornai a casa.

Iniziai la cura del colon irritabile, ma non ebbi benefici, ripresi la mia attività sportiva finche’, domenica 3.12.07, dopo la partita di calcio svenni e ricomparvero i dolori.

Tornai in Pronto Soccorso, mi mandarono in chirurgia, perché avevo anse intestinali dilatate e i Globuli bianchi un po’ alti.

C’era la Dott.sa che mi ricoverò la prima volta e già che c’era mi ricoverò di nuovo.

Lì incomincio’ nuovamente il calvario, digiuno, flebo, antidolorifici.

Il giorno seguente arrivò il dottore che mi aveva dimesso e con tono molto sgarbato disse: << Sta qua la rimando in MEDICINA I, qui non sappiamo che farle>>.

Piansi, Piansi, piansi, chiamai mia mamma le raccontai l’avvenuto e si precipitò dal primario che diede una bella lavata di cervello al Dottore semo e mi diede da mangiare qual cosina e un antidolorifico.

In data 6.12.2007 sono stata sottoposta a una laparoscopia esplorativa, dove c’erano 3 focolai, foci endometriosiche bianche e un lieve versamento nel Douglas.

DIAGNOSI: endometriosi minima.

Per loro era tanto una scemenza che mi dissero ti abbiamo lasciato tutto prendi la pillola che ti passa.

La Yasminelle la incominciai il 2.01.08, all’arrivo del mestruo, visto che le ebi 2 volte a Novembre e niente a Dicembre.

Da li incominciarono i dolori, un giorno si e un giorno no prendevo antidolorifici e riuscivo a farmi passare il male.

Da Gennaio a Marzo andai in Pronto Soccorso ben 10-15 volte, quando assumevo tanti antidolorifici e non mi facevano nulla.

Dall’8.12.07 ebbi in concomitanza la diarrea che durò 3 mesi.

DIAGNOSI DEL MIO MEDICO DI BASE: sei stressata!

Si doveva parare il fondoschiena visto che le sue cure erano ben inefficienti, pure il gastroenterologo non mi credeva.

Poi arrivò il 1° di Marzo 2008 i dolori aumentavano gli antidolorifici presi 6/7 volte al dì non mi facevano niente, incominciarono le notti bianche…

Finche’ un giorno andai dalla sostituta del mio medico di base e mi diede il depalgos(che contiene oppiacei), stavo bene 6 ore, ma girava la testa, pressione bassa, svenimenti, collassi…ma dovevo lavorare.

Finchè ad Aprile su consiglio di una ginecologa che mi disse di scappare da Reggio Emilia, andai a Verona al Negrar; la dott.sa mi mise con urgenza per un eco addome e il clisma opaco.

Dopo una settimana lo feci, dopo una settimana di morfina  che faceva effetto 2 ore, ero già diventata dipendente, ma dovevo lavorare 8 ore…ero stremata collassai.

Venni ricoverata in medicina d’urgenza, i ginecologi non vedevano niente, mi dissero roba da chiodi del tipo: << Cosa possiamo fare ti diamo una botta in testa?>>, << Perché invece di rompere a dei professionisti non vai a Negrar?>>

Mi sentiii una merda!

Mia mamma chiamò Verona, la Dott.ssa visto la mia urgenza disse che mi operava la settimana seguente.

Venni dimessa con la terapia di :

·        4 Coefferalgan

·        3 brufen da 600

·        1 fiala di contramal

Stavo bene circa mezzora al dì.

Finalmente venni operata, la mia endometriosi minima/cretinata/fisime era al 3° stadio….

Avevo:

1.      3 noduli nel Douglas;

2.      Tra retto e vagina;

3.      Sui legamenti utero sacrali di destra e sinistra;

4.      La vescica;

5.      Infine mi hanno isolato l’uretere.(Ho rischiato di perdere un rene)

Ecco questa è stata la mia avventura con l’ENDO in 4 mesi da una cretinata stava per diventare un macello e io ho soli 21 anni, quasi 22.

Ho conosciuto Chiara ad un incontro Ape. Ma avevo sentito parlare di lei ancora prima di conoscerla.
Proprio a causa della sua storia tormentanta e dolorosa.
Non traspare dalla sua mail che persona eccezionale lei sia.
Una bambina, arrabbiata e grintosa, capace di voler bene e di farsi amare.
In bocca al lupo Chiara, ora non sei più sola ... e speriamo che questa parentesi all'interno di un vero e proprio inferno si stia per chiudere.
Ora sei in cura da bravi dottori, stai tranquilla e soprattutto non chiedere troppo dal tuo corpo. Tornerai al tuo calcio quando sarai in ottima forma. Ne sono sicura.
Vero

Storia di Alessandra

Oggi sono andata a sbirciare fra le varie email e devo dire che ce né proprio per tutti i gusti.

Sono Alessandra ho 42 anni e voglio scrivere anche io…..

Operata di endometriosi 10 anni fa ho avuto subito dopo un bambino bellissimo. Con la sua nascita speravo che tutto fosse finito dolori depressione …..ma niente tutto è ricominciato come prima quindi di nuovo maxi cure con pillola e antidolorifici a gogo!

3 anni e mezzo fa nasce Martina ancora ci chiediamo come è stata concepita visto che il mio gine aveva detto che ero di nuovo piena di cisti…

Marti nasce con un bel cesareo inteventivo mi dicono perché mi “puliscono”.

Ora sto malissimo…. Il mio gine mi ha detto che quel nodulo che sento sopra la cicatrice del cesareo e che mi fa un male cane e che si ingrandisce quando ho la mestruazione indovina cosè endometriosi…fuori dall’utero tra la parete pelvica si è messa lì e io sono disperata ho dei dolori atroci ho di nuovo ricominciato con la pillola cosi almeno non ho il ciclo ogni 20 giorni ma ho sempre dolori che al momento calmo con mega dosi di toradol.

Non so cosa fare ….la mia vita è a pezzi non sto bene con me ma neanche con chi mi vive intorno…E’ possibile che non si possa fare nulla….e al lavoro poi non ne parliamo……

PS Si dice che Cristo si è fermato ad Eboli veramente io dico che si è fermato un po piu su visto che iniziative di divulgazione di incontro di sostegno per le donne affette da endo si fermano a Firenze compresa la presentazione del tuo libro che comunque aspetto con ansia

ALESSANDRA (un po arrabbiata)    

Ciao Alessandra, grazie per la tua testimonianza che almeno per quello che riguarda l’argomento maternità ha avuto risvolti positivi. Ne sono felice.
Passo subito alla fine delle tue righe … perché mi sono sentita chiamata un po’ in causa.
Non so se hai seguito le date delle presentazioni del libro… sono state tante, e a volte molto ravvicinate.
Io sono impiegata in una ditta che comincia ad averne le scatole piene di concedermi permessi (che tra l’altro sto finendo) per andarmene in giro per l’Italia a presentare il libro.
Abbiamo cercato di andare ovunque, e ti assicuro che sarei davvero voluta andare a casa di chiunque!

Siamo andate a Firenze, siamo andate a Pescara (in giornata! Siamo di Reggio Emilia), siamo andate a Palermo.
Non mi sono mai curata personalmente di nessuna presentazione. Sono le ragazze dell’APE che sacrificano un po’ del loro tempo, e prendono contatti con le librerie della propria città per farmi venire a fare la presentazione.
Sono aiuti spontanei ti assicuro e proprio per questi ancora più graditi.
Il fatto che da Firenze in giù ci sia poca collaborazione, o meglio, che ci siano alla fine poche donne disposte ad aiutarci a farci scendere, amareggia molto anche me.
Dietro ad una presentazione, ci sono tante piccole cose da fare.
Contattare la libreria, mandare comunicati stampa ai quotidiani, attaccare locandine, annunci radiofonici … insomma … fare pubblicità. Cose che io da qui, non potrei fare. Ed è per questo che ci appoggiamo alle ragazze del posto per le presentazioni del libro.

Altrimenti non avrebbe senso che due “povere criste” (Marisa dell’APE ed io) ci facessimo chilometri e chilometri, sostenendo spese di benzina, vitto e alloggio per venire a fare una presentazione della quale non ne è a conoscenza nessuno.

