Parlare di fibromialgia in un linguaggio comprensibile. Ma prima di tutto parlarne. Da un po' di tempo a questa parte su Internet si incappa spesso nello stesso nome: Sheyla Bobba Sheyla Bobba si definisce prima di tutto una scrittrice, o almeno come dice lei “Ho tante cose da dire, vale forse la pena di scriverle”, la troviamo poi attivissima su blog, forum, gruppi di discussione e confronto Riguardanti la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica. (FM e CFS) “Non ne potevo più di leggere messaggi, ascoltare la disperazione di tante persone e non fare nulla, quella disperazione io la conosco molto bene e so cosa si prova a non essere ascoltati, capiti o peggio creduti”, La fibromialgia è dolore cronico, estenuante, continuo ed altamente invalidante, Solo in Italia si stima siano a soffrirne circa Il 4% della popolazione nazionale, anche se rimane nell'elenco delle malattie rare; maggiormente colpite né sono le donne ma in forte aumento anche tra gli uomini, “La bestia sta nel corpo dell'angelo” prossimamente in libreria, edito da Arduino Sacco editore, è il primo libro verità sulla fibromialgia scritto da una fibromialgica, scritto da chi la sofferenza la conosce direttamente. Non è un libro di medicina o di medici, non un breve elenco di quello che è o non è la fibromialgia, ma un chiaro, ermetico, doloroso percorso di una bambina che si fa donna accompagnata da quello che lei stessa definisce “una larva che succhia dal midollo la mia forza”Sheyla in questi anni ha sempre cercato una soluzione, un modo per non lasciarsi andare, per non permettere né alla malattia né a nessun altro di impedirle di vivere, di sognare, di sperare, Recentemente ha anche aperto un Forum, http://insiemelafermeremo.forumattivo.com/ Dove oltre alla possibilità di confrontarsi con altre persone sofferenti della stessa patologia è possibile trovare informazioni su una ricerca che medici, specialisti di tutta Italia, stanno svolgendo per trovare una soluzione, una cura ma specialmente una spiegazione a quello che è stato definito “virus”, non inteso come infezione ma come problema dilagante ancora senza spiegazione, “Io non sono un medico, solo una malata stanca di non essere compresa, stanca di leggere false notizie su miracolosi sali, diete, strane implicazioni del sistema lunare o altre fandonie simili utili solo a terrorizzare e arricchire chi di fibromialgia, non sa assolutamente nulla. La scelta di scrivere il libro, di partecipare in maniera attiva a gruppi e punti d'incontro virtuale nasce proprio dall'esigenza di essere ascoltati, aiutati e mai più derisi”Da settembre 2009, è anche stata eletta vice presidente dall'associazione Nazionale A.N.FI.SC. Onlus, che proprio in questi giorni sta per "restruttorare" il sito internet, raggiungibile a questo indirizzo www.anfisc.it Tutte le informazioni su “La bestia sta nel corpo dell'angelo” si possono trovare direttamente sul sito Internet dell'autrice www.nelcorpodellangelo.com, nel gruppo “i miei libri-Sheyla Bobba” di Facebook, e appunto nel suo Forum prima citato.
Un libro, un sito Internet, una pagina personale su Facebook e una bestia.
Parlare di fibromialgia in un linguaggio comprensibile. Ma prima di tutto parlarne. Da un po' di tempo a questa parte su Internet si incappa spesso nello stesso nome: Sheyla Bobba Sheyla Bobba si definisce prima di tutto una scrittrice, o almeno come dice lei “Ho tante cose da dire, vale forse la pena di scriverle”, la troviamo poi attivissima su blog, forum, gruppi di discussione e confronto Riguardanti la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica. (FM e CFS) “Non ne potevo più di leggere messaggi, ascoltare la disperazione di tante persone e non fare nulla, quella disperazione io la conosco molto bene e so cosa si prova a non essere ascoltati, capiti o peggio creduti”, La fibromialgia è dolore cronico, estenuante, continuo ed altamente invalidante, Solo in Italia si stima siano a soffrirne circa Il 4% della popolazione nazionale, anche se rimane nell'elenco delle malattie rare; maggiormente colpite né sono le donne ma in forte aumento anche tra gli uomini, “La bestia sta nel corpo dell'angelo” prossimamente in libreria, edito da Arduino Sacco editore, è il primo libro verità sulla fibromialgia scritto da una fibromialgica, scritto da chi la sofferenza la conosce direttamente. Non è un libro di medicina o di medici, non un breve elenco di quello che è o non è la fibromialgia, ma un chiaro, ermetico, doloroso percorso di una bambina che si fa donna accompagnata da quello che lei stessa definisce “una larva che succhia dal midollo la mia forza”Sheyla in questi anni ha sempre cercato una soluzione, un modo per non lasciarsi andare, per non permettere né alla malattia né a nessun altro di impedirle di vivere, di sognare, di sperare, Recentemente ha anche aperto un Forum, http://insiemelafermeremo.forumattivo.com/ Dove oltre alla possibilità di confrontarsi con altre persone sofferenti della stessa patologia è possibile trovare informazioni su una ricerca che medici, specialisti di tutta Italia, stanno svolgendo per trovare una soluzione, una cura ma specialmente una spiegazione a quello che è stato definito “virus”, non inteso come infezione ma come problema dilagante ancora senza spiegazione, “Io non sono un medico, solo una malata stanca di non essere compresa, stanca di leggere false notizie su miracolosi sali, diete, strane implicazioni del sistema lunare o altre fandonie simili utili solo a terrorizzare e arricchire chi di fibromialgia, non sa assolutamente nulla. La scelta di scrivere il libro, di partecipare in maniera attiva a gruppi e punti d'incontro virtuale nasce proprio dall'esigenza di essere ascoltati, aiutati e mai più derisi”Da settembre 2009, è anche stata eletta vice presidente dall'associazione Nazionale A.N.FI.SC. Onlus, che proprio in questi giorni sta per "restruttorare" il sito internet, raggiungibile a questo indirizzo www.anfisc.it Tutte le informazioni su “La bestia sta nel corpo dell'angelo” si possono trovare direttamente sul sito Internet dell'autrice www.nelcorpodellangelo.com, nel gruppo “i miei libri-Sheyla Bobba” di Facebook, e appunto nel suo Forum prima citato.