Ciao! Mia figlia ha il diabete di tipo 1, così come l’AIT (tiroidite di Hashimoto). La diagnosi è stata fatta a maggio 2017.

Cos’è il diabete per la nostra famiglia?

Abbiamo scoperto il diabete in Mikey quasi per caso quando aveva sette anni. Mia figlia aveva spesso l’ARVI in prima elementare e un mese dopo un’altra angina o scarlattina, abbiamo deciso di andare da un immunologo. E per questo, sono stati eseguiti in anticipo esami del sangue / delle urine. L’analisi ha mostrato un aumento dello zucchero (16,4 mmol / l). Ci siamo fatti prendere dal panico, abbiamo chiamato un’ambulanza e siamo partiti per l’ospedale Morozov, dove a Maika è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, stadio preclinico.

In ospedale, l’abbiamo sottoposta quasi immediatamente a una dieta a basso contenuto di carboidrati, il suo zucchero è diminuito in un paio di giorni. Non le è stata prescritta l’insulina, dicendo addio che ci avrebbero dato un mese, e poi “vieni a ritirare le dosi”. Ma un anno dopo, Maika riusciva ancora senza insulina, solo dieta mediterranea e sport.

Ti racconto come è andato a finire il primo anno di diabete per la nostra famiglia.

Il diabete è un’ansia costante, quando l’umore e i piani sono soggetti a improvvisi picchi di zucchero.

Il diabete è una mancanza di spontaneità: non puoi più portare tuo figlio al parco e comprargli un muffin e un succo per la merenda. No, per una gita al parco, devi pensare a tutte le opzioni: “E se il bambino ha fame? E se a questo punto lo zucchero sarà alto? E se è basso? Devi preparare il cibo per tutte le occasioni e portarlo con te. Allo stesso modo con gli aerei, con gli ospiti, ecc.

Il diabete è un gran parlare: di anatomia, biochimica e amicizia, di delicatezza e di uno stile di vita sano, di come reagire quando ti viene offerta una caramella e cosa fare quando improvvisamente sei triste.

Il diabete è denaro. Una corretta dieta a basso contenuto di carboidrati con buon pesce, avocado, noci, bistecche e dolci speciali senza zucchero è costosa. Sensori e trasmettitori per sistemi di monitoraggio continuo del sangue, strisce reattive, glucometri e test regolari sono molto costosi. E fu allora che non avevamo ancora iniettato insulina e comprato una pompa. Con pompa, il controllo del diabete è “molto costoso da raddoppiare”.

Il diabete è un costante tentativo di capire cosa e come influisce sullo zucchero, analisi, confronti e ipotesi. L’intero primo anno viene registrato nel mio telefono quasi di minuto in minuto, da 100 a 200 punti al giorno. Ad esempio: “11:05 – zucchero nel sangue 4.8, sensore 4.3, mandarino 50 g. 11:15 – zucchero sensore 4.9. 11:25 – zucchero sul sensore 5.3 “, ecc.

Il diabete è un filtro che chiarisce molto. Questa notizia non è importante per noi, e questa persona non è importante per noi, e questi stivali. Oh, ma questo è importante!

Il diabete è un duro colpo per il perfezionismo. Non sei più uno studente eccellente, non sei più perfetto. Ogni giorno trovi un compromesso e impari a conviverci. Se dai molti carboidrati, lo zucchero crescerà, se dai pochi carboidrati, i chetoni. Indovina con i carboidrati: Mike sarà triste perché non può mangiare il gelato.

Il diabete è un’incognita costante. Ci sono state settimane in cui lo zucchero si è comportato male. Che cos’è: un’allergia alla fioritura, ai cambiamenti ormonali o è solo ora di passare all’insulina? Non lo sapevamo, i medici non lo sapevano. Nessuno lo sapeva.

Il diabete è l’arte del pokerface. Quando un benefattore senza cervello dice a Mike: “Oh, è una sciocchezza, lo supererai” – e spieghi al bambino che no, non superi il diabete, ma impareremo sicuramente a conviverci bene e felicemente . Quando la freccia sul sensore punta improvvisamente verticalmente verso l’alto e lo zucchero aumenta di uno in cinque minuti, e tu sorridi e continui a chiacchierare, perché in questo momento non puoi ancora fare nulla. Quando tremi dopo una notte insonne, ma vieni al lavoro e fai una smorfia.

Il diabete è addormentarsi e svegliarsi con un dolore al cuore e non lasciarlo passare. È lavarsi i denti, lavorare e ridere con una lastra di cemento sul petto. Questa è impotenza. Puoi ucciderti, vendere un rene, emigrare, ma non esiste ancora una cura oltre all’insulina.

E questa è speranza – una speranza costante per la parola “arrivederci”. Bene, perché improvvisamente inventano? Per favore!

Come siamo passati all’insulina

Per 15 mesi abbiamo vissuto senza insulina, ma poi improvvisamente i livelli di zucchero notturno hanno cominciato a salire (raggiunti 12 dopo essersi addormentati), e poi lo zucchero ha smesso di scendere dopo aver mangiato. Ed è diventato chiaro che era ora di passare all’insulina, il che significa installare una pompa. Sono stati aggiunti calcoli continui: se la cena è una bistecca con insalata e caramelle e lo zucchero è attualmente 6,5 e cade a una velocità di 0,3 unità in cinque minuti, allora devi dare 18 g di carboidrati, più tanto da diminuire, e mettere in pausa tale e così via. Di conseguenza, l’intera famiglia ha pompato la matematica.

