Creato da monellaccio19 il 12/10/2010
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« OCCHI BELLSSIMI E...SENZA NOMEMA CHE GENTILE...GRAZIE! »

E SE FACESSERO A "TESTA O CROCE"?

Post n°4095 pubblicato il 13 Novembre 2021 da monellaccio19
 

 

 

 

Lopalco si dimette e Emiliano lo invita a ripensarci. Colpo di scena tra il governatore della Puglia e l'Assessore alla Sanità  Regionale. Vi sono due famiglie con bambini piccoli affetti da una malattia la Sma1, ossia, l'atrofia muscolare spinale. I genitori hanno chiesto a Michele Emiliano che aiuti i due bambini procurando loro un medicinale che possa fronteggiare la rarissima e grave malattia: un farmaco americano che costa 1,5 milioni di euro. Un costo gravoso che il Governatore si è impegnato ad accollarsi pur di aiutare i due bambini. Lopalco, pur essendo vicino alle famiglie e alla sofferenza dei piccoli, non è d'accordo sulla scelta di Emiliano: il medico ritiene che il Zolgensma (questo il nome del medicinale), non potrà guarire i bambini e nemmeno migliorare le loro condizioni di salute. Posizione difficile ma onesta e professionale quella di Lopalco, anzi, ritiene la scelta del suo Presidente "politica", perché contro la decisione della commissione Medica Regionale e conto lo stesso assessore. Insomma, spendere una barca di soldi per non risolvere il grave problema dei due ragazzi, ha indotto alle dimissioni il noto medico. Non sappiamo cosa accadrà ora: Lopalco ci ripenserà? Emiliano ci ripenserà? Resta solo il caso delle due famiglie coinvolte e addolorate per le condizioni gravi dei ragazzi. Ecco il motivo del mio post: chi ha ragione tra i due contendenti? Emiliano che tenta una carta per guadagnare punti e fare del bene, oppure la sincerità professionale di Lopalco che con un cinismo legittimo dal suo punto di vista, fa crollare i sogni delle famiglie coinvolte? E se si spendesse quella cifra pazzesca ottenendo buoni e confortanti risultati, perché non tentare? Chi assicura che oltre il parere strettamente medico, non vi sia una zona buia e inesplorata che si chiami "MIRACOLO"? La scienza è materia di studio sempre in evoluzione, la grazia di DIO, il caso, il miracolo, il destino, chiamateli come volete, sono imprevedibili e non si può tirare a indovinare. Si spendono barche di soldi per nulla, si fanno giochetti di prestigio sottobanco e non si può puntare sulla possibile anche se difficile, guarigione  di due ragazzini? In casi come questi ci sono anche il rispetto per la morale e per l'etica.  A voi la parola.

 
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Commenti al Post:
comunesenso11
comunesenso11 il 13/11/21 alle 13:12 via WEB
Mi dolgo davvero per non sapere nulla circa questo farmaco; fra l'altro prodotto a seguito di intensi studi di genetica, volto al trattamento dell'atrofia muscolare spinale nei bambini. Uscita da questa branca della medicina pediatrica ho chiuso anche con tutto il suo mondo scientifico: me ne rammarico molto. Non saprei davvero fornire un giudizio un parere degno di questo termine. Approfitto per augurarti un sereno fine settimana. Gina
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 13/11/21 alle 17:03 via WEB
Comprendo il tuo imbarazzo e mi spiace averti messo in difficoltà. Il scopo era un altro: eticamente e moralmente, a prescindere dal farmaco che potrebbe essere "inutile" in questo specifico caso di cui parliamo, tu saresti dalla parte di Lopalco che ritiene inutile l'uso del medicinale o dalla parte di Emiliano che comunque la mette sul piano del "Comunque proviamo!"?????? Buona sera cara Gina.
(Rispondi)
 
