Un programma radiofonico condotto da pazienti, una moka che si può stringere con una mano sola, un videogioco per spiegare come gestire il sacchetto nei pazienti stomizzati e incontinenti. Una rete di strutture turistiche con ausili specifici, gestite e rivolte da chi ha particolari esigenze dettate dalla propria condizione di salute. Sono alcune delle soluzioni per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare, presentate nell’ambito del progetto ‘Scienza partecipata’ e illustrate nel corso del convegno organizzato, a Roma, dal Comitato nazionale per le malattie rare (Cnmr) e da Uniamo (Federazione italiana malattie rare) alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare.

Giornate delle malattie rare dalla moka alla radio, 30 idee per migliorare la vitaultima modifica: 2023-02-27T20:36:26+01:00da newsconulana