Diverse centinaia di questi ipotetici Magomedov sono passati attraverso l’organizzazione del Daghestan HIV-service Svoi, dice il suo presidente, Dzhappar Gadzhiev. E quasi tutti, venendo a conoscenza del proprio status, erano pronti a sacrificare la propria salute ea non essere curati per mantenere il segreto. Jappar è un assistente sociale di 39 anni, ha una moglie e tre figli. Ha anche l’HIV, lo stesso di almeno 3.370 residenti in Daghestan.

“Prima di questo, non ho visto una persona solo per empatia voler aiutare”

Qualsiasi persona che risulta positiva agli anticorpi contro il virus dell’immunodeficienza subisce quella che è nota come accettazione della diagnosi. Ora gli specialisti dei centri statali per l’AIDS, così come i volontari delle organizzazioni pubbliche, stanno aiutando in questo. Jappar ha saputo della sua diagnosi 15 anni fa. Poi, all’inizio degli anni 2000, in Daghestan non c’era quasi nessuno con cui discutere del proprio status, per non parlare dell’assistenza psicologica professionale. Uno dei primi che non ha nascosto la diagnosi e ha fornito sostegno ai malati è stato Kazbek Daudgadzhiev.

— Ero molto malato sia fisicamente che psicologicamente. Qui ho incontrato Kazbek. A quel tempo, non capivo affatto un simile modo di comportarmi: parlare apertamente della malattia. E anche allora stava cercando di fare qualcosa, ha viaggiato nel Caucaso, raccogliendo informazioni in Russia, comunicando con attivisti sociali lì “, ricorda Jappar. – Mi ha chiamato a una riunione, c’erano molte altre persone sieropositive. Tutti decenti, simpatici, con il giusto modo di pensare e di vivere. Mi ha aiutato ad andare a Rostov per le cure, non ha chiesto soldi, non aveva bisogno di niente. Mi ha toccato: non avevo mai visto niente di simile prima, quindi una persona voleva semplicemente aiutarti per empatia.

Avendo capito come convivere con l’HIV, Jappar voleva aiutare gli altri. Kazbek lo ha nuovamente supportato in questo.

— Ecco come si è rivelata la nostra organizzazione: lui si occupa più di documenti e interazione con tutti i tipi di strutture, io sono a riunioni aperte, discorsi, in generale, dove devi parlare.

Svoi (Libertà di espressione di interessi comuni) lavora sull’HIV in Daghestan da 12 anni. Ma già senza Kazbek. Secondo Jappar, è stato ucciso a causa dell’appartamento. Ora Jappar è impegnato nel lavoro sociale con sua moglie Sabiyat.

— Ho studiato alla Facoltà di Sociologia della DSU e ho scritto la mia tesi sull’AIDS, ed ecco una fonte così aperta e attiva. Questa è diventata la base della nostra comunicazione. Mi piaceva quello che stava facendo “Own”, era quello che volevo fare nella vita, quello per cui ho studiato”, dice. Ci sono un centinaio di persone come Sabiyat che vogliono aiutare nell’organizzazione, la risorsa non è più di una dozzina di volontari. In totale, quasi mille persone sono diventate “loro” in questi anni.

“Non gli viene in mente che potrebbero essere infettati”

Secondo il Centro repubblicano per la prevenzione e il controllo dell’AIDS e delle malattie infettive, in Daghestan sono registrate 3.369 persone con infezione da HIV. Per 9 mesi del 2018 sono stati rilevati 189 nuovi casi di infezione. La metà dei portatori di virus l’ha contratto sessualmente.

Il Daghestan, nelle sue statistiche ufficiali, non si distingue sullo sfondo del quadro generale della diffusione dell’HIV in Russia. Anche qui è infetto circa l’1% della popolazione adulta. Tuttavia, secondo Jappar, il numero reale di persone infette nella repubblica è molto più alto. Innanzitutto, un piccolo numero di persone è stato testato. “Le persone adulte non vanno a farsi visitare, non gli viene in mente che possono essere infettate”, dice l’assistente sociale. In secondo luogo, le persone, anche dopo aver appreso dello stato e aver compreso la necessità di cure, non hanno fretta di registrarsi presso il Republican AIDS Center.

Secondo il Centro scientifico e metodologico federale per la lotta e la prevenzione dell’infezione da HIV, il numero totale di portatori di HIV in Russia entro la fine del 2018 sarà di un milione di persone. Inoltre, nel gruppo dai 35 ai 39 anni, ogni 40 è infetto.

