Ciao! Sono Evgenia. Abbiamo una famiglia numerosa con molti bambini e all’improvviso ci siamo ammalati gravemente.

Come tutto è iniziato

Nell’estate del 2017 ho notato strani sintomi: i miei linfonodi si sono infiammati, i miei nervi si sono ammalati, compresi quelli del trigemino e del viso. Ho esaminato tutti i dentisti – tutto questo ha dato, anche nei denti, – ma non hanno trovato nulla. Poi la mia testa ha cominciato a sentire un forte capogiro: c’era la sensazione che stessi cercando di camminare su una barca galleggiante.

L’udito ha cominciato a diminuire, sono comparsi suoni estranei nelle orecchie: sono arrivato dall’audiologo. Lì hanno anche controllato il mio apparato vestibolare – hanno messo in dubbio la sclerosi multipla.

I medici hanno cercato di attribuire il mio disturbo alle esperienze. Il mio figlio maggiore ha una grave malattia (leucodistrofia), e in quel momento era in ospedale, c’erano operazioni e ovviamente ero molto preoccupato. Ma uno psicoterapeuta che conosco, che mi conosce da molto tempo, lavora in un ospizio dove si osserva il figlio maggiore, ha detto: “Zhenya, so perfettamente quando hai i capricci, ma qui devi cercare qualcos’altro. ”

Ha anche organizzato un consulto con il professore che ha osservato il mio anziano. Questo è un neurologo piuttosto serio. Poi abbiamo provato a collegare la mia condizione con la condizione di mio figlio: forse è una specie di genetica che poi ha sparato? Ma lei ha detto: “No, questa non è sclerosi multipla e non genetica … Devi cercare infezioni da zecche con test non specifici”. Perché tutti i test standard specifici sono risultati negativi.

Oltre a mio figlio maggiore, ho tre figli sani. Cominciarono ad accadere cose strane anche a loro. Ad esempio, la ragazza più piccola, Anyuta, improvvisamente ha un forte dolore alle gambe, cade, piange e quando arriva l’ambulanza non c’è niente.

I dottori alzano le spalle e dicono: “Non è chiaro, nessuna eruzione cutanea, nessuna infiammazione…” Oppure il figlio torna a casa da scuola: “Mamma, ci vedo doppio”. Corriamo dal pediatra, ha detto: “Oh, questo è un sintomo formidabile! Dobbiamo andare urgentemente in ospedale”. Corriamo in ospedale in ambulanza, e sembra che non ci sia niente, non ci sia più visione doppia … E così è sempre. Le gambe fanno male: quando arriviamo dall’ortopedico, le gambe non fanno più male, il cuore sta già saltando fuori. La figlia di mezzo si lamentava più spesso: “Mamma, il mio cuore batte forte”. Era semplicemente irrealistico tenere il passo con il cambiamento dei sintomi!

All’inizio non avevo idea di cosa stesse succedendo. Ma quando mi hanno detto: “Cerca le infezioni trasmesse dalle zecche”, sono arrivato al forum Borreliosi in vivo. Ho letto le storie delle persone, ed erano come scritte da me! Tutti i sintomi, tutte le strane sensazioni nel corpo che non potevano essere confermate dai test: tutto coincideva!

Ho anche letto che le infezioni trasmesse dalle zecche si trasmettono attraverso il latte e ho capito che si tratta di noi. In estate ci riposavamo nel nostro villaggio nel distretto di Volkhov nella regione di Leningrado (una regione endemica) e spesso compravamo latte fresco dalle nostre mani. Abbiamo una famiglia numerosa con molti bambini e tutti improvvisamente si sono ammalati. Quindi sono abbastanza sicuro che la causa dell’infezione sia il latte.

Come si sono ammalati i bambini

La mia figlia di mezzo Anastasia è stata la prima ad ammalarsi. È stata morsa da una zecca nel 2016. L’abbiamo portata in ospedale, dove il chirurgo ha rimosso il segno di spunta, l’abbiamo consegnato al laboratorio. L’analisi del segno di spunta per la borreliosi si è rivelata negativa e me ne sono dimenticato: pensavo che andasse tutto bene. Ma presto apparve un’immagine vivida della malattia: Stasya divenne semi-autistica con artrite reattiva, vescica neurogena e fotofobia. Cioè aveva tutti i sintomi della malattia di Lyme, ma come potevo pensarci con test negativi?! Il bambino è piccolo, non sa davvero spiegare niente da solo, e nelle cliniche ci hanno detto: “I bambini fanno così. E si verifica l’artrite reattiva.”

Stasya è stata malata per molto tempo perché si è infettata prima: il suo sistema immunitario era gravemente danneggiato, quindi l’herpes si è attivato. Le infezioni da zecche sono immunosoppressori molto potenti.

