Irina, 47 anni

Mamma

Mia madre ha 77 anni, è malata da 7 anni. Il primo segno che abbiamo notato in mia madre è stato il pianto.

Molto diverso

In genere è una persona molto allegra e socievole, è sempre stata una capobanda. E poi ha iniziato a offendersi con tutti, a piangere. Solo ora capisco il motivo.

Una volta mia madre ha invitato gli ospiti a una festa di compleanno e non ha apparecchiato la tavola. Siamo rimasti sorpresi: faceva sempre le pulizie, cucinava molto bene. È successo in primavera e in estate abbiamo iniziato a notare sempre più stranezze dietro di lei.

Diciamo che in campagna potrebbe spargere mirtilli rossi in tutto il giardino – per bellezza. Ho notato che uno dei suoi occhi era ingrandito. L’ho convinta a fare un esame, i medici hanno detto di fare una risonanza magnetica. Ha mostrato idrocefalo, ma non si parlava di demenza, morbo di Alzheimer. Siamo andati da un neurologo, ci ha prescritto farmaci che riducono la pressione intracranica, ma ancora una volta, non una parola sull’Alzheimer.

Ha sempre avuto problemi ai vasi sanguigni, la sua pressione sanguigna è aumentata. Ha lavorato come infermiera nella clinica di Fedorov e, come ogni medico, lei stessa non è stata curata: tutti i medici non sono curati, credono che questa storia non riguardi loro. L’abbiamo portata al Centro di ricerca sulla salute mentale di Kashirka e solo lì ci è stato detto che stava iniziando il morbo di Alzheimer.

Era una fase iniziale, lei capiva ancora tutto. Non le abbiamo parlato della diagnosi: il medico le ha consigliato di proteggere sua madre dallo stress e dalle situazioni in cui è nervosa.
“Ma – qualunque cosa tu faccia, non è curata”, la conclusione è stata questa.

Diciamo: “Abbiamo l’opportunità di acquistare medicinali all’estero, siamo pronti a tutto”. Il dottore risponde: “Pensi che Margaret Thatcher, Bush, non abbia avuto opportunità? Hanno tutti questa malattia.”

Nuova vita

Ci è stato spiegato che la mamma deve garantire una vita sicura, riattrezzare l’appartamento per lei e sintonizzarsi sul fatto che si sta degradando. Avevamo ancora speranza, perché c’erano dei barlumi… eccomi qui – e per due secondi lei diventa quella che era prima, mi chiama per nome, diventa così cosciente… la mamma ritorna per due secondi. E poi di nuovo. È molto raro, ma è successo. Ed è molto spaventoso.

Poi sono iniziate nuove stranezze quando è andata al negozio e abbiamo smesso di lasciarla andare da sola. Potrebbe prendere una tavoletta di cioccolato e non pagare: basta mettersela in tasca.

Ho capito perché stava accadendo, ma mio padre si è infastidito, non ha accettato la malattia e ha detto che stava fingendo e che la colpa era del cattivo carattere.

Poi ha smesso di cucinare – poteva far bollire 20 uova in un bollitore e dire: “Ecco, ho cucinato la cena”; Potrei mettere un bollitore elettrico sul fornello a gas e accenderlo. Potrebbe, ad esempio, lanciare una padella fuori dalla finestra, proprio così: è scesa.

Abbiamo cambiato la lastra, messo i chiavistelli alle finestre in modo che non potesse aprirle da sola, messo serrature ovunque.

Continuava a desiderare di andare in patria, da sua madre, morta molto tempo fa. Credeva di essere viva, ha detto che aveva bisogno di vedere sua madre. Una volta l’abbiamo cercata per metà della notte, siamo andati alla polizia, abbiamo girato l’intera zona. E mia madre andò dalla sua vicina al piano di sopra e rimase seduta con lei tutta la notte.

Sì, un’altra funzione: ce l’hanno tutti! Cominciano a nascondere le cose. La mamma li ha annodati, in fazzoletti. Raccoglierà il fagotto, lo nasconderà e poi non riuscirà a trovarlo. E tutto il tempo guardando, guardando. Trovo ancora qualcosa che ha nascosto.

Poi mia madre ha cominciato a mangiare male (ora mangia meglio di prima). Poi ha smesso di servire se stessa – completamente.

Questa fase è sempre spiacevole per tutti, non importa quanto sia triste parlarne… E non capiscono che si sono sporcati. Allo stesso tempo, appare l’aggressività.

È stato sorprendente e strano per noi. Naturalmente, le difficoltà sono iniziate con i vicini. Soprattutto quando papà si è ammalato: hanno persino scritto una dichiarazione alla polizia.

Che mamma e papà non dormivano bene la notte e proprio in quel momento è uscita l’aggressività: sono iniziate imprecazioni e urla. La mamma si è precipitata verso di noi – quando ha iniziato a smettere di riconoscere. Si fissava sul nome della donna che veniva a prendersi cura di lei durante il giorno e la chiamava continuamente. E tutte le donne che lei chiamava Raechka.

Rifiutato di aiutare

I medici, quando scoprono la diagnosi, si rifiutano di servirci – sia dalla clinica che dal dispensario psico-neurologico. Non abbiamo mai avuto un medico del PND a casa, anche se ci siamo subito registrati. Inoltre, mia madre ha una disabilità del primo gruppo e i medici dovrebbero venire da lei.

Una volta che è stato necessario prelevare il sangue, è arrivata un’infermiera della clinica e ha detto: “Perché non mi hai avvertito che la persona aveva l’Alzheimer?” Si voltò e se ne andò.

Cura i tuoi denti, fatti tagliare i capelli: ogni procedura domestica diventa un problema. È molto costoso farlo in una clinica a pagamento, ma per farlo in una clinica gratuita è necessario raccogliere una serie di certificati. Un giorno un giovane dottore accettò di vederci in una normale clinica. Gli siamo molto grati, ha appena iniziato.

Ora mia madre non è sdraiata, cammina tutto il giorno per l’appartamento. Gioca con i giocattoli – Adora i peluche, in particolare gli zaini con cerniere per infilarci qualcosa e le borse. Può leggere lettere la sera. Tutto il resto viene svolto da un’infermiera che si prende sempre cura dei genitori.

Papà

Papà ha un tipo di demenza leggermente diverso e la malattia si è sviluppata secondo uno scenario diverso. Ha un tumore ipofisario. A quanto pare era lei la causa. Si è ammalato molto rapidamente – ora è sdraiato.

Al delirium tremens

Quando sua madre si ammalò, non riuscì ad accettarlo. È andato fuori di testa e poi ha iniziato a bere, anche se non aveva mai bevuto prima. Ha imprecato, ci ha chiamato: “Se non la prendi adesso, la butto fuori a calci in strada! Mi ha strappato i soldi “(ha guadagnato bene e mia madre poteva rompere i dollari). Di conseguenza, si è ubriacato fino al delirium tremens – all’età di 79 anni.

Ora ha 83 anni. Dopo questo episodio smise del tutto di bere, viveva per lo più in campagna, e trovammo un’infermiera per mia madre. È abituato a essere il re e ad essere servito. E poi la mamma dice: “Gli ho dato da mangiare”, ma non ho capito cosa gli ho dato da mangiare.

Papà ha sempre avuto vasi sanguigni deboli – è un pilota – hanno tutti vasi sanguigni cattivi. In più ha l’ipertensione, ha subito due operazioni per malattia oncologica. Quando è stato esaminato presso l’Istituto di Gerontologia, hanno detto che aveva un tumore pituitario. Ha ricevuto cure di mantenimento due volte l’anno.

Poi sono iniziate le allucinazioni. Iniziato velocemente. Non capivamo affatto cosa stesse succedendo. Sembra che la mamma l’abbia passato, ma papà l’ha iniziato. E letteralmente immediatamente ha smesso di dormire la notte e ha iniziato a infuriarsi. Correre con un’ascia, con un trapano, su per le scale, nudi, urlando.

Mi sono seduto con lui ogni notte – ricordo i suoi occhi folli, come se un demone si fosse impossessato di una persona. Al mattino, esausto, cade, dorme mezz’ora e si sveglia come una persona del tutto normale.

Io, sapendo quali pillole sedative possono essere somministrate, ho iniziato a dare – niente ha aiutato. Tutto ciò che dovrebbe abbattere una persona non ha funzionato. Ho trovato un buon ospedale dove potevo fare una buona visita e curarmi a un prezzo ragionevole: mio padre è stato sottoposto a terapia e lo ha stabilizzato. Si è calmato ed è diventato una persona normale, solo smemorata – beh, succede di tutto. È rimasto in questo stato per circa sette mesi, poi è iniziato tutto come con sua madre. Poi si ammalò e smise di mangiare.

Ora ha ricominciato a mangiare. Ma mente. Torce qualcosa come una madre, giocherella con le mani, ma non si alza. Ha perso molto peso – si è trasformato in uno scheletro. Prima non parlava affatto, ora almeno ha cominciato a parlare. Nessuno vuole esaminarlo in questo stato.

E nemmeno loro si riconoscono. Lui l’ha riconosciuta prima, lei non lo ha riconosciuto. Non riconosce proprio nessuno, tranne mio figlio.