– Le nostre persone sono per lo più curate in istituzioni mediche private e quando hanno una diagnosi fanno di tutto per nasconderla. E la registrazione in un’istituzione speciale è già la scoperta di informazioni su di te. La repubblica è piccola, ognuno è qualcun altro, – spiega Jappar. — È difficile indovinare quanti PLHIV (persone che vivono con l’HIV. — NdR.) siano effettivamente, ma almeno tre possono essere tranquillamente moltiplicati. La situazione reale, dirò da persona profondamente coinvolta nell’argomento, siamo come in Africa, nello Zimbabwe.

La riluttanza a cercare assistenza medica è spesso causata dalla paura non solo della condanna pubblica, ma anche di possibili conflitti in una grande famiglia caucasica. Il “proprio” aiuto per risolvere questo problema.

— Non potendo parlare della malattia, una persona rimane sola con essa, e questo è un gigantesco fardello psicologico. Inoltre, è molto difficile essere curati e trovare la giusta terapia senza l’aiuto dei parenti. Aiutiamo a trasmettere correttamente le informazioni ai propri cari, partiamo, li invitiamo a casa nostra o ci incontriamo in un territorio neutrale, conduciamo conversazioni che rimuovono molte paure. La maggior parte preferisce un territorio neutrale: l’anonimato.

“Più persone muoiono per l’influenza”

Lo stigma che impedisce l’inizio tempestivo del trattamento deriva non solo dalle tradizioni, ma anche dalla banale ignoranza della questione. Nella repubblica, secondo gli attivisti sociali, la maggior parte delle persone percepisce l’HIV, come 30 anni fa, come una malattia vergognosa che porterà inevitabilmente alla morte. Nel frattempo, il primo farmaco antiretrovirale è stato rilasciato già alla fine degli anni ’80 del XX secolo. Ora ci sono già diverse dozzine di droghe di classi diverse. L’assunzione giornaliera di compresse da due a quattro nomi diversi consente di interrompere completamente la replicazione del virus nel sangue e quindi ripristinare e mantenere lo stato immunitario come in una persona sana. Fino a quando non verrà sviluppato un vaccino completamente curativo, le persone sieropositive devono assumere la terapia per tutta la vita.

Le malattie più mortali al mondo, secondo le Nazioni Unite, sono il cancro, il diabete, le malattie polmonari e cardiache e l’ictus. Insieme, queste malattie e suicidi rappresentano oltre il 70% del tasso di mortalità totale. Secondo l’OMS, anche in Russia le malattie non trasmissibili stanno diventando la principale causa di morte: rappresentano l’87% di tutti i decessi e più della metà sono il risultato di malattie cardiovascolari.

—Dalla scoperta di questo virus nella repubblica, solo 90 persone sono morte per malattie concomitanti (malattie che si sono sviluppate sullo sfondo dell’AIDS. — NdR.) Sempre più spesso morire di influenza, — dice Japar. – A volte sembriamo anche più sani di altri, perché ci prendiamo cura della nostra salute. Mia moglie e i miei figli non sono malati: sono pericoloso anche se i miei cari sono sani?

L’incapacità di trasmettere il virus è uno degli obiettivi della terapia. Tuttavia, i volontari devono spiegare ripetutamente questo effetto nei seminari organizzati da Svoiyi per giovani, gruppi di lavoro e persino medici. Compreso il personale medico degli ospedali per la maternità.

— La gravidanza è come tutte le altre, ma se una donna è sieropositiva, allora non dovrebbe allattare il suo bambino. Inoltre, mentre è in posizione, si sottopone a un corso che sopprime l’attività del virus, prima della nascita stessa – un altro corso. Il bambino stesso dopo il parto durante le prime 12 ore di vita deve ricevere una certa sospensione, la quantità dipende dal peso, spiega Sabiyat. “Nei nostri ospedali di maternità, i medici non lo sanno, chiamano mio marito di notte e chiedono cosa fare.

“Più spesso la nostra gente rimarrà in silenzio”

La riluttanza a registrarsi ufficialmente, e quindi a ricevere gratuitamente la terapia, ha creato una situazione insolita in Daghestan rispetto ad altre regioni. Se da diverse regioni del Paese ogni tanto arrivano notizie di interruzioni nell’erogazione dei farmaci, e in media in Russia solo il 40% circa dei contagiati riceve la terapia, qui, secondo Jappar, i pazienti del centro Aids non hanno problemi nell’ottenere droghe.

Asiyat Magomedova, capo del dipartimento epidemiologico del Republican AIDS Center, conferma le sue parole. Ha raccontato a “Questo è il Caucaso” che tutti i pazienti iscritti al dispensario ricevono ininterrottamente farmaci per la terapia antiretrovirale, chiunque lo desideri. Attualmente ci sono 1.111 persone in terapia. Non ci sono difficoltà, secondo lei, nel superare i test per determinare la carica virale e lo stato immunitario.