Tutto era difficile per lei. Dopo un sogno, si svegliava e piangeva a lungo, nascondendosi in un angolo, seduta, ululando e ondeggiando, e tutto senza motivo. Aveva bisogno di un’ora, forse, per riprendersi. Ci siamo abbracciati, confortati, compatiti.

Con il passare del tempo, improvvisamente si è trasformata in una bambina normale e poteva persino andare a giocare in cortile con i suoi amici. Nella condizione più grave, ha avuto un blocco dell’ECG, sono iniziate l’epilessia e le convulsioni. Una volta che si è verificato un attacco su uno scivolo per bambini, è caduta e si è rotta il cranio… È stato un momento terribile!

 

Se andassi in cliniche ordinarie, non arriverei mai al fondo della verità. Siamo stati aiutati a fare la diagnosi corretta da medici familiari che osservano il mio figlio maggiore fin dall’infanzia e conoscono bene la nostra famiglia. Hanno collegato tutte le loro connessioni quando abbiamo superato in modo indipendente i test in Germania e hanno trovato il motivo, hanno trovato specialisti per noi. Ma, sfortunatamente, nonostante tutto il desiderio, nessuno ha intrapreso il trattamento.

Ho saputo dell’analisi negativa del segno di spunta poi dal professore di NIIDI: “Con la rimozione stressante del segno di spunta, è del tutto possibile che dia tutto il contenuto nel sangue e rimanga pulito.”

Tutti i test per le infezioni trasmesse dalle zecche in vari laboratori di San Pietroburgo sono risultati negativi! Solo un immunoblot, che ci è stato fatto tramite conoscenti in un laboratorio chiuso utilizzando un’installazione speciale, ha mostrato che su cinque delle nostre provette, due sono ancora positive: quella di mio figlio e la mia.

Allo stesso tempo, non sperando in nulla nella nostra città natale, abbiamo superato i test in Germania a distanza. Nel giorno e nell’ora stabiliti, l’infermiera ci ha prelevato il sangue, il corriere ha subito prelevato le provette e il materiale è volato immediatamente in aereo al laboratorio in Germania. Abbiamo pagato noi stessi i test.

I risultati sono stati tutti positivi: c’erano Bartonella, Borrelia, Babesia e altre infezioni trasmesse dalle zecche.

Quando ho ricevuto questi test tedeschi positivi, i medici dell’hospice hanno aiutato a organizzare il ricovero dei bambini nell’Istituto di ricerca sulle infezioni infantili, ma purtroppo. Hanno nuovamente preso un elenco completo per “tutto-tutto-tutto”, e ancora una volta tutti i test sono stati negativi. Solo Styopa ha ricevuto una diagnosi grazie al primo test positivo di un laboratorio russo, ma le ragazze non l’hanno mai fatto.

A mio figlio è stato prescritto un antibiotico per un mese e a tutte le mie domande: “E le cisti di Borrelia? Prescriverai il tinidazolo? (a quel punto avevo studiato i protocolli di trattamento) – distolsero lo sguardo e dissero: “Il tinidazolo è solo in caso di minaccia per la vita … E solo se viene pagato. Vai dove vuoi…” Di conseguenza, per il primo anno e mezzo siamo stati curati da soli, avevamo dei risparmi, le nonne ci hanno aiutato. Quando i soldi sono finiti, i miei amici hanno creato un gruppo su VKontakte per raccogliere fondi, in quel momento non sapevo nemmeno che succedesse, generalmente non pensavo bene per la stanchezza, la disperazione e la disperazione. Le fondazioni di beneficenza non aiutano i pazienti come noi, perché non abbiamo diagnosi ufficiali e raccomandazioni per il trattamento.

In verità, i medici hanno riconosciuto la malattia, hanno dato consigli, ma ufficialmente no. Supponiamo che un neurologo diagnostichi la malattia di Lyme e uno specialista in malattie infettive scriva: “Osservazione dopo punture di zecca”. Chiedo: “Per quanto tempo osserveremo? Va tutto male, l’ECG si sta deteriorando, le articolazioni fanno male … “E in risposta, silenzio … Ora la figlia di mezzo sta passando all’istruzione domiciliare per motivi di salute e l’analisi è negativa.

 

Tutti dicono: la malattia di Lyme è la borreliosi. Ma no, è un sacco di infezioni. Chi ha solo la borreliosi si cura più facilmente. E abbiamo anche la bartonellosi, di cui nessuno parla. Né a Mosca, né a San Pietroburgo, da nessuna parte in Russia puoi essere testato per la Bartonella, e questa è una grave infezione (non solo trasmessa dalle zecche), che provoca disturbi mentali fino alla schizofrenia. Nel 2017 non c’erano quasi informazioni al riguardo, ma ora molto di tutto è stato scritto e persino tradotto in russo. Ma non ci sono analisi, diagnosi e nemmeno cure.

