Il Purple Day si celebra ogni anno il 26 marzo. È stato inventato da Cassidy Megan, nove anni, che soffre di questa malattia. Ha affrontato l'abbandono da parte di adulti e coetanei, che hanno percepito la sua condizione in modo inadeguato, considerandola un lieve grado di follia. Stanca di questo atteggiamento, nel 2008 Cassidy ha organizzato un "Purple Day" per raccontare agli altri la sua malattia, sfatare i miti sull'epilessia e fornire supporto alle persone con questa diagnosi.
Epilessia – una delle malattie neurologiche croniche più comuni. Secondo l'OMS, circa 65 milioni di persone in tutto il mondo hanno questa diagnosi. In Russia sono registrati 352.000 pazienti con epilessia. Tuttavia, in realtà, potrebbero esserci molte più persone con questa malattia. Nonostante l'elevata prevalenza dell'epilessia, una parte significativa della popolazione ne è molto poco consapevole.
Vladimir Alekseevich Karlov, Professore, Dipartimento di Malattie Nervose, Università Statale di Medicina e Odontoiatria di Mosca. AI Evdokimova (MGMSU), scienziato onorato della Federazione Russa, membro corrispondente. RAS, MD: «Epilessia– malattia neurologica socialmente significativa. È significativamente più comune del morbo di Alzheimer, del morbo di Parkinson e della paralisi cerebrale messi insieme. Tuttavia, la principale differenza tra l'epilessia e le suddette patologie è che è potenzialmente curabile. Di recente, con l'avvento di nuovi farmaci sul mercato, le capacità del medico sono cresciute in modo significativo.
Va notato il contributo significativo degli scienziati sovietici e poi russi alla comprensione delle leggi dello sviluppo dell'epilessia. Pertanto, nella pratica mondiale, è possibile ottenere la remissione (completa scomparsa delle crisi) con un trattamento adeguato nel 70% dei casi.
Tuttavia, in Russia questa cifra è molto più bassa, il che potrebbe essere dovuto al fatto che la malattia è difficile da diagnosticare fino a quando il paziente non si lamenta con un medico, e molti le persone nascondono la loro condizione e, di conseguenza, non ricevono le cure necessarie. I pazienti temono la stigmatizzazione e la discriminazione nella società, le difficoltà nel trovare un impiego, nonché vari divieti, ad esempio guidare veicoli, ecc.
Va sottolineato che i pazienti con epilessia hanno un rischio 24 volte maggiore di morte improvvisa inspiegabile rispetto alla popolazione generale. Ecco perché è così importante consultare un medico in modo tempestivo e ricevere un trattamento competente. La Lega antiepilettica russa, che quest'anno ha celebrato il suo 105° anniversario, ha dato un grande contributo alle attività educative.
Gagik Norayrovich Avakyan, Professore, Dipartimento di Neurologia, Neurochirurgia e Genetica medica, Facoltà di Medicina, Università medica di ricerca nazionale russa intitolata a I.I. N.I. Pirogova del Ministero della Salute della Federazione Russa, Presidente della Lega Antiepilettica Russa, Scienziato Onorato della Federazione Russa, Professore, MD: "Se un paziente lamenta sintomi come perdita di coscienza, vertigini , convulsioni, ecc. , deve sottoporsi a una serie di esami, tra cui elettroencefalografia, monitoraggio video e risonanza magnetica. Consentono al medico di diagnosticare l'epilessia e prescrivere un trattamento specifico. Oggi i pazienti hanno accesso a farmaci con un meccanismo d'azione multiplo unico e un regime di dosaggio conveniente (una volta al giorno), che aumenta significativamente l'aderenza alla terapia».
Kazuhiko Masano, direttore della pianificazione e dell'organizzazione di Eisai: “Tutti e 4 i più recenti farmaci antiepilettici originali del nostro portafoglio sono presenti sul mercato russo. Abbiamo in programma di continuare il nostro lavoro per fornire ai pazienti russi i farmaci antiepilettici necessari.
Inoltre, l'azienda organizza una serie di eventi di beneficenza volti a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'epilessia, nonché all'adattamento sociale dei pazienti.
Kazuhiko Masano: «È molto importante svolgere attività educative, per sensibilizzare la popolazione sui problemi dell'epilessia. Inoltre, è necessario lavorare sia con adulti che con bambini. È particolarmente difficile per i giovani pazienti combattere la malattia, poiché sono molto più influenzati dai pregiudizi di coetanei e amici. Per questo motivo, questi ragazzi diventano timidi, non vogliono comunicare e fare nuove conoscenze. Per aiutarli ad adattarsi, abbiamo avviato attività filantropiche, come insegnare a un gruppo di bambini con epilessia come piegare origami, organizzare lezioni di yoga e così via. Molti all'inizio erano molto timidi, ma siamo riusciti a convincerli a prendere parte alle attività, e dopo un po' i ragazzi hanno stupito chi li circondava con i loro successi e ampi sorrisi. Cercheremo di fare ogni sforzo per migliorare la qualità della vita dei pazienti con epilessia in Russia».
Informazioni su Eisai Co., Ltd.
Eisai Co., Ltd. – una delle società di ricerca e sviluppo farmaceutiche leader a livello mondiale con sede in Giappone. Missione di Eisai — concentrarsi sui pazienti e sui loro cari, per migliorare l'efficienza dell'assistenza sanitaria secondo un approccio di assistenza sanitaria umana (hhc). Con oltre 10.000 dipendenti in tutto il mondo in filiali di ricerca e sviluppo, produzione e marketing, Eisai si impegna a realizzare l'approccio hhc creando prodotti innovativi in varie aree terapeutiche con un'alta percentuale di problemi medici irrisolti, tra cui l'oncologia e la neurologia.
La missione di Eisai come azienda farmaceutica globale si estende ai pazienti di tutto il mondo attraverso investimenti e partnership incentrati sull'aumento della disponibilità di farmaci nei paesi in via di sviluppo.
Eisai vende attualmente quattro farmaci antiepilettici in Europa, Medio Oriente e Africa: Fycompa® (perampanel), Inovelone® (rufinammide), Zonegran® (zonisamide), Exalief® (eslicarbazepina acetato) (Exalief è scoperto e sviluppato da BIAL. Il gruppo di società Eisai ha il diritto di registrare, vendere e promuovere Exalief in Russia).