Ottenere assistenza medica è già più difficile. Quindi, nello stesso centro AIDS, l’unico della regione, ci sono solo quattro specialisti in malattie infettive e quattro epidemiologi (questi specialisti stanno indagando sui casi di infezione). Non ci sono medici infettivi specializzati in HIV nei distretti. Questa lacuna viene colmata dai cosiddetti “medici di fiducia” formati a Makhachkala. Ma questo approccio non è adatto al pubblico.

– Quattro dottori [infezionisti] per tutta la repubblica! Tutti! In tutto ciò che riguardava l’AIDS, eravamo nel 1992, come lo era in tutta la Russia, in termini di livello di conoscenza, prevenzione e così via. In tutti questi anni ho viaggiato in tutta la Russia e nei paesi della CSI. Siamo fermi, ma l’HIV non è fermo.

Anche gli attivisti pubblici si lamentano del lavoro di semplici policlinici e ospedali. Non sono pronti a ricevere pazienti sieropositivi.

— Non tutti i farmaci possono essere prescritti a PLHIV, ci sono molte caratteristiche individuali, quindi chiamano dalle regioni e consigliano loro con le dita cosa e come dare a questo paziente. Quando è stato esaminato? Come può farlo se ha bisogno di andare in città? Japar dice. – Otto istituzioni mediche su dieci rifiuteranno generalmente di accettare un paziente se li informa dell’infezione da HIV. Cioè, andare dal dentista, dal ginecologo o da qualsiasi altro specialista è stressante e c’è il pericolo di non ricevere aiuto.

Il “loro” aiuto anche in questi casi: gli attivisti dell’organizzazione, attraverso il Ministero della Salute regionale, fanno in modo che chi ha sporto denuncia riceva un servizio medico. Tuttavia, tali richieste sono rare.

— Il più delle volte, le nostre persone rimarranno in silenzio, specialmente quando sperimentano lo stress del rifiuto e della vergogna abituale.

“È impossibile tenere una lezione sulla sicurezza nelle scuole”

Ogni anno, il numero di persone infette in Daghestan cresce ufficialmente solo di circa 200 persone. La crescita potrebbe essere frenata da misure preventive riconosciute dalle pertinenti organizzazioni internazionali e dall’OMS: seminari sulle modalità di trasmissione del virus, promozione di mezzi di protezione barriera e loro distribuzione, lavoro con gruppi vulnerabili, terapia sostitutiva per i tossicodipendenti per via parenterale e altri . Ma la società non è ancora pronta per tali passi.

– Abbiamo parlato con donne con bassa responsabilità sociale, dicono che i clienti pagano un extra per il sesso senza preservativo. Generalmente consideriamo “zapadlo” l’uso di dispositivi di protezione durante il rapporto. È impossibile tenere una lezione di sicurezza su questo argomento nelle scuole, perché i genitori considerano l’argomento stesso immorale e si lamentano. Ok, nelle scuole, perché non lo fanno negli istituti? Non capiamo nemmeno le conversazioni su questo argomento. Il presidente di Svoyi disapprova anche l’esperienza della vicina Cecenia, dove prima del matrimonio gli sposi devono rilasciare un certificato di sieropositività.

– Quello che hanno fatto in Cecenia ha semplicemente portato il problema alla clandestinità e alla criminalità. Questi pazienti vengono da noi qui per il trattamento. E comprano certificati che sono sani. Si sposano, non parlano, non osservano normalmente, non riducono la carica virale – di conseguenza, la pandemia finalmente andrà fuori controllo e non viceversa. Inoltre ha violato la legge federale sulla riservatezza medica. Gli attivisti sociali notano che la paura di rimanere senza famiglia, il che significa violare le tradizioni locali, fa sì che nascondano lo status sia dei ragazzi che delle ragazze.

– Una ragazza, quando le viene chiesto di sposarsi, non dirà molto di più. Potrebbe essere vergine, ma infetta dall’ano. Lì, il rischio di infezione aumenta ancora di più. Ma poche persone ne sono informate, quindi “hanno a cuore l’onore fin dalla tenera età”, usando altri modi di rapporti. Lei non parla, non viene curata, lo infetta, il più delle volte il ragazzo viene incolpato in seguito, ovviamente. La prevenzione qui è educazione!

È possibile invertire la tendenza e ridurre la diffusione del virus, ritiene Jappar. Ma è necessaria tutta una serie di misure. Non solo soldi, seminari e formazione dei medici, ma anche la volontà della gente della regione di cambiare atteggiamento nei confronti di questa diagnosi.