Zhenya sentiva da tempo di essere diversa da coloro che la circondavano. È difficile per lei comunicare, è del tutto incomprensibile come iniziare una conversazione, come cambiare qualcosa nel suo solito modo di vivere. A scuola veniva derisa, non riusciva a trovare amici … Articoli su Internet, libri, test: Zhenya ha studiato tutto ciò che poteva e alla fine si è resa conto di avere l’autismo.

Entro il 2 aprile, Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, VK e Dobro Mail.ru si sono lanciati per parlare delle persone con autismo, suggerire come comunicare correttamente con loro e come aiutarle in modo efficace. Nell’ambito di questa campagna, Zhenya ha parlato di come riesce a vivere, accettando se stessa e il suo autismo come parte della sua personalità.

Dallo yogurt alla psicologia

“Faccio subito una prenotazione: non ho una diagnosi ufficiale. E non escludo che i miei lineamenti possano avere un’altra spiegazione. Sebbene siano stati superati i test di autodiagnosi, le esperienze con persone autistiche con cui mi trovavo molto più a mio agio che con i neurotipici, la lettura di materiali sull’autismo – ormai da diversi anni tutto questo mi ha portato a pensare di essere autistico.

Ho appreso per la prima volta della Sindrome di Asperger, una forma di autismo, nel 2013. Poi mi sono interessato alla genetica medica, ho studiato Internet e infiniti tutorial alla ricerca di informazioni sui meccanismi di ereditarietà di varie malattie. Ho anche trovato articoli sull’autismo.

Ho cercato su Google tutti i nomi sconosciuti delle sindromi. E poi ho cercato materiali su di loro. Quando cercavo informazioni sulla sindrome di Asperger, mi sono imbattuto in un sito meraviglioso dove c’erano molte storie sull’autodiagnosi, molte storie su come le persone si riconoscessero in certe manifestazioni, prendessero coscienza dei loro sintomi. E molte delle storie di queste persone hanno risuonato con me.

Penso che la caratteristica principale di come l’autismo si manifesti nel mio caso sia che ho interessi speciali. Quando sono appassionato di qualcosa, quell’interesse diventa la mia ossessione. E vivo letteralmente per questi intensi hobby. Mi piace molto imparare nuove informazioni su ciò che mi interessa. Anche se si tratta di aziende che producono yogurt, avevo questi hobby. Mi piace godere di nuovi fatti inaspettati, mi piace condividere queste informazioni con altre persone o manipolarle creando note.

Molte volte ero in pratica, il che comportava il lavoro con bambini con bisogni speciali. E sebbene non sia ufficialmente impiegato, anche adesso non riesco a immaginarmi al di fuori di questo campo di attività.

“Siediti in un angolo, guarda un punto”

Altre caratteristiche associate all’autismo, ho anche, dove senza di loro. Ad esempio, non mi piacciono catastroficamente i cambiamenti nella routine quotidiana e nell’ambiente. Percorro lo stesso percorso, visito gli stessi caffè e ci mangio gli stessi piatti, risolvo i problemi con lo stesso metodo che ho trovato, e basta, non ho bisogno degli altri.

Nella sfera sociale, in realtà, ho anche parecchie difficoltà. È difficile per me avvicinarmi ad altre persone, trovare argomenti comuni di discussione con loro. Riesco a comunicare facilmente con i compagni di classe su argomenti relativi alla specialità. Posso parlare con il bambino durante la diagnosi e le sessioni correttive. Posso raccontare ai genitori del bambino i risultati della diagnosi e offrire loro raccomandazioni per l’attuazione, basate sulle caratteristiche della formazione delle sfere cognitive, emotive e sociali del bambino. Posso tenere una conferenza sull’argomento della mia tesina.

Tra i miei conoscenti non autistici, gli unici a cui ho parlato delle mie supposizioni sull’autismo sono stati il mio migliore amico di scuola e mio marito. Un’amica non ha accettato questo fatto, spiegando così la sua posizione: “Gli autistici sono stupidi, si siedono in un angolo, guardano in un punto … No, non puoi essere autistico, sei una persona del tutto normale! Hai delle stranezze, ma chi non le ha?”

