"La sindrome di Stevens-Johnson è la forma estrema per gravità dell’eritemamultiforme o eritema polimorfo, una caratteristica sindrome acuta daipersensibilità, che può essere causata da varie cause: malattie virali,infezioni batteriche, allergia a farmaci, vaccinazioni ed altre ancora. Lelesioni classiche dell’eritema multiforme sono costituite da papule o chiazzearrossate, rotonde, con un diametro di 1-5 cm, con aspetto a bersaglio o acoccarda (cioè con una parte centrale di aspetto cianotico, a volte bollosocircondata da anelli concentrici di colore più o meno rosso).Nella sindrome di Stevens-Johnson le lesioni non si limitano alla cute, mavengono coinvolte le mucose, particolarmente quelle della bocca (con frequentedegenerazione crostosa della mucosa delle labbra), delle congiuntive edell’uretra, e compaiono aree di necrosi e sfaldamento cutaneo. Lo statogenerale è di regola compromesso con febbre elevata, tosse, mal di gola, vomito,diarrea, dolori articolari. Le lesioni cutaneo-mucose sono ingravescenti, conformazione estesa di bolle, spesso emorragiche; la perdita della barrieraepidermica porta ad uno sbilancio di liquidi e sali minerali, con un altorischio di infezioni batteriche secondarie. Ecco spiegato il motivo per cuiqualche volta i pazienti con tale sindrome possono, nelle forme più gravi,richiedere il ricovero in un centro di terapia intensiva per grandi ustionati, ela ragione per cui il tasso di mortalità della malattia varia tra il 5 ed il25%.Nella maggioranza dei casi comunque le lesioni cutaneo-mucose e lacompromissione dello stato generale durano per 7-10 giorni, e la malattia sirisolve completamente in un tempo variante tra 1 e 6 settimane."giovedì 19/04 mi sono svegliata intorno alle 9.30 e andando verso il bagno l'ho trovato sul letto; inizialmente pensavo si fosse riaddormentato in una delle sue posizioni strane, sembrava un russare di sonno pieno ma in un momento ho capito che non era così... era in coma e lo era forse da un pò. mentre aspettavo mamma e l'ambulanza non sapevo cosa fare, mi preparavo perchè sapevo che l'avrebbero portato via, poi andavo da lui e continuavo ad urlare e chiamarlo forte, lo strattonavo e gli bagnavo le labbra...gli infermieri inizialmente non riuscivano neache a rianimarlo e io mi ero già arresa ma si sa, mio è sempre stato un toro... ha iniziato a lamentarsi e a prendere coscienza.la situazione in ospedale non mi era più sembrata così critica, non pensavo o meglio che lo fosse così tanto...non sono mai stata così ottimista da dire che stava migliorando ma finchè stava a medicina d'urgenza vedevo dei cambiamenti... ricominciava a parlare, si lamentava perchè non era al "suo" ospedale e criticava tutti.. non me la prendevo molto, capivo che era la malattia e la stanchezza, però a vederlo così stavo male. pensavo a quando staparlava inventandosi cose e convincendosi che erano successe, quando si attaccava forte forte a mia mamma e sembrava un bambino, quando aveva paura e temavamo fosse la prima strada per la depressione e invece era cosapevolezza... cercavo di farlo arrabbiare il meno possibile, non lo lasciavo mai solo, gli facevo prendere un pò di sole anche per curagli le gambe... pensavo e ricordavo e aspettavo...poi l'hanno spostato il sabato mattina, credevo lo stessero portando in cardiologia, pochi ospedali a palermo non hanno avuto il piacere di ospitarlo in questo reparto! ero quasi più sollevata perchè nella mia mente era una cosa normale, poi vedevo le stanze così belle e curate, colorate con gli infermieri sempre lì... il brutto è stato che siamo arrivati alla fine del corridoio e la stanza era diversa dalle altre, c'era scrito terapia intensiva... e qui la consapevolezza è diventanta anche mia.la notte ci hanno mandato a chiamare d'urgenza, si agitava e voleva tornare a casa perchè penasava gli stessero solo facendo perdere del tempo... lui voleva solo mettersi in piedi e andare in bagno, ma non poteva neanche girarsi...gli ho parlato e gli ho detto tutto ciò che ho potuto il resto lo sapeva anche lui che non avremmo più avuto la forza di dircelo ancora... è stato l'ultima volta che l'ho visto.mio padre è uno di quelli compresi tra il 5 e il 25%... e lenedì 23/04 mi ha lasciata... ha lasciato me e tutte le persone che lo amavano, stimavano e rispettavano... erano e sono così tante che la chiesa era stacolma... preferisco non pensare neanche a quanta gente gli si è finta amica!mi manca, come può mancare qualcosa che non portai più avere, stringere e coccolare. mi manca quello che non ho ancora potuto avere e che mai avrò. mi mancano i suoi insegnamenti, i discorsi e le discussioni, i sorrisi e le lacrime, le mattine che mi svegliava a morsi per giocare e quelle che se mi rivolgeva la parola era un traguardo, lo trovo dentro ogni picccola cosa e lo tengo stretto stretto dentro me e non lo lascio andare via. avrei voluto dargi ancora così tanto...mi consola che adesso non soffre più, che andato via in pace e che, anche se non posso avere sempre delle risposte, ora mi fermo e posso parlare con lui quanto voglio, è tutto mio... FAI BUON VIAGGIO PAPA' E SORRIDI... TI AMO E TI AMERO' PER SEMPRE... cucciola.. elly!
