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Bari[/caption]
Approvata all’unanimità la richiesta di deliberazione d’urgenza, perché la competente Commissione referente possa esprimersi nel termine di trenta giorni sulla proposta di legge sullo "Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)”, contenente le misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative, d'iniziativa di 5 consiglieri regionali.La proposta di legge provvede a istituire, inoltre, la consulenza genetica SLA(CGSLA), ai fine di diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica. inoltre provvede ad istituire il Registro regionale malattie neurodegenerative (Registro), utilissimo per meglio gestire l'epidemiologia e le attività di ricerca.La CGSLA sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nei rispetto delie linee guida nazionali e internazionali.