Salve sono Barbara ed ho 51 anni. Abito a Paternò provincia di Catania, sono affetta da paraparesi spastica ereditaria,che prima fu diagnosticata come strumpel lorrain.(ma ne dubito perchè l'esame genetico (fatto da qualche anno) dice che i geni coinvolti non compaiono)Allora spiego il mio problema, il tutto è iniziato all'età dello sviluppo, quando correvo perdevo la forza alle gambe, e qui iniziò la tortura dei medici che non sapevano nulla,e mi facevano provare le varie cose, e cure. ma il peggioramento era sempre più evidente, cioè con l'andar del tempo il cammino diventò instabile e avevo delle facili perdite di equilibrio. Rifiutai di continuare la scuola perchè i ragazzi mi prendevono in giro, quanti bulli c'erano in quel periodo, arrivavano a dire che non avrei mai trovato qualcuno che si fidanzasse con me,e riuscivano a farmi sentire sempre inferiore. Quante lacrime, ero timidissima, difatti mi barricai a casa, senza mai uscire, quanti centrini all'uncinetto ho fatto, ma il peggioramento imperterrito continuava.All'età di 18 anni andai a Lyon( camminavo malissimo) , anche mio fratello e mia sorella avevano gli stessi problemi ma in loro, essendo più piccoli si notava meno.Ci dissero che avevamo un caso raro di paraparesi spastica familiare stumpell lorrain, e non c'era nulla da fare, finche non si scopriva il gene responsabile.Intanto il peggioramento malgrado le tante terapie si vede sempre più, circa 21 anni fà ho fatto la prova del baclofen promettevono miracoli ma cosi non fù perchè in quelle poche(per fortuna) ore, io mi paralizzai totalmente, non avevo più forza e non riuscivo più a stare in piedi. Meno male che passate 24 ore tornai con le mie funzioni normali,anche se la testa mi ricordo mi faceva malissimo per una settimana intera.Poi circa 13 anni fà feci il vaccino antifluenzale, e questo mi provoco un peggioramento allucinante, non avevo più forza alle gambe, tanto chè non potevo più salire e scendere le scale, ero sempre stanca, anche per vestirmi avevo bisogno di essere aiutata, la gamba destra era piegata e no riuscivo a stirarla, fortunatamente questo durò 3 mesi, e dopo questo periodo pian piano mi ripresi.Ma come se non bastasse, il mese di marzo di 11 anni fà. con mio marito (correva forte) ebbi un terribile incidente, in cui mi ruppi il piatto tibiale della gamba sinistra, e dopo una settimana mi operarono. Devo dire che questo trauma per le mie gambe fù terribile, difatti non riuscivo più a stare in piedi i dolori erano terribili, e non riuscivo più a deambulare neanche appogiandomi come facevo prima (anche se poco). Passato un anno mi operai di nuovo per togliere la placca, i dolori passarono dopo mesi e mesi, riuscii a camminare poco, solo a casa, con la differenza che la gamba a volte cede, e quindi se son sola posso cadere.Ora sono sulla sedia (che non volevo accettare) e cammino pochissimo (solo in bagno aiutata da mio marito, e ho bisogno anche di essere vestita).Fortunatamente mi sono sposata da circa 12 anni , e mio marito è tutto per me anche se ultimamente litighiamo tanto e mi tratta come se fossi sua sorella disabile,Un'altra cosa da dire è............ il tutto ebbe inizio quando fui ricoverata a biosisio parini per accertamenti fra i tanti esami mi fecero la prova delsonno e qui che mi inizio il male alla faccia, ma non diedi importanza visto che dopo mi passo e ripresi a fare quellaprova del sonno che avevo interrotto.Ma questo male da quel maledetto giorno continuo.Ora descrivo come si presenta, inizia con una brutta sensazione di essere punta nella mascella sinistra, poi piano pianoaumenta e arriva a far tremare la mascella e sento il cuore nella mascella fortissimo con i battiti che aumentano, nellostesso tempo l'occhio snx si chiude e tende a lacrimare e sento forte dolore come sensazione brutta di incendio, anche ilbraccio e la mano snx e avvolte anche la gamba, sento una brutta sensazione di formicolio, questo dolore dura circamezz'ora