La sezione dedicata alle malattie rare (orfane) inizia il 29 febbraio su MedAboutMe.ru per un motivo. È questa giornata "rara", che accade una volta ogni quattro anni, su iniziativa dell'organizzazione europea per lo studio delle malattie rare EURORDIS ha ricevuto ufficialmente lo status di Giornata internazionale delle malattie rare (Giornata delle malattie rare). Negli anni non bisestili, la festa si celebra il 28 febbraio.
Quali malattie sono considerate rare?
Le malattie rare, orfane o orfane sono tutti sinonimi di malattie, che in Russia includono nosologie con una prevalenza inferiore a 10 persone ogni 100.000 abitanti. Pertanto, in alcune località possono esserci solo pochi, o addirittura un paziente con una particolare malattia orfana. Molto spesso sono congenite o genetiche o si verificano nella prima infanzia. Le malattie orfane più famose sono: emofilia, fibrosi cistica, neoplasie maligne del sistema sanguigno, sclerosi multipla, condizione dopo il trapianto di organi e tessuti, malattia di Gaucher, nanismo ipofisario. Quasi tutte queste patologie oggi, purtroppo, sono incurabili. È molto difficile convivere con questo, quindi i pazienti con malattie rare hanno bisogno del sostegno di tutte le persone che non sono indifferenti al loro destino.
Sezione Malattie Rare su MedAboutMe
Il 29 febbraio partirà sul portale una versione pilota della sezione, in cui verranno pubblicati articoli su vari tipi di malattie rare. In futuro, la sezione sarà integrata con una FAQ dettagliata sulle principali nosologie, i contatti dei centri medici dove i pazienti possono ottenere aiuto, nonché il servizio Ask an Expert.