Una malattia spesso confusa con la sclerosi multipla può essere ancora più pericolosa.
In Russia oggi ci sono più di 85mila persone affette da sclerosi multipla. Ma c’è un’altra malattia, molto simile ad essa, più rara. Allo stesso tempo, è molto più pericoloso e comporta gravi conseguenze per il paziente.
Stiamo parlando di neuromielite ottica, un disturbo del sistema nervoso centrale, in cui il sistema immunitario umano inizia ad attaccare le proprie cellule nervose, che successivamente interrompe una varietà di funzioni nel corpo. Nel caso della neuromielite optonica, il colpo ricade più spesso sulla vista e sulla mobilità di una persona.
A causa della scarsa consapevolezza e della rarità della malattia, i neurologi non sono sempre in grado di diagnosticarla correttamente. Inoltre, sono spesso confusi dalle somiglianze con la sclerosi multipla: sviluppo di debolezza muscolare degli arti e perdita di sensibilità, disfunzione della vescica o dell’intestino, visione offuscata, affaticamento.
Nella maggior parte dei casi, ai pazienti con neuromielite ottica viene diagnosticata erroneamente la sclerosi multipla e viene prescritto un trattamento errato, che non fa che esacerbare la malattia. La neuromielite ottica può portare i giovani a disabilità profonda e cecità due volte più velocemente della sclerosi multipla, già entro 5 anni dal primo attacco.
La diciannovenne Regina Parpiyeva ha sofferto di neuromielite ottica da bambina e ha perso la vista solo un anno e mezzo dopo l’inizio della malattia. Ha raccontato al progetto Zdorovye Mail.ru i sintomi, il difficile percorso per la diagnosi corretta e cosa fare se sospetti di avere la stessa diagnosi o pensi di aver ricevuto una diagnosi errata di sclerosi multipla.
Si è tenuta a Mosca una mostra dedicata alle malattie rare. Il nostro reportage fotografico è nella gallery:
Primi sintomi e percorso verso la diagnosi
Avevo 8 anni, come al solito mi svegliavo e andavo a scuola. Ho iniziato a cercare un’uniforme scolastica e mi sono reso conto che non riuscivo a trovarla, qualcosa non andava. Sveglio mia madre, le dico che in qualche modo non riesco a vedere chiaramente tutto intorno. Da quel momento iniziarono i viaggi negli ospedali.
Mi è stata diagnosticata per la prima volta la sclerosi multipla e ci ho convissuto per un anno intero. Quando la condizione iniziò a peggiorare e la vista scomparve completamente, a mia madre ea me fu detto che si trattava di un decorso “maligno” di sclerosi multipla. Ma il dottore ha comunque insistito per fare i test per l’acquaporina-4 per verificare la diagnosi di neuromielite ottica.
A quel tempo le cose non andavano bene con la diagnostica, quindi i test sono andati in Canada, abbiamo ricevuto i loro risultati solo 5 mesi dopo, in quel momento le mie braccia e gambe avevano già iniziato a fallire, e avevo tempo di sottoporsi a chemioterapia. L’analisi ha confermato l’ipotesi del medico. Mi è stata prescritta una terapia standard e mi è tornata la sensazione delle mie mani e dei miei piedi. Solo che la vista è andata perduta.
Dopo la diagnosi in un certo senso, la mia anima è diventata un po ‘più semplice – almeno c’era una comprensione di ciò che mi stava accadendo ed era possibile non eseguire procedure prive di significato. Grazie al trattamento, vivo senza esacerbazioni da sesto anno. Ho riacquistato le funzioni motorie, ma la vista non tornerà: mi è stata diagnosticata troppo tardi e la morte dei nervi ottici è già avvenuta.
Se fosse stato consegnato prima, forse avrei potuto ripristinare la mia vista almeno in parte.
Io e la neuromielite ottica
Vivo quasi al massimo nonostante la mia cecità. Studio giornalismo all’Università statale di Mosca, mentre contemporaneamente lavoro come conduttrice del programma White Nights sul canale Spas TV. Suono anche musica, imparo a suonare la chitarra e nuoto.
Questa lezione, tra l’altro, l’ho scelta non a caso: con la neuromielite ottica, così come con la sclerosi multipla, non è consigliabile surriscaldarsi, mentre l’attività fisica è incoraggiata. Durante il nuoto, a differenza della stessa palestra, la temperatura corporea rimane equilibrata. Nuoto da molto tempo e seriamente. Ad esempio, ha ottenuto il secondo posto nella Coppa di Russia e ha vinto l’oro nel campionato russo. Questa è la medaglia più preziosa per me: al momento della performance avevo la febbre alta, eppure sono riuscito a diventare il migliore.
In generale, mi stanco velocemente, ma questo è più il risultato di ripetute chemioterapie in passato, contro le quali il mio sistema immunitario è diminuito.
Non so come sarebbero andate le cose nella mia vita se la mia vista non fosse scomparsa. Se non avessi corso e mentito negli ospedali. Ma quando ho perso la vista, ho scoperto nuove sfaccettature in me stesso. In generale vivo, probabilmente, secondo il principio: “Vedo l’obiettivo, non vedo ostacoli”. A volte, ovviamente, riempio i dossi, a volte mi scotto, ma molto spesso ci arrivo e tutto funziona. Perché la cosa più importante è non arrendersi, continuare a sognare e andare verso i propri obiettivi.
Droga ideale
Vorrei trovare uno strumento per il completo ripristino della vista. E per essere sicuri di inventare un farmaco che ripristini il sistema immunitario. Non terapeutico, venire per le infusioni una volta al mese, ma con una sola applicazione, in modo che duri tutta la vita.
Cosa fare in caso di sintomi di neuromielite ottica?
Non rinunciare a niente al mondo. Uno spirito ottuso secca le ossa e, nel nostro caso, può anche provocare un peggioramento della condizione. Tutto intorno passerà e la cosa più importante è mantenere la salute. E consiglierei anche di apprezzare ogni giorno, apprezzare coloro che ti sono vicini: i tuoi genitori, i tuoi figli, parenti o amici.
Mantieni un equilibrio, non lasciarti prendere dalla malattia, ma non trascurare nemmeno i consigli del medico. Stai lontano dal caldo, riduci al minimo l’esercizio fisico intenso.
Se noti sintomi come perdita di sensibilità alle braccia o alle gambe, compromissione della funzione motoria, perdita della vista, assicurati di contattare il centro per la sclerosi multipla più vicino. Purtroppo non l’ho fatto. All’epoca non sapevamo che esistesse un’opzione del genere. E la vista non poteva essere salvata. E c’era un’opportunità. Puoi anche andare lì se sospetti che ti sia stata diagnosticata erroneamente la sclerosi multipla e che potresti effettivamente avere la neuromielite ottica.
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