Sono stati aggiunti i segnali di monitoraggio notturno per l’ipoglicemia, un barattolo di orsetti gommosi si è sistemato accanto al letto. Ci sono sempre venti varietà di caramelle in casa e ricordiamo quanti carboidrati ci sono in ciascuna di esse (in un orsetto gommoso, ad esempio, 1,7 ge in una pastiglia di mela – 5 g). Nel marsupio di mia figlia alla rinfusa “Mamba”. È stato spaventoso lasciarla andare a scuola, ma Maika è riuscita ed è diventata un’ottima studentessa. Sulla mano – un orologio, nell’orologio – zucchero, a scuola, su un grafico che cade, mangia un po’ di nishtyaki.

La prima volta a una festa o in un bar c’era una sensazione di totale confusione … Quanti carboidrati ci sono in questo pasto? Cosa fare? Ora stimiamo a occhio e sembriamo indovinare spesso, ma è impossibile garantire il risultato. A volte sembra che si siano abituati. A volte – cos’altro imparare e imparare.

Cipro è stato un completo fallimento: abbiamo messo l’insulina nel frigorifero della stanza, si è bloccato e ha smesso di funzionare. Non l’abbiamo capito subito, ma dopo aver rifornito di carburante la pompa, di conseguenza, la mattina del 31 dicembre, mio marito ha viaggiato per tutta l’isola alla ricerca di Novorapid. Trovato, comprato, andato a festeggiare il capodanno.

Mayka si è diplomata alla School of Diabetes, ha realizzato un progetto sul diabete, ha vinto con lui un concorso distrettuale, parla a eventi di volontariato dedicati al diabete, è persino apparsa in televisione. Va a cavallo, si è diplomata in quinta elementare, fa bambole, sogna di aprire un negozio di caramelle a basso contenuto di carboidrati.

Il marito è diventato un guru nel campo dei gadget per diabetici e del relativo software, gestisce la pagina Facebook di Diapapa. E prima di andare a letto, cerco su Google le fabbriche di insulina più vicine in caso di apocalisse di zombi. Ci sono più di mille note nella cartella Sugar del tuo telefono.

In generale, è diventato più facile con l’insulina. Puoi mangiare di tutto e il cibo ha cessato di essere il nemico, come lo era nel primo anno. Maika preferisce ancora la dieta mediterranea, ma non rifiuta ciambelle e gelati.

Vale la pena notare che a Mosca la protezione sociale dei bambini diabetici è buona: Mike riceve una pensione, che è sufficiente per una scatola di materiali di consumo per la pompa per un mese, l’insulina e le strisce reattive sono gratuite e compriamo noi stessi i sensori. Purtroppo, né Omnipod né Dexcom (sistemi di monitoraggio del glucosio. – Ed.) esistono semplicemente per la nostra assistenza sanitaria. Non esiste una tale tecnica. E una buona compensazione per il diabete è costosa.

Naturalmente, abbiamo pensato alla possibile origine del diabete di Mikey. Molto probabilmente, questa è una complicazione dopo diversi mal di gola consecutivi. Il diabete non si può contrarre. È solo che alcuni virus si insediano nel pancreas e la tua stessa immunità, uccidendo il virus, inizia erroneamente a considerare il pancreas un nemico, distruggendo le cellule beta in cui viene prodotta l’insulina. E nessuno sa come fermarlo.

Il diabete è terribile perché non può essere anticipato o prevenuto. Siamo sempre stati genitori molto sospettosi e per ogni starnuto facevamo dei test e chiamavamo un medico. Pagato, ovviamente, perché non ci fidavamo della medicina gratuita. Ma è così che succede! Nessuno dei medici ha nemmeno pensato di confrontare i sintomi e sospettare il diabete in mia figlia.

A volte penso che siamo stati molto fortunati ad arrivare all’ospedale Morozov e non all’ospedale Tushino. Questi due ospedali hanno un approccio completamente diverso alla nutrizione. A Tushinskaya non saremmo in grado di nutrire Maika con cibo portato da casa. Non avrebbero saputo che lo zucchero può essere normalizzato con una dieta e avrebbero subito assunto insulina. E così abbiamo avuto quasi un anno e mezzo per abituarci all’idea del diabete e imparare come lavorare prima con lo zucchero attraverso il cibo e l’esercizio fisico, e solo successivamente aggiungere l’insulina a questo. Siamo entrati in questo fiume dolcemente, lentamente. Probabilmente è stato più facile per noi che per coloro i cui figli sono stati ricoverati in coma iperglicemico.

Emotivamente, abbiamo percepito il primo anno come un disastro, il secondo anno come un’impresa e il terzo anno come un’abitudine. Nel tempo, ci siamo rilassati e ci siamo resi conto che il diabete è solo uno stile di vita. La nostra vita quotidiana.