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« LETTERA INVIATA A TUTTI ...UNA TERRIBILE COINCIDENZA »

MCS - AIUTATECI A FAR CONOSCERE QUESTA MALATTIA

Post n°5 pubblicato il 25 Novembre 2007 da azmcs

Messaggio ai visitatori del blog

Faccio appello alla sensibilità di  quanti si trovino a passare per questo blog affinchè leggano qualcosa che parla dell'MCS, su questo blog, sul sito dell'associazione AMICA, o su internet perchè si possa pian piano diffondere la conoscenza dei gravissimi problemi che molte persone stanno vivendo a causa di questa malattia.

Una malattia che porta all'isolamento sociale a seguito dei tanti disturbi fisici che ci colpiscono e che ci rendono la vita veramente un inferno.

Solo facendo parlare del problema, cercando di diffondere notizie in materia, possiamo avere una qualche speranza che le istituzioni inizino a lavorare per garantirci un minimo di assistenza e di ricerca medica.

 

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Commenti al Post:
penelope0dgl0
penelope0dgl0 il 25/11/07 alle 21:38 via WEB
ciao , buonaserata Patrizia.
 
violette51
violette51 il 26/11/07 alle 08:19 via WEB
d'accordo...inoltre pARLANO DELLA lotta alle distruzion delle zanzare,,,,,ma qualè l'alternativa x loro..a parte i pericoli che si corrono???ciao vio
 
 
azmcs
azmcs il 26/11/07 alle 09:31 via WEB
Ciao Vio, sono d'accordo con te, tanti problemi ma cosa fare ? Un primo passo sarebbe l'approvazione di un testo di legge che è fermo da troppo tempo alla Commissione Affari Sociali della Camera che riconosca finalmente il diritto degli ammalati di mcs di ricevere un minimo di assistenza. Così finalmente si amplierebbe la assai striminzita cerchia di medici che conoscono tale patologia. Occorre dare impulso alla ricerca medica e si comincerebbe a parlare di un centro di riferimento per l'mcs, realizzato con materiali atossici e con personale preparato a trattare tale patologia. Oggi anche una semplice visita ambulatoriale è un problema per la presenza di disinfettanti e prodotti chimici vari, pensa se un ammalato avesse necessità di un intervento chirurgico con degenza, rischierebbe di non poterlo fare, perchè per noi entrare in un ospedale con tutte le materie chimiche presenti, può essere impossibile. Anche sul posto di lavoro c’è parecchio da fare, per permettere ad un ammalato di poter svolgere le sue attività lontano da fonti di inquinamento come, ad esempio, fotocopiatrici e stampanti a toner ed in ambienti che vengano puliti solo con prodotti compatibili. Ti ringrazio per l’interessamento e spero di rincontrarti presto da queste parti. Buona giornata
 
   
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 28/11/07 alle 13:43 via WEB
Ciao, volevo segnalarvi il sito dell'APAT sull'inquinamento indoor http://www.indoor.apat.gov.it/site/it-IT/FONTI_DI_INQUINAMENTO/ e vi comunico che sul sito della trasmissione "Ricomincio da qui" (ieri si è parlato dell'MCS) si è aperto un forum sull'argomento. Se qualcuno ha visto la trasmissione e l'ha registrata mi contatti perchè avrei bisogno della cassetta o del DVD (chiaramente a mie spese). sabrina
 
     
azmcs
azmcs il 28/11/07 alle 13:58 via WEB
Ciao Sabrina, ho inserito il link al sito dell'APAT. Ti ringrazio della preziosa segnalazione. Ciao
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 03/12/07 alle 21:40 via WEB
Vorrei tanto aiutarvi, specialmente far conoscere i sintomi di questa malattia...moltissimi non ne conoscono neppure l'esistenza..faresti un messaggio dove elenchi con precisione tutti i sintomi? grazie
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 03/12/07 alle 22:04 via WEB
Sono l'amica del commento precedente, volevo dare un indirizzo su cui andare e leggere molto su MSC...secondo te, che ne soffri, pensi che queste informazioni siano corrette? http://it.wikipedia.org/wiki/MCS_-_Sensibilit%C3%A0_Chimica_Multipla#Sintomi_comuni_della_MCS grazie...sono Rosalba
 
azmcs
azmcs il 03/12/07 alle 22:48 via WEB
Ciao Rosalba, ti ringrazio per la tua attenzione al probelma. I sintomi che sono riportati al link che hai indicato sono più o meno corretti. Posso aggiungere anche delle ipoacusie temporanee (abbassamento dell'udito) con associati forti acufeni, bruciore degli occhi della bocca e della gola. Alcune considerazioni riportate sempre nel link da te indicato non mi trovano d'accordo. Si parla di possibile origine psicosomatica ma per quanto mi risulta dei miglioramenti laddove ci sono stati sono ralativi a cure disintossicanti e desensibilizzