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L'opistorchiasi mi ha rubato cinque anni di vita. Esperienza personale


Ciao! Mi chiamo Irina, ho 31 anni e soffro di una malattia così grave come l'opistorchiasi.

La mia strada per l'inferno

Quando mi sono ammalato, per molto tempo ho cercato almeno una persona vivente che condividesse nel suo blog come vive con la stessa disgrazia. Ma lei non ha trovato niente. Le persone raccontano volentieri come stanno lottando con l'oncologia o la sclerosi multipla, ma nessuno prende sul serio la mia malattia. Inoltre: è un peccato parlare di lui, perché questi sono "vermi". Con la parola "vermi" le persone intendono immediatamente un intestino crasso pieno di vermi, e spiegare loro che il problema è molto più complicato è quasi irrealistico. Così si scopre che i pazienti con diagnosi di opistorchiasi sono estremamente soli e si stringono segretamente insieme sul forum e nelle chat, spesso nascondendosi dietro nomi fittizi.
Se una persona condivide con il pubblico che ha il cancro, allora tutti sosterranno con simpatia. Ma, avendo sentito che il fegato del paziente è divorato dai vermi, la maggioranza lo respinge insensibilmente.
Vivo in uno stato di lotta cronica da moltissimo tempo, ormai da cinque anni. La malattia mi ha preso all'improvviso e si è trasformata in un feroce bagel, mandando in frantumi i miei sogni e i miei piani.
Per diversi anni di lotta, mi è caduto un bellissimo guscio, con il quale ho coperto i miei difetti e i miei complessi, esponendo tutto ciò che sono veramente. La bellezza esteriore è svanita, l'energia che tanto attirava le persone si è dissolta in una serie di sofferenze quotidiane, il sole ottimista si è trasformato in una zia severa dagli occhi stanchi.
Tutto è iniziato con attacchi di inspiegabile stanchezza. Poi si aggiunsero dolori alla gola, come se vi fosse stato piantato un paletto di pioppo, il muco verde cominciò a scorrere lungo il rinofaringe. Lor mi ha curato con antibiotici per lo stafilococco, ma il muco è tornato. Il settimo tipo di virus dell'herpes è stato trovato nel sangue. Sono stato indirizzato da un immunologo che mi ha prescritto un ampio trattamento con antivirali, interferoni, immunomodulatori, ed è qui che mi è capitato di salire sul treno chiamato "Road to Hell". Durante il trattamento le cose sono andate così male che non riuscivo ad alzarmi dal letto. In quel momento, il sistema immunitario mi ha detto "arrivederci" e ho iniziato ad ammalarmi di SARS senza fine. Uscire senza maschera all'ingresso significava cadere per una settimana con il moccio alle ginocchia. Prima di andare a casa di qualcuno, dovevo chiedere se qualcuno in famiglia era malato, il che provocava domande inutili e sguardi di condanna. Tutto ciò ha messo molta pressione sulla psiche. Mi sono immerso nella lettura di forum sui virus dell'herpes e per molto tempo ho creduto che fosse un'infezione virale a causare i miei problemi. Finché non ho capito che l'herpes è sempre secondario.
Poi ho iniziato a cercare ciò che deprime la mia immunità in modo che diventasse incapace di mantenere i virus dell'herpes in uno stato dormiente. Ho controllato su e giù per la ghiandola tiroidea, ho superato i test per le malattie autoimmuni, ho fatto un immunoblot per la borreliosi, così come per la yersiniosi, e ci sono stati molti, molti altri esami fino a quando non sono arrivato all'argomento della parassitosi.

Cos'è questa malattia?