e poi passa, ma lascia una sensazione bruttissima.Molti medici mi hanno visitato e dato vari farmaci dati solo per provare, quindi senza successo (l'unica cosa che mi portodietro grazie a qesti farmaci è una forte gastrite che mi curo prendendo omeprazen)Ultima cosa che ho fatto sono stati di togliere tutte le mole inferiori lato sx (cioè da dove viene il male) mole buone ma tolte perchè pensavo che togliendole avrei risolto il problema,ma ahime cosi non fu, e da allora continuo a sopportare il male perchè tanto sapevo che girando ancora medici non avrei risolto nulla.Poi con una caduta fatta nell'ascensore di casa dove ho sbattuto la testa, da allora per un anno e mezzo ho sofferto di un terribile mal di testa che nessun medico riusciva a curare, l'unica cosa che mi ha fatto effetto è il ganoderma (medicina naturale, cioe un fungo al ganoderma) e tuttora lo prendo ma a volte sto male ugualmente.C'è da dire che, circa tre anni fà sono stata ricoverata nuovamente al Bosisio Parini, dove la dottoressa mi diceva che ricoverandomi avrebbe fatto l'esame genetico, e in queto modo avrei saputo il gene responsabile della mia malattia, ma cosi non è stato, perchè ancora dopo 2anni non ne sò nulla.Il 19 maggio 2016 fatte cellule staminali, dapprima non ho visto cmbiamento ma dopo qualche giorno le mie gambe erano meno rigide, ma a camminare nn riuscivo, forse ci voleva un dose più forte, ma una cosa importante ho capito che anche se ho avuto le gambe più morbide quindi piccolo beneficio, non ho avuto effetti collaterali avuti quandoo ho preso farmaci.Le cellule staminali non li poso rifare perchè costano troppo e non vengono rimborsati,Ora mi chiedo chissà come sarà il mio futuro. però quello che sò è che voglio vivere ancora per poco, in questa vita non sono per niennte felice e sono stufa di dipensere da mio marito che mi tratta da disabile e sa che nn posso fare niente per ribellarmi ..........................forse la felicità non esiste.
mio problema
Salve sono Barbara ed ho 51 anni. Abito a Paternò provincia di Catania, sono affetta da paraparesi spastica ereditaria,che prima fu diagnosticata come strumpel lorrain.(ma ne dubito perchè l'esame genetico (fatto da qualche anno) dice che i geni coinvolti non compaiono)Allora spiego il mio problema, il tutto è iniziato all'età dello sviluppo, quando correvo perdevo la forza alle gambe, e qui iniziò la tortura dei medici che non sapevano nulla,e mi facevano provare le varie cose, e cure. ma il peggioramento era sempre più evidente, cioè con l'andar del tempo il cammino diventò instabile e avevo delle facili perdite di equilibrio. Rifiutai di continuare la scuola perchè i ragazzi mi prendevono in giro, quanti bulli c'erano in quel periodo, arrivavano a dire che non avrei mai trovato qualcuno che si fidanzasse con me,e riuscivano a farmi sentire sempre inferiore. Quante lacrime, ero timidissima, difatti mi barricai a casa, senza mai uscire, quanti centrini all'uncinetto ho fatto, ma il peggioramento imperterrito continuava.All'età di 18 anni andai a Lyon( camminavo malissimo) , anche mio fratello e mia sorella avevano gli stessi problemi ma in loro, essendo più piccoli si notava meno.Ci dissero che avevamo un caso raro di paraparesi spastica familiare stumpell lorrain, e non c'era nulla da fare, finche non si scopriva il gene responsabile.Intanto il peggioramento malgrado le tante terapie si vede sempre più, circa 21 anni fà ho fatto la prova del baclofen promettevono miracoli ma cosi non fù perchè in quelle poche(per fortuna) ore, io mi paralizzai totalmente, non avevo più forza e non riuscivo più a stare in piedi. Meno male che passate 24 ore tornai con le mie funzioni normali,anche se la testa mi ricordo mi faceva malissimo per una settimana intera.Poi circa 13 anni fà feci il vaccino antifluenzale, e questo mi provoco un peggioramento allucinante, non avevo più forza alle gambe, tanto chè non potevo più salire e scendere le scale, ero