Mio marito ha ascoltato attentamente, ha cercato informazioni, ha letto una serie di fonti sull’autismo e ha concordato con il mio punto di vista (sul perché molti adulti con autismo devono cercare da soli le informazioni sulla loro diagnosi – leggi l’intervista con un esperto di seguito. Circa. ed.). Nessun altro lo sa – semplicemente non ritengo necessario dirlo a tutti intorno a me.

Rassegnato alle mie stranezze

Ma comunico con altre persone con disturbo dello spettro autistico. Abbiamo una conferenza in cui discutiamo spesso di questioni relative alle nostre caratteristiche o scambiamo impressioni sui nostri interessi: sì, scriviamo solo messaggi enormi su ciò che ci piace. Sono abbastanza a mio agio lì. E dopo aver discusso dei problemi, spesso sento il sostegno diretto sia a me che ad altri ragazzi. È bello quando gli altri ti capiscono.

Ma a scuola c’erano difficoltà – lì, chiedo scusa, c’era un orrore totale. Sono stato spesso ridicolizzato per piccole cose come la mia passeggiata. Non voglio nemmeno ricordarmelo…

Sono molto più a mio agio all’università, soprattutto nella mia specialità: i miei compagni di classe hanno fatto i conti con le mie stranezze, sono felici di condividere con me tutti i libri e gli articoli interessanti nella nostra specialità.

Discutono dei compiti con me, loro stessi cercano di collegarmi alla conversazione, mi invitano a casa loro, mi invitano ad andare insieme in un bar durante le pause, sapendo che è difficile per me iniziare a comunicare da solo, non si occupano un posto tra il pubblico dove mi siedo sempre. In generale, ora ho una squadra molto interessante!

“Perché hanno lenti così spesse nei loro occhiali?”

Per quanto riguarda il trattamento: né nell’infanzia né nell’adolescenza, non sono stato osservato da uno psichiatra e nessuno mi ha aiutato. Anche se anche allora c’erano problemi, i miei genitori avevano paura che mi avrebbero iscritto nel registro e, per questo, tutta la mia vita sarebbe stata rovinata. Capisco che ci sono bambini autistici con manifestazioni molto più pronunciate delle mie. Ma personalmente, sono stato in grado di aiutare me stesso.

Per quanto riguarda l’assistenza professionale, mi sembra che il sistema di diagnostica e assistenza nel nostro Paese ne risenta terribilmente. Poche persone possiedono gli strumenti per lo screening e la diagnosi dell’autismo. E l’assistenza correttiva e terapeutica in questa direzione e in tutto il mondo, diciamo, non è affatto utile. Molti metodi di correzione rompono letteralmente la psiche del bambino.

Neanche io ho mai sentito parlare di supporto psicoterapeutico per adulti autistici. Non ho trovato informazioni su nessuna area della psicoterapia che possa aiutare le persone autistiche adulte ad affrontare i loro problemi. In genere. Affatto.

Tuttavia, se prendiamo nello specifico il nostro paese, sembra che anche qui non ci siano persone autistiche adulte. Molti bambini che hanno questa diagnosi sono miracolosamente “guariti” all’età di 18 anni se hanno la fortuna di adattarsi bene, o “trasformarsi” in persone con disturbi dello spettro schizofrenico.

Per quanto riguarda l’intera società – come le persone intorno a loro accettano o non accettano le persone con autismo – è abbastanza difficile per me giudicare. Vivo in una metropoli: ci sono istituzioni educative che praticano attivamente l’inclusione. Inoltre, l’infrastruttura della città è più adatta a coloro che hanno problemi di vista e che hanno difficoltà a muoversi.

E in generale, le persone sono più indifferenti agli altri e non prestano attenzione ad alcuni incidenti nel comportamento e nell’aspetto degli estranei. Sicuramente nei piccoli centri e nelle zone rurali la situazione è diversa.

