Non siamo isole

sono abbastanza commossa che hai messo il mio post su questo splendido blog. un grazie, soprattutto per il lavoro che fai che sono certa è di conforto e aiuto per un sacco di persone. ti metto anche io tra i miei preferiti di delicious. grazie davvero panz

Ciao, sono arrivata qui per caso. E ho spulciato un pò nei tuoi post, mi hanno molto colpito. Ho visto che hai ripreso a scrivere da poco, e oggi parli di ragazzi. Io sono la mamma di una bimba affetta da linfoma, che in questo momento sta seguendo la sua terapia in una città diversa. Capisco bene quel che vuoi dire, perciò, quando dici che non saresti quella che sei oggi, se non ci fosse quel tuo passato alle spalle. Io sono convinta che il dolore ci migliora, se riusciamo a dare un senso al futuro. Io credo che il tuo impegno per l'informazione su questi temi sia proprio questo. Un abbraccio solidale

Ciao Raffaella, non sai quanto ti capisco. E' sempre cosi difficile parlare di se stessi, della propria esperienza, soprattutto se si tratta di un esperienza tanto dura, così tanto da far paura al mondo intero. Anche io faccio fatica. Mi impongo di divulgare il messaggio della donazione ma mi scoraggio non appena trovo la barriera della superficialità di fronte a me. Dovrei insistere di più. Dovrei battermi di più, proprio come fai tu. Ti ammiro molto, Raffaella. Affrontare una classe di studenti dev'essere già difficoltoso di per se, a maggior ragione con un argomento cosi importante da trattare insieme a loro. Vorrei fare qualcosa anche io, davvero. Vorrei aiutare chi si trova oggi nella mia situazione di 11 anni fa. Perché è importante far capire a tutti che non è pericoloso donare il proprio midollo...come molti credono! Spero tanto di poter in qualche modo aiutare te e l' Admo. Un abbraccio Francesca

Appena ho avuto l'età per farlo, io mi sono iscritta all'ADMO. Come all'AVIS e come all'AIDO. Mio marito non capisce, mi guarda e dice: ma chi te lo fa fare? Io gli rispondo: se tuo figlio (ne abbiamo due) avesse bisogno di un trapianto, non vederesti la casa per comprarlo? Se tuo figlio fosse in ospedale e avese bisogno di asngue, non gli daresti TUTTO il tuo? E lui: ci penserà qualcun altro, perchè proprio tu? Se tutti dicessero così, non donerebbe nessuno. E guarda ch enon lo dico per vantarmi, proprio no, è solo che a volte vorrei prenderlo per le spalle e scuoterlo forte e dirgli: ma non capisci??? Non capisci che puoi fare l adifferenza per qualcuno??? Scusa la lunghezza del commento, in bocca al lupo

Ti do perfettamente ragione quando dici che ci spaventa tutto ciò che non conosciamo. io circa le donazioni mi sono un po' informato, ma confesso di non essere certo delle cose che so: per esempio so che donare midollo osseo è un po' doloroso...ma non so se sia vero. In ogni caso l'obiettivo e il fine per cui si fa dovrebbe far superare qualsiasi piccola "sofferenze" legata al donare. Grazie della visita, ciao :)

E' passato molto tempo da quando ho contattato Raffaella la prima volta, è passato del tempo affinchè io sentissi veramente questo grande bisogno che sento adesso, di condividere la mia storia. Adesso sento davvero di vivere nel "mondo parallelo" come diceva Raffaella in un messaggio, sento di vivere in un mondo in cui è teribilmente difficile trovare qualcuno che abbia voglia di ascoltare chi sei. E se adesso voglio entrare in quel mondo parallelo, di condivisione e confronto è perchè credo che la mia testimonianza potrebbe servire a tante persone che ancora soffrono. Io mi chiamo Francesca, ho 25 anni e mi sono ammalata di leucemia mieloide acuta a 14 anni. Quando ho scoperto di essere malata le cellule cancerogene erano all'80% nel mio sangue. Dopo 4mesi di chemioterapia mi hanno sottoposta a trapianto di midollo osseo (mia sorella era compatibile al 100%). Superare quel periodo è+ stato difficile. Ogni giorno si verificava una complicazione e più volte i medici non hanno dato speranze ai miei genitori. Io sono rimasta in uno stato di semi-incoscienza per circa un mese, in cui le voci mi arrivavano ovattate, i volti erano sogni e le paure non erano reali, non per me. Ma piano piano la lucidità ha prevalso e soprattutto il desiderio di uscire da lì, da quella camera sterile da cui si vedeva oltre le finestre il mare di Genova. E forse è stato anche il mare a salvarmi la vita. Il mare che da sempre è il mio elemento naturale, il mare che adoro fin da quando sono piccola. Il mare che sognavo, desideravo, sentivo, il mare che regnava nella coscienza e nell'incoscienza e che, infine, mi ha tirata fuori di là. Ci sono voluti anni, ed è stata dura, ma alla fine ho recuperato, piano piano ho ricominciato a vivere e adesso sto molto bene. Ci sono giorni in cui tutto mi sembra irreale, altri in cui mi sento come una sopravvissuta ad una lunga guerra ma soprattutto prevalgono i giorni in cui vorrei fare di più, vorrei poter parlare con chi soffre e dire loro: "ce la farai!", vorrei strappare una risata a chi è in un letto d'ospedale, vorrei portare loro una ventata di mondo, una ventata di questa mia allegria e gioia che ho sviluppato proprio dopo la malattia. L'eredità che mi hanno lasciato la malattia e i lunghi anni di dolore e sofferenza è anche questa: una voglia di vivere a mille ogni giorno, un'urgenza di fare e fare sempre di più, perchè quando capisci che la vita può finire, è proprio allora che cominci ad amarla come non avresti mai creduto. Il mio pensiero oggi va tutto a Rossano, alla sua famiglia, che ha fatto cosi tanto per tutti i malati di leucemia, e a te, Raffaella, per avermi detto di scrivere qualcosa sul tuo meraviglioso blog. Francesca