Cos'è l'opistorchiasi? Questi sono elminti, ma semplicemente vermi che vivono nei pesci di fiume, ma non disdegnano gli umani. Immagina di essere un fan del pesce essiccato o salato di un fiume locale. Un pezzo potrebbe essere sufficiente per inserire gli inquilini nel tuo sistema. Questi parassiti si insediano nei dotti biliari del fegato e vi organizzano un condominio. Con le loro ventose scavano saldamente nelle pareti dei dotti e assorbono il nostro prezioso sangue con tutte le sue sostanze nutritive. Dato che i dotti non dovrebbero essere la casa di qualcuno e dovrebbe esserci uno spazio vuoto in cui la bile può drenare, allora i problemi iniziano qui. La bile ristagna e marcisce. Il cibo non viene digerito. Si verifica SIBO (sindrome da crescita eccessiva batterica), i nutrienti non vengono assorbiti nella giusta quantità. La pancreatite si verifica nel pancreas, si verifica una grave tossicosi nel fegato e nell'intestino, che inevitabilmente avvicina il paziente alla cirrosi. Circolando nel sangue, le tossine causano disturbi nel sistema immunitario, stanchezza folle (come se fossi risucchiato da un Dissennatore), perdita di capelli, acne su tutto il corpo e altre delizie. Vuoi ancora il pesce?
Puoi contrarre l'opistorchiasi non solo mangiando qualsiasi pesce di fiume essiccato / salato / affumicato / crudo, ma anche a una festa, in un sushi bar e in un caffè, mangiando insalate, pane o frutta, perché raramente qualcuno tiene un tagliere separato per tagliare il pesce e farlo bollire.
Ecco perché ora mangio solo cibi caldi o non tagliati in questi posti. In risposta a quanto sopra, le persone hanno aggressività, rifiuto e il commento più popolare: "Mangiamo e va tutto bene". OK. Ho sempre pensato di essere nata sotto una buona stella. Sono stato fortunato in tutto ed ero convinto che sarebbe stato sempre così. Ma! Non dire "salta" finché non salti. Ora analizzo quello che dicono le persone e non rifiuto quello che dicono solo perché finora ho avuto la fortuna di non incappare in una disgrazia simile. Ora porto sempre repellente per zecche nel bosco, non lascio che un dentista con guanti sterili prenda il telefono e poi mi entri in bocca, e non chiudo gli occhi quando dono il sangue, altrimenti non vedo se la procedura è stata eseguita sterile. La mia salute è una mia responsabilità, ora lo capisco chiaramente e le stelle fortunate non c'entrano nulla.
L'opistorchiasi ha molte facce, si nasconde sotto le maschere di molte malattie che i medici curano solo sintomaticamente. Ogni giorno sei in attesa convulsa di dove questa volta bombarderà: o la cistite si allontanerà o un'emicrania ti metterà a letto per l'intera giornata. Non la vita, ma un'avventura continua. Andiamo in farmacia come andiamo al lavoro. Secondo il passaporto - 30 anni, secondo lo stato - tutti gli 80.
Le infezioni permanenti hanno formato in me una terribile paura di essere infettato da qualcos'altro e mi hanno portato al disturbo ossessivo compulsivo. Ho iniziato a lavare tutto in modo maniacale, il mio cervello ha iniziato a controllare totalmente qualsiasi tocco agli oggetti. Uscire di casa senza antisettico = mini-attacco di panico, ansia cronica costante, sussulti da suoni e movimenti improvvisi, tachicardia. Non ho capito subito che ora anche la mia psiche è malata, perché l'intossicazione costante mi distrugge e colpisce il sistema nervoso centrale. Era necessario fare urgentemente qualcosa al riguardo, e mi sono rivolto a un bravo psichiatra, che si è rivelato avere familiarità con l'opistorchiasi e mi ha prescritto antidepressivi. È diventato più facile.

