uniti per i risvegliassociazione per la diffusione e difesa dei diritti dei post comatosi. Centro studi e casa dei risvegli |
IL CASO
DALL'AVVENIRE
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LE TAPPE
Dall’appello alla nota del Centro di Bioetica, cronistoria di una vicenda che fa discutere
«L’assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale. Per garantirlo protesteremo ad oltranza». Con queste parole, nel loro primo appello, un gruppo di persone cerebrolese ha posto l’11 marzo scorso all’attenzione dell’opinione pubblica il problema della mancanza di assistenza per i disabili gravissimi. Poi un secondo intervento, sottoscritto da 18 famiglie che da anni convivono con la mancanza assoluta di servizi e attenzioni per figli o genitori condannati a vivere in stato vegetativo. La proposta provocatoria è quella di «uno sciopero della fame contro l’eutanasia passiva dello Stato italiano». Sul tema è intervenuto anche il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica diretto da Adriano Pessina. Nel denunciare «con sconcerto il silenzio delle autorità e dei mass media di fronte alla clamorosa iniziativa», che «coinvolge passivamente anche persone in stato vegetativo permanente», il Centro di Bioetica «mentre si fa portavoce della effettiva gravità di queste situazioni, nondimeno sottolinea come all’ingiustizia e alla violenza attuata dal disinteresse dello Stato non possa aggiungersi la violenza attuata su persone che non possono dare un valido consenso: le persone in stato vegetativo che figurano tra i sottoscrittori non sono, infatti, in grado di aderire ad uno sciopero della fame che risulta quindi deciso ed imposto da altri per loro». Da qui la richiesta ai familiari, una volta riconosciuta «la denuncia di un forte stato di abbandono clinico, assistenziale e sociale», di «sospendere il loro sciopero».
L’obiettivo è inserire l’assistenza ai disabili come un punto prioritario del programma elettorale
In Italia occorre realizzare un apposito registro per questi pazienti spesso assistiti a domicilio
Nessuno sa quante sono le persone in stato vegetativo permanente in Italia. Come si fa, allora, a progettare una rete di assistenza? Domande legittime, su cui la neurologa Matilde Leonardi, sta lavorando per cercare una risposta. E così è nato il progetto «Icf e stati vegetativi». L’obiettivo, spiega Leonardi «è mappare le strutture e i centri di assistenza e valutare l’impatto che queste situazioni determinano nelle famiglie, ad esempio considerando se l’assistenza a casa è determinata da una scelta o dall’assenza di strutture, oppure quali aiuti vengono offerti a chi assiste a casa questi pazienti».
Il Centro studi e Ricerche
Principali scopi del centro:
- promuovere ed organizzare la ricerca scientifica nel settore della disfunzione cerebrale profonda;
- svolgere attività di formazione, ricerca scientifica e tecnologica applicata e di sviluppo.
Consci che ogni singolo traumatizzato costituisca tragicamente un caso a sè stante, intendiamo fare collaborare in modo coerente e continuativo nel tempo gli specialisti del settore che, ad oggi, non hanno un punto di riferimento comune.Vorremmo occuparci prevalentemente di giovani vittime di trauma cranico che hanno superato un incidente e il coma, cercando di coordinare ruoli per guidarli a ricominciare daccapo in modo cosciente e ottimista una vita il più simile possibile a quella di prima.Vorremmo fornire la collaborazione tra familiari e specialisti del settore per creare tutti assieme una banca dati condivisa cui partecipare attivamente ed attingere liberamente. Per il bene di ognuno.
Insieme nella lotta per il ritorno alla vita!
La nostra associazione nasce perchè alcune persone hanno vissuto sulla propria pelle l'inadeguatezza dell'assistenza post-ospedaliera per le vittime di trauma cranico. Ad un certo punto si deve tornare a casa, e sono le famiglie a prendersene carico, con la loro impreparazione, in ambienti inadeguati, senza possibilità di poter esprimere tutto il dolore e la disperazione: perché non c’è tempo. Il tempo a disposizione bisogna dedicarlo a far sopravvivere il proprio caro, ad organizzargli l’assistenza a domicilio, trasformandosi in esperti, armati solo di amore. Così inizia la lotta. La lotta contro tutti e tutto. Tutti avevamo scoperto la frammentarietà geografica dei servizi e la mancanza di continuità temporale e coerenza metodologica nella lunga e complicata fase riabilitativa.
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Associazione
Uniti per i Risvegli
Via Jatta,7 *Bari
c/c n. 1151
*ABI 1010 *CAB 4003
SAN PAOLO - BANCO DI NAPOLI
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L’associazione Uniti per i Risvegli si è costituita per affrontare le difficili condizioni del post coma. Si propone di svolgere attività di informazione e sensibilizzazione sul tema, di formazione di personale qualificato per aiutare chi si trova in condizioni di estrema difficoltà, per sorreggere le famiglie e lavorare insieme ad esse, per contrapporre una cultura della cura a una prassi dell’abbandono.
La nostra associazione nasce perchè alcune persone hanno vissuto sulla propria pelle l'inadeguatezza dell'assistenza post-ospedaliera per le vittime di trauma cranico. Ad un certo punto si deve tornare a casa, e sono le famiglie a prendersene carico, con la loro impreparazione, in ambienti inadeguati, senza possibilità di poter esprimere tutto il dolore e la disperazione: perché non c’è tempo. Il tempo a disposizione bisogna dedicarlo a far sopravvivere il proprio caro, ad organizzargli l’assistenza a domicilio, trasformandosi in esperti, armati solo di amore. Così inizia la lotta. La lotta contro tutti e tutto. Tutti avevamo scoperto la frammentarietà geografica dei servizi e la mancanza di continuità temporale e coerenza metodologica nella lunga e complicata fase riabilitativa.
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Inviato da: tetiangel
il 17/11/2007 alle 15:28
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