g1b9
g1b9 il 13/11/21 alle 15:26 via WEB
E' un discorso molto difficile da affrontare. Io non darei torto, nè ragione ad entrambi, ma imposterei il mio ragionamento in modo diverso. Ora, se questo farmaco Zolgesma è un farmaco risolutivo per la malattia o non lo è, perchè non si possono dare speranze illusorie su un medicinale con questo prezzo. Se guarisce l'etica consiglierebbe che venisse dato a tutti coloro, che ne hanno bisogno, indipendentemente dal portafoglio del genitore perchè i soldi per pagarlo si troverebbero. Se non guarisce è disonesto pretendere di vendere un palliativo a quel prezzo. Ci sono purtroppo malattie, che non hanno cura e questo dovrebbe essere chiaro a chi è malato e a chi spenderebbe chissà cosa per un'illusione. E poi si sa che la vita è ingiusta, il mondo ingiusto perchè anche i miracoli non si vedono e, non essendo per tutti,se così fosse, sarebbe doppiamente ingiusto , specialmente per chi crede nell'onnipotenza di Dio e soprattutto nella Sua giustizia, LUI non dovrebbe discriminare-Preferisco non continuare , anche se sarebbe una bella discussione, ma fatta a tu per tu, davanti a un camino scoppiettante, mangiando caldarroste e guardandoci in faccia. Buona fine settimana Carlo, con un abbraccio!
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 13/11/21 alle 17:16 via WEB
Non ti nascondo che mi sono preso la briga di leggere solo l'articolo delle dimissioni di Lopalco. Alla fine senza entrare nel merito del medicinale che so sia accettato dall'Aifa, Agenzia Italiana del Farmaco, L'assessore e la commissione regionale della sanità, hanno espresso parere negativo. Ora a prescindere dal retroscena e da precedenti a noi ignoti, passerei solo a una domanda che mi preme: perché non provare il medicinale senza alcuna inibizione e tentare un discreto quanto gradito risultato? Io sono molto fatalista e sostengo che nella vita c'è sempre una possibilità che non possiamo prevedere e credo nei miracoli. Pertanto nella peggiore delle ipotesi abbiamo tentato e...accada ciò che vorrà il Signore. Etica e Morale ringrazieranno comunque chi ha posto fiducia anche nell'arcano.
(Rispondi)
 
g1b9
g1b9 il 13/11/21 alle 15:43 via WEB
Dopo il commento che ti ho lasciato sono andata a cercare notizie su questo farmaco. Un articolo di Michele Bocci, su Repubblica del 10 marzo 2021 spiega questo farmaco come un correttore del gene alterato,causa della malattia, nel qual caso sarebbe un farmaco risolutivo. L'AIFA l'ha approvato, il sistema sanitario è disposto ad usarlo secondo certe indicazioni dopo accordo con la Novartis, che lo produce, pagandolo anche a trance secondo i tempi di somministrazione e il progredire verso la guarigione. In questo caso direi che forse ha ragione il medico assessore, perchè in base a quel che ho letto, ci sono certi parametri da rispettare, perchè non lo so, non sono un medico, tuttavia mi premeva correggere una parte , la prima, del mio commento precedente. Scusami carissimo..
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 13/11/21 alle 17:19 via WEB
Apprezzo le tue considerazioni comunque espresse sull'onda dell'emotività. Hai approfondito e se leggerai il commento di DOC Peppe, avvalorerà presumo, questo ulteriore passaggio che hai voluto fare. Io il mio pensiero l'ho espresso e no ho da ribadire. Bella serata Giovanna.
(Rispondi)
 
un_uomonormale0
un_uomonormale0 il 13/11/21 alle 16:17 via WEB
Il professore Lo Palco l'ho sempre definito un eccellente epidemiologo. Tuttavia, in ordine alla sua affermazione che Zolgensma non ha alcuna efficacia sull'atrofia muscolare spinale nei bimbi, lo devo dissentire. Il farmaco è pur vero che non guarisce dalla SMA1, ma conferisce notevole miglioramento sulla qualità di vita del bambino, anzi, il farmaco va considerato un grande risultato della scienza. Lo studio su questo farmaco richiede qualche dettaglio, e cioè che il trattamento è fortemente consigliato in quei bambini con un peso che ca dai 13,5Kg ai 21Kg. Questo dettaglio consente una efficacia ottimale sulla motilità in quanto agisce direttamente sul gene difettoso attraverso una sola somministrazione nella vita. L'attività motoria dei bimbi trattati può raggiungere quella dei coetanei sani, a cominciare dalla testa. Verissimo l'elevato costo, ma grazie a Dio viene sostenuto dal Ssn, quindi, rimborsabile. In definitiva non guarisce, ma arresta l'evoluzione e migliora l'attività neuromotoria. Buona serata a te Carlo
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 13/11/21 alle 17:22 via WEB
Ho già indicato questo tuo prezioso commento a Giovanna. Io ne prendo atto e non sbaglio, per casi come questi ad affidarci, oltre a scienza e ricerca, al Signore nostro Dio. Se c'è da rispettare etica e morale io sono d'accordo, ma lascerei sempre uno spazio alla Sua volontà. Grazie Doc buona serata.
(Rispondi)
 
