Bambini con la Sma, le mamme a Storie Italiane: «La terapia sta migliorando la vita dei nostri figli»

Nell’ultima puntata della stagione, Storie Italiane torna a parlare dei bambini con la Sma per dare aggiornamenti sul loro attuale stato di salute. La battaglia che il programma ha portato avanti con Maria Grazia Cucinotta e Leggo ha portato i suoi frutti ampliando i limiti d’età per il supporto finanziario alle cure. In collegamento le mamme condividono la gioia nel constatare che la terapia funziona.

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Tina, una delle mamme racconta: «È stata una battaglia dura e con l’aiuto anche vostro siamo riusciti nel nostro intento. Rosanna sta bene, sta solo un po’ agitata e nervosa per tutto il processo che è iniziato dopo. Sta facendo una cura di steroidi. Abbiamo vissuto tanti giorni in ospedale e sta vivendo un periodo particolare, ma fortunatamente sta bene. Sta acquisendo tanta forza che prima non aveva». Intervengono anche gli altri genitori. La mamma di Federico aggiunge: «Grazie per questa opportunità, Federico sta bene e ha più voglia di conoscere il mondo. Certo la strada è ancora lunga».

Un traguardo importante è stato raggiunto nel mese di marzo quando l’Aifa ha approvato la rimborsabilità della terapia genica per i bimbi affetti da Sma. L’unica cura per questi bimbi era un farmaco, dal costo di circa due milioni di euro, il cui nome è Zolgensma. Una solo somministrazione, ma dai costi impossibili. In Italia questa cura era somministrata grautitamente solo ai bambini fino ai 6 mesi, tagliandone fuori tanti dall’unica cura possibile, dall’unica speranza che avevano. Grazie alla battaglia mediatica “Se fosse tuo figlio” si è raggiunto un accordo per mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg.

Bambini con la Sma, le mamme a Storie Italiane: «La terapia sta migliorando la vita dei nostri figli»ultima modifica: 2021-06-25T13:43:55+02:00da giorgio662015
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