La sclerosi laterale amiotrofica, chiamata SLA o è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso, che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto (motoneuroni), sia centrali , sia periferici ....
attualmente le sue cause sono ancora ignoteLe conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione, dell'articolazione della parola e del controllo dei muscoli scheletrici con una paralisi che può avere un'estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita e quindi alla morte, in genere entro pochi anni. L'unico modo per prolungare la sopravvivenza del malato è la tracheotomia con la respirazione artificiale: pur in condizione di disabilità estrema, il paziente, se tenuto al riparo da infezioni e malattie respiratorie, può vivere anche 20 anni o più. La SLA non altera le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali del malato.Finora non è stato scoperta alcuna cura definitiva per la SLA.I ricercatori stanno studiando varie soluzioni per ritardare l'avanzamentoEsperimenti svolti sui topi hanno confermato che le cellule staminali si spostano nella zona in cui si trovano i neuroni danneggiati e che quindi potrebbero essere utilizzate a scopi terapeutici.Mentre la SLA progredisce, i logoterapisti possono suggerire l'uso di modi di comunicare adattabili o alternativi, quali gli amplificatori di voce, i dispositivi generatori di dialoghi e le tecniche base di comunicazione, quali tabelle alfabetiche o segnali di si/no. Questi metodi e dispositivi aiutano i pazienti a comunicare quando essi non possono più parlare o produrre suoni vocali. Con l'aiuto dei terapisti occupazionali, i comunicatori possono essere attivati mediante interruttori o tecniche d'emulazione del mouse, controllati da piccoli movimenti fisici, per esempio, della testa, della dita o degli occhi.. I pazienti possono cominciare per mezzo di dispositivi d'aspirazione a rimuovere i liquidi o la saliva in eccesso e per evitare il soffocamento. Quando i pazienti non sono più in grado di alimentarsi autonomamente, i medici possono raccomandare il posizionamento di una gastrostomia percutanea , la quale riduce il rischio di soffocamento e di polmonite, che può derivare dall'inalazione di liquidi nei polmoniNelle fasi più avanzate della malattia possono essere necessarie forme di ventilazione meccanica con supporto maggiore erogato per mezzo di un tubo inserito in trachea attraverso il naso o la bocca; per impiego di lunga durata...Gli operatori sociali, gli assistenti e gli infermieri d'ospizio aiutano i pazienti, le famiglie Le infermiere domiciliari sono a disposizione non solo per fornire le cure mediche, ma anche per istruire i famigliari circa operazioni quali la manutenzione dei respiratori, la somministrazione degli alimenti,e la mobilizzazione dei pazienti evitando dolorosi problemi cutanei e contratture..ma il resto è lasciato alle famiglie ..la maggior parte delle problematiche sia sanitarie che igieniche che di sopravvivenza..alcuni..chi riesce ..riceve una somma di denaro che viene impiegata per un assistenza costante privata...Per quanto riguarda i fondi a disposizione per la ricerca, “in questo momento in Italia il numero di progetti finanziati è limitatoIl governo Berlusconi aveva azzerato i fondi destinati ai disabili gravi, tra cui i malati di sla. L’attuale governo sta facendo lo stessoUno stato che non fa nulla per i malati che vogliono vivere e punta il dito per quelli che decidono di morire..come è stato per Piergiorgio Welbyun Paese, che ha fondi per i partiti, per la casta, per i deputati, per le loro vacanze, case, i privilegi, vizi, e che riesce a tagliare sulla disperazione e dolore delle persone malate.
5 mila i malati di SLA
ll Governo ha tagliato 400 milioni di euro ... di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato che costerebbe meno degli infermieri professionali.allora...stato assente nella ricerca e nel supporto..
quando i poveri e i disabili saranno tutti morti la ricchezza dei ricchi inizierà a crescere..e ce la stanno mettendo tutta perchè questo accada nell'inerzia di un popolo che non sa aggregarsi e pretendere che i suoi soldi siano divisi tra le primarie necessità sociali..salute..casa..lavoro...istruzione...se il problema non ci tocca da vicino non ci interessa?..siamo tanto diversi da questo manipolo di politici rappresentativi di una società in decadenza?..lo so...sempre cose brutte..sempre problemi...vorrei parlare d'amore e speranza anche se nel cuore vive e sopravvive sempre...ma quello che vedo mi addoloranon si può vivere nell'indifferenza...non si può fuggire sempre...nascondersi nel proprio guscio..raccimolare qualche semente e sorridere al giorno che nasce dimenticando....gli altri anche se gli altri sembrano non pensare a te..ma tu sei forte..sei fortunata...e mentre nasce un sorriso con esso nasce una lacrima....difendiamo i deboli..i meno fortunati..difendiamo la vita senza il velo dell'ipocrisia...
