Una donna in previsione della nascita di un bambino si trasforma magicamente in un “ponte” che conduce dalla sua vita passata al futuro. Spera in un felice incontro con il bambino e crede che tutto finirà bene.

Ma la natura non emette assicurazioni per tutte le occasioni della vita. Un’anomalia genetica può causare la nascita di bambini “solari”, indipendentemente da chi siano i loro genitori.

La comunità mondiale attribuisce particolare importanza a questo problema, richiamando ogni anno l’attenzione su di esso il 21 marzo, Giornata internazionale delle persone con sindrome di Down.

Come abituarsi all’idea che un bambino è speciale e cosa dovrebbero fare i genitori per far diventare i bambini con bisogni speciali membri a pieno titolo della società, lo raccontiamo su MedAboutMe.

Persone “solari”

Sono chiamati “solari” perché sono dotati di un atteggiamento particolarmente gioioso nei confronti delle persone, quindi sorridono sempre.

Qual è il motivo degli insoliti “figli del sole”? Consiste nella comparsa di un cromosoma aggiuntivo. Un’anomalia genetica fa cambiare il numero di cromosomi nel corpo umano. Invece dei 46 prescritti, il bambino ne ha 47. Tre copie del ventunesimo cromosoma nell’uomo sono diventate la ragione per cui, a sostegno dell’iniziativa dell’Associazione per la sindrome di Down, hanno deciso di dichiarare questo giorno Giornata internazionale delle persone con sindrome di Down.

Perché si verifica questo incidente? Gli scienziati non possono ancora dare una risposta esatta.

La nascita di bambini con una tale patologia fu inizialmente interessata e descritta da un medico di nome Down. Successivamente, fu il nome di John Langdon Down a diventare il nome di una malattia congenita. Cento anni dopo, lo scienziato francese Jerome Lejeune, che ha continuato a studiare le deviazioni, ha spiegato che lo sviluppo di un’anomalia si verifica con un fallimento genetico accidentale e influisce negativamente sullo sviluppo del feto.

Importante!

Non esiste una cura per la sindrome di Down. Inoltre non possono essere infettati. Riguarda la composizione genetica di una persona. Le persone “solari” si distinguono per un set di cromosomi non standard, ma ciò non impedisce loro di avere un talento eccezionale.

Commento esperto

dmitry kuzuk, capo del mondo del fondo di beneficenza per le pari opportunità

Il compito principale del nostro fondo è dimostrare al mondo che ognuno ha pari opportunità. Ecco perché abbiamo chiamato il nostro fondo. Credo che insieme possiamo rompere gli stereotipi che si sono sviluppati nella società. Mostra che la “caratteristica” dello sviluppo è anche la norma, ma solo di un tipo diverso. Vogliamo rimuovere la barriera del malinteso tra persone con disabilità e società.

Tra le persone con caratteristiche ce ne sono molte talentuose. Ad esempio, abbiamo contribuito a organizzare una mostra di opere d’arte di bambini con sindrome di Down.

Sto colpendo nella loro capacità di trasmettere accuratamente ciò che hanno visto. La visualizzazione di ciò che ha visto dai “bambini soleggiati” è inimitabile.

Se astraiamo dal fatto che hanno un’innata diversità, sarà difficile determinarlo. Ottieni piacere estetico dalla contemplazione del tripudio di colori, luminosità.

L’amore non conta i cromosomi

La nascita di un bambino con “caratteristiche speciali” diventa una prova per gli altri. Infatti, nei sogni, i futuri genitori sono già pronti ad amare il proprio figlio, ma quasi sempre si intende la parola “se”: se è sano, se è bello, se è intelligente…

I genitori di bambini con sindrome di Down devono imparare ad amarli incondizionatamente, senza porre a se stessi e agli altri la domanda “Perché?” e “Perché noi?”. Non c’è risposta a questa domanda. E non è nemmeno colpa di nessuno. È successo. L’amore non conta i cromosomi, ma semplicemente ama e si rallegra.

Qual è la vera causa dell’ansia degli adulti? Il fatto che abbiano paura della reazione degli altri in relazione a un bambino speciale.

Esperienza personale

Galina Radchenko, madre del bambino “Sunny”, Russia

San Valentino nella nostra famiglia è il maggiore. Ci sono altre due figlie, ma abbiamo i più reattivi.