ciao,sono claudio,padre di un angioletto di 25 mesi di 25 mesi affetto da leucemia, unico rimedio trapianto di midollo. Condivido pienamente il tuo pensiero, sembra quasi il mio. Ci sentiamo stasera, ora sto lavorando.

Toccante.

Ciao Raffaella, mi permetto di nuovo di intromettermi com alcuni piccoli spunti di riflessione. Non miei (che varrebbero assai poco), ma del Dalai Lama: premio Nobel per la pace nel 1989. "Senza amore non potremmo sopravvivere. Gli esseri umani sono creature sociali e prendersi cura gli uni degli altri a vicenda è la base stessa della nostra vita". Tenzin Gyatzo, XIV Dalai Lama - Tratto da: M. Craig - The Pocket Dalai Lama "Credo che per affrontare la sfida del secolo venturo, gli esseri umani dovranno sviluppare un maggiore senso di responsabilità universale. Ciascuno di noi deve imparare a lavorare non solo per sé, per la sua famiglia o la sua nazione, ma a favore di tutta l'umanità". Tenzin Gyatso, XIV Dalai Lama (detto nel 1994) "La compassione, l'altruismo, il buon cuore non sono unicamente nobili sentimenti di cui trae vantaggio il nostro prossimo. Sono stati mentali, condizioni mentali di cui beneficiamo anche noi stessi. Una persona altruista e compassionevole è in genere una donna o un uomo più felice, più sereno". Tenzin Gyatso, XIV Dalai Lama in un'intervista a "L'Espresso", 23-12-03 "È più facile meditare che fare effettivamente qualcosa per gli altri. La mia sensazione è che limitarsi a meditare sulla compassione equivale a optare per l'opzione passiva. La nostra meditazione dovrebbe creare la base per l'azione, per cogliere l'opportunità di fare qualcosa". Tenzin Gyatso, XIV Dalai Lama

Ricordi dell'anno scorso. Parole che mi fanno correre ai miei fantasmi, alla paura di perdere chi ami. Rabbia per le parole di chi non capisce. Poco più di un anno fa mia madre è stata operata per un tumore. Nulla ache vedere con la leucemia, certo. Ma la paura (fottuta, brutta, cattiva) credo sia molto simile. Tornata al lavoro dopo la dimissione di mia madre, una mia collegna mi ha chiesto come stava. Già quella domanda mi ha fatto male. Cosa volete che le rispondessi? Che non si teneva più in piedi? Che aveva piaghe in ogni parte del corpo? Che non riusciva nemmeno a bere? No, nn le ho risposto nulla di questo. Le ho detto "tutto bene". Ma lei non si è fermata. "Sai che la zia del mio ragazzo è morta alcuni mesi fa per un tumore come quello di tua madre?". Ero sul punto di farle del male. Veramente. Io che non uccido nemmeno le mosche. Ho scoperto cosa vuol dire avere voglia di picchiare qualcuno per farle del male. Poi è passata subito, quella sensazione: lei non capisce. Non può o non vuole capire. La cosa più difficile, però, era parlare con mia madre. Di morte, a volte, quando lei voleva parlare di quello. Paura, paura. E tante altre volte di vita, perchè quando uno lotta è la vita che porta altra vita. Come una droga buona, in fondo. E poi, ogni tanto, nel momento giusto, non aver timore di dire: “ho paura di perderti".