La paralisi cerebrale o paralisi cerebrale, sebbene si sviluppi nella prima infanzia, non è limitata a questa età. Questo è uno dei primi miti che vogliamo sfatare: il mito della malattia "dell'infanzia". Anche gli adulti convivono con questa malattia e affrontano ancora più pregiudizi dei bambini.
In Russia, la paralisi cerebrale viene diagnosticata nello 0,28% dei bambini, ovvero quasi tre su mille. Questo è molto: ad esempio, tre di questi bambini possono studiare in ogni scuola secondaria di Mosca. Ma questo non accade, e spesso non per colpa della malattia. I bambini e gli adulti con paralisi cerebrale sono degni di comprendere le loro caratteristiche, quindi iniziamo ad abbattere le idee sbagliate e dire la verità.
L'ICP è il risultato di errori medici
Molto spesso si sente dire che i medici che hanno permesso il trauma alla nascita sono responsabili dello sviluppo della paralisi cerebrale. Tuttavia, il trauma alla nascita (la causa può essere errori medici, ma il più delle volte si verifica a causa di complicazioni spontanee intrattabili, dove la medicina è impotente) è solo una delle cause della paralisi cerebrale e tutt'altro che fondamentale.
La paralisi cerebrale si sviluppa a causa di un danno al sistema nervoso centrale, il sistema nervoso centrale nelle prime fasi dello sviluppo - intrauterino o nei primi mesi dopo la nascita di un bambino. I danni possono essere causati da diversi fattori:
- Disordini genetici;
- Lesione tranio-cerebrale;
- Patologie metaboliche, in particolare kernicterus del neonato;
- Malattie infettive durante la gravidanza nella madre o nel neonato.
Ma la causa più comune di paralisi cerebrale è la prematurità (International Journal of Nutrition, Pharmacology, Neurological Diseases). Esiste una chiara relazione tra il termine di parto pretermine, il peso alla nascita del bambino e il rischio di sviluppare una paralisi cerebrale. In particolare, sono spesso colpiti i bambini nati prima delle 28 settimane di gestazione che pesano meno di 1.500 g.
I centri perinatali e gli ospedali per la maternità con unità di terapia intensiva per neonati prematuri sono impegnati nella prevenzione dello sviluppo della paralisi cerebrale in un bambino prematuro. Il rischio di paralisi cerebrale aumenta se il bambino viene trasportato dall'ospedale a una clinica speciale.
Secondo il Ministero della Salute, il numero di bambini prematuri sopravvissuti nella Federazione Russa oggi è superiore al 98% e i centri perinatali svolgono un ruolo enorme nella prevenzione della paralisi cerebrale in tali bambini.
Nelle unità di terapia intensiva vengono utilizzati metodi di prevenzione basati sulla medicina basata sull'evidenza e portano al successo. Quindi negli ultimi anni in Australia è stato possibile ridurre il numero di paralisi cerebrali allo 0,15% (Current Neurology and Neuroscience Reports).
La CP può andare via da sola o peggiorare
La paralisi cerebrale è una condizione permanente. Molto spesso, è accompagnato da un aumento del tono muscolare, ma può essere il contrario quando il tono muscolare è indebolito. La paralisi cerebrale può essere accompagnata da compromissione della coordinazione o movimenti involontari e incontrollati.
Tutto questo non progredisce, ma non se ne va da solo. I programmi di terapia sintomatica, riabilitazione e adattamento aiutano a ridurre la contrattura dei tessuti muscolari, insegnano al corpo nuovi schemi di movimento, ma non curano.
La PC è una "difficoltà temporanea" e può essere curata
Uscito nel 2018, il film "Difficoltà temporanee" è una vivida illustrazione di questo pregiudizio. In esso, il padre costringe un bambino affetto da paralisi cerebrale a comportarsi come uno sano, e per una "guarigione completa" lo lascia a sopravvivere nella foresta. Il ragazzo se la cava - e questo risulta essere il messaggio principale del film: non bisogna dispiacersi per il bambino, mostrando crudeltà e violenza, e la malattia si ritirerà.
Il film è basato sulla storia di Alexander Zucker. Tuttavia, ci sono molte finzioni, e la principale: lo stesso Alessandro aveva una paralisi cerebrale in forma lieve, quasi invisibile agli altri. Si è davvero adattato ed è diventato un business coach, come l'eroe di "Difficoltà temporanee". Tuttavia, a un prezzo diverso e con condizioni diverse.
Lo stesso Alexander, dopo l'uscita del film, ha affermato che l'immagine è una finzione che non ha nulla a che fare con la sua vera storia. Inoltre, infonde valori e atteggiamenti contrari alla sua posizione personale e ai valori dei suoi parenti. Il film non deve essere una guida all'educazione e alla riabilitazione dei bambini con paralisi cerebrale.
La paralisi cerebrale è incurabile. Esistono metodi di riabilitazione che rendono la vita più facile per una persona. Tuttavia, è importante scegliere non quelli che promettono successo, ma quelli che si basano su risultati scientificamente provati e non paralizzano fisicamente o mentalmente il bambino, ma aiutano davvero e lo fanno con attenzione.
Una revisione sistematica di tali metodi per il 2019 è stata pubblicata sulla rivista Current Neurology and Neuroscience Reports. In russo, può essere letto sulla pagina della Naked Heart Charitable Foundation.