E per avere più accettazione in generale, penso che dobbiamo dire ai ragazzi fin dall’infanzia che siamo tutti diversi, e per alcune persone il corpo e la psiche possono essere organizzati in modo completamente diverso.

Ad esempio, per qualche tempo ho svolto uno stage in una scuola materna, in un gruppo per bambini ipovedenti e non vedenti. Ricordo che li portavamo a fare passeggiate dove incontravano ragazzi di altri gruppi. Così i bambini sani spesso chiedevano dei nostri reparti: “Perché hanno lenti così spesse nei loro occhiali?”, “Perché toccano tutto, anche i miei giocattoli?”.

L’insegnante e io abbiamo detto che i loro “occhi fanno male e non riescono a vedere bene, quindi imparano a studiare il mondo che li circonda con le mani”. I bambini non hanno mai reagito negativamente a queste spiegazioni. Al contrario, hanno trattato con simpatia i ragazzi del gruppo correzionale, ci hanno aiutato a camminare con loro, tenendoli per mano e raccontando loro cosa stava succedendo intorno.

Penso che se molte persone avessero un’esperienza simile di contatto con bambini con bisogni speciali fin dall’infanzia, non spaventeremmo nessuno e saremmo trattati più facilmente ovunque.

Trovato un lavoro e una persona cara

Io stesso ho molti hobby. Il mio hobby principale è la mia specialità. Dedico tutto il mio tempo libero a lei. Mi piace studiare nuove tecniche di lavoro psicologico, leggere articoli sulla struttura del cervello e della psiche.

Inoltre ora sono un fan dell’opera giapponese “Attack on Titan” – ho già recensito l’anime diverse volte, non vedo l’ora che arrivi l’ultimo episodio! Mi piace molto la trama, nonostante io sia riuscito a impararla a memoria.

Sono anche interessato alla mineralogia. Leggo spesso delle proprietà di vari minerali, ammiro le loro fotografie e sogno di collezionarle a casa. I miei minerali preferiti sono quelli che hanno una bella forma cubica.

Amo anche i roditori, in particolare i topi. Scrivevo post informativi su diversi tipi di ratti e disegnavo loro illustrazioni con questi animali commoventi.

Per hobby: mi piace disegnare, ricamare, lavorare a maglia all’uncinetto. Mi piace molto fare le cose con le mani: questo è, diciamo, uno dei miei modi socialmente accettabili per calmarmi.

Penso di essermi adattato bene nella società e di aver imparato a prendermi cura di me stesso – almeno (ahimè, non tutti i bambini autistici hanno nemmeno tali capacità). Sono riuscito a trovare una persona cara e una specialità adatta a me stesso, il più possibile. E mi sento abbastanza bene, in salute.

Forse ci sono alcuni aspetti che vorrei correggere, ad esempio l’incapacità di comunicare o la sensibilità ai suoni. Ma non mi “curerei” completamente. mi sento a mio agio!”

Aiuto

L’autismo è una malattia?

No, è un disturbo dello sviluppo che persiste per tutta la vita di una persona. Non possono ammalarsi e infettare qualcuno. Le persone con autismo hanno difficoltà a imparare, comunicare e interagire con gli altri, percepiscono il mondo che li circonda in modo diverso. È impossibile curare questo disturbo con le pillole, ma grazie al supporto competente di specialisti, le persone con autismo possono imparare molto e rivelare i propri talenti.

COMMENTO

“Le persone con autismo tendono ad essere oneste”

Olga Vainshtok, capo del servizio stampa della Naked Heart Charitable Foundation

Perché molti adulti con autismo si autodiagnosticano? Il motivo è che ottenere una diagnosi di autismo in molte città russe non è un compito facile. Dopotutto, non ci sono esami di laboratorio – ad esempio, secondo un esame del sangue, un’ecografia, una risonanza magnetica o una TC – che possano determinare l’autismo.