Attenzione, non ti sto dicendo da “snob” noi andiamo solo dove c’è un grande pubblico, ma ti sto dicendo che le presentazioni fuori casa sono impegnative, che rubiamo tempo alla famiglia per stare con voi, per condividere, per fare informazione. E cerchiamo quindi di ottimizzare i nostri spostamenti al meglio.

C’è anche da dire una cosa però, concedimelo.
A volte si ha la pretesa davvero che la presentazione del libro venga fatta sotto casa di ogni persona.
Mi rimproverano di non andare a Milano … ma ho presentato il libro a Monza.
Mi rimproverano di non andare a Siracusa … ma ho presentato il libro a Palermo.
Insomma … quello che voglio dire è che capirai anche tu, è spiacevole fare 1000 km per andare a Palermo ed essere rimproverate da chi non è stato disposto a farne un centinaio per raggiungerci.

Detto questo, lo so che il Sud è una terra difficile, c’è vergogna, omertà … non se ne parla … ma se anche io vengo a parlare … nessuno viene ad ascoltare capisci?
E non possiamo noi piccola associazione combattere contro queste tradizioni, contro queste mentalità così chiuse.
Cominciate voi a fare qualcosa, cominciate a volantinare, richiedete volantini sulla malattia e l’associazione all’APE e cominciate ad appenderli in giro, a lasciarli nelle sale d’attesa del vostro ginecologo.
Questo mi pare un ottimo inizio.
Fate uscire allo scoperto queste donne piano piano … metto a disposizione per chiunque lo richieda un file dove ci sono tutti i vostri contatti mail e la vostra città (che ti mando in allegato), proprio perché INSIEME troviate la forza di parlarne tra voi, e per riunirvi per cominciare a fare qualcosa.
Del sud siete in tante, della Sardegna tantissime … ma nonostante i miei ripetuti appelli alle donne SARDE di valutare di aprire un Gruppo APE nella loro bella isola, per dare sostegno, per fare informazione, per organizzare incontri di auto-aiuto … SILENZIO. Solo SILENZIO.
Scusami sai Alessandra se ho preso te come pretesto per ribadire queste cose … è solo che quando qualcuna mi “rimprovera” di non andare al Sud a presentare il libro mi parte la vena …

Vediamo se questa volta qualche ragazza si fa viva …
Se non ci aiutiamo fra noi … non sperate che possa venirvi a suonare il campanello qualcun altro!

Tornando a te Alessandra …  ovviamente avresti bisogno di una visita in un centro specializzato di endometriosi.
Se vuoi posso metterti in contatto con qualche ragazza dell’APE della tua zona … in modo che possa consigliarti al meglio. Perdona ancora la mia foga … senza saperlo hai toccato un nervo scoperto!
Vero

UNA DI NOI

Ciao Veronica, ti do del tu come si fa alle persone che ti capiscono al volo, che vivono quello che vivi tu, che sanno cosa sia l'endometriosi.
Ho 41 anni, e ho scoperto di avere l'endometriosi esattamente 20 anni fa, quando non si sapeva nemmeno cosa fosse e un ginecologo su mille non scappava appena dicevi che soffrivi di questa malattia.
Il mio è stato un percorso lungo, doloroso, e finito forse nel modo peggiore, almeno questa è la mia opinione.
Ho sempre avuto mestruazioni dolorose e abbondanti, roba da lines notte ultra anche di giorno e spesso non bastavano, sempre anemica, sempre terrorizzata di fare qualunque cosa nel momento in cui sapevo che avrei potuto avere il ciclo.
Ho iniziato con la pillola a 16 anni, ma allora ancora non sapevo che era un'inutile precauzione...
Ho subito 3 laparoscopie, tutte operative e tutte comprese di isterosalpingografia, tutte con esiti positivi, nel senso che mi dicevano che nonostante le ovaie non fossero "bellissime"( che cazzo vuol dire bellissime? mica le porto ad un concorso di bellezza!!) si poteva provare ad avere un figlio, già nella prima però si evidenziava che le tube erano " fortemente danneggiate" e quindi avere un figlio era più un miracolo che altro.L'ultimo imbecille che mi fa la laparo, a Firenze, fior di primario che si fa pagare profumatamente in studio privato , che quando visita ha la delicatezza di un elefante, e in ospedale ( pubblico) a malapena ti guarda, mi ripulisce, e mi dice " adesso provi ad avere un figlio ..."e alla mia obbiezione che forse era il caso di mettere a riposo le ovaie prima, perchè altrimenti la laparo sarebbe stata inutile, mi guarda come fossi un'aliena e mi dice...no no..non serve.
Non serve una cippa, la prima mestruzione esattamente 20 giorni dopo l'intervento, mi ritrovo di nuovo sdraiata a letto con dolori impossibili, emorragia, e di nuovo quintali di antidolorifici..ovviamente dal professorone non ci torno più...
Presa dallo sconforto decido di tentare la via della fecondazione assistita, un'overdose di ormoni che fa godere la mia endometriosi e fa stare male me, ma non potevo non tentare almeno una volta..tante speranze...ma niente..
Capisco che ormai non ci sono praticamente speranze, e vado a Trento dove c'è un centro specializzato per la cura dell'endometriosi, lì ho il verdetto finale, potrei fare ancora una laparo, giusto per ripulire il tutto e tentare di nuovo una fecondazione assistita ma con scarsissime speranze.
Decido di rinunciare, non ce la faccio più, sono stanca, sono stufa, e demoralizzata.
Ma non posso continuare con il decapeptyl a vita come mi suggeriscono, continuare ad essere in menopausa controllata fino a quando non lo sarò davvero, sempre schiava di una puntura che mi mangia le ossicina, no...basta.
Decido per l'operazione definitiva, quella che per digerire sto ancora prendendo psicofarmaci, mi tolgono tutto, ovaie e utero, e anche un po' della mia voglia di vivere.
Oramai sono passati due anni da quel giorno, ho adottato a distanza 4 bimbi, non me la sento di adottarne uno perchè sono troppo ..instabile.
Non matta per carità, solo perennemente triste, demotivata, vivo alla giornata e non voglio coinvolgere un figlio in questo, un bimbo adottato ha diritto a tutto l'amore del mondo, e io questo amore non ce l'ho più.
Sono capitata sul tuo blog per caso..e ho deciso di raccontarti a grandi linee la mia storia..a volte..fa bene tirare fuori questo vuoto che non si riempie mai.
un abbraccio.

Grazie per averlo fatto. Sai, ieri ad una presentazione del libro a Livorno, c'era un'anziana signora alla quale è stata diagnosticata l'endometriosi negli anni '60!
Vorrei conoscere il suo ginecologo di allora e stringergli la mano.
Mesi fa ho avuto tra le mani un'enciclopedia sulla salute femminile degli anni '60. La parola Endometriosi non figurava.
E guarda ora ... che epidemia. E nessuno si sofferma a riflettere su questi numeri ... e su quanto questa malattia stia dilagando tra le donne.
Non so dirti chi abbia "vinto" tra te e lei. Ti è stato tolto indubbiamente troppo. Ma ti auguro di vivere giornate sempre più serene. Con tutto il cuore. Ciao cara amica.
Vero