Il figlio si sente immediatamente il vero stato delle cose. Con la sua reazione, capiamo immediatamente quale persona è venuta a casa: bene o qualcosa del genere è negativo. A San Valentino, questo accade a livello subconscio.

Se qualcuno è malato, si adatterà al primo ictus, mostrerà la sua simpatia. E, sai, ho notato che tutte le malattie stanno lasciando più velocemente.

Sono contento che il mondo abbia finalmente osato guardare negli occhi bambini come mio figlio. Ora le persone stanno già iniziando a capire che questi bambini sono uguali a tutti gli altri. Hanno solo bisogno di un po’ più di cure e attenzioni.

Fino a poco tempo fa, non era consuetudine discutere della vita di queste persone in Russia. Sapevano di loro, ma tacevano. Sono nati, ma sono stati respinti e immediatamente inviati a bambini specializzati e poi a istituzioni per adulti. Quei genitori che si assumevano la responsabilità di allevare un figlio del genere di solito non cercavano di pubblicizzarlo. Era quasi impossibile vedere bambini “solari” all’asilo oa scuola.

Charm cromosoma extra

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Tutto cambia nella società. Quello che ieri era nella lista degli argomenti tabù sta diventando oggetto di attenzione pubblica.

L’aspetto dei bambini “solari” non dipende dalla ricchezza, dall’istruzione o dallo stato sociale dei genitori. Nascono nella famiglia di attori, politici o lavoratori ordinari.

In che modo i personaggi famosi affrontano l’educazione di bambini speciali?

Evelina Bledans

Il tanto atteso bambino dell’artista è nato il 1 aprile. L’attrice e suo marito hanno appreso delle caratteristiche del bambino molto prima della nascita di Semyon. Allo stesso tempo, la coppia ha sentito una proposta “speciale” da parte dei medici per sbarazzarsi del bambino. Rifiutato. E iniziarono ad aspettare il suo aspetto.

Il ragazzo è nato con la sindrome di Down. I medici hanno avvertito che la salute e l’ulteriore sviluppo del bambino dipendono da come riescono tutti insieme a sopravvivere al primo anno di vita senza malattie. I genitori non si sono arresi, hanno risposto con un altro rifiuto all’offerta di lasciare il ragazzo e si sono messi al lavoro.

Esperienza personale

Evelina Bledans (intervista alla BBC)

Abbiamo deciso di combattere a tutti i costi. La cosa principale che doveva essere fornita a mio figlio era l’alimentazione naturale, l’aria fresca e il nostro amore. Non è semplice. Ci sono stati momenti di disperazione e impotenza per il fatto che non puoi far andare tutto liscio. E c’erano lacrime, ovviamente. E i nervi hanno ceduto, ma la salute del bambino era al primo posto. Il nostro amore e la nostra cura hanno aiutato a far fronte a tutte le difficoltà e a seguire le raccomandazioni dei medici.

Semyon è venuto in questo mondo con un cromosoma “extra”. Non poteva essere cambiato. Non ci siamo bloccati sui conteggi dei cromosomi e sul perché fossero sovrabbondanti. Sono sicuro che un cromosoma in più non è un problema se ami un bambino.

I dipendenti della Downside Up Charitable Foundation ci hanno aiutato molto. Hanno condiviso le informazioni necessarie, sostenuto moralmente, consigliato come agire in situazioni difficili. Comunicare con loro mi ha dato la forza di andare avanti.

Ora Semyon è già un bambino “adulto” e piuttosto popolare. Ha una sua pagina sui social network, è invitato a recitare in film, frequenta un asilo. Non c’è dubbio che diventerà un membro paritario della società e raggiungerà il successo nella vita.

Giovanni McGinley

Al figlio maggiore della star di “Clinics” John McGinley è stata diagnosticata la sindrome di Down. Tuttavia, ciò non impedisce a John di comunicare con suo figlio e di prendersi cura della sua salute. L’attore cerca di fare di tutto affinché il bambino si adatti alla società. Non esita a parlare delle caratteristiche del bambino durante le trasmissioni televisive dedicate ai bambini “solari”.

John promuove attivamente le sue idee sull’integrazione delle persone con sindrome di Down nella società, essendo un addetto stampa e un partecipante attivo nella National Society for Helping People with Down Syndrome negli Stati Uniti.

