Oggi puoi mantenere un’alta qualità della vita.
Milioni di persone nel mondo convivono con una diagnosi di sclerosi multipla. Questa malattia è insidiosa: colpisce il sistema nervoso umano e può portare alla disabilità. Tuttavia, queste persone possono vivere una vita appagante con farmaci e supporto psicologico. Il 30 maggio, giorno della lotta contro la sclerosi multipla, Lenta.ru racconta la vita delle persone con questa diagnosi.
***
La vita di Alina era senza nuvole e sembrava predeterminata. Nel suo libro di lavoro c’era una voce “ballerina”, e davanti a lei c’erano successi e riconoscimenti creativi. Pertanto, quando un giorno ha smesso di sentire la gamba sinistra, ha pensato che fosse qualcosa di normale, forse un nervo spinale pizzicato. Se è così, devi solo andare da un chiropratico e tutto andrà a posto.
Tuttavia, il chiropratico non ha potuto aiutare Alina e le sue condizioni non sono migliorate. Bisognava fare qualcosa e, nonostante non volesse davvero, Alina è andata in una clinica a pagamento per vedere un neurologo, che le ha scritto un rinvio per una risonanza magnetica. Deve essere così. Alina ricorda come è stata messa nell’apparecchio e le è stato chiesto di alzarsi in un paio di minuti.
“Devi fare una risonanza magnetica con mezzo di contrasto”, disse il dottore. Alina non capiva perché fosse necessario, ma acconsentì a questa procedura, dopodiché i medici annunciarono che c’erano quattro focolai nel suo cervello. Dopo aver valutato tutti i risultati dell’esame, il medico disse che aveva la sclerosi multipla. “Ho pensato: cos’altro è la sclerosi, cosa stanno inventando? In realtà sono una ballerina, sono in tournée per volare! Certo, ho pianto”, ricorda.
Il debutto nella danza doveva essere annullato, ma in qualche modo non ha iniziato a cambiare la sua vita. Dopo aver assunto farmaci per un breve periodo, le manifestazioni della malattia sono praticamente scomparse e Alina ha deciso che poteva dimenticare la sclerosi multipla. Ahimè, si sbagliava di grosso.
Nel 2015 Ho picchiato di nuovo e ho smesso di camminare. All’inizio ho negato tutto questo. All’inizio, dopo aver completato il corso, ho rinunciato alle cure: dicono, niente, è normale. Un certo tipo di comprensione arriva solo dopo – ci sono cinque fasi di accettazione di una situazione: negazione, rabbia, contrattazione, depressione, accettazione… Ho esaminato tutto
***
Le cause della sclerosi multipla non sono ancora del tutto chiare. È una malattia autoimmune, un disturbo del sistema immunitario che induce il corpo ad attaccare i propri tessuti. Nel caso della sclerosi multipla, le cellule immunitarie iniziano ad attaccare le cellule del sistema nervoso, interrompendo la trasmissione dei segnali dal cervello al corpo. L’esempio di Alina mostra che se non si presta attenzione alla malattia nelle sue fasi iniziali, ciò può portare a seri problemi di salute.
Le persone affette da sclerosi multipla possono sperimentare una vasta gamma di problemi, a seconda di come progredisce la malattia. Questo può essere un deterioramento delle funzioni mentali e una violazione dell’equilibrio, della coordinazione e delle capacità motorie fini, una violazione delle funzioni di deambulazione e l’incapacità di muoversi autonomamente. Tutto questo ci impedisce di vivere come una persona è abituata.
Ci sono più di 2,5 milioni di persone affette da sclerosi multipla nel mondo. In Russia, il numero di pazienti con questa diagnosi è di 150mila persone. Sebbene la medicina moderna non sia ancora in grado di curare completamente la malattia, può essere controllata con l’aiuto di farmaci che modificano il decorso della sclerosi multipla (MRMS). Possono sia ridurre il numero di recidive che rallentare la progressione della malattia, e quindi ritardare significativamente l’insorgenza della disabilità.
La somministrazione di DMT è una decisione volontaria del paziente, ma se il trattamento viene rifiutato, la malattia progredisce, aumenta il rischio di esacerbazioni e le condizioni del paziente peggiorano.
Secondo l’esperto, studi clinici hanno dimostrato che i pazienti che hanno rifiutato il trattamento, rispetto ai pazienti che hanno continuato a ricevere farmaci che modificano il decorso della sclerosi multipla (MRMS), la condizione è progressivamente peggiorata. Anche dopo la ripresa del trattamento, non sono riusciti a raggiungere lo stesso livello dei pazienti che hanno ricevuto DMT senza interruzione.