Post N° 42
"La sindrome di Stevens-Johnson è la forma estrema per gravità dell’eritemamultiforme o eritema polimorfo, una caratteristica sindrome acuta daipersensibilità, che può essere causata da varie cause: malattie virali,infezioni batteriche, allergia a farmaci, vaccinazioni ed altre ancora. Lelesioni classiche dell’eritema multiforme sono costituite da papule o chiazzearrossate, rotonde, con un diametro di 1-5 cm, con aspetto a bersaglio o acoccarda (cioè con una parte centrale di aspetto cianotico, a volte bollosocircondata da anelli concentrici di colore più o meno rosso).Nella sindrome di Stevens-Johnson le lesioni non si limitano alla cute, mavengono coinvolte le mucose, particolarmente quelle della bocca (con frequentedegenerazione crostosa della mucosa delle labbra), delle congiuntive edell’uretra, e compaiono aree di necrosi e sfaldamento cutaneo. Lo statogenerale è di regola compromesso con febbre elevata, tosse, mal di gola, vomito,diarrea, dolori articolari. Le lesioni cutaneo-mucose sono ingravescenti, conformazione estesa di bolle, spesso emorragiche; la perdita della barrieraepidermica porta ad uno sbilancio di liquidi e sali minerali, con un altorischio di infezioni batteriche secondarie. Ecco spiegato il motivo per cuiqualche volta i pazienti con tale sindrome possono, nelle forme più gravi,richiedere il ricovero in un centro di terapia intensiva per grandi ustionati, ela ragione per cui il tasso di mortalità della malattia varia tra il 5 ed il25%.Nella maggioranza dei casi comunque le lesioni cutaneo-mucose e lacompromissione dello stato generale durano per 7-10 giorni, e la malattia sirisolve completamente in un tempo variante tra 1 e 6 settimane."giovedì 19/04 mi sono svegliata intorno alle 9.30 e andando verso il bagno l'ho trovato sul letto; inizialmente pensavo si fosse riaddormentato in una delle sue posizioni strane, sembrava un russare di sonno pieno ma in un momento ho capito che non era così... era in coma e lo era forse da un pò. mentre aspettavo mamma e l'ambulanza non sapevo cosa fare, mi preparavo perchè sapevo che l'avrebbero portato via, poi andavo da lui e continuavo ad urlare e chiamarlo forte, lo strattonavo e gli bagnavo le labbra...gli infermieri inizialmente non riuscivano neache a rianimarlo e io mi ero già arresa ma si sa, mio è sempre stato un toro... ha iniziato a lamentarsi e a prendere coscienza.la situazione in ospedale non mi era più sembrata così critica, non pensavo o meglio che lo fosse così tanto...non sono mai stata così ottimista da dire che stava migliorando ma finchè stava a medicina d'urgenza vedevo dei cambiamenti... ricominciava a parlare, si lamentava perchè non era al "suo" ospedale e criticava tutti.. non me la prendevo molto, capivo che era la malattia e la stanchezza, però a vederlo così stavo male. pensavo a quando staparlava inventandosi cose e convincendosi che erano successe, quando si attaccava forte forte a mia mamma e sembrava un bambino, quando aveva paura e temavamo fosse la prima strada per la depressione e invece era cosapevolezza... cercavo di farlo arrabbiare il meno possibile, non lo lasciavo mai solo, gli facevo prendere un pò di sole anche per curagli le gambe... pensavo e ricordavo e aspettavo...poi l'hanno spostato il sabato mattina, credevo lo stessero portando in cardiologia, pochi ospedali a palermo non hanno avuto il piacere di ospitarlo in questo reparto! ero quasi più sollevata perchè nella mia mente era una cosa normale, poi vedevo le stanze così belle e curate, colorate con gli infermieri sempre lì... il brutto è stato che siamo arrivati alla fine del corridoio e la stanza era diversa dalle altre, c'era scrito terapia intensiva... e qui la consapevolezza è diventanta anche mia.la notte ci hanno mandato a chiamare d'urgenza, si agitava e voleva tornare a casa perchè penasava gli stessero solo facendo perdere del tempo... lui voleva solo mettersi in piedi e andare in bagno, ma non poteva neanche girarsi...gli ho parlato e gli ho detto tutto ciò che ho potuto il resto lo sapeva anche lui che non avremmo più avuto la forza di dircelo ancora... è stato l'ultima volta che l'ho visto.mio padre è uno di quelli compresi tra il 5 e il 25%... e lenedì 23/04 mi ha lasciata... ha lasciato me e tutte le persone che lo amavano, stimavano e rispettavano... erano e sono così tante che la chiesa era stacolma... preferisco non pensare neanche a quanta gente gli si è finta amica!mi manca, come può mancare qualcosa che non portai più avere, stringere e coccolare. mi manca quello che non ho ancora potuto avere e che mai avrò. mi mancano i suoi insegnamenti, i discorsi e le discussioni, i sorrisi e le lacrime, le mattine che mi svegliava a morsi per giocare e quelle che se mi rivolgeva la parola era un traguardo, lo trovo dentro ogni picccola cosa e lo tengo stretto stretto dentro me e non lo lascio andare via. avrei voluto dargi ancora così tanto...mi consola che adesso non soffre più, che andato via in pace e che, anche se non posso avere sempre delle risposte, ora mi fermo e posso parlare con lui quanto voglio, è tutto mio... FAI BUON VIAGGIO PAPA' E SORRIDI... TI AMO E TI AMERO' PER SEMPRE... cucciola.. elly!