... un percorso di pacificazione, anche con la necessità di morire in un modo che piano piano la spoglia di ogni autonomia. Ma mai della sua dignità. PER MORIRE VIVENDO
Un maledetto giorno Susan Spencer-Wendel, giornalista, 46 anni, sposata con figli ancora piccoli scopre di essere affetta da sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia che non lascia scampo, che evolve rapidamente con sintomi sempre più invalidanti fino alla morte. Arriva la depressione. Susan pensa seriamente al suicidio. La distoglie da questa scelta un pensiero forte: “Non posso lasciare i miei bambini con l’idea di una mamma debole, senza coraggio, che si uccide di fronte ad una malattia. No. Voglio vivere in modo da lasciare loro un giardino di ricordi felici, da cui attingere forza, energia e gioia”. Ed ecco che l’ultimo anno, il più difficile, il più invalidante, è per Susan il più prezioso: ”l’anno in cui ho imparato a vivere”, come dice il sottotitolo del suo libro “Prima di dirti addio” (Rizzoli, Milano). Comincia così un anno
terribile, ma illuminato da un diverso modo di stare insieme, di cercare ancora esperienze luminose: come nuotare con i delfini con il figlio più piccolo, Wesley, di otto anni, o farsi fotografare con la maggiore che le chiede una foto insieme mentre indossa per gioco un abito da sposa. Una richiesta di benedizione, di fatto, sul suo futuro di donna. Il marito, uomo di rara qualità, le sta vicino, aiutandola in tutto, nelle piccole cose come nella immensa impresa di mantenere un’atmosfera di gioia e positività in casa e fuori. Soprattutto, nel fare un percorso di pacificazione, anche con la necessità di morire in un modo che piano piano la spoglia di ogni autonomia. Ma mai della sua dignità.