Si è tenuta a Mosca una mostra dedicata alle malattie rare. Com’era
***
Ma la terapia farmacologica è solo una parte di un trattamento complesso e il suo massimo effetto si ottiene se il paziente segue tutte le raccomandazioni. È necessario osservare la routine quotidiana, dormire bene, una dieta corretta.
Non è necessario evitare l’attività fisica, ma, al contrario, impegnarsi costantemente nell’educazione fisica, osservare il regime di lavoro e riposo ed evitare il più possibile lo stress cronico.
Come esempio, Sivertseva cita la storia del suo paziente Alexander. Di recente, le sue condizioni sono migliorate: dopotutto, per lui è stata selezionata la terapia farmacologica corretta (PMTRS). Alexander ritiene che anche le sessioni di fisioterapia, che si tengono presso il Centro per la sclerosi multipla, abbiano svolto un ruolo significativo nel migliorare le sue condizioni.
“Ora Stella Anatolyevna ci ha offerto una cosa geniale”, continua. “Sta ballando.” Sivertseva ha riunito pazienti disponibili in un gruppo, ha attratto un coreografo. In effetti, la danza è la stessa attività fisica della terapia fisica, ma, come dice Alexander, negli esercizi di fisioterapia devi ancora sforzarti di fare gli esercizi, il che influisce negativamente sull’umore delle persone. “Quando tutto questo accade in un ballo, viene percepito come un gioco, è bellissimo, vuoi farlo”, dice la paziente. “Impari il passo e influisce sia sulla memoria motoria che sulla coordinazione dei movimenti.” Ora il suo gruppo sta imparando il tango.
A più la sclerosi non è diventata un ostacolo a una vita appagante, è necessario controllare la propria malattia e aderire alle raccomandazioni dei medici sulla terapia e sullo stile di vita.
Il programma BETALIFE, che quest’anno festeggia il suo decimo anniversario, può aiutarti a organizzare correttamente il tuo stile di vita. Include una hotline 24 ore su 24, 7 giorni su 7, un portale Internet e un’app mobile.
Sul sito web del programma, il paziente potrà trovare webinar condotti dai massimi esperti nel campo della sclerosi multipla, oltre a una serie di utili brochure e articoli informativi sulla malattia. L’applicazione mobile BETALIFE consente agli utenti di tenere un diario del benessere e dei sintomi della malattia, nonché di monitorare la relazione tra il proprio stile di vita e la condizione e raccogliere statistiche dettagliate.
***
Tuttavia, molti pazienti non si rendono subito conto dell’importanza della terapia e Alina, che ha raccontato la sua storia, ne è un vivido esempio. Molto spesso, la sclerosi multipla viene rilevata nelle donne (gli uomini con questa diagnosi sono tre volte meno) dai 20 ai 40 anni, cioè nell’età più attiva, quando le persone stanno costruendo una vita familiare e una carriera.
< div class=”article-photo__caption “>
“Quando a una persona viene diagnosticata una malattia grave, si verifica uno shock e il suo comportamento può essere descritto dalle fasi del lutto secondo Elisabeth Kübler-Ross”, spiega la psicologa Olga Vladimirovna Matvievskaya, presidente dell’Interregional Organizzazione pubblica delle persone disabili “Società di Mosca per la sclerosi multipla” (MosORS). Prima arriva la negazione e la persona con sclerosi multipla dice: “No, non può essere, è una malattia così rara, nessuno nella mia famiglia l’aveva”. Comincia a cercare altri dottori che confuteranno questa diagnosi, o guaritori che si suppone siano in grado di curarlo magicamente proprio domani. Quindi, man mano che ogni medico successivo conferma che si tratta davvero di sclerosi multipla, dopo le esacerbazioni della malattia, il paziente arriva a comprendere la sua diagnosi.
Questa è una fase molto dolorosa, la fase della contrattazione. La persona inizia a pensare perché ha bisogno di tutto questo, perché esattamente si è ammalato, forse questa è una specie di punizione “>Olga Vladimirovna Matvievskaya
Il paziente inizia a cercare le ragioni: ad esempio, crede che tutto ciò sia dovuto al fatto che è andato a sud poco prima che fosse fatta la diagnosi o che si fosse vaccinato. Sta contrattando con se stesso, cercando di negoziare l’assenza della sua diagnosi da se stesso.
La fase successiva prevede la comprensione dell’inevitabilità della diagnosi e la realizzazione che è per la vita. È accompagnato da depressione. Secondo Matvievskaya, il medico deve necessariamente controllare lo stato emotivo di una persona, eventualmente prescrivere un trattamento di supporto per alleviare ansia, frustrazione e insonnia.
