salsedine del sogno

Ai familiari di persone con l'Alzheimer

È passato quasi un anno dalla dipartita di un mio familiare a causa del Morbo di Alzheimer. E da tempo che volevo scrivere alcune cose che forse non si trovano nei manuali e che probabilmente non vengono riferite nemmeno dai gli addetti alle cure.

La mia definizione non medica del morbo di Alzheimer è una palla che viene sbattuta a terra e fa dei rimbalzi fino a rimanere a terra. Cosi la memoria di queste persone c'è ma dura gli attimi dei rimbalzi di una palla.

Intanto un malato che ha l'Alzheimer per un familiare è una persona che rappresenta una grande parte e storia della famiglia. E questa è una premessa importante, perché ogni qualvolta vi trovate a contatto con lui/lei e con i suoi silenzi, vi riviene in mente tutto, ma proprio tutto di quello che quella persona ha costruito e che ha fatto per i suoi familiari.

Paradossalmente i momenti più brutti della malattia sono all'inizio, quando la persona entra ed esce con la sua memoria, ovvero si ricorda, si dimentica e si arrabbia, spesso piangendo. Sono momenti tragici perché chi gli sta vicino lo deve sostenere e allo stesso tempo controllare. “Che diritto ho io di fermarlo?” Non è una domanda stupida questa, ma vi accompagnerà spesso le vostre azioni che dovrete fare su di lui/lei.

Sono momenti in cui si discute in famiglia, a volte scende anche il silenzio e poi si prendono delle decisioni. Una tra queste non facile è di togliere le chiavi dell'auto ad una persona con l'Alzheimer che guida. Va aiutata molto in questo passaggio, portandola con voi in auto, accanto mentre guidate...

Molti suggeriscono di far scrivere le persone, di farle firmare spesso. A volte funziona, ma può diventare per loro molto frustrante.

La musica invece puo' aiutare moltissimo, non tanto per farli cantare, ma sicuramente nel corso della loro vita avranno ascoltato musica anche per lunghi periodi. E se si rimettono quei brani vederete che la loro espressione facciale potrebbe rilassarsi molto fino anche a cantarli. Questo ad esempio puo' accadere se lo fate in piccoli tragitti in auto.

Man mano che la persona con l'Alzheimer smetterà di comunicare, diventerà difficile per chi gli sta vicino interpretare come sta e soprattutto quando magari con gesti o pianto manifesta dei dolori. Sono momenti difficili in cui spesso bisogna prendere delle decisioni nel fare visite ed esami clinici anche invasivi.

Qualsiasi esame è per una persona con l'Alzheimer straziante anche se spesso avviene con la sedazione. Con il senno di poi alcuni di questi glieli avrei sicuramente risparmiati al mio familiare.

Dopo ogni esame che prevede la sedazione, ritornare all'equilibrio di prima è molto lento e complicato.

Ascoltare le proposte dei medici e decidere per conto della persona con l'Alzheimer sono continue scelte che vi troverete a fare fino alla dipartita. Scelte che spesso sono prima che mediche, umane. Scelte che possono riguardare ad esempio autorizzare i medici ad introdurre il sondino nasogastrico per l'alimentazione.

I ricoveri ospedalieri: spesso sono dovuti a problemi intestinali, cardiaci o a cadute. Sono lunghi e richiedono la presenza h24 dei familiari. Certo si possono lasciare anche da soli, ma la paura che muoiano, che non ricevano le cure e soprattutto le pulizie adeguate, che non vengano ogni tanto spostati in posizioni diverse per evitare le piaghe da decupito, tutto questo sono preoccupazioni serie!

Negli anni i malati di Alzheimer, scendono i vari gradini della malattia, dal non ricordare, al mutismo, al non riuscire più a prendere la posata o il bicchiere in mano, fino al non riuscire più a stare in piedi in modo autonomo.

NON È NATURALMENTE PER TUTTI COSI!

Ci possono essere persone che diventano aggressive, che urlano, o che esprimano il disagio in altre forme difficili da contenere. Spesso queste forme di disagio vengono affrontate con psicofarmaci.

La domanda che spesso i familiari si fanno sempre man mano che la persona diventa sempre più assente è: Quanto dura?

È una domanda bruttissima ma ha che fare con la sopportazione del nostro dolore nei suoi confronti. Non a caso molte persone con l'Alzheimer vengono lasciate nelle residenze sanitarie assistite...

La mia risposta da familiare è: non c'è una durata precisa, nemmeno ipotizzabile.

Per la mia esperienza il familiare è deceduto dopo quindici anni dalla diagnosi di Alzheimer. Sono stati anni importanti e duri! Sono stati anni di continuo accudimento. Ogni anno diverso dall'altro per noi e per lui. Vissuti intensamente nel qui e ora e nei ricordi di tutto quello che aveva fatto per noi e per la famiglia.

Sono stati anni in cui anche senza la parola a volte i suoi sguardi ci incrociavano i nostri e comunicava.

Si! I malati di Alzheimer comunicano, se gli fate una carezza la sentono e a volte cercano i vostri occhi. Se li accudite h24 e poi sparite a volte piangono.

Sappiamo pochissimo della mente umana e soprattutto non abbiamo il diritto di dire che una persona “non capisce più niente”, semplicemente non lo sappiamo e dobbiamo avere la forza e il coraggio di trovare altre strade di comunicazione.

“riavvolte dal tempo” questa foto appartiene a maresogno67