Paola da Palermo

Ciao a Veronica, dunque da dove cominciare... Mi chiamo Paola ho 35 anni e sono di Palermo, devo dire che la mia storia ha un lieto fine! Vorrei dare coraggio a tutte le donne che la speranza l'hanno persa perchè anch'io l'avevo persa ma mai darsi per vinte.
Dunque sono stata operata la prima volta nel 92 per una cisti all'ovaia sx di 6 cm, mi operò l'equipe del proff.Cittadini il meglio che c'era in quel momento e in laparoscopia! ma si limitarono ad aspirare la cisti nn mi fecero nemmeno l'esame istologico! Per circa 13 anni tutto ok o almeno sembrava sono stata sempre un pò stitica dolori ovviamente alle mestruazioni ma come tutte noi sembrava normale...Mi sposo nel 2002...voglia di bimbi ma poi una notte nel 2004 l'inferno dolori che non mi lasciavano, piegata in due vado al pronto soccorso o meglio mi accompagnano, subito vedono la cisti 6 cm, ma i dottori mi dicono che non è nulla, un pò di pillola e tutto va a posto.
Esco dall'ospedale e vado dal mio gine di allora minimizza anche lui e mi rispedisce a casa con la pillola.
Dopo 6 mesi stacco la pillola e tentiamo con mio marito per un bimbo ma nulla dopo pochi mesi i dolori tornano e finisco di nuovo al pronto soccorso mi ricoverano ma non mi operano perchènon ho un ginecologo mio quindi mi dimettono perchè non ritengono lacosa preoccupante.
Per essere più sicura (forse) vado di nuovo dal mio vecchio gine il che mi ipotizza un bell'intervento a cielo aperto mi dice che da una bella pulitina alle mie ovaie e mi richiude allamia domanda perchè non lo facesse in lalaparoscopia risponde che non la fa perchè non ha gli strumenti.... scappo a gambe levate!!!! Giro tanti gine ma non mi soddisfacevano a livello umano.
Cerco di mettermi in contatto con uno dei ginecologhi che ho conosciuto in ospedale per farmi operare ovviamente devo fare prima una visita nello studio privato vado
e lì per la prima volta sento la parola cisti endometriosica...aspetto qualche mese e qualche visita...e poi l'intervento,dovevano farmi anche la pervietà tubarica...ma non la faranno. Parlo con il mio giovane gine al risveglio e mi dice che è tutto ok che è endometriosi, che non ero ne messa bene ne messa male (ma che risposta è???) che le mie tube sembravano buone ma non si capiva bene....BOO gli chiedo come mai non mi hanno fatto la pervietà durante l'anestesia e mi farfuglia scuse accampate insomma ero più confusa di prima ma avevo l'esame istologico almeno. Esco dall'ospedale con una bella cura di decapeptyl per 6 mesi una pacca sulle spalle e una medico che mi dice che per avere figli saràmolto dura.
Intanto il mio nuovo gine mi raccomanda di farmi controllare (ovviamente da lui a pagamento) faccio la cura nel frattempo vado da lui.... un bel giorno gli chiedo se non era il caso di fare un'isterosalpingografia ma mi risponde che non ne valeva la pena, semmai era meglio fare un'altro intervento che ormai c'ero abituata cosa sarà mai(ovviamente non più in ospedale) dove lui era solo un assistente ma nella clinica privata dove lavorava!!!! Scappo di nuovo intestardita cerco qualcuno competente ma non tanto per la malattia, cercavo una persona che mi ascoltasse...dopo varie ricerche anche su internet trovo il mio medico specializzato in endometriosi a Palermo.
Vado certo anche lui pago ma almeno mi ascolta e ha anche il centro per l'endo all'ospedale non a pagamento ma quella stata una mia scelta, si indigna per il mio percorso, si indigna per la non stadiazione della malattia, insomma mi dice che il primo passo e l'isterosalpingografia.....bene il 10 giugno 2005 faccio l'istero il 5 luglio dello stesso anno il test era positivoooo!!! INCINTA  beta alle stelle raddoppiate e quadruplicate salto faccio le capriole si fa per dire...adesso la mia peste ha 2 anni ed è una meraviglia da un anno non prendo nulla vorremmo un altro bimbo ma fino ad ora nulla...e vabbè va bene anche così.
Forse ci vuole un altra sturatina con un istero se sarà il caso la farò durante il ciclo ho un pò di dolori soprattutto al colon ma nulla di insopportabile il resto del mese sto bene...o credo forse la mia bimba mi fa scordare di questa schifezza di endo.
Forse sono stata un pò confusionaria ma di aver dato un pò di speranza a tutte.
P.S. vorrei contatti con ragazze dellamia città baci Paola.

Ciao Paola, che peccato non averti conosciuta quando sono venuta a Palermo! Grazie per questa tua storia ... stamattina è tornato il sole ... e sono contenta di aver iniziato la giornata con la tua testimonianza. Immagino che il tuo nuovo ginecologo sia il dr. Maiorana. Quando vi trovate bene con i dottori, fate pure i nomi ragazze!!! E quando vi trovate male, fateli lo stesso a me in privato ... la mia lista bianca e nera può essere utile a tante di voi!
Ti abbraccio, ti segnalo il blog delle altre ragazze di Palermo http://blog.libero.it/endopalermo/ e ti mando in privato la pagina con i recapiti delle altre ragazze.
Un bacio a te e alla tua peste!
Vero

Storia di ANITA

Ciao Veronica, dopo qualche breve momento di riflessione ti scrivo, come scriverei ad una vera amica, credo tu abbia ragione, quando si condividono certe esperienze, come l’endometriosi, si è talmente"vicine" che sembra di essersi tenute per mano da sempre.

Vengo subito al dunque perché ho capito che tieni particolarmente ad un commento del tuo libro.

Io lo trovo davvero PERFETTO! Non lo dico per circostanza (non è nel mio stile, sono troppo criticona!:-))ma perché è davvero quello che penso. Ci hai mostrato il tuo cuore, il tuo corpo e la tua mente con una semplicità ed auto ironia da rimanere spiazzati.

Ho saputo del tuo libro ieri, per caso l’ho scoperto su internet.Non so perché ma ho capito subito che si trattava di qualcosa di speciale, così oggi mi sono precipitata alla feltrinelli, dove avevo verificato ci fosse una copia, e l’ho acquistato.Ovviamente l’ho letto tutto d’un fiato, ma questo ho visto, è l’effetto che ha fatto a tutti! Ora sono nel letto tutta presa a scriverti all’una di notte e domani devo alzarmi presto per andare al lavoro, ma non me ne frega niente, voglio che tutti i miei pensieri ed emozioni ti arrivino subito!

Grazie Veronica perché con il tuo libro mi hai incoraggiato, mi hai fatto sentire meno sola, ma soprattutto perché per un attimo ho avuto meno paura!

N.B.:L’aspetto più inquietante del libro per me è stato quello della siringa alla pancia che dovevi farti da sola.MAI MAI e poi MAI avrei potuto farcela…sono ago-fobica!!!!

Note aggiuntive dell’ultimo momento:

Ieri alla feltrinelli ho chiesto in due box info il tuo libro(ovviamente due maschi, perché in certe occasioni è così che mi piace chiamarli)la prima risposta è stata <Canto XXXV inferno è tra i libri di…medicina?!?> ed il secondo, alla sessione medicina, <endo…come ha detto?>E-N-D-O-M-E-T-R-I-O-S-I <e che cos’è?> Un unico commento, forse troppo spinto, ma vaffanculo!

Ed ora, capitolo a parte, veniamo alla mia esperienza. Ho 25 anni (ok sto barando 26 tra meno di un mese) ed ho scoperto l’endometriosi da 10, non è stata una gran bella conoscenza :-).Ho avuto infatti la fortuna, se così si può dire, di scoprirla per caso a causa di un’ernia inguinale, poiché come la tua è un’endometriosi asintomatica.

Sono stata operata solo (!?!) due volte, una in laparotomia a 16 anni e l’altra in laparoscopia a 20 anni, poi ho fatto subito la cura con l’enantone per sei mesi e la pillola da allora fino ad oggi. Per il momento sembra andare tutto liscio anche se, non ti nascondo, ogni volta dalla mia ginecologa mi tremano le gambe al momento dell’ecografia!

Mi sento ancora troppo giovane ed incapace per poter fare un figlio ora quindi non so nulla del calvario che descrivi, anche se a 20 anni, prima del secondo intervento, mi hanno consigliato in alternativa una gravidanza…io ho fissato l’appuntamento per l’intervento naturalmente!

Mi rendo conto delle difficoltà, ma non si può essere mamme a tutti i costi, anche a discapito dei figli!

Oggi vivo con ansia per il mio futuro, quello che più mi ha segnato dell’endometriosi è stata la PAURA, degli interventi, di una gravidanza futura e di non essere capita.Cerco di non pensarci in ogni momento, sono ottimista e molto solare! (Come te! :-)) e credo che, come dice una frase celebre, DOMANI E’ UN ALTRO GIORNO!