Rivolgendosi ai genitori di bambini “solari”, McGinley ha affermato che non bisogna disperare e soffrire, cercando i “peccati” per i quali sarebbero stati puniti. John è convinto che il cromosoma miracoloso venga inviato dall’alto. Quindi devi amare e credere che la cura, moltiplicata per l’amore, faccia miracoli.

Irina Khakamada

Figlia Masha famosa madre chiama “bambino sofferente e tanto atteso”. La ragazza, nata con la sindrome di Down, è stata a lungo nascosta e la sua diagnosi non è stata pubblicizzata. Tuttavia, dopo aver superato difficoltà e pregiudizi, Irina ha affrontato con successo il compito di crescere un bambino speciale.

Masha è una persona eccezionalmente creativa, studia al college, ama il teatro e vive la vita ordinaria di una ragazza moderna.

Tatiana Yumasheva

I bambini “soleggiati” nascono da qualsiasi genitore: ricco, povero, talentuoso e non così. La figlia di Boris Eltsin, Tatiana, ha avuto uno dei tre figli nati con la sindrome di Down.

Naturalmente, un nipote così “speciale” del presidente della Russia non è stato segnalato al grande pubblico, ma la salute e l’educazione di Gleb hanno ricevuto grande attenzione. Il giovane è impegnato nel nuoto, ha raggiunto il successo in competizioni di livello mondiale per atleti speciali, ha imparato il gioco degli scacchi.

Il cromosoma in più rende i bambini “solari” estremamente affascinanti. Di solito sono fiduciosi e aperti al mondo, si sforzano di comunicare.

Sfatare i miti

Le condizioni di vita delle persone con sindrome di Down sono cambiate non solo all’estero, ma anche in Russia. Creare fondi per aiutare le famiglie con bambini “solari”, divulgare conoscenze e abilità per mantenersi in salute, insegnare metodi per crescere bambini con bisogni speciali: tutto questo sta cambiando l’atteggiamento della società nei confronti di queste persone. La nascita di tali bambini non è più nascosta agli altri e non è imbarazzata dal loro aspetto in famiglia.

E i bambini “solari” con i loro successi non fanno che confermare la teoria del potere totalizzante dell’amore, capace di fare miracoli. Quando vengono trattati con cura e abilità sviluppate con amore, ottengono un successo significativo, distruggendo i miti secondo cui non sono in grado di ottenere alcun successo significativo.

Maria Nefedova

Questa donna, nata con un set speciale di cromosomi, è ufficialmente impiegata, il che non è affatto tipico per le persone con tali caratteristiche in Russia. Maria lavora in un fondo di beneficenza per aiutare i bambini “solari”, ama la musica, si esibisce a teatro.

Pablo Pineda

Il ragazzo spagnolo, nato con la sindrome di Down, sembrava destinato a una vita difficile. Tuttavia, la giusta educazione, la perseveranza e il desiderio di migliorare lo hanno aiutato non solo a finire la scuola, ma anche a conseguire una laurea in arte, psicologia e realizzare il suo vecchio sogno di insegnare.

Recita anche in film e scrive libri meravigliosi.

Masha Langovaya

Da bambina, sua madre portava Maria in piscina per migliorare la sua salute. La ragazza ha fatto amicizia con l’acqua, si è allenata duramente ed è diventata un’atleta professionista. La ragazza ha partecipato a concorsi internazionali e ha vinto medaglie d’oro e di bronzo più di una volta.

Ashley Deramo

Una donna rimane una donna, anche se ha una serie speciale di cromosomi. Vuole avere un bell’aspetto e indossare bei vestiti. Ashley ha realizzato il sogno delle donne “solari” ed è diventata una stilista. Conosce l’unicità della sua figura e quindi ha potuto creare una collezione di abiti e accessori per donne “solari”. Ashley l’ha presentata ufficialmente alla Convenzione della comunità internazionale.

Chris (Cristo) Burke

L’attore, noto per molti film memorabili, è nato con la sindrome di Down. Chris usa la sua fama di attore per attirare l’attenzione sui problemi delle persone nate con la stessa malattia. Burke rappresenta ufficialmente la National Down Syndrome Society.

La natura ha dato alle persone “solari” non solo un cromosoma in più. Ha dato loro un cuore fatto per l’amore. Perché dovrebbe? Forse affinché tutte le altre persone imparino ad amare e rispettare tutti, non prestando attenzione alle caratteristiche e contrariamente agli stereotipi.