Ass.Maria Ruggieri

Come può cambiare la ricerca (quando i pazienti ne diventano protagonisti)

È la fine dell'anno ed è forte la tentazione di tracciare bilanci e prospettare nuovi scenari per l'anno che verrà. È forte l'intento della nostra Associazione di consolidare e accrescere la missione di sensibilizzare ed informare sui tumori rari e sull'angiosarcoma. Ed è altrettanto forte il bisogno di coinvolgere nella nostra attività tutti coloro interessati dalle neoplasie rare: i pazienti e le loro famiglie, le istituzioni sanitarie e politiche, i medici, i ricercatori, le industrie farmaceutiche e i media. Un coinvolgimento che si concretizzi anche in un semplice suggerimento su come migliorare, in termini di iniziative da adottare, temi su cui riflettere e sensibilizzare, strumenti da utilizzare. La nostra convinzione è che si debba cambiare, che si possa migliorare. Da sempre abbiamo sostenuto la necessità che un cambiamento avvenga nella ricerca sull'angiosarcoma e sui tumori rari in genere, perché la ricerca possa superare i limiti imposti dalle leggi di mercato che orientano le industrie farmaceutiche a non investire in questo ambito visto il basso numero dei pazienti a cui destinare il "prodotto".

Ed è per questo che siamo pronti a sottolineare e divulgare ogni nuova realtà che possa innovare questo scenario, come ad esempio quella raccontata il 5 Dicembre in un articolo nella edizione online della rivista statunitense Time (http://time.com/3615161/sharing-health-data/), il cui titolo emblematico citava "Come potrebbe cambiare la ricerca medica attraverso la condivisione dei propri dati sanitari". L'articolo racconta come si sta diffondendo, sia nell'ambito della comunità scientifica che dei pazienti, la convinzione della necessità di mettere a disposizione la propria storia clinica per poter aumentare la conoscenza e i dati su ogni patologia e in particolare sulle malattie oncologiche.

Nel campo della ricerca medica, da lungo tempo, i dati sono gelosamente custoditi e considerati come una proprietà privata di chi conduce e finanzia uno studio, anche qualora hanno il potenziale di determinare importanti implicazioni cliniche. La realtà raccontata nell'articolo è, invece, quella di nuove companies e organizzazioni che promettono di abbattere le barriere nella raccolta dei dati e di incoraggiare i pazienti a condividere i loro dati. Oltre a promuovere diversi progetti di ricerca, la donazione dati aiuta i pazienti a conoscere se stessi e migliorare il proprio trattamento. L'esempio riportato e quello di siti come PatientsLikeMe e 23andMe in cui, in cambio della donazione dei propri dati clinici, i pazienti ricevono informazioni utili sui trattamenti o su alterazioni genetiche ereditarie correlate alla patologia in causa. Le società che raccolgono i dati donati possono quindi trasferirli all'interno di progetti di ricerca che ritengono opportuni. Tuttavia a differenza dei modelli di ricerca classici in cui un unico insieme di dati viene in genere utilizzato per un singolo studio, i dati possono essere utilizzati per molti progetti con molti obiettivi differenti. Nella maggior parte dei casi, i partecipanti vengono anche informati dei risultati degli studi in cui sono stati utilizzati i loro dati. Inoltre all'interno di queste organizzazioni prevale una politica di "mutual license"  sulla proprietà e sui diritti sui dati da parte dei pazienti e delle società intermediarie che raccolgono le donazioni dati. Nell'articolo viene dato spazio all'opinione in merito, sia di ricercatori come il Prof. Harlan Krumholz dell'Università di Yale che di pazienti. Tutti sottolineano le implicazioni etiche di questi gesti e il risvolto psicologico del coinvolgimento dei pazienti non più relegati a oggetti passivi, ma che conquistano un ruolo attivo nella ricerca.

Tale cambiamento sta mettendo radici nella comunità medica e può solo cambiare in meglio la ricerca se, si riusciranno a superare gli ostacoli dettati dalla privacy e a meglio regolamentare la proprietà dei dati.

La condivisione dei dati è tanto più urgente per i tumori rari per cui molto si potrebbe fare se si organizzassero anche a livello internazionale gruppi di ricerca in una azione coordinata e comune.

Ed è questo dunque il nostro auspicio insieme alla disponibilità e all'invito a lavorare insieme a chiunque, con buona volontà, voglia e possa contribuire alla nostra attività.

