La 23enne Saniya Galimova parla della sua malattia su Youtube.
Parlare apertamente di malattie in Russia è sempre stato considerato qualcosa di praticamente indecente, almeno per i giovani.
Ma Instagram e Youtube hanno cambiato tutto: negli ultimi due anni le persone con varie malattie parlano apertamente della loro vita. Questa tendenza ha raggiunto anche la Russia: alcune persone decidono di aprire un blog in cui parlano apertamente della loro malattia.
Il progetto Mail.Ru Health ha parlato con la video blogger Saniya Galimova, un'imprenditrice di 23 anni di San Pietroburgo, che ha recentemente appreso di avere un disturbo affettivo bipolare (BAD) - quando si alternano episodi di mania) con episodi di depressione.
— Sania, parlaci della tua malattia. Quando hai capito di essere diverso dagli altri?
- Mi sono sempre considerato normale, solo una persona allegra che spesso si trova in situazioni di vita difficili e le vive duramente. Ad essere onesti, mi consideravo ancora più figo degli altri: la mia malattia lo rende possibile.
Nei "periodi leggeri" ho più energia di una persona comune, più determinazione, più capacità di lavorare, più capacità di essere felice. Guardavo il tramonto e piangevo. Oppure sono partito per una città straniera senza un soldo, saltando sull'ultimo vagone del treno come una lepre, fiducioso che l'avrei capito sul posto, e l'ho capito. Gli episodi leggeri sono chiamati mania: in essa le emozioni sono luminose, come su "acido", e la performance è come sulle anfetamine.
Quando è iniziato l'episodio "oscuro", c'era poca forza, e nella zona del plesso solare è diventato così doloroso che era difficile respirare. Ho sempre trovato ragioni esterne per la mia depressione: pochi soldi, solitudine, il ragazzo se n'è andato, ho bisogno di riposare. Ho infatti vissuto episodi depressivi: durante questi soffri senza forze, e ti sembra di morire, e ancora non puoi morire.
Ricordo la mia depressione più grave: per due settimane sono arrivato in bagno, aggrappandomi al muro, non avevo la forza di parlare ad alta voce, borbottavo appena.
Ero tormentato dall'insonnia e quando riuscivo ancora ad addormentarmi per tre ore ogni due giorni, mi pentivo di essermi addormentato - speravo che senza dormire il mio corpo si sarebbe finalmente indebolito e mi avrebbe lasciato andare. Durante questo episodio, ho smesso di credere in Dio.
Ho attribuito quella terribile depressione a qualche malattia e sono sopravvissuto. Allora non sapevo che quello che mi stava succedendo era la depressione. Pensavo che la depressione non fosse una vera malattia, ma la depressione dei deboli.
Al culmine della mia mania, ho avuto allucinazioni. Ma mi ha lasciato andare e mi sono "dimenticato" di loro, ma sono "normale".
Quando lo psichiatra mi ha finalmente diagnosticato il disturbo bipolare, tutto ha funzionato: ricordavo sia la mania che la depressione, il delirio, le allucinazioni, i tentativi di suicidio: tutto era come un libro di testo.
— Quando ti sei reso conto che tutto ciò di cui stavi parlando poteva essere una manifestazione di una malattia mentale, e non solo un "personaggio senza senso", e ti sei rivolto a un medico?</ p>
— Ho avuto la fortuna di diventare una rana, che, disperatamente annegata nel latte, l'ha trasformata in burro ed è strisciata fuori. Dall'età di 13 anni è stato spesso difficile, mi sentivo letteralmente come se il mio sterno fosse graffiato dentro e ferito. Ma credevo che ci fossero ragioni esterne che lo rendevano così difficile e doloroso per me - e che quando le eliminerò, finalmente vivrò felice.
Ho sempre tenuto in testa un elenco di ciò che non mi andava bene, e ho cercato di togliere, punto per punto, dalla vita ciò che mi rendeva infelice. Così ho dato alla luce un bambino, mi sono trasferito a San Pietroburgo, ho avviato la mia attività, poi l'ho chiusa e ho trovato un lavoro interessante con un buon stipendio, ho trasferito mia madre da me.
All'età di 23 anni, avevo quasi completato la mia "lista delle cose da fare". E poi ho sentito di nuovo la familiare pesantezza in tutto il mio corpo, mi sono "rotto": dormivo 16 ore al giorno e non riuscivo a dormire a sufficienza, non riuscivo a concentrarmi, non potevo fare ciò che amavo, non volevo fare l'amore con un persona amata.
