tuttimieisbagli

sospendo il mio 'silenzio stampa' per un motivo che ritengo importantissimo.

ogni anno mi domando sempre a chi devolvere il mio 5 x mille e tutte le volte la scelta cade su qualche associazione più o meno conosciuta e di livello 'nazionale'. la lega per la ricerca sul cancro, l'università, emergency...

e come tutti gli anni, era qualche giorno che ci pensavo. non che si tratti di una somma strabiliante, ovvio, ma mi piace sempre fare le cose con cognizione di causa, con consapevolezza, con voglia di capire che quella piccola goccia nell'oceano andrà comunque a una buona causa.

oggi poi ho ricevuto una mail, me l'ha inoltrata una signora che ho seguito per una separazione davvero sofferta, ad aumentare la sofferenza per la fine di un matrimonio durato quasi ventanni, la presenza di una ragazzina affetta dalla sindrome di Rett. certo, non dirà nulla il nome di questa patologia. il fatto è che si tratta di una di quelle malattie genetiche molto rare che non hanno spazio nei media, nella realtà di tutti i giorni e rimangono nascoste agli occhi di tutti, tranne a quelli dei genitori, degli amici, degli insegnanti.

è una malattia terribile, che porta un essere umano (o meglio, una ragazza, poiché sono colpite solo femmine) a rimanere isolato dal resto del mondo, incapace di intraprendere un qualsiasi tipo di comunicazione 'con l'esterno' così come di interagire con le altre persone che lo circondano.

queste persone hanno bisogno di assistenza in tutto e di una costante presenza al loro fianco.

non so come possa essere una vita al loro fianco, è bastato che la mia assistita portasse con sè un pomeriggio la figlia (poiché non aveva nessuno a cui affidarla) per farmi comprendere quanto sia difficoltoso conviverci.

un moto perpetuo, una stereotipia verbale di suoni senza senso costante. unico istante di requie, il mio pc aperto su youtube e i video musicali di canzoni per bambini.

la madre mi ha parlato di lei, mi ha detto che fino al primo anno di asilo appariva una bambina 'normale', prima che la malattia si manifestasse e le strappasse via la parola.

'ho fatto in tempo a sentirle dire mamma...'

non oso immaginare il dolore per la perdita di quel vocabolo.

e allora, se qualcuno è ancora indeciso, potrebbe pensarci e devolvere il proprio 5 x mille all'associazione italiana ricerca sulla sindrome di Rett (AIRETT) e magari visitare il suo sito www.airett.it

un abbraccio e una buona pasqua a tutti!

f.

http://www.youtube.com/watch?v=qp4g-_bG4Wo