Nell’ambito della campagna informativa lanciata da VK Rabota e Dobro Mail.ru, abbiamo parlato con persone affette da malattie rare del motivo per cui è spesso difficile, e talvolta persino impossibile, per loro trovare lavoro nel nostro paese.

Con il loro esempio, con tutta la loro vita, queste persone dimostrano che è reale avere successo come professionisti. Tutti se lo meritano, nonostante le diagnosi.

Alexandra Shiryaeva: “Tutti sapevano che mi rompo facilmente. Non sono rotto”

Sono cresciuto e vivo in un piccolo paese con una popolazione di poco più di diecimila persone, dove tutti si conoscono. Fin dall’infanzia, sono stato circondato da normali persone fisicamente sane. Sono l’unico su una sedia a rotelle.

Sembrava che mi facesse risaltare in qualche modo, ma, stranamente, non mi sono mai sentito “speciale”. Per me, questo è sempre stato un vantaggio per una piccola città. Non si sa come sarebbe andata a finire la mia vita se la nostra famiglia vivesse in una metropoli.

Non sono andato all’asilo, ma sono andato a scuola in un ospedale – nel Centro Kurgan Ilizarov, dove ho trascorso metà della mia infanzia. Ho studiato a casa per quattro anni. Volevo davvero comunicare, quindi io e i miei genitori abbiamo deciso che in quinta elementare sarei andato a una scuola normale. Quello dove studiavano i miei nonni, e poi mia madre.

Soglie alte, scale ripide, le classi più ordinarie, inoltre, molti bambini provengono da famiglie disfunzionali. 1 settembre 2007 ho iniziato a studiare in questa scuola.

All’età di dieci anni non avevo più complessi sul mio aspetto e sulla mia condizione: non mi preoccupavo delle mie cicatrici, non pensavo alla lunghezza delle mie gambe, indossavo con calma gonne corte e pantaloncini. Certo, allora ho già capito che i bambini sono diversi. Possono sia ridere che insultare.

E i bambini, devo dire, facevano le domande più comuni, si chiedevano solo perché fossi su una sedia a rotelle.

In generale andavo a scuola, pronto a tutto, ma non è successo niente di “così”. Nessun compagno di classe mi ha puntato il dito contro, nessuno mi ha mai offeso. C’è stato un breve periodo di “grind in”, come in tutti i gruppi, e poi siamo diventati amici: abbiamo ascoltato musica insieme, i ragazzi hanno copiato la matematica da me, li ho invitati a visitare e per i compleanni. Sapevano che mi rompo facilmente, quindi, ad esempio, non puoi spingermi, ma questo non ci ha impedito di divertirci.

“Cosa stai facendo! Ti solleveremo noi!”

Ricordo spesso come nel 2019 andassi al Campo dei Fragili, che si tiene ogni anno dalla Fragile People Charitable Foundation. Lì, per la prima volta, mi sono ritrovato tra tanti ragazzi con la mia stessa malattia. In effetti, mi sono visto riflesso in loro. Dopotutto, raramente ti guardi dall’esterno, ma poi all’improvviso ho capito quanto siamo simili: gesti, alcuni movimenti, persino espressioni facciali. Tutti i ragazzi sono molto aperti, positivi e ottimisti.

Ho studiato nella mia scuola “normale” per due anni. In seconda media è stata pianificata un’operazione alla mano e la riabilitazione dopo è stata lunga. Non ho potuto studiare oltre di persona anche perché in terza media gli studenti hanno cominciato a “girare per le aule”, molte lezioni si tenevano al secondo piano, era impossibile arrivarci in sedia a rotelle.

I miei compagni di classe, che mi avevano sostenuto molto prima e aiutato a superare le rapide, mi hanno detto: “Cosa stai facendo! Ti solleveremo, ti porteremo ovunque! Ma a causa della fragilità delle ossa, non potevo rischiare la mia salute in quel modo.

Ho avuto l’infanzia più socializzata: camminavo spesso per strada, avevo amici, andavo a scuola, anche se solo per due anni, ma è stato un periodo meraviglioso. E all’università, si potrebbe dire, si è instaurato proprio l’isolamento di cui parlano spesso le persone con disabilità.

Allora l’educazione a distanza era solo agli inizi, e non era affatto la stessa di adesso. Gli studenti a casa guardavano video e completavano i compiti da soli, senza incontri faccia a faccia o lezioni dal vivo. Inoltre, la scelta della specialità era molto ridotta. Ho studiato alla Facoltà di Gestione Finanziaria. Non avevo compagni di classe e, infatti, non avevo nemmeno insegnanti. Forse questa “vita da studente” ha in parte influenzato il fatto che non ho lavorato nella mia specialità per un solo giorno. Anche nel mio secondo anno, mi sono reso conto che questo non era mio.

L’obiettivo principale è ottenere un reddito stabile

Dopo aver conseguito il diploma, sono stata impegnata nel volontariato per circa un anno e mezzo: ho tenuto corsi di perfezionamento creativi e corsi di cucito per bambini provenienti da famiglie svantaggiate. E ora da tre anni lavoro con testi, correzione di bozze, editing e trascrizione.

È raro che un datore di lavoro accolga un dipendente su una sedia a rotelle. Fortunatamente, il lavoro del correttore può essere facilmente remoto. Ma la mia lingua russa ideale non è stata confermata da nulla, e invece di un diploma in filologia, c’era solo una storia su come una persona con un’educazione finanziaria sogna di lavorare con i testi. Chi ci crederà?

Ho deciso di fare esperienza e ho iniziato a cercare su Internet ordini una tantum e progetti di correzione di bozze. Registrato su siti specializzati, ha risposto a tutte le offerte. Ho davvero avuto un’esperienza, anche spiacevole, legata ai truffatori.