E solo dopo queste tre fasi una persona comprende l’inevitabilità e la data della malattia e può passare a questa soglia. È consapevole della necessità di sviluppare metodi per il trattamento della malattia, delle tattiche della coesistenza con essa. “È da questo momento che c’è un atteggiamento positivo – ed qui è sicuramente necessario”, sottolinea lo psicologo.
*** </ h2>
Alina lo ha fatto. Dopo che si rese conto che avrebbe dovuto vivere più diversamente, non si arrese le mani. “Non c’è tempo per perdere il cuore”, dice. “Quando una porta si chiude, un’altra si apre sempre, devi solo riconoscerla e prenderla.” Alina si rese conto che non solo puoi ballare, ma anche insegnare ai bambini che ballano. Ora i suoi allievi occupano i primi posti alle competizioni di danza. “Penso, per questo, perché non continuare a stringere i denti? Ma come? Амбиций хватат, и даже болше »,-улыбается она.
Era difficile prendere la sua diagnosi di Natalia, che è stata fatta dieci anni fa. “Comprendere che non puoi arrenderti è venuto da me in ospedale in cure”, afferma. – Un pannolino è stato cambiato dal reparto e mi sono reso conto che non volevo. Ho due figli e non potevo permetterlo – voglio servirmi fino alla fine dei miei giorni. Era il mio obiettivo. “
For some time she went with a cane, but thanks to the clear implementation of the recommendations of doctors, Natalya can now ski and a bicycle and even sometimes allows herself to wear heated shoes.
</ Div>
È impossibile lanciare la terapia. Questo caduta nell’abisso, e sarà difficile uscire da lì.Natalyavive con una diagnosi di sclerosi multipla
***
Olga Matvievskaya è sicura che un paziente con sclerosi multipla possa gradualmente raggiungere quasi la stessa qualità di vita che aveva prima della malattia.
“Conosci la piramide di Maslow? Prima la soddisfazione dei bisogni primari, poi la crescita personale, i bisogni culturali, sociali, spirituali”, dice. Tra i bisogni di base, si tratta di cure mediche decenti e di alta qualità e della fornitura completa di medicinali. Poi, quando questo obiettivo è raggiunto, è la qualità della vita di una persona, la misura in cui è in grado di vivere una vita piena. Secondo Matvievskaya, le droghe ora stanno prolungando questo periodo.
Anche l’autorealizzazione è importante per poter convivere pacificamente con questa malattia. Come dice Alexander, un paziente di Stella Sivertseva, devi trovare qualcosa da fare, qualunque cosa accada. L’importante è distrarsi dall’auto-scavo, che porta alla depressione. “Diciamo che ho un hobby: mi piace insegnare e leggere poesie. Molte persone con la mia diagnosi lamentano scarsa memoria – e quindi è necessario svilupparla. Per qualsiasi persona, diventerà un male se non alleni il tuo cervello “, Alexander è sicuro.
Olga Matvievskaya osserva che ora i pazienti sono incoraggiati a creare famiglie. “Si diceva che non si possono avere figli. No, puoi e dovresti, partorire e crescere, fare carriera, ovviamente, tenendo conto di tutte le caratteristiche neurologiche”, dice.
Tuttavia, alcuni datori di lavoro hanno paura di assumere dipendenti con sclerosi multipla, credendo che dovranno pagare per interminabili giorni di malattia e non sperando nella produttività di un tale dipendente. “Sì, certo, con un decorso grave della malattia, possono sorgere problemi, ma questo non significa che debbano essere risolti in questo momento, e la persona dovrebbe essere licenziata e negata la sua autorealizzazione”, sottolinea Matvievskaya. — Tutti i problemi possono essere risolti con la comprensione e la fiducia del grande pubblico. La sclerosi multipla non è una frase, puoi conviverci e lavorarci.
E non solo è possibile vivere, ma, come è certa la paziente Natalya, è necessario: l’importante è non arrendersi. Per fare questo, devi fidarti completamente dei medici, non interrompere il trattamento e seguire chiaramente tutte le raccomandazioni. Non dimenticare che la diagnosi è ancora lì. Non adattarti, ma accetta e impara a conviverci. “Non puoi arrenderti. Rinunciare è la cosa più facile da fare nel nostro caso, ma poi una sedia a rotelle”, dice.
***
L’organizzazione pubblica interregionale dei disabili “Moscow Society of Multiple Sclerosis” (MosORS), insieme al programma di sostegno ai pazienti con sclerosi multipla “BETALIFE”, ha iniziato a raccogliere le storie dei pazienti per il concorso “How I combattere la sclerosi multipla”. Raccontaci come stai lottando con la malattia e cosa puoi consigliare alle persone con la stessa diagnosi per non arrendersi.
” source=”media_poll” autoplay=”0″ data-logger=”ArticleContent_embed_media_poll”>