La diagnosi ha richiesto due anni

Il problema principale di questa malattia è che la sua diagnosi non è sempre efficace. Un esame del sangue e delle feci potrebbe non mostrare nulla. Gli elminti sopprimono così tanto il sistema immunitario che potrebbe non avere affatto la forza di resistere (come è successo a me), quindi puoi ottenere risultati negativi su tutti i fronti. Non tutti i medici lo sanno e l'ignoranza condanna le persone a ulteriori sofferenze.
Personalmente, mi ci sono voluti due anni per trovare l'origine del mio terribile stato di salute. Ho superato tutti i test e ho fatto un sondaggio duodenale presso l'Istituto di patologia infettiva regionale nella città di Tyumen, e non è stato trovato nulla su di me. Sanno come fare una sonda qualitativamente e con competenza a Novosibirsk e Krasnoyarsk, ed è stato lì che alla fine mi è stata diagnosticata.
Quando è arrivato il risultato positivo, ho pianto di felicità e capendo che l'ardesia sul mio tetto non frusciava, non sono impazzito, ma mi sono davvero ammalato. La vera ironia è che le persone hanno paura di ascoltare la diagnosi e tu preghi che trovino almeno qualcosa per te, perché vivere nell'ignoranza si è rivelata la cosa peggiore. È estremamente difficile e difficile curare l'opistorchiasi. Se l'invasione è grande, allora è semplicemente irrealistico distruggere tutti gli individui in una dose di biltricide (il farmaco principale nel trattamento dell'opistorchiasi). E nessuno menziona quanto sarà brutto dopo il trattamento, quanto sarà difficile il periodo di riabilitazione, che può durare fino a sei mesi. Subito dopo il trattamento, l'immunità crolla, tutte le possibili infezioni si attaccano, c'è la sensazione che il corpo si sia trasformato in rovina e non c'è forza per raccoglierlo pezzo per pezzo. Sono necessari farmaci di supporto, flebo e riposo a letto spesso prolungato, poiché un'orda di nemici è morta nel fegato e i loro cadaveri sono stati lasciati a marcire sul campo di battaglia.
Mi sentivo così male che riuscivo a malapena ad andare in bagno e lavare i piatti sembrava insopportabilmente difficile. Inizi a impazzire per l'ebbrezza, ma nessun medico può aiutarti in questa maratona di sopravvivenza, perché non sa come.
Con una diagnosi confermata, ovviamente, puoi essere ricoverato nell'ospedale del reparto di malattie infettive per diversi giorni e curato. Ma il più delle volte vengono trattati non secondo le istruzioni, con basse dosi di medicina, e non tengono conto del fatto che l'inferno più terribile non inizia immediatamente, ma dopo un po ', quando i cadaveri dell'opisthorchis iniziano a marcire. Ma se non vivi in Siberia, sarà difficile per te fare una diagnosi, il che significa che entrare in ospedale sarà un compito impossibile. Pertanto, la maggior parte dei pazienti viene curata da sola a casa, fraintesa dai medici e lasciata in balia del destino. Ho imparato a sondare da solo a casa, il che mi ha permesso di risparmiare denaro e rimuovere l'intossicazione selvaggia, grazie al drenaggio della bile tossica stagnante nel fegato. In questo stato è impossibile lavorare adeguatamente, ma le persone non possono dirlo a nessuno. È assolutamente insopportabile parlare di una malattia che nessuno conosce. E se lo dici, non capiranno o, peggio ancora, condanneranno.
“Ciao, perché sei così magro?”, “Perché non lavori, non ti annoi?”, “Cosa, quando sono i bambini? È già ora, è auspicabile che una donna sotto i 35 anni partorisca. Ecco solo un piccolo elenco di domande, in risposta alle quali inizialmente ho sorriso e riso. Ora ho imparato a respingere immediatamente le domande prive di tatto con una risposta pungente, senza provare vergogna.
Dopo il trattamento, i miei test per le uova del parassita sono risultati negativi e i sintomi hanno continuato a crescere. I medici hanno detto all'unisono: ho curato l'opistorchiasi, ei sintomi sono le conseguenze per la vita, o psicosomatica. A causa di questa opinione, non ho continuato a farmi curare e ho perso un anno e mezzo della mia vita, aspettandomi che stesse per migliorare. Ora capisco che se cinque o sei mesi dopo il trattamento non migliora, è necessario essere curati di nuovo. Alla fine, ho dovuto capire da solo la mia malattia e provare diversi trattamenti, che vanno dalle erbe all'artiglieria chimica pesante. Qualcosa ha aiutato meglio, qualcosa peggio, ma, soprattutto, non c'è quasi nulla che non proverei. Da cinque anni il mio corpo è un banco di prova per i miei esperimenti. È importante conoscere il proprio corpo, imparare per tentativi ed errori ciò che gli si addice.
No, non sono completamente guarito. Ma la mia esperienza non deve farti disperare che la malattia sia incurabile. Ci sono molti esempi di coloro che sono riusciti a vincere e tornare a una vita piena. Il mio caso è molto complesso. Potresti non avere così tanto, quindi non devi cadere in una fossa di depressione e autocommiserazione. Preparati a tutto, ma devi credere nel meglio.