Un avvertimento per i ragazzi con disabilità che potrebbero aver cercato un lavoro per così tanto tempo da aver perso ogni speranza e cogliere ogni occasione: non credere ai “datori di lavoro” che te lo chiedono una sorta di premio assicurativo prima di iniziare a lavorare. Di solito si tratta di un piccolo importo che devi trasferire sulla carta di qualcuno come prova che completerai l’ordine. I truffatori si trovano anche su grandi siti affidabili e, ahimè, mi sono innamorato di questa esca.

Tre anni fa, la Fragile People Charitable Foundation mi ha aiutato a trovare un lavoro. Penso che senza il suo sostegno, senza l’aiuto di amici che potessero garantire per me, semplicemente non ce l’avrei fatta.

Ora aiuto gli scolari a prepararsi per esami e olimpiadi. Ho iniziato con la correzione di bozze e la trascrizione di testi, poi mi è stato offerto di padroneggiare diversi programmi per computer e al lavoro di testo è stato aggiunto il lavoro grafico. Mi piace molto quello che faccio. Sebbene il mio reddito sia basso e instabile, lavoro a cottimo.

Onestamente, non so ancora come farlo. Trovare un lavoro fisso per una persona con disabilità è incredibilmente difficile. Trovare uno stipendio dignitoso e, soprattutto, stabile è ancora più difficile. Soprattutto in quella professione poco costosa e popolare che ho scelto per me, semplicemente perché la amo moltissimo.

Di tanto in tanto, la Fragile People Foundation mi invita a tenere webinar tematici sull’occupazione, condividere la mia piccola esperienza con altri bambini con disabilità e dare qualche consiglio agli scolari. In quei momenti, mi sorprendo a pensare che non mi dispiacerebbe se qualcuno mi desse dei consigli.

Mostra dedicata alle malattie rare – guarda i dipinti per le strade di Mosca:

Timur Akhkyamov: “Mi sono chiesto perché vivo. E ho trovato il significato”

All’età di circa cinque anni, i miei genitori hanno cominciato a portarmi dai dottori: prima avevo la milza ingrossata, poi sono iniziate le epistassi, una volta sospettavano addirittura la leucemia… Ma cosa stava succedendo esattamente per me i dottori non capivano – fino a 10 anni non riuscivano a capire la mia diagnosi esatta.

E poi improvvisamente in qualche modo sono diventato blu bruscamente: dita, labbra … E il dottore del nostro ospedale di Kazan ha finalmente scoperto che avevo la “sindrome epatopolmonare” – una complicazione in cui il livello di ossigeno nel sangue diventa molto basso. E questo accade nelle persone con malattie del fegato.

Cioè, se una persona normale e sana ha un livello di ossigeno nel sangue del 99-100 percento, in me è sceso al 50-60 percento… È diventato chiaro che solo un trapianto di fegato potrebbe salvare me. Fortunatamente, la Life is a Miracle Charitable Foundation ci ha aiutato raccogliendo fondi per un’operazione in Belgio.

E sei mesi dopo, improvvisamente sono diventato giallo bruscamente – si è scoperto che ho iniziato ad avere problemi con i dotti biliari. Era necessario apportare una correzione. C’era anche una grave mancanza di respiro, i polmoni e il cuore soffrivano. I medici temevano che anche lui avrebbe dovuto essere trapiantato.

Quindi a volte è stato molto difficile per me sopportare tutto questo. Mi sono svegliato con il pensiero: “Perché è tutto questo? Perché vivo? Per molto tempo – circa un mese – non ha voluto parlare con nessuno. Mi sono sdraiato, ho guardato il soffitto e ho pianto. Ha anche detto alcune parole offensive ai suoi genitori. Avevo solo 14 anni – non è facile a quell’età sopportare tutto questo.

Ora capisco che a volte Dio ci manda delle prove affinché possiamo superarle con dignità. E sono sicuro che il supporto dei propri cari sia molto importante. La mia famiglia mi chiamava tutti i giorni. Sono rimasto in silenzio, ma hanno comunque chiamato, mi hanno raccontato la loro vita, mi hanno incoraggiato. E mi sono sentito meglio.

Non fermarti. Non mollare

Fortunatamente, nonostante la malattia, ho cercato di imparare, di realizzarmi. Quando mi sono ammalato, sono stato trasferito all’istruzione domiciliare. Poi sono entrato all’università – nella specialità “informatica e tecnologia informatica” – e mi sono laureato con lode.

Sono stato in grado di tornare a una vita normale e appagante. Sì, ora ho una disabilità del secondo gruppo, sì, ho costantemente bisogno di assumere farmaci, ma non lo pubblicizzo molto – non ho chiesto e non chiedo concessioni né a scuola né al lavoro. Non ho bisogno, ad esempio, di saltarmi da qualche parte senza fare la coda.

Ovviamente ho detto ad alcuni che ho un trapianto di fegato. E all’inizio le persone sono sempre molto sorprese, i loro occhi si spalancano. Anche al mio primo lavoro, quando ho ottenuto un lavoro come specialista IT, avevo paura di ciò che i miei colleghi mi avrebbero detto.

Ed è per questo che vivo, imparo cose nuove, lavoro. Recentemente ho ottenuto un lavoro come specialista nell’ufficio dei giudici di pace, sono entrato nella facoltà di giurisprudenza. Volevo svilupparmi in questa direzione. E ora ho un brusio assoluto dal lavoro! E dalla vita.

So quanto sia difficile superare le difficoltà di salute, ma voglio dire a tutti coloro che affrontano questo: non fermarti, non arrenderti. Fissare obiettivi e andare dritto per loro. Non avere paura. Le persone con disabilità possono avere una vita appagante. Ora ne sono sicuro!