Se una madre viene toccata – diciamo, le viene misurata la pressione – può bussare, e non importa chi le sta davanti, medico o meno: il suo spazio è stato invaso. Beh, a papà non importa cosa gli fanno…

Nessun collegio

In PND mi dicono sempre: “Perché soffri, poverino? Manda i tuoi genitori in un collegio». Ma io non voglio! Abbiamo passato anche questo. Quando l’infermiera se ne andò, mandammo mia madre in ospedale. E sebbene fosse un dipartimento retribuito, e inoltre c’era un accordo con il capo su pagamenti non ufficiali e cure speciali, lì era semplicemente imbottita di forti farmaci psicotropi.

Quando ce l’hanno restituita, era così assonnata. Siamo tornati a casa, l’abbiamo esaminata: c’erano lividi sulle sue mani, c’era molta dermatite da pannolino (che abbiamo trattato a lungo), cioè i pannolini, a quanto pare, non sono stati cambiati. In questi collegi, le persone semplicemente muoiono, l’aspettativa di vita è di un mese o due.

Pertanto, quando mi viene offerto di consegnarlo da qualche parte, rispondo sempre: “Consegna i tuoi genitori! O quando diventi così, dì ai tuoi figli di denunciarti! I miei genitori vivranno in un appartamento.”

…Che strano dettaglio… La mamma è nata in Ucraina, ha vissuto lì per 14 anni, poi sua sorella l’ha portata a Mosca. Allo stesso tempo, non parlavano ucraino nel villaggio in cui è nata, c’era una specie di lingua mista e non abbiamo mai sentito l’ucraino da mia madre.

La nostra infermiera è una donna ucraina, ma parla russo, non ha mai parlato ucraino con noi. E poi un giorno – semplici miracoli – quando mia madre era già in uno stadio squilibrato, ha cantato una canzone in ucraino. E ha iniziato a parlare ucraino con l’infermiera, e l’infermiera le ha risposto ed è rimasta scioccata.

Un’infermiera, a proposito, è difficile da trovare, perché o è molto costosa o non è un dato di fatto che non farà del male: qualcuno picchia coloro che sono curati, che sono più intelligenti, iniziano a dare droghe tali che una persona si sdraia e non si contrae. Questi farmaci, da un lato, ovviamente, calmano e, dall’altro, cancellano rapidamente alcune abilità.

In generale, a questi pazienti dovrebbero essere prescritti farmaci con molta attenzione: il dosaggio sbagliato o il farmaco sbagliato possono letteralmente uccidere. Abbiamo avuto una situazione in cui il medico ha prescritto pillole “dal cuore” a mia madre senza test e un cardiogramma, e poi si è scoperto che non poteva assolutamente berle.

“Sì, temo che mi succederà”

Non posso accettare che la malattia sia ereditaria, cioè non posso proiettarla su di me. Penso in ogni modo possibile che questo mi aggirerà. E, naturalmente, temo che questo accadrà a me. Non c’è consenso sul fatto che la malattia sia ereditaria, ma alcune persone mi dicono direttamente: “Oh, mi dispiace così tanto per te! Probabilmente sarai lo stesso.” Sì, sì, iniziano a parlare così.

Penso che l’uomo avvisato sia mezzo salvato.

Nel nostro paese, ora non si fa nulla per avvertire in anticipo una persona che ha iniziato ad avere qualche tipo di deviazione.

La gente non sa nulla di questa malattia, non sa di diagnostica, attribuisce tutto a eccentricità e pazzia senile. Anche se ora è molto più giovane, sia a 50 che a 45 si ammalano. È spaventoso!

Nei negozi ho iniziato a prestare attenzione a queste nonne. C’è una nonna meravigliosa, le persone la evitano e io voglio aiutarla. E capisco qual è il problema e cerco di aiutarla: potrebbe aver perso i suoi soldi o non averli presi affatto.

È spaventoso che le persone nel nostro paese non accettino tali pazienti e li trattino come se loro stessi non ne risentissero mai. In effetti, può colpire chiunque. Qualsiasi lesione alla testa, qualsiasi malattia vascolare può portare a questa malattia.

Ad essere onesti, vivere con persone del genere nello stesso appartamento è quasi insopportabile! non ci riuscirei. Grazie a Dio ho un altro appartamento. Ho un secondo figlio piccolo, che ora ha sei anni.

Quando torno dai miei genitori, mi gira la testa, come se fossi stato in un manicomio. Una volta che ho portato loro un bambino, ha parlato con suo nonno (allora era più o meno normale), e poi sento che mio figlio è in fiamme. Misuro la temperatura – 39. L’ho preso in una bracciata e piuttosto l’ho portato a casa. Siamo arrivati, si è lavato e la sua temperatura è passata.

Il medico mi ha detto che i bambini piccoli non dovrebbero assolutamente comunicare con tali pazienti. Ma le persone con bambini piccoli sono costrette a vivere con queste persone. Probabilmente, un estraneo dovrebbe prendersi cura di tali pazienti, ma sotto il controllo dei parenti – ho fatto una tale conclusione. Perché è molto difficile passare attraverso tutta questa malattia. Forza insufficiente.