Con il cuore

Anita

Ciao Anita ... sei così giovane e nello stesso tempo così "esperta" di endometriosi, già da troppi anni ormai.
Non mi dici da dove scrivi ... spero tu sia comunque seguita da un centro specializzato in endometriosi.
Mi piace il tuo carattere e la tua voglia di vivere, già questo è un ottimo punto di forza su cui far leva quando si è un po' giù.
Cerca di pensare al presente, soprattutto al presente.
Il passato è andato e il futuro non è detto che sarà come il nostro passato. E non ha senso preoccuparsi per qualcosa che magari non si verificherà.
Ti abbraccio e ti ringrazio per avermi scritto.
Vero

Pinuccia di Genova

Claudia di Cagliari

Buonasera Veronica.

Mi chiamo Claudia e ho 18 anni (quasi 19).

Scrivo dalla Sardegna, più precisamente Serramanna, che è situata in prov di Cagliari.

Ti ho scritto qualche gg fa una mail, chiedendoti come mai non hai fatto la tua presentazione in Sardegna del tuo immagino bellissimo libro che ho scoperto solo da poco. Gentilmente mi hai risp e mi hai consigliata di leggere il vostro blog, con la possibilità di potermi rivolgermi a voi ragazze e donne della Sardegna a cui ora vorrei chiedere dei consigli.

Ho sempre avuto qualche problemino di salute fin da piccolissima. Ho ricordi di nottate passate al pronto soccorso per dolori fortissimi alla pancia, con vomiti e allucinazioni causate da febbri abbastanza alte. A 8 anni, dopo tanti dolori e ignoranza da parte del mio medico sono stata operata di appendicite, era praticamente sfatta ormai. A 11 anni appena compiuti ebbi il mio primo ciclo che ho odiato fin dall'

inizio, non so perchè, come se avessi già qualche PRESENTIMENTO. Ciclo sempre regolare, ma col tempo sempre più doloroso e piano piano sempre meno abbondante. Ho avuto anche coliche renali dall' età di 14 anni, bruciori di stomaco e via dicendo.

Poi ho trovato un ragazzo splendido, con cui col passare del tempo ho voluto condividere per la prima volta nella mia breve vita la mia intimità, e da qui mi sorsero i primi dubbi che ci fosse qualcosa che non andasse, visto che non avevo mai sentito nesuno dire che i rapporti potessero essero dolorosi. Pensai cosi che forse pure i dolori mestruali che sentivo intensi non dipendessero dalla mia soglia di sopportazione del dolore molto bassa ma che ci fossero realmente.

Ho sempre provato dolori intensi durante i rapporti, pensavo fossero normali dato che erano le prime volte. Ma poi notai che si manifestavano più intensamente soprattutto qualche giorno prima del ciclo, a volte anche dolori lancinanti subito dopo i rapporti come se mi stessero pugnalando, e la pancia si gonfiava notevolmente. Non conoscendo la cosiddetta ENDOMETRIOSI ho pensato pure potessero essere causati dalla stitichezza(che poi ho scoperto sia un sintom della

malattia) che mi provocava come una specie di blocco.

Ma il momento più brutto forse è stato quando sono quasi svenuta dai dolori. Avevo un ritardo del ciclo di un giorno, ed essendo una studentessa una mattina decisi di non andare a scuola , grazie al mio buonsenso, pur sapendo che c' era compito in classe. Stavo malino, ed ero a letto. Decido di alzarmi e di andare in cucina dai miei genitori.

Mi siedo, e comincio a sentire freddo, cosa plausibile dato che era dicembre. Ma era un freddo strano, decido di tornare a letto, mi avvio alla mia camera e neanche fatto due passi comincio a sentire dolori mai provati,pur avendone già provati di forti. Chiamo i miei subito e mi faccio portare in bagno, con sensazione di vomito, urinare e defecare, tutto insieme, e non vi racconto le mie urla. Urla di ragazzina di 17 anni disperata, urlando al cielo perchè sempre a me tutto questo e perchè questi dolori.

Impongo al mio medico di famiglia di farmi fare un ecografia, e proprio qui sento per la prim volta la parola ENDOMETRIOSI. Allora mi informo via internet e penso che forse già la pendice fosse stata trovata sfatta per via di questa malattia che, ho letto, può miettere i suoi impianti gia da prima del ciclo. E qui con i miei ricominciamo anche a collegare una zia di mio padre a questa malattia, che inspiegabilmente non ha mai potuto aver figli e avuto aborti altrettanto inspiegabili. Quindi abbiamo pure pensato a qualcosa di ereditario.

Morale della favola, Agosto 2007 il mio ginecologo mi fa operare subito senza neanche interpellarmi, mi ha direttamente comunicato la data di ricovero, e meno male. Operazione in LAPAROSCOPIA a "Villa Elena (CA)" per diagnosticare esattamente se si trattasse di ENDOM.

Ebbene si,cicste ovarica di tre cm, liquido nelle tube e tuba sinistra che si stava incollando bene bene alla vescica. L' operazione è andata bene Hanno scollato tutto. Mi è stato detto poi di prendere la pillola

(GINODEN) ma mi fa stare male lo stesso, nausee, vomiti e malessere generale. E tantissime assenze scolastiche e incomprensioni e cattiveria da parte delle compagne. Ma non sanno delle mie crisi di pianto, e della mia non felicità. Mi hanno detto: " Non hai un tumore, ci sono mali peggiori" Roba da pazzi, come se sapessero cosa vuol dire star male, essere operate e stare ancora male deludendo le aspettative.

Perchè purtroppo è cosi, ho ancora dolori durante i rapporti col mio ragazzo ma il mio medico mi dice di prendere quella pillola che mi fa stare troppo male. Ho deciso di rifiutare le cure. Come posso fare??

Perchè ho ancora dolori? Ringrazio il mio ginecologo x avermi salvata, ma non mi ascolta e avrei bisogno di sapere dalle mie compaesane di questa terra bellissima a chi posso rivolgermi? Pensavo a qualche ospedale di cagliari. Scusate se mi sono dilungata troppo, ma avevo bisogno di parlare, perchè anche se le persone che amo mi sono vicinissime, ovviamente non capiscono al 100 %. e poi ci sono persone come le mie compagne di classe che pensano solo a contare le assenze che faccio, senza mai pensare che solo in apparenza sto bene, non sanno il dispiacere. A presto Claudia89

Claudia per favore non smettere di curarti e di tenerti sotto controllo. Sei troppo giovane per farlo, e la tua endometriosi è troppo aggressiva da troppo tempo per fare finta che non esista.
Se leggerai qualche storia nel Blog è molto pericoloso non curarsi. E' vero come dicono le tue amiche c'è di peggio, non si muore, ma si può vivere molto male. Sono a rischio organi importanti come i reni, cerca quindi di tenerti sempre controllata. Io credo che tu sia già molto informata sulla malattia, hai ahimè individuato sulla tua pelle tutti i classici sintomi che ti hanno ricondotta a lei ... ma proprio per questo non smettere di tenerti controllata. E anche a te dico di rivolgerti in un centro specializzato. E' probabile che tu debba venire in Continente per farlo, è una scocciatura lo so, ma è la tua salute.
Dopo un intervento fatto in un centro specializzato in teoria dovresti stare bene, non stare male come stai ora. Dare una pulitina e una scollatina non basta per affrontare questa malattia e i ginecologi che non sono abituati ad affrontarla possono fare solo questo. Credimi Claudia, devi cercare un centro specializzato. Ce ne sono tanti. Genova, Milano, Bologna, Verona. Se avrai bisogno di nomi e indirizzi una volta scelta la città ti posso mettere in contatto con l'APE e ti aiuteranno loro.
Contatta se vuoi anche le ragazze che trovi sulla pagina che ti ho mandato qualche giorno fa ... non sentirsi sole è molto importante. E alle tue amiche che non capiscono e non credono fai leggere il libro. Ti verranno a chiedere scusa.
Ciao piccola
Vero

Storia di Manuela

Ciao mi chiamo Manuela......ho 39 anni....e da un po' ho scoperto ...almeno
credo........ di avere l'endometriosi..........ho sempre fatto le mie
consuete visite ginecologiche.......mi è sempre stato detto di avere un
utero bellissimo ..............anche se nel frattempo ho subito due
interventi......bruciatura pieghetta e ghiandola di bartolino........insomma
cose di poca importanza....
ho cominciato a non stare bene verso marzo..........emorragie...mi hanno
indotto a fare un'ulteriore visita dove mi è stato diagnosticato un polipo,
che prontamente mi è stato tolto nel mese di aprile con conseguente cura da
farsi per 3 mesi.......e l'endometriosi....
il primo ciclo è stato allucinante.........ho rifatto la visita...... e la
cosa è peggiorata......ogni giorno vivo con dolori cronici.......senso di
stanchezza ....affaticamento.......ma per il momento non posso fare
nulla......devo prima ultimare la cura post intervento polipo......e poi si
vedrà.......temo....quel "poi si vedrà"
non conoscevo questa "malattia" e che ne soffrisse così tanta
gente.........io.......so che sarà una cosa lunga.........ma ogni giorno mi
domando ...perchè...tutto questo a me.......dato che "ho un utero
bellissimo".......
ho un compagno che vuole un bambino........e io non so cosa fare...........
grazie dello sfogo
Manuela

Ciao Manuela … è difficile sai darti un consiglio su cosa fare … dal momento che mi sembra che tu non abbia tante certezze in mano.
Di sicuro dovresti cercare chiarezza in un centro specializzato in Endometriosi, non in un ospedale qualsiasi.
Di modo da essere sicura di essere presa in carico e “analizzata” concedimi il termine a 360°.

