Malati d'Amore e ..
Rubrica sull'amore, sulle relazioni, e fondamentalmente sulla battaglia per riuscire ad amare qualcun altro e se stessi.
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Rubrica sull'amore, sulle relazioni, e fondamentalmente sulla battaglia per riuscire ad amare qualcun altro e se stessi.
Siamo pronti a dare qualsiasi risposta su quello che è il cardine intorno al quale gira sempre la nostra vita: l'amore!
Una sorta di rubrica vecchio stampo: "Caro Blog, ti scrivo perchè vorrei suggerire .... oppure, vorrei il tuo parere....".
I consigli, i pareri, le impressioni sono aperti a tutti coloro che vorranno confrontarsi
confidandoci i loro interrogativi.
Come sapete la Community di Digiland è molto ampia per cui i punti di vista possono essere davvero molteplici.ai di fa
"Una finestra sui malanni che l'amore non smette mrci provare"
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Così si chiamava il figlio di Erica e Marco, scomparso a 13 mesi per Leucodistrofia di Krabbe, una patologia scritta nei geni. Si può evitare di trasmetterla ai figli, ma una legge in Italia lo vieta. Come ci raccontano questi genitori coraggiosi che hanno trovato un modo speciale per finanziare la ricerca. Osservando le stelle Di Ilaria Lonigro Sulle leucodistrofie sono state pubblicate poco più di 900 ricerche dal 2000 ad oggi. Sulla calvizie se ne contano circa 6400. Lo dicono i dati PubMed, rivelando un ordine delle priorità nella ricerca medica dettato troppo spesso dai soldi, complice il finanziamento da parte delle case farmaceutiche. Uno squilibrio infame, che non va giù, soprattutto a chi di leucodistrofia ha visto morire il figlio. Quello della ricerca, però, è solo uno dei mille ostacoli che Marco Cecchini, 37 anni, ricercatore al Nest, Istituto di Nanoscienze del Cnr, e la moglie Erica Castellani, 35, insegnante di matematica e scienze, hanno incontrato durante il breve ma travagliato decorso della malattia di Pietro, scomparso a marzo all'età di 13 mesi, dopo che sei mesi prima gli era stata diagnosticata la leucodistrofia di Krabbe, una delle oltre 20 leucodistrofie conosciute. Basta che due portatori sani (lo è circa una persona su 100, quasi sempre inconsapevolmente, come lo erano Erica e Marco) si combinino e c'è una possibilità su 4 che nel bimbo la malattia si manifesti, prima o poi. Può accadere a 3 mesi, come nel caso di Pietro, o persino nell'adolescenza o nell'età adulta. «Tutti pensano: ''Ma è una malattia genetica, io non ce l'ho''. Lo pensavo anch'io» confessa Erica. “Nostro figlio Pietro è nato il 9 febbraio 2011 dopo una gravidanza normale da parto naturale senza problemi. Il bimbo affetto da leucodistrofia è perfettamente normale fino a che la malattia non si manifesta. Ti sembra che tutto sia distante finché non ti capita. È come se ti distruggessero la vita in un giorno”. Prima il bimbo sorride di meno, poi fa fatica ad afferrare gli oggetti, poi smette di seguire con lo sguardo: “Ogni giorno perdi qualcosa” riassume Erica. Purtroppo la ricerca si muove lentamente e il sistema nervoso, una volta danneggiato, non si può riparare. “La maggior parte dei protocolli per cure sperimentali richiedono bambini asintomatici. Infatti, quando sono presenti i sintomi, significa che una parte del tessuto è già compromessa” spiega Marco. Ecco perché per loro non c'è stata speranza di far partecipare Pietro a degli studi clinici anche all'estero: cercavano bambini asintomatici: “Vogliono vedere tutto il percorso della malattia e non possono debilitare un bambino già provato”. Un grande aiuto arriva da Ela Italia, l'associazione europea contro le leucodistrofie, che, sostenuta da genitori come Erica e Marco, referenti per la Toscana, offre un aiuto burocratico, psicologico e medico alle famiglie colpite da leucodistrofia. Ogni anno, poi, organizza un congresso nazionale in cui i bambini possono portare il proprio pediatra e saperne di più sui progressi della ricerca, che Ela Foundation riesce a finanziare per circa 3 milioni di euro ogni anno. Per aiutare l'associazione, Erica e Marco organizzano serate gratuite di osservazione delle stelle. Gli appuntamenti sono aggiornati sul sito di Ela Italia. “Quando tutto è buio" dice Erica, "le stelle sono un punto fisso cui poter guardare. Io racconto sempre di queste stelle che nascono dalle nebulose, poi hanno tutto il loro corso della vita, esplodono, diventano polvere di stelle e da quella rinascerà una nuova stella. Simboleggiano la speranza e la continuità della vita”. |
Post n°83 pubblicato il 12 Dicembre 2012 da romidgl
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Post n°82 pubblicato il 12 Dicembre 2012 da forblog
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Milano Se cercate un mercatino con idee regalo originali, ma in un contesto o in una città cui non pensereste mai... allora pensate ai mercatini di Milano! Già, perché presso la Fonderia Napoleonica Eugenia, nel cuore del vecchio quartiere Isola (dove furono forgiate per capirci le campane del Duomo meneghino) ci sarà il Green Christmas, ovvero tre giorni (14-15-16 dicembre) in cui il tema sarà lo stile di vita “naturale”. Potrete curiosare e comprare – perché no? - i regali di Natale tra abbigliamento eco-fashion, oggetti di design bio-ecologico e prodotti bio-cosmetici. A lato dello shopping, ci saranno poi workshop e conferenze sulla nobile filosofia di vita a impatto zero. Lugano Se scegliete i mercatini della Svizzera, scegliete Lugano e riservatevi il meglio. Dopo una emozionante passeggiata fra i vicoli sfarzosi della città e le sue bancherelle di articoli regalo, potrete rilassarvi fra strutture d'eccellenza e benessere. Per riservarvi un po' di relax e buona forma in vista delle grandi abbuffate. Merano Largo alla famiglia dal 30 novembre al 6 gennaio in Piazza Terme a Merano! Al tema sono dedicate tutte le attrazioni in campo: dalla pista di pattinaggio allo zoo, dai laboratori per bambini ai giochi natalizi. Tutto nella magica atmosfera che raccoglie nelle strade del centro le bancarelle di prodotti locali e artigianali di preziosa fattura. |
Post n°77 pubblicato il 07 Dicembre 2012 da forblog
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Inviato da: emilytorn82
il 23/12/2016 alle 13:25
Inviato da: forblog
il 09/11/2016 alle 11:11
Inviato da: the.orthopedic
il 21/09/2016 alle 12:37
Inviato da: Romero
il 04/08/2016 alle 12:06
Inviato da: petrollamp
il 01/05/2014 alle 09:08