e_d_e_l_w_e_i_s_s
e_d_e_l_w_e_i_s_s il 13/11/21 alle 17:49 via WEB
Proponi un argomento molto delicato su cui non ho competenze nè conoscenze. Per mentalità escluderei la grazia di Dio e mi affiderei alla scienza, nel contempo mi sento vicina al dolore delle famiglie e dei due piccoli bimbi a cui va un augurio speciale, a te, Carlo, una bella serata
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 13/11/21 alle 17:52 via WEB
Beh, se è solo la scienza, allora leggi il commento di Peppe "Un_uomonormale0", mi sembra essenzialmente utile per quanto riguarda il farmaco in questione. Io non mi tirerei indietro e procederei senza perplessità a prescindere da tutto. Buona sera Elena.
(Rispondi)
 
ambradistelle
ambradistelle il 13/11/21 alle 17:56 via WEB
Non so chi dei due ha ragione o meno,se dipendesse da me tenterei cmq...
Buon sabato sera!
Un bacione grande!
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 13/11/21 alle 20:09 via WEB
Pure io, hai visto mai? Ciao bella, un bacione e bella serata.
(Rispondi)
 
missely_2010
missely_2010 il 13/11/21 alle 18:25 via WEB
Buon Fine Settimana.
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 13/11/21 alle 20:10 via WEB
Buon w.e. a te cara Miss.
(Rispondi)
 
MARGO129
MARGO129 il 13/11/21 alle 20:20 via WEB
Non sono un medico.. ma so perfettamente cosa provano questi genitori.. io un tentativo lo farei.. potrebbe funzionare ma anche no.. nell'incertezza meglio provare.. che rimanere nel dubbio per tutta la vita... Ciao Carlo una serena Domenica ...
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 13/11/21 alle 20:28 via WEB
E' ciò che penso anch'io!!! Tra l'altro è un medicinale che non elimina la patologia, ma rende migliore la sopportazione e la vita. Buon e sereno w.e. mia cara Margò.
(Rispondi)
 
mariateresa.savino
mariateresa.savino il 14/11/21 alle 14:10 via WEB
Condivido...
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 14/11/21 alle 17:24 via WEB
Ecco perché darei ragione a Emiliano, anche se magari, lo ha deciso per scopi reconditi. Ciao cara.
(Rispondi)
 
elyrav
elyrav il 15/11/21 alle 08:06 via WEB
Non so. Non saprei cosa sia giusto fare e non so cosa farei io. Forse tenterei nonostante i soldi sono molti. Serena giornata
(Rispondi)
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 15/11/21 alle 08:10 via WEB
Beh, una regione ne consuma di soldi e spesso e volentieri, li sperpera anche. Ergo...... Buondì cara.
(Rispondi)
 
 
 
elyrav
elyrav il 15/11/21 alle 10:17 via WEB
Sì concordo li sperperano molto spesso!!! Ergo hai ragione :)
(Rispondi)
 
 
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 15/11/21 alle 10:30 via WEB
Non andranno alla miseria per qualche milione di euro, ma almeno potrebbero rendere migliore la vita dei ragazzi.
(Rispondi) (Vedi gli altri 2 commenti )
 
 
 
 
elyrav
elyrav il 15/11/21 alle 11:06 via WEB
Spererei davvero :)
(Rispondi)
 
 
 
 
monellaccio19
monellaccio19 il 15/11/21 alle 11:10 via WEB
E' la speranza...la provvidenza che ci aiutano a intraprendere, no la passiva noncuranza.
(Rispondi)
 
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