Se ti hanno tolto il polipo ora dovresti stare bene, ma è tuo diritto sapere se durante questo intervento ti è stato fatto un esame istologico per avere la certezza che si tratti di endometriosi.

Sarebbe inoltre interessante per te sapere in che condizioni hai la pancia. Focolai di endometriosi? Aderenze? Sono queste due cose che ti danno dolore solitamente. Che ti hanno detto? E soprattutto devi discutere con il chirurgo che ti ha operata sul perché stai ancora male..
Mentre con un’analisi del sangue nel frattempo puoi informarti sui valori del tuo CA125, un marker che rileva (anche se non in modo affidabile) se i tuoi livelli sono normali. Solitamente chi ha dolori forti e un’endometriosi pesante ha valori molto alti che superano i 35, valore massimo per essere considerato nella norma.
Non mi dici da quanto tempo cerchi un bambino … se sono anni e non arriva è sicuramente il caso che tu ti rivolga, se questa è la strada a cui stavate pensando, ad un centro di fecondazione assistita.
Come vedi devi cercare delle risposte … per avere una situazione chiara e capire come procedere. Se hai bisogno di qualsiasi cosa o informazione siamo qui.
Ti mando il file delle ragazze per contattarne qualcuna della tua città se ti farà piacere.
In bocca al lupo!

Veronica

Storia di Marta

Ciao Veronica,

il mio nome è Marta e ho 27 anni. Approfitto di un barlume d’ispirazione per scriverti, il che non mi capita spesso. Passo da un po’ sul tuo blog, e ti confesso che non so mai se sentirmi sollevata dal fatto che siamo così tante (incredibilmente) a soffrire per questa condizione, o se disperarmi per le  possibilità di sempre più inimmaginabile sofferenza a cui la diagnosi di questa malattia può lentamente portare. Per una personalità ipocondriaca come la mia, e fortemente pessimista, a volte (eufemismo) propendo per la seconda. Mea culpa.
Non ho mai avuto il coraggio di scrivere questa email, perché in me esiste una specie di autocensura nei confronti di questa malattia. La stessa parola “malattia” inibisce ogni mio principio di realtà, secondo il quale invece dovrei abituarmi a convivere con questa parola e associarla alla mia persona. Io non sono malata, mi dico. Oggi magari sì, ma domani forse no. Il fatto è che, come più volte ribadito in questo blog, la parola “endometriosi” è considerata una parolina di significato pari ad un qualunque vocabolo cinese, e spiegare mi stanca quasi tanto quanto rendermi conto che non viene compresa. Una volta dissi ad una mia amica “Temo che rimanere incinta mi sarà difficile” e mi sentii rispondere “non dirlo a me, io ho il bacino stretto!”. Credo che questo esempio sia sufficientemente esplicativo.
Non credo di aver mai capito come è cominciata questa (dis)avventura. Ogni tanto tento di ravanare nella memoria, in cerca di segnali primordiali che possano ricondurmi verso la situazione odierna, eppure riesco solo a rimpiangere quando durante il periodo della mestruazioni riuscivo a far ginnastica, uscire o impegnarmi in una qualunque attività.
Volendo proprio fare qualche collegamento, ricordo che il ciclo mi arrivò a 11 anni e la seconda volta mi portarono in pronto soccorso per quello che allora fu definito un “blocco intestinale”. Chissà… il resto della storia  è molto più recente e di correlazione meno azzardata.
Nel 2002, un caldo giorno di agosto, cado in terra come una pannocchia in preda a tremende coliche addominali, durante il mio consueto pomeriggio lavorativo in albergo. Allarmati dallo svenimenti, i miei datori di lavoro mi spediscono a casa. Mia madre viene a prendermi e io la ringrazio vomitandole sul freno a mano, cosa che, al di là del disgusto, le fa intuire la presenza di qualcosa di anomalo. Tuttavia, l’idea di essere portata in pronto soccorso mi terrorizza tanto da supplicare di essere portata nel mio letto. Qualche ora dopo mia madre chiama la guarda medica, che mi diagnostica una gastroenterite. Per qualche giorno a stento riesco a camminare, poi magicamente mi riprendo e torno al lavoro.
Un paio di mesi dopo le coliche riprendono con intensità spaventosamente simile alla suddetta volta, così mi viene consigliata un’ecografia. L’ecografia mi rileva una cisti di 5 cm e senza tanti preamboli mi viene annunciato che dovrò essere operata. Non si preoccupi, mi dicono, farà l’intervento e dopo tutto sarà bello e ameno come un tempo. Nessuno, ovviamente, mi parla di endometriosi.

Totalmente ignara di tutto, mi sottopongo alla laparoscopia e dopo due giorni di dolori lancinanti allo stomaco me ne ritorno a casa. Alcune settimane dopo nel mio referto clinico, in seguito all’esame istologico, compare la parola “cisti endometriosica”, ma mi assicurano che non era niente di grave, e che ora starò benissimo. Mi prescrivono la pillola, ma smetto di prenderla quasi subito, perché tanto, mi ripetono, una recidiva è assai improbabile.

Bella tranquilla trascorro un anno senza mai pormi un mezzo problema a riguardo, finché un giorno dalla mia ecografia non risultano altre cisti: una di 3cm sull’ovaio sx (quello già operato) e una di 5 cm sull’ovaio dx. Oh oh, mi si dice. Allora la situazione non era poi così amena e bella come pensavamo, guarda un po’.
Nuovamente avvolta in un’ignoranza imbarazzante, mi risottopongo ad un’altra laparoscopia, dalla quale esco con qualche domandina in più da porre. Candida nella mia ingenuità vengo condotta nell’ambulatorio del chirurgo, il quale finalmente mi chiarisce la situazione. Siamo a novembre del 2004. Ho l’endometriosi.
Il chirurgo, che in seguito alla sua dettagliata spiegazione diventerà il mio ginecologo, mi dice che l’altro intervento probabilmente mi ha danneggiato una tuba, che c’erano focolai sparsi e che dovrò stare in menopausa chimica con l’Enantone per sei mesi, perché la situazione non è felice. Esco dal suo ambulatorio e, probabilmente, da quel momento non sarò mai più la stessa persona di prima.

Da allora all’avvicinarsi di ogni controllo divento sempre più nervosa. E soprattutto, da allora le mie mestruazioni sono diventate, piano piano, qualcosa di sempre meno sopportabile. Due anni fa, per circa sei mesi, mi sono trovata con una febbricola costante sui 37° che mi lasciava senza forze. I sintomi peggiorano di mese in mese nonostante la pillola, per qualche giorno al mese sono quasi incapace di muovermi e i dolori sono talmente forti che già una volta mi hanno condotta in pronto soccorso. Ultimamente mi hanno parlato di una possibile endometriosi intestinale e persino a livello della vescica, anche se nessuno è ancora riuscito a vedere niente di che.

Nel frattempo sono riuscita, grazie ad una sospensione del ciclo di 6 mesi, a laurearmi e mi accingo a sospenderlo nuovamente per poter almeno sostenere un lavoro estivo che mi impegnerà per tre mesi.