Ritornavano la malinconia e il dolore, spesso volevo morire. Non riuscivo più a capire cos'altro dovevo lasciare andare. Poi mi sono rivolto a una psicoterapeuta, mi ha diagnosticato un disturbo borderline di personalità e mi ha detto che avevo bisogno di un lungo trattamento.
— Hai provato a cercare informazioni su Internet su ciò che ti sta accadendo? Ci sei riuscito?
Sì. Quando mi è stato diagnosticato un disturbo borderline, ho iniziato a leggerlo. E ho capito che è improbabile che io abbia un disturbo borderline: si basa sull'incomprensione di una persona su chi sia, il vuoto invece dell'autoidentificazione. E ho sempre saputo chi ero e cosa volevo.
In parallelo, ho letto di altri disturbi mentali e, ovviamente, di BAD. E più leggevo, più mi sembrava che si trattasse di me: le persone "bipolari" sono persone impulsive che possono sgorgare di energia e poi cadere nell'impotenza.
La diagnosi viene sempre fatta da uno psichiatra. Avevo paura di andare alla reception, di ammettere che ero pazzo, di essere nel suo ufficio. Ma era ancora più spaventoso pensare di avere un disturbo bipolare, e non ne ero consapevole. Così sono comunque andato dal medico e lui ha confermato la diagnosi.
— Come hai deciso di iniziare il tuo vlog?
— Tengo dei diari online sin dal mio primo episodio depressivo. In essi, ho cercato di descrivere i miei sentimenti e capire perché mi sento male. All'inizio era un blog di LiveJournal, poi si è reincarnato in un canale Telegram, poi ho voluto cimentarmi nel formato Youtube.
In Russia, il tema della malattia mentale è un tabù: per questo motivo, i pazienti non capiscono cosa sta succedendo loro, non sanno che l'aiuto può essere ottenuto ed è efficace.
Nel frattempo, il tasso di mortalità per BAD è gigantesco: il 20% dei pazienti si suicida. E questo numero non include coloro che muoiono per comportamenti a rischio nella mania.
Non ci sono solo Stephen Fry su Internet di lingua inglese, ma anche persone comuni che parlano della loro storia di lotta e mostrano come affrontano la malattia.
Non ci sono personalità dei media in Runet abbastanza forti, simpatiche e di successo da parlare apertamente di come convivono con la malattia in Russia e di come le cure li aiutino. Così ho deciso di provare a filmare la mia vita. E ho scelto Youtube perché ti permette di stare a una distanza minima dallo spettatore.
— Perché stai bloggando?
- Vorrei togliere il tabù dalla malattia. Ci sono molte persone con disturbi mentali, incluso il disturbo bipolare, e vivono nel dolore - mentre molti possono essere rimessi in piedi con pillole e psicoterapia, ma a causa del tabù non lo sanno o non cercano aiuto.
Credo che in futuro tutti lo sapranno, come tutti sanno di allergie e antistaminici.
La conoscenza non offre solo opportunità, ci rende tolleranti: quando almeno immaginiamo approssimativamente come si sente una persona cara con una malattia, iniziamo a capirlo e smettiamo di giudicarlo. Credo che in futuro ci sarà più amore invece che condanna. Spero che parlando apertamente della mia diagnosi, avvicini questo momento.
— Quali sono gli argomenti più importanti per te?
- Tutti gli aspetti della vita di un "bipolare": posso lavorare e guadagnare; hanno paura sul lavoro di una persona registrata presso uno psichiatra; come sono riuscita a dare alla luce un bambino; cosa cucino e dove vivo; cosa mi ha fermato quando ho cercato di impiccarmi, scendere dal tetto, saltare sotto il treno; come continuo a ridere dopo tutto questo; Come hai fatto affari? che tipo di allucinazioni hai visto; che tipo di mascara compro e quanto mi aiutano le pillole.
— Comunichi attivamente con i commentatori e gli spettatori del tuo blog? Qual è la loro reazione al blog, ti chiedono di parlare di qualcosa di specifico?
Sì. Leggo tutti i commenti, rispondo ad alcuni e rispondo quasi sempre ai messaggi PM. In generale, le persone percepiscono positivamente il blog, e questo è molto bello.
Gli viene chiesto di parlare principalmente di domande acute o spaventose: cosa fa uno psichiatra con una persona malata? Vale la pena prendere antipsicotici, sono diventato un vegetale da loro? L'altro ieri ho realizzato un video su come le donne partoriscono, dato che il disturbo bipolare richiede l'uso regolare di droghe tossiche.
— Ti consideri un educatore?
- Spero di diventarlo. Sarebbe fantastico se il blog si rivelasse un film noioso sul fatto che siamo nati per essere felici e lo saremo - anche se per questo devi scegliere di vivere quando è cento volte più facile smettere.</ p>