Nei bambini, la diagnosi viene fatta da medici e psicologi sulla base dell’osservazione del bambino e dei colloqui con i suoi genitori. Si scopre che tutto dipende dalla conoscenza degli specialisti. Lì non hanno la classificazione corretta: è probabile che faccia una diagnosi sbagliata.

Pertanto, invece dell’autismo nei bambini, nelle carte compaiono altre diagnosi: ad esempio, disabilità intellettive, conseguenze del trauma alla nascita, schizofrenia, danno cerebrale organico, ecc.

Inizialmente, l’autismo era considerato una diagnosi infantile e, dopo l’età adulta, a una persona veniva diagnosticata una disabilità intellettiva. È ormai noto alla scienza che una persona nasce con l’autismo e vive tutta la vita.

I problemi sono gli stessi: non ci sono così tanti specialisti nel nostro Paese che hanno la classificazione necessaria.

Così tanti si diagnosticano sulla base di test appositamente progettati. Naturalmente, non sostituiranno una diagnosi medica che può essere ottenuta solo da un professionista. Ma nella maggior parte dei casi, le persone che si autodiagnosticano ricevono conferma dai medici.

Le persone con autismo tendono ad essere oneste, quindi ci si può fidare delle loro risposte alle domande dei test.

UTILE

Comunichiamo correttamente!

Insieme alla Naked Heart Charitable Foundation, abbiamo preparato diverse regole che ti aiuteranno a interagire con le persone con ASD (Disturbi dello spettro autistico).

1. Sii amichevole

Le persone con ASD amano comunicare, ma per alcuni può essere difficile. Sostieni la persona: sii calmo, paziente, non parlare troppo velocemente. Lascia che l’interlocutore si senta a suo agio quando parla con te.

2. Parla con gli adulti, come un adulto

Concentrati sull’età della persona, non sulle sue caratteristiche. Non è etico parlare con gli adulti come se stessi parlando con i bambini.

3. Non aver paura di scherzare

Molte persone con ASD amano ridere e sono brave a scherzare. Tuttavia, alcune persone hanno difficoltà a capire l’umorismo. Concentrati sulle reazioni dell’interlocutore: questo contribuirà a rendere la conversazione eccitante e positiva.

4. Chatta

Alcune persone con autismo non usano la lingua parlata. Questo non significa che non vogliono parlare o non capiscono il discorso. È solo che sono più a loro agio nell’usare immagini, messaggistica istantanea o messaggi vocali. Chiedi alla persona cosa è più conveniente per lui.

5. Non avere fretta

Molte persone autistiche impiegano un po’ più di tempo a rispondere. Metti in pausa per rendere più facile per la persona continuare la conversazione. Cerca di evitare frasi troppo lunghe.

6. Sii pieno di tatto

Molti sono disposti a condividere come l’autismo influisce sulla loro percezione del mondo, e ci sono quelli che non discutono della loro diagnosi con nessuno. Stiamo attenti, che tutti abbiano diritto allo spazio personale e alla protezione dei dati personali.

7. Rispetta i confini personali

Alcune persone con autismo sono più sensibili al tatto. Se una persona ti tende la mano durante una riunione, allora è comodo per lui salutare in questo modo. In caso contrario, puoi chiedere direttamente se una stretta di mano o un abbraccio sarebbero appropriati.

8. Rendilo semplice

Guarda le reazioni dell’interlocutore – in alcuni casi è meglio non usare modi di dire e metafore. Il tuo interlocutore potrebbe non capire tali frasi.

9. Non fare rumore

Alcuni percepiscono il mondo in modo più acuto e le solite sensazioni per molti di noi possono sembrare troppo forti o addirittura dolorose per loro. Questo può valere per suoni forti e inaspettati.

10. Parla fluentemente

Le persone con autismo amano solo chattare e non hanno particolari argomenti tabù. Qualcuno può supportare qualsiasi conversazione, ma per qualcuno è un compito leggermente più difficile. Sii solo reattivo.