La cosa più snervante di questa situazione è l’incertezza totale nella quale si è costretti a vivere. Non so mai cosa mi succederà, né cosa mi accadrà tra qualche anno, e mi sento così vulnerabile che ogni cosa diventa fonte di problemi. Organizzare una gita? Aspetta che guardo quando mi deve arrivare il ciclo.. ah, no, quel periodo rientra nei giorni in cui non posso garantire niente. Trovarmi un lavoro? Uh, e come glielo spiego al mio capo che per almeno due giorni al mese non sono in grado di alzarmi dal letto?

Sono stata ad un incontro all’APE di Ferrara, con il mio ragazzo e mia madre (durante il quale mia madre ha acquistato il tuo libro, che abbiamo letto e commentato), e parlandone insieme abbiamo capito che urge fare qualcosa di più. Ho intenzione di rivolgermi ad un centro specializzato e riprendere in considerazione l’idea di rioperarmi appena terminata la stagione estiva, qualora altri esami clinici ne presentassero la necessità.
Tutto si fa sempre più nebuloso riguardo al futuro, ma, per quanto possibile, cerco di far finta di nulla. Lo so che non è un gran metodo, ma ognuno ha i suoi meccanismo di difesa, mi dico, mentre cerco di dare un senso ai miei studi di psicologia. La verità è che accettare di avere dei limiti, e di non poter programmare, fa male a chi come me, si è sempre sentita in dovere di darsi delle “regole”.

Perché l’endometriosi non ha nessuna regola, ahinoi.

Intanto ho scritto questa email, che per me rappresenta già un passo importante nel mio percorso di presa di coscienza. Perché mi rendo conto che è facile per me lamentarmi che nessuno parla di questa malattia, quando poi sono io la prima a tacerla.

Marta
http://blog.libero.it/ausdauer/

Sai Marta sono felice che tu abbia fatto un passo avanti oggi.
Capisco quanto ti sia costato mandarci la tua testimonianza, e quanto ti sia costato ricordare e mettere insieme i pezzi.
Spero che pian piano questo cammino ti porti verso una serenità maggiore, anche se ... lo so non è facile proprio perchè come dici tu .. non sai mai cosa accadrà domani.
E' questo forse l'errore, quello di ragionare "come prima".
Mentre prima programmavi le vacanze anche tre mesi prima, ora puoi solo permetterti di programmare la giornata.
Ma una volta accettato questo ... ti assicuro che ti accorgerai di star vivendo tante buone giornate, le valorizzerai e apprezzerai meglio il tuo essere stata bene.
E'il concetto di tempo che deve cambiare in noi.
Ti abbraccio forte, e ti mando l'indirizzo della pagina dove potrai trovare altre ragazze della tua città ... che potranno esserci quando vorrai scambiare due chiacchiere o quando vorrai qualche consiglio.
Vero

INDIGNATA SPECIALE

Indignata speciale presente! Mi chiamo Veronica Prampolini, ho 35 anni.

Ma lasciate che vi presenti anche le mie amiche.

Sono tante, non è il caso che ve le presenti una ad una.

Sono 2.999.999 !!!! Eh sì perché loro insieme a me, fanno parte delle 3 milioni di donne affetta da Endometriosi in Italia.

E MI INDIGNO.

Ma sono pronta a scommettere che lei non saprà che malattia sia l’Endometriosi.

E MI INDIGNO.

Non perché lei personalmente non abbia mai sentito parlare di questa malattia, ma perché l’opinione pubblica intera non la conosce.

Non si muore di Endometriosi, è vero … ma la vita di una donna ne è compromessa in ogni campo. Affettivo, famigliare, coniugale, sessuale, lavorativo, sociale.

Una donna affetta da Endometriosi è costretta a sottoporsi a continui interventi chirurgici, spesso invalidanti. A volte le vengono asportati l’utero, le ovaie, le tube, pezzi di intestino, pezzi di vescica, gli ureteri.

Una donna affetta da Endometriosi spesso non riesce ad avere figli.

Una donna affetta da Endometriosi che si rivolge ad un ginecologo con forti dolori, spesso è mandata a fare un viaggio per rilassarsi. E MI INDIGNO.

Il ritardo diagnostico si stima sia intorno ai 7/9 anni. E MI INDIGNO.

Una donna affetta da Endometriosi non ha una vita sessuale normale a causa dei forti dolori.

L’Endometriosi non è stata riconosciuta dal nostro Stato come malattia sociale, e una donna affetta da Endometriosi non può godere (si fa per dire) dell’esenzione Ticket, o di punti di invalidità, nei casi più gravi. E MI INDIGNO.

A causa delle ripetute assenze per ricoveri ospedalieri, alcune donne hanno perso il lavoro e non sono tutelate dallo Stato. E MI INDIGNO.

La mortificazione, il senso di incomprensione, di inadeguatezza, di solitudine, di abbandono, che ogni giorno accompagnano il nostro quotidiano, essendo dolori dell’anima non sono ritenuti da nessuno, motivi validi per cui indignarsi. MA IO MI INDIGNO.

Ho scritto un libro che parla della mia esperienza con la malattia, e ho aperto un Blog che vi invito a visitare http://blog.libero.it/librodade.

Raccoglie le storie e le testimonianze delle mie amiche. Leggetene qualcuna a caso e fatemi sapere se l’INDIGNO sarà anche vostro.

Aiutateci a fare informazione, ce n’è tanto bisogno. 

Veronica Prampolini
cell. 339 2817275
www.donneaffettedaendometriosi.it
http://blog.libero.it/librodade
Skype: Veronica.PrampoliniIndirizzo

ANTONELLA PADOVA PARTE II°

Sono qui per raccontare seguito della mia storia (nel tuo blog è la n° 81).

CARMELA PARTE II°

Ambra - Padova

Anny di Bologna

Storia di Laura

Storia di Syd

Ciao Veronica,

sono mesi che leggo il tuo blog, mi tengo informata sulle tue "battaglie", e soprattutto sono mesi che cerco di lasciare anche la mia di traccia nel doloroso mondo dell’endometriosi, ma poi puntualmente mi blocco e non scrivo nulla. Il che mi stupisce parecchio, dato che nella corso della mia vita ho sempre avuto quello che chiamo "il mio diario di bordo", che ho riempito davvero di tutto: pensieri, incazzature, dolori, gioie, rabbia, disegni e chi + ne ha + ne metta.

Da quando sono mio malgrado stata catapultata nel popoloso mondo dell’endometriosi, scrivere mi fa male…invece di avere una funziona catartica (ricordo sempre quando al liceo ho scoperto questo concetto; anche io come i grandi poeti greci purificavo me stessa tramite la scrittura, senza saperlo), scrivere anche solo 2 righe di pensieri banali mi lacera dentro nel profondo. Sarà che l’endo sviluppa un senso di autolesionismo, ma io continuo, mi ostino a mettere tutto nero su bianco, continuo a piangere rileggendo e poi strappando le pagine, ma sento di doverlo fare…sento che un giorno rileggendo quello che ho scritto e probabilmente scriverò in questi anni, riuscirò ad abbozzare un sorriso, ad essere serena, ad accettare quello che il caso ci fa accadere nella vita.

L’accettazione della malattia cronica è il mio problema. E’ la cosa + dura con cui mi sono confrontata (e scontrata) nella mia vita. Sono una tipa tosta, Veronica, davvero. Ho sopportato tanto dolore fisico e psicologico con la testa dura che mi contraddistingue, ho cercato di nutrire seme della speranza, mi sono rimessa in piedi e sono pronta a combattere, ma non sono pronta ad accettare che la mia lotta debba essere perenne.

Ho scoperto di avere l’endo assolutamente per caso 2 anni fa, a 25 anni. Mi ero trasferita per lavoro a Milano e iniziavo fare quello che mi appassiona, a vivere una bellissima storia con il mio attuale ragazzo, e a sentirmi davvero indipendente, realizzata a tratti felice.