La malattia è progredita in tutti. Il figlio ha sviluppato gravi neurosintomi. Un ragazzo responsabile, intelligente, calmo, sicuro di sé, uno studente eccellente, iniziò improvvisamente a piangere. Non è andato nella sua cerchia preferita, ma è tornato a casa e ha detto: “Non posso. Mi fa così male la testa!”

Ci sono stati mal di testa infernali, visione doppia, è iniziato uno strano comportamento. Ha gridato: “Mamma, sta succedendo qualcosa, mamma, mi sento male, trema tutto!” Immagina: un ragazzo adulto ruggisce e rosicchia sul divano e non sa spiegare nulla. Ho ancora la carta da parati morsa nel corridoio.

Anche la piccola figlia Anya era gravemente malata. Le sue gambe cedevano, continuava a cadere. La temperatura saltava su e giù, fino a 38,5, senza motivo, c’erano febbri ricorrenti e sudorazioni notturne: il cuscino era tutto bagnato, dormiva pallida, il sangue le scorreva dal naso … Come me, aveva problemi di coordinazione, vertigini . Starà vicino al divano, poggerà la testa: “Mamma, ho le vertigini”. Non potevo camminare, non potevo andare in macchina – ho subito vomitato. Tutto questo è apparso dopo l’infezione. E non abbiamo ricevuto alcuna diagnosi. I dottori guardarono: “Beh, non lo so …”

Il trattamento continua

Quando ho scoperto che per curarsi bisogna bere tre antibiotici per almeno due anni, ho pensato che questo non accade! Ma l’intero incubo si è rivelato vero, e talvolta di più, e più a lungo e peggio. Poi mi hanno dato un’enorme scatola di antibiotici alta quanto me in farmacia: ho avuto solo il panico! Non capivo come avrei dovuto dare da mangiare tutto questo ai bambini e poi tornare per un’altra scatola. Solo da questo il tetto potrebbe andare.

Il trattamento con antibiotici combinati ha aiutato tutti, ma alcuni sintomi persistono. Soprattutto i cambiamenti erano evidenti nella figlia di mezzo. Più vicino al quarto mese di trattamento, iniziò ad apparire un ometto, che iniziò a giocare con i bambini con piacere, scrivere prescrizioni, risolvere esempi e leggere poesie. Non era stata in grado di farlo prima. Quando è tornata all’asilo, le maestre semplicemente non l’hanno riconosciuta, sono rimaste interdette!

Ancora di recente, il bambino era spaventato, si sedeva in un angolo e ondeggiava, aveva paura di tutti e all’improvviso arrivò una ragazza allegra, attiva e allegra. Gli insegnanti sono rimasti sorpresi: “Era come se una maschera fosse stata rimossa e ne fosse stata messa un’altra”. Ora continuiamo il trattamento e, su consiglio di un neurologo, siamo passati all’istruzione domiciliare.

Come risultato della malattia, la ghiandola tiroidea di mio figlio è stata gravemente danneggiata, si è sviluppata una tiroidite autoimmune, tutti gli ormoni sono volati via. Alla fine del trattamento tutto si è stabilizzato, si è sentito molto meglio e i suoi disturbi neuropsichiatrici sono scomparsi. Ma il rumore rimane nella testa.

 

La figlia minore sta molto meglio. Andava tutto bene con gli antibiotici: era la migliore e la più forte di tutte. Ma ora a volte non dormiamo di nuovo e vedo la stessa immagine che era, ma non così brillantemente. Sì, può correre e camminare, ma ha la testa bagnata, la gamba le fa male e le sue condizioni non sono molto buone.

In generale, continuiamo a ricevere cure. Non sono già stati spesi uno o due milioni, e questo è un barile senza fondo. Io e mio marito ci sentiamo nella media. Bevo antibiotici, perché altrimenti non ho abbastanza forza nemmeno per andare a scuola a prendere i bambini e incontrarli. Per ora, speriamo solo…

Non molto tempo fa, la borreliosi era difficile da curare anche all’estero, ma oggi tutto sta cambiando grazie a una scoperta inaspettata. Studi recenti hanno dimostrato che un apparato farmaceutico economico, che è stato usato per la prima volta contro la scabbia, e ora gli alcolisti ne sono “circondati”, può farcela.

I polacchi hanno gradualmente ridotto l’età dei pazienti osservando grandi gruppi di persone infette e, di conseguenza, Stepan e Anastasia sono rientrati nella fascia di età e sono stati trattati con questo farmaco. Quindi penso che la borreliosi sarà sconfitta molto presto e con relativa facilità. E con il resto delle infezioni trasmesse dalle zecche, speriamo tutti che venga fuori qualcosa di efficace.