L'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare anche da parte della conferenza Stato-Regioni 2023-2026 "è un importante passo avanti verso la realizzazione di misure molto attese dalla comunità dei pazienti". Lo afferma Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.
"E' molto promettente che in questa fase sia stato anche deciso lo stanziamento di fondi per la realizzazione di obiettivi specifici previsti dal Piano - commenta Pasinelli -.
In Fondazione Telethon ci congratuliamo con le istituzioni che a tutti i livelli hanno promosso questa azione e teniamo a esprimere anche una forte raccomandazione affinché si raggiunga quanto prima un'intesa sulle modalità di assegnazione di queste risorse. È urgente che si traducano in un allargamento dell'accesso a diagnosi, cure e supporto alla qualità della vita per le persone con malattie rare".
Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, spiega una nota delle Regioni, "è un provvedimento atteso da lungo tempo, la cui approvazione rappresenta un traguardo importante che è stato possibile raggiungere attraverso la stretta collaborazione con il ministero della Salute". Il piano e il documento assicurano cure omogenee sul territorio nazionale ed è uno strumento triennale di programmazione e pianificazione che fornisce indicazioni per l'attuazione e l'implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea). Rappresenta una cornice comune di obiettivi istituzionali, delinea le principali linee d'azione nelle aree rilevanti delle malattie rare e rafforza il raccordo strategico con il Pnrr, il Piano nazionale della Prevenzione (Pnp) e altri piani e documenti di programmazione nazionale. Per l'attuazione dell'accordo sono stati stanziati 25 milioni di euro per gli anni 2023 e 2024. Le risorse saranno assegnate ed erogate alle Regioni e alle Province autonome con una successiva intesa in Conferenza Stato-Regioni.