In verità col senno di poi, purtroppo inutile, ho vissuto l’endo molto prima; ho avuto il ciclo a 10 anni, dolori lancinanti, vomito, antidolorifici inutili, a letto il primo giorno di ogni ciclo, svenimenti. Insomma non mi sono fatta mancare nulla, ma non posso dire di aver vissuto la cosa male…mia madre aveva sofferto degli stessi dolori lancinanti che ha superato del tutto dopo il parto, e ho accettato la cosa, come un evento normale. Del resto le ecografie esterne fatte da adolescente dicevano ben poco…non ho colpe da assegnare a nessuno. L’endometriosi è certamente un problema culturale, prima che una malattia. E’ legato al concetto ancestrale della tacita accetazione della sofferenza femminile…mi ripeto è un malattia che fonda le sue radici nella sopportazione fisica e psicologica che si trasforma in un autolesionismo, che credo solo noi donne siamo capaci di sopportate.

Continuo nel mio racconto…a 18 anni ho preso la pillola e il tutto è rientrato. Ho condotto e tutt’oggi conduco una vita normalissima, sport, studio, vacanze, sesso…tutto apparentemente normale.

Non ho dolori, fastidi, disturbi di nessun genere. Sono felice per questo, perché per la persona che sono, le malattie peggiori sono quelle che vincolano il tuo modo di vivere, che ti limitano nel quotidiano. La mia endo è certamente cattiva, ma molto silenziosa, rispettosa del mio stile di vita. Il che mi sembra essere già una grande fortuna, leggendo le testimonianze molto amare delle mostre compagne di sventura, o meglio diciamo avventura…le cose non sono mai del tutto negative, no?

Ho subito due interventi in 11 mesi, con la perdita dell’ovaio sx, letteralmente "mangiato dell’endo" (almeno così mi hanno detto), decapeptyl, pillola, ecografie, pap test e quant’altro in così poco tempo.

Ho tante immagini, sensazioni, percezioni confuse nella mia testa. Eppure è tutto così lucido, così chiaro. Tutti i miei pensieri legati all’endo sono riposti nell’angolino più nascosto della mia memoria…a volte ritornano impetuosi, ma io li tengo sotto controllo…fanno molto male, devono stare buoni al loro posto e tornare a galla il meno possibile. Voglio che quel vaso di pandora doloroso resti sigillato il + possibile. A volte qualcosina scappa a fa molto male, ma dura poco. Poi torna al suo posto.

La routine dei controlli, le analisi, le cicatrici sono pensieri ricorrenti, li vivo nel quotidiano ma li tengo sempre "a distanza"; ci penso e dopo un minuto mi trovo a ridere davanti alla tv, o a baciare il mio ragazzo. Corrono veloci come treni sulle rotaie molto intricate dei miei pensieri.

Non passa giorno che io non pensi alla malattia, al ciclo, al prossimo possibile intervento, eppure solo pochissimi intimi sanno della malattia…pochissimi sfoghi. Al mio ragazzo ho sempre detto tutto, perché trovo giusto che lui sappia tutto il possibile. Deve scegliere se stare con me anche alla luce delle possibili implicazioni della malattia. Lui è meraviglioso, è il mio futuro…mi completa, e sono così vicina a lui, proprio sulla base della consapevolezza di entrambi della malattia, e del nostro sentimento che in questi anni l’ha affrontata, diventando sempre + forte, + solido, proiettato verso il futuro.

Insomma, non prendo farmaci particolari, non sono depressa, so che potrei non avere figli, ma non ci penso + di tanto, quando qualcuno vuole parlare della cosa glisso, e soprattutto sono allegra…quasi sempre, pur soffrendo così intensamente che non riesco neanche a spiegarlo, anche se so che ne hai una vaga idea anche tu..

La verità e che mi sto anestetizzando…la mia mente sa tutto, si informa, cerca di capire tutto il possibile, le cause, le implicazioni, le conseguenza, ma non so neanche io in che modo, non so con quali sostanze, vive la cosa come fosse lontana, distante, come se non mi appartenesse.

Riempio la mia vita fino al bordo: lavoro, amore, sport, viaggi, amicizie…forse riempio per non pensare, per restare fredda. Di fronte alla mia malattia sono fredda. Vorrei annientarla, ma so che non ci saranno miracoli. So che nella migliore delle ipotesi la mia vita sarà una serie di cure palliative, di interventi per salvare il salvabile, e so anche con un solo ovaio, peraltro parziale, la situazione figli si complica, ma non vorrei avere un figlio ora solo per "bloccare" la malattia. Sarebbe un atto egoista…i figli si fanno perché ci si sente pronti ad amare visceralmente, non per altri motivi. Io amo dal profondo la vita, il mio ragazzo e vedo il mio futuro con lui, vedo anche una famiglia tra pochi anni, e spero che il tutto accada perché l’abbiamo scelto, perché è il nostro sogno. L’endo può farmi soffrire, angosciarmi, essere così forte da anestetizzare anche il dolore, ma non può cambiare la mia vita in modo così radicale. Io devo scegliere, devo vivere come se non avessi l’endo….devo farlo per rispetto nei confronti di me stessa. Anche per coloro che non possono scegliere.

A tutte voi, me compresa dico questo: prima di accettare la malattia, dobbiamo fare a pugni con lei, dobbiamo combattere non la sua presenza, ma la sua capacità di modificare noi stesse e le nostre vite. Siamo malate di un male oscuro, incurabile, debilitante, ma non mortale. Dobbiamo convivere con questa idea…è dura davvero, ma dobbiamo farlo nel migliore dei modi, non guardando la vita da lontano, ma buttandoci a capofitto dentro. Siamo malate ma vive…non rinunciamo ai nostri sogni, non rinunciamo a cogliere l’essenza della vita. Al momento è l’unico modo che conosco per "sconfiggere" l’endometriosi. Spero sia d’aiuto a qualcuno.

Vi abbraccio tutte.

Grazie di cuore Veronica!

Syd

p.s: il mio ragazzo ha comprato il tuo libro e me l’ha regalato. Mi sono fermata alla tua bellissima dedica in prima pagina, e alla prefazione. Prometto che lo leggerò, come sono sempre con i libri, avida, bramosa di sapere la fine, pur sapendo che in questo caso non esiste una fine. Mi farò un altro po’ di male, ma credo che il tuo "cercare qualcosa di buono dalle esperienze negative" meriti la mia lettura, e molto altro ancora.

Quindi cara Syd tu avresti 27 anni?
Sai leggere molto bene dentro di te ... e sai mettere ogni pensiero al suo posto. Ti faccio i miei complimenti ... per come sei oggi, puoi essere certa che saprai affrontare la vita nel migliore dei modi.
Mi ha fatto molto piacere leggere la tua testimonianza, sono sicura che porterà un po' di serenità in chi leggerà.
Ti auguro ogni bene.
Vero

Ps ho evidenziato qualche tua riga che hai espresso molto bene. Credo tu abbia ragione. L'endometriosi è una malattia culturale. Sono i luoghi comuni che ci penalizzano.

Storia di Silvia

Storia di ALICE

…credo che siano mesi che tento di scriverti… …scrivo e poi cancello… …non mi do chance…mai…

..questa volta ho scelto anche una canzone come sottofondo a queste lettere digitate sulla tastiera…Brutta stronza…!

…Sono Alice, ho 25 anni…leggo il tuo blog da mesi…ho letto il tuo libro, che e’ stato un regalo molto sentito da parte di Serena…

…non so dirti la data giusta del mio inizio in questa nuova vita…

…era il 2001, era giugno, lavoravo di domenica pomeriggio in un negozio in centro…apro e sto male…svengo dal male, lacerante al ventre…

…mi portano al pronto soccorso…non ho nulla…zero…sono io che sono stanca e che non stacco mai…ore di karate per la Nazionale, scuola con gli esami di maturita’…il morosino…vari lavori per non chiedere soldi in casa…

…sto male…mi fanno una bella bottiglietta di calmante con cortisone (soluzioni audaci dei medici…)…vai a casa tranquilla mi dicono che sta sera puoi andare a ballare…

…si come no…quattro giorni di dolore insopportabile…

…la mia ginecologa diceva che mi inventavo le cose…ero pulita come diceva lei… …mi fido…che dovevo fare?...alla fine era lei la dottoressa non io…

…non riesco a stare con il mio moroso, durante i rapporti dal male avevo i conati di vomito…

…passano i mesi e lei dice che sono fisse mie…

…la mia vita cambia, con la pillola mi pareva di stare bene…mi dava da prendere anche antidolorifici…

…da cavallo credo, perche’ per un anno stavo bene davvero…poi diciamo che me la cavavo…