sempre stanca, anche per vestirmi avevo bisogno di essere aiutata, la gamba destra era piegata e no riuscivo a stirarla, fortunatamente questo durò 3 mesi, e dopo questo periodo pian piano mi ripresi.Ma come se non bastasse, il mese di marzo di 11 anni fà. con mio marito (correva forte) ebbi un terribile incidente, in cui mi ruppi il piatto tibiale della gamba sinistra, e dopo una settimana mi operarono. Devo dire che questo trauma per le mie gambe fù terribile, difatti non riuscivo più a stare in piedi i dolori erano terribili, e non riuscivo più a deambulare neanche appogiandomi come facevo prima (anche se poco). Passato un anno mi operai di nuovo per togliere la placca, i dolori passarono dopo mesi e mesi, riuscii a camminare poco, solo a casa, con la differenza che la gamba a volte cede, e quindi se son sola posso cadere.Ora sono sulla sedia (che non volevo accettare) e cammino pochissimo (solo in bagno aiutata da mio marito, e ho bisogno anche di essere vestita).Fortunatamente mi sono sposata da circa 12 anni , e mio marito è tutto per me anche se ultimamente litighiamo tanto e mi tratta come se fossi sua sorella disabile,Un'altra cosa da dire è............ il tutto ebbe inizio quando fui ricoverata a biosisio parini per accertamenti fra i tanti esami mi fecero la prova delsonno e qui che mi inizio il male alla faccia, ma non diedi importanza visto che dopo mi passo e ripresi a fare quellaprova del sonno che avevo interrotto.Ma questo male da quel maledetto giorno continuo.Ora descrivo come si presenta, inizia con una brutta sensazione di essere punta nella mascella sinistra, poi piano pianoaumenta e arriva a far tremare la mascella e sento il cuore nella mascella fortissimo con i battiti che aumentano, nellostesso tempo l'occhio snx si chiude e tende a lacrimare e sento forte dolore come sensazione brutta di incendio, anche ilbraccio e la mano snx e avvolte anche la gamba, sento una brutta sensazione di formicolio, questo dolore dura circamezz'ora e poi passa, ma lascia una sensazione bruttissima.Molti medici mi hanno visitato e dato vari farmaci dati solo per provare, quindi senza successo (l'unica cosa che mi portodietro grazie a qesti farmaci è una forte gastrite che mi curo prendendo omeprazen)Ultima cosa che ho fatto sono stati di togliere tutte le mole inferiori lato sx (cioè da dove viene il male) mole buone ma tolte perchè pensavo che togliendole avrei risolto il problema,ma ahime cosi non fu, e da allora continuo a sopportare il male perchè tanto sapevo che girando ancora medici non avrei risolto nulla.Poi con una caduta fatta nell'ascensore di casa dove ho sbattuto la testa, da allora per un anno e mezzo ho sofferto di un terribile mal di testa che nessun medico riusciva a curare, l'unica cosa che mi ha fatto effetto è il ganoderma (medicina naturale, cioe un fungo al ganoderma) e tuttora lo prendo ma a volte sto male ugualmente.C'è da dire che, circa tre anni fà sono stata ricoverata nuovamente al Bosisio Parini, dove la dottoressa mi diceva che ricoverandomi avrebbe fatto l'esame genetico, e in queto modo avrei saputo il gene responsabile della mia malattia, ma cosi non è stato, perchè ancora dopo 2anni non ne sò nulla.Il 19 maggio 2016 fatte cellule staminali, dapprima non ho visto cmbiamento ma dopo qualche giorno le mie gambe erano meno rigide, ma a camminare nn riuscivo, forse ci voleva un dose più forte, ma una cosa importante ho capito che anche se ho avuto le gambe più morbide quindi piccolo beneficio, non ho avuto effetti collaterali avuti quandoo ho preso farmaci.Le cellule staminali non li poso rifare perchè costano troppo e non vengono rimborsati,Ora mi chiedo chissà come sarà il mio futuro. però quello che sò è che voglio vivere ancora per poco, in questa vita non sono per niennte felice e sono stufa di dipensere da mio marito che mi tratta da disabile e sa che nn posso fare niente per ribellarmi ..........................forse la felicità non esiste.