Ascoltiamoconilcuore

Leggete con attenzione vi prego!! E' urgente!!

Pubblico la lettera per conto della nostra cara amica lucylastrega, cerchiamo nel nostro piccolo di fare tutti qualcosa!!!

amici, molti di voi sono a conoscenza del mio personale dramma e della
battaglia che la vita mi costringe a combattere poiché sono madre di
una bambina affetta dalla Sindrome Bardet Biedl.

La Sindrome di Bardet Biedl è una malattia genetica rarissima e se
penso che la meno grave delle conseguenze, per chi ne è affetto, è la
cecità entro i primi quindici anni di vita so che comprenderete il mio
gesto ed il motivo di questo mio appello scritto.

So anche che fra voi potrebbe esserci qualcuno che ha vissuto o che
vive situazioni altrettanto drammatiche ma credetemi, a volte, serve
coraggio anche per chiedere aiuto e per uscire allo scoperto; per tale
motivo con grande umiltà e fiducia ho deciso di rivolgermi a tutti a
chiunque abbia un po di tempo.

Non è mia intenzione chiedere un aiuto economico, quello che cerco
sono solo consigli, pareri e magari idee per fondare un'associazione e
creare un sito web che si interessino direttamente di questa
patologia.

Attualmente in Italia, eccetto sporadiche associazioni che in generale
si occupano di malattie genetiche rare, non esiste alcuna
organizzazione specifica per la Sindrome di Bardet Biedl.
Tempo fa ho conosciuto una donna il cui figlio si trova nella stessa
condizione della mia bimba. Quella donna mi ha detto che per quanto la
terapia genetica con cellule staminali, unica strada percorribile,
possa progredire per il suo bambino è ormai tardi.

Io non voglio che per mia figlia non ci sia nulla da fare e lunica
cosa che mi resta è la possibilità di dar voce alla sua malattia
perché da sempre lignoranza fa paura e il silenzio è uguale a morte.

Non so quali salite mi aspettano ma non posso rimanere impassibile
mentre mia figlia precipita e allora più questa mail si diffonde più
l'associazione che vorrei creare prenderà il volo e si sa che con le
ali le salite sono meno faticose

grazie a tutti

lu

lucy_21@libero.it

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