…finche’…la mia vita cambia davvero…mi innamoro davvero…di un uomo…di un bellissimo uomo…

…andiamo a convivere…la ginecologa mi toglie la pillola…vogliamo provare senza fissarci a fare arrivare un bimbo…

…i dolori tornano sempre piu’ forti… ma per lei non ho nulla…sto male…Andrea si preoccupa…finche un giorno in ufficio svengo di nuovo dal male…al pronto soccorso non cambia nulla…di nuovo antidolorifici…e poi a casa…il giorno dopo a lavorare…

…passano due anni e mezzo…

…me lo sentivo…me lo sentivo che era il mio mese…era l’anniversario della morte di una persona che amavo piu’ di me stessa…quella notte io e A. stemmo insieme…e quella persona entro’ nei miei sogni…e mi regalo’ quel dono che tanto volevo…

…il test il 20 di gennaio 2007 diceva positivo… …ma stavo male…nausee pesantissime…fitte…

…vado dalla ginecologa…ecografia…mi da dalla pazza sclerotica di una gravidanza isterica che non esiste…

…eppure quel test e’ positivo…io lo sapevo…stavo male …e mi prendevano per pazza anche…

…mi fa fare esami e eco su eco da lei…gli esami danno valori bassi di gravidanza ma lei dice che e’ un caso strano, io NON sono incinta…

…finche’ una sera…con una morsa lacerante alle ovaie Andrea con la forza mi porta al pronto soccorso della clinica pero’…

…li trovo il Ginecologo che diventera’ poi il mio… …amico di famiglia…mai andata per questo motivo…per vergogna, mettiamola così…

…e’ il 20 febbraio 2007…sono le 19 di sera…

...sono incinta di una gravidanza extrauterine di un mese passato…sono piena di sangue ovunque, ho la tuba sx e l’ovaio sx che stanno per esplodere….e’ stata questa la sua frase…

…nessuno si era accorto di questo feto fermo li…di un ovaio di 8 cm di diametro che mi lacerava di male…

…nessuno in 7 anni si e’accorto che l’endometriosi mi stava togliendo tutto…che arrivava quasi all’intestino…

…mi ricorvera…passo 4 giorni tra esami, ecografie…e prego…prego Dio di non so cosa…

…il male piu’ grande era aver visto il mio compagno il giorno di quel test positivo con le lacrime agli occhi per un sogno realizzato…

…ora lo vedevo cercare di trattenersi per non farlo…per non farmi stare male ancora di piu’…

…e’ il giorno dell’operazione, del mio compleanno…

…Il mio ginecolo arriva da me…mi parla…mi fa delle domande… …mi dice che se vogliamo provare a salvare tuba e ovaio, lui puo’ pulire intorno…ma non puo’ togliermi il feto ora…o rischiamo il danno piu’ totale…

…ma devo decidere io…

...ho detto di togliere tutto…

…anzi no…ci ripenso…

…quel figlio e’ mio…e come e’ venuto se ne deve andare da solo…a costo di ritornare sotto i ferri…

…di stare male ancora…di rischiare tutto davvero…quel figlio lo volevo con me…

…non avevo sognato cosi il mio 24esimo compleanno…il mio primo compleanno da convivente felice…e innamorata della vita…

…dopo 5 ore e mezza esco dalla sala operatoria…con "Lui" ancora con me…ma pulita…

…mi sento leggera…

…vado a casa dopo tre giorni…sto meglio…torno subito a lavorare, non voglio pensare…continuo a fare esami per controllare che il feto piano piano mi abbandoni da solo…

…lo fara’ l’ 11 marzo 2007…

…da li…tutto rinizia…male…anche se minore…

…ma posso riniziare a sognare…

…e il 2 giugno 2007…beh quel test con un ritardo di 10gg era positivo di nuovo…

…era un’illusione di nuovo…

…otto giorno dopo lo perdo…ciclo abortivo lo chiamavano…per me c’era punto..!

…da li il nulla…solo il male…anche se le ecografie dicono che sto abbastanza bene…sono le ovaie che mi fanno impazzire…ho sempre fitte, nausee…ma non posso farci nulla…

…io non so quale sara’ il mio destino…

…so solo che disegno su pezzi di carta tratti di visi che non conosco…e mi metto a sognare a come sarebbero…

…ho i nomi…ho tutto…mi mancano solo due pupi…si due, non uno…

…due ne voglio e due ne avro’…due la’ in alto nel cielo li ho…ora li voglio qua…

…ma forse e’ il caso che abbandono un po’ l’idea per ora…

…ho voglia di rinnaomorarmi della mia vita…per come e’ e non per cio’ desidero…

…ho 25 anni ma me ne sento 50…

…e come dici tu…MI SENTO UNA DONNA A META’…(ho tralasciato particolari su altri esami di cui ora non ho voglia di parlare…scusami…)

…scusami per le poche parole…ma credo che il discorso mi faccia soffrire un po’ troppo ultimamente… …del mio ginecologo mi fido…dice che ce la posso fare con molta pazienza...ma che e’ comunque una corsa contro il tempo… …anche perche’ io sono fissata con l’eta’ del mio compagno…41 anni…meglio padre che nonno/padre, no?...

…beh…la mia mail confusa e’ questa…confusa come me..!

Un abbraccio gigante

Alice (Rabiusena)
http://blog.libero.it/ZenoZoe/ 

Elisa di Bologna

Ciao Cara Veronica..Mi chiamo Elisa e ho 21 anni..non abito tanto lontano da te..sono di Bologna..Da quasi 5 anni soffro molto durante il ciclo, oltre al dolore normale ho male nel setto retto-vaginale..Ho fatto tantissime visite da diversi ginecologi, ma nessuno sapeva darmi una risposta, mi dicevano che non avevo niente, tante ecografie con nessun risultato..mi consigliarono anche di andare da un proctologo, feci una cura, ma il male continuava..l'anno scorso, dopo circa 2 o 3 che avevo perso le speranze, mia mamma prese una rivista in farmacia dove parlava proprio di questa malattia..tutti i sintomi corrispondevano..stanchezza cronica, non so da quanto tempo ormai, forte dolore durante il rapporto sessuale, dolore durante il ciclo ecc ecc..andai nel Centro Italiano Endometriosi a Roma, con una sola visita, il dott. S. mi disse che avevo un focolaio di endometriosi..tornata a casa feci la risonanza, ma niente, non c'era tracce della malattia..quindi mi propose un iniezione per metermi in menopausa per vedere se i dolori continuavano oppure no..io mi sono rifiutata..quindi mi rivolsi ad un altro ospedale al Negrar di Verona, dal dott. M...faci la visita e mi disse che sarei stata richiamata per un Day Hospital..nel frattempo andai anche da un gastroenterologo, perchè sono gia 6/7 mei che mi va e mi viene una febbrolina, 37 37.5..ho fatto tantissimi esami del sangue più colonscopia e tutto negativo..mi disse che dovevo solo attendere che mi chiamassero per andare a Negar a fare gli esami..a febbraio mi chiamarono..ecografie, clisma opaco..aspetto le risposte e mi dicono che è tutto negativo, ma che devo fare una laparoscopia diagnostica..ora sto aspettando che mi chiamino per questo intervento..ma posso gia immaginare di che cosa si tratti..Ho appena iniziato a leggere il tuo libro, sono solo all'inizio, ma mi ha gia colpito..solo persone che vivono con questa malattia sanno capire come ci si sente..ti mando tanti abbracci e baci!!a presto..Elisa

Bene Elisa ... FERMA LI' DOVE SEI.
Sei in ottime mani e sapranno curarti al meglio.
Stai tranquilla ... ci sono tante forme di endometriosi ... il fatto che la tua ami giocare a nascondino con i dottori mi fa ben sperare che tutto sommato sia una forma leggera e che non ti condizionerà la vita più di tanto ....
Soprattutto, vedrai che con la laparoscopia fatta bene, non avrai bisogno di ulteriori interventi.
Sei tanto giovane ... e hai tante porte aperte, non pensare al peggio. Non farti rovinare la vita da Lei per quello che "potrebbe" farti.
Vivi il presente, tieniti sempre controllata e vedrai che tutto andrà bene.
Ti abbraccio cara ... per qualsiasi cosa siamo qui
Vero