L'unico metodo attualmente noto di trattamento specifico della paralisi cerebrale con compensazione delle carenze è la terapia genetica enzimatica sostitutiva, quando al bambino viene iniettato un sito genico che attiva la sintesi di una proteina carente. Questo trattamento non è adatto a tutti e al momento la tecnica non è registrata in Russia. Ma c'è la speranza che nei prossimi anni questi sviluppi diventino più accurati, completi, diffusi e meno costosi.
Ancora una volta: la paralisi cerebrale non è “difficoltà temporanee”, non è pigrizia, non è una caratteristica che può essere affrontata con sforzi crudeli, attraverso il dolore e la violenza sul bambino.
Paralisi cerebrale significa non essere in grado di comunicare
Poiché i muscoli articolatori sono spesso colpiti dalla paralisi cerebrale, la parola può essere confusa e difficile da riconoscere dagli altri. Tuttavia, questo non significa incapacità di comunicare.
Il discorso verbale non è l'unico modo per comunicare. Un bambino con paralisi cerebrale può comunicare utilizzando schede di comunicazione, carte, speciali programmi per computer - dall'inserimento di messaggi di testo a quelli che trasformano testi, immagini in messaggi vocali.
CP significa ritardo mentale
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Le disabilità intellettive si verificano in circa la metà dei casi, ma in realtà sono meno (studio in Developmental Medicine & Child Neurology). Il problema sta anche nei metodi diagnostici per valutare l'intelligenza, poiché un bambino con linguaggio e movimenti problematici non sarà in grado di esprimersi allo stesso modo di un tipico pari.
L'introduzione di programmi educativi a prezzi accessibili, l'uso di attrezzature in cui il bambino può trovarsi in una posizione adatta a lui, l'accompagnamento di tutor e la preparazione dei locali consente ai bambini con paralisi cerebrale di frequentare le scuole secondarie, sviluppare e realizzare le proprie capacità. Non è facile, ma nella maggior parte dei casi non per le caratteristiche dei bambini con paralisi cerebrale, ma per la mancanza di un ambiente accessibile.
Ci sono diversi modi per relazionarsi alla storia della direttrice dell'hospice "Casa con un faro" Lydia Moniava e della sua allieva Kolya, ma la loro situazione sottolinea la necessità di migliorare i programmi di inclusione dei bambini con paralisi cerebrale e l'atteggiamento nei loro confronti nella società.
Tutte le persone con paralisi cerebrale non possono camminare o camminano con difficoltà
Le capacità motorie grossolane e fini spesso soffrono di paralisi cerebrale. Tuttavia, non comporta necessariamente l'impossibilità di muoversi o di essere rinchiusi in casa. Molti sono in grado di camminare da soli o con dispositivi di assistenza come deambulatori, ortesi, sedie e attraverso programmi di riabilitazione.
Lo sviluppo delle capacità motorie viene svolto dai genitori con l'aiuto di specialisti: medici, istruttori di terapia fisica, riabilitatori, insegnanti speciali, ortopedici. Nell'ultimo decennio, nella Federazione Russa si sono sviluppate aree ausiliarie di terapia fisica e terapia occupazionale.
La difficoltà principale non è la capacità di muoversi, ma la mancanza o l'insufficienza di un ambiente accessibile, che colpisce non solo bambini e adulti con paralisi cerebrale, ma anche mamme con bambini piccoli in passeggino, disabili e persone temporaneamente malate - ad esempio, dopo fratture. Questo problema può colpire chiunque.
I bambini con paralisi cerebrale non saranno membri a pieno titolo della società
Molti bambini con questa diagnosi, se forniti di assistenza - personale o moderna tecnologia - possono muoversi, studiare, comunicare con gli amici e successivamente lavorare.
Ci sono atleti famosi con paralisi cerebrale, compresi quelli russi. Tra le star teatrali più importanti degli ultimi anni ci sono RJ Mitt di Breaking Bad, Christy Brown, la scrittrice e artista da cui è stato tratto il romanzo Il mio piede sinistro, che ha vinto due Oscar.
Ivan Bakaidov, uno dei russi più famosi con paralisi cerebrale, lavora come programmatore. Secondo Forbes, è nella top 30 tra i giovani russi più promettenti, ideatore di uno speciale programma di comunicazione per persone con paralisi cerebrale LINKa.
Le persone con paralisi cerebrale non possono avere figli sani
Gli esperti sostengono che questa diagnosi non significa un aumento del rischio durante la gestazione. Inoltre, è raramente ereditato da un bambino (probabilità 1,17%). I casi familiari con la nascita di due o più bambini con questa diagnosi sono le deviazioni più rare: in Developmental Medicine & La neurologia infantile ha descritto meno di 10 famiglie in tutto il mondo.
Circa il 2% dei casi può (rischio 1 su 4) essere ereditato con modalità autosomica recessiva. Ciò significa che la malattia si manifesterà nella terza generazione, e solo se poi il bambino crea una famiglia con un portatore dello stesso gene, che è estremamente raro (Online Mendelian Inheritance in Man).
I disturbi genetici che, tra gli altri fattori, possono causare paralisi cerebrale, sono per lo più nuovi. La probabilità di cambiamenti strutturali nel DNA fetale dipende da molti fattori. Uno dei più importanti è l'età della madre e del padre al momento del concepimento. E tali nuovi disturbi che si verificano nella paralisi cerebrale non vengono ereditati.