Onorevole Ministro Prof. Ferruccio Fazio Ministero della Salute Via Dell'Industria, 20 00144 R O M A Oggetto: Linfedema primario e secondarioE' da tempo che noi, ammalati, volontari e simpatizzanti dell' associazione "Sos Linfedema", firmatari di questa lettera, avremmo voluto scriverLe per porre alla Sua attenzione un grave problema di giustizia negata ai tanti portatori di malattie non ancora riconosciute nella loro portata clinica ed in particolare agli affetti dalla grave ed invalidante patologia quale, appunto, il linfedema, primario e secondario. Ci appelliamo alla Sua sensibilità, alla Sua cultura ed al Suo senso logico con la personale convinzione di trovarLa d'accordo nel credere che una patologia invalidante che una sfortunata patologia che non riguarda un numero esiguo e limitato di persone ma interessa il dieci/quindici per cento della nostra popolazione debba essere opportunamente valutata e considerata.La patologia da cui siamo affetti non può dunque essere considerata rara nel senso della definizione data dall'OMS a questo tipo di malattie; lo è, purtroppo, per quanto riguarda le conoscenze e competenze specifiche nella sua gestione da parte del personale medico e sanitario assistenziale in senso lato distribuito sul territorio nazionale.Queste carenze, determinate da una fittizia bassa frequenza di casi, determinano di conseguenza ulteriori gravi problemi quali, oltre le proprie oggettive sofferenze fisiche causate dalla malattia, quello di subire il cosiddetto "mercato della salute" che corrisponde dal punto di vista dei ‘flussi sanitari' al cosiddetto ‘nomadismo medico'. Tanto è vero questo che molti pazienti con linfedema, nella speranza di curarsi e di evitare pericolosi aggravamenti, debbono imporsi una migrazione sanitaria verso i pochi centri specializzati presenti nel territorio italiano. Così, ai numerosi pazienti affetti da linfedema, ac cade che si debbano sobbarcare difficoltà economiche e di trasferimento per mantenere viva la speranza di curarsi adeguatamente e di evitare irreversibili e definitivi aggravamenti. Ci sembra di vivere in una Comunità dove i diritti, doveri e giustizia non siano uguali per tutti. Secondo l'articolo trentadue della nostra Costituzione la Repubblica dovrebbe tutelare la salute come fondamentale diritto dell'individuo ed interesse della collettività. Il diritto alla tutela ed alla cura della propria salute viene senza dubbio inteso come valore costituzionale supremo in quanto è d'obbligo la cura ed il mantenimento dell'integrità psico-fisica dei cittadini oltre all'uguale diritto sociale a prestazioni sanitarie, che per i pazienti con linfedema risulta essere molto limitata se non quasi nulla.Questa situazione di grave carenza di giustizia nella gestione del SSN risale a molti anni fa, forse trenta se non di più, quando una diffusa e maggiore aspettativa di vita caratterizzava la nostra laboriosa Comunità sino ad arrivare agli odierni ottant'anni di vita media (fra donne ed uomini); ma questa favorevole condizione viene fortemente dimensionata da un'inascoltata necessità di un forte impegno pubblico nella completezza dell'erogazione dei servizi di cura ed assistenza del nostro SSN. Quest'ultimo, attualmente, viene amministrato da aziende (AA.SS.LL.) che hanno assunto un significato puramente socio-economico (come se si parlasse di semplici consumi privati), in barba ai numerosi e vergognosi episodi di mala gestione della pubblica sanità senza che alcun responsabile (nella maggior parte dei casi) sia chiamato a risarcire le ingenti somme andate sprecate. Oggi di veramente garantito c'è solo l'eventuale ricovero d'urgenza ed il conseguente intervento medico-chirurgico. In questa situazione di carente ed ingiusta sicurezza nelle predette prestazioni sanitarie, aumenta la confusione ed in alcuni comuni, come nel Lazio, vengono prese decisioni per contrarre le spese per i ricoveri in day hospital, fatto molto grave per tali patologie che trovano cure ed assistenza nei day hospital dei carenti e rari centri specializzati.Per quanto concerne la triste, difficoltosa ed ingiustamente limitata, nel comune diritto, condizione dei pazienti affetti da questa seria patologia, impropriamente definita "rara" poiché la sua diffusione si aggira intorno al 10% della popolazione, avevamo intravvisto un flebile barlume di speranza quando fu istituita una commissione ministeriale dal Ministro Storace (2007) che si occupò della definizione delle linee guida ministeriali sul linfedema (i cui lavori ultimati sono in possesso dei competenti organi ministeriali); ed ancor più quando, dopo nostre reiterate sollecitazioni sul Presidente Prodi, sulla Ministro Turco e sul Ministro Santagata, il linfedema primario era stato inserito (forse impropriamente perché compreso tra altre malattie rare) nel D.P.C.M 23 aprile 2008, che ridefiniva i servizi e le prestazioni offerte dal S.S.N (L.E.A); la Corte dei Conti bocciò allora il decreto per mancanza di copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria dello Stato. Pur tuttavia, una successiva dichiarazione ai Media del Ministro Sacconi assicurava che entro il 31 ottobre 2008, sarebbe stato varato un Decreto sui nuovi L.E.A. Registriamo, purtroppo, a tutt'oggi che nessun provvedimento è stato adottato in proposito e men che meno si è realizzato l'inserimento del linfedema, primario e secondario, tra le patologie croniche, invalidanti e ingravescenti (D.M 21 maggio 2001, n. 296) Signor Ministro, confidiamo nella speranza che la Sua Sensibilità e il Suo Alto Senso di Giustizia, possa attivare quel circuito virtuoso di attenzioni nei riguardi della ns. patologia, da parte del Ministero della Salute, affinché, anche ai malati di linfedema, primario e secondario, siano dignitosamente concesse pari dignità e le giuste cure indirizzate a lenirne le sofferenze ed, ove i Suoi numerosi impegni lo consentissero, di volerci cortesemente fissare un incontro, per consentire ad una nostra qualificata delegazione di emeriti clinici specialisti in materia, di poterLe rappresentare le problematiche correlate alla suddetta patologia e ai suoi molteplici disagi, al fine di delineare un percorso concreto e realistico che possa garantire le giuste e idonee cure che la patologia richiede.Le siamo profondamente grati per l'attenzione che vorrà prestare al presente appello e nel ringraziarLa, Le porgiamo i sensi della nostra più profonda stima e gratitudineSiracusa 16/04/2010 Franco Forestiere Presidente Associazione "Sos Linfedema"(Chi per spirito umanitario e condivisione vuole appoggiare questo appello di migliaia di malati sofferenti e privi di assistenza sanitaria lo potrà fare cliccando su questo link http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fapps.facebook.com%2Ffirmiamo%2Fappello-al-ministro-della-salute-fazio-dei-malati-di-linfedema&h=50a818825a5c7154198ee3ecf28fa3e1