Incontro tra l'Associazione Maria Ruggieri e l'assessore alla sanità della Regione Puglia

Giovedì 11 dicembre '14 ha avuto luogo a Bari, presso la sede della Regione Puglia, un incontro promosso dall´associazione Onlus "Maria Ruggieri" con l'Assessore alla Sanità Donato Pentassuglia. La delegazione dell'Associazione era guidata dal Dott. Vito Ruggieri e dal Dott. Michele Guida, responsabile dell'ambulatorio neoplasie rare intitolato a Maria Ruggieri dell'Istituto Oncologico di Bari nonché responsabile del progetto di ricerca, promosso dal contributo economico dell'Associazione, dal titolo "Angiosarcoma in Puglia: caratteristiche cliniche ed alterazioni genetico molecolari come target per terapie molecolari specifiche" presso lo stesso Istituto.

Hanno partecipato all'incontro la prof.ssa Elia Maria Antonietta di Bitonto e l'editorialista della testata giornalistica di Terlizzi "La Nuova Città".

Nel corso dell'incontro è stata, inoltre, prospettata all'Assessore la missione dell'Associazione a promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari, per rendere esigibile a tutti il diritto alla salute, così come previsto dall´Art. 32 della Costituzione e la necessità di far chiarezza sui finanziamenti stanziati nel corso della conferenza Stato-Regioni del 2013 destinati a sostenere l'assistenza e la ricerca sui tumori rari. 

L'appello rivolto al Ministro della Salute, al Presidente ed all'Assessore alla salute della Regione Puglia racconta l'esperienza di solitudine, vissuta spesso dai pazienti con tumore raro e dai loro familiari, doppiamente dolorosa per la malattia neoplastica e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e riconoscibile. Un'esperienza spesso segnata dall'incertezza della diagnosi protratta nel tempo, dalla carenza di adeguati percorsi terapeutici nonché dalla difficoltà a incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo.

L'appello persegue l'intento di scuotere le coscienze delle Istituzioni ad esplorare nuove frontiere per valorizzare l'etica della ricerca sulle patologie tumorali rare, tuttora incurabili, laddove le industrie farmaceutiche non ravvisano ritorni economici ed il profitto ed in particolare:

1. incentivare le risorse del bilancio statale e regionale, destinate agli investimenti per la ricerca scientifica  nello studio e nella cura dei tumori rari, in ossequio al dettato dell'art.32 della Costituzione;
2. a consentire l'accesso delle Onlus, impegnate nel campo sociale per la promozione della ricerca scientifica sui tumori rari, alle risorse vincolate anno 2013 a tali finalità, in forza dell'accordo Governo-Regioni e PPAA sancito il 20 febbraio 2014, allo scopo di stimolare e finanziare specifici progetti;
3. a  programmare la realizzazione di un centro di ricerca scientifica di eccellenza per i tumori rari in Puglia, mediante il potenziamento dell'ambulatorio "Neoplasie Rare", operante presso l'Istituto Tumori di Bari o l'allestimento di altra sede preferibilmente collegata, stante la disponibilità dei privati a cedere una struttura da destinare a tale scopo, in modo da ridurre la sofferenza dei viaggi della speranza spesso inutili ed onerosi;
4. ad introdurre azioni regolatrici dei fondi raccolti da enti ricerca pubblici e privati, in modo da garantire la massima produttività e destinazione anche ad investimenti per la ricerca nel campo delle forme neoplastiche orfane.

L'Assessore ha manifestato sensibilità e disponibilità a prendere in debita considerazione i temi presentati ed ha dichiarato l'intenzione a far luce sulla reale entità e sulla possibilità di stanziamento dei fondi destinati ai tumori rari nel prossimo incontro con il Ministro della Salute. Ha inoltre annunciato il prossimo varo della Rete Oncologica Pugliese nell'ambito della quale ha manifestato il proposito di poter collocare una Rete dei tumori rari. La prof.ssa Elia ha illustrato all'Assessore l'intenzione della  famiglia Elia, sostenitrice dell'Associazione, di donare una struttura in agro di Terlizzi, perché possa essere destinata a divenire sede di un centro per la ricerca e la cura dei tumori rari.

Al termine dell'incontro l'Assessore ha quindi programmato un nuovo incontro per il giorno 16 del mese di Gennaio al fine di aggiornare le risposte ai temi dibattuti dell'etica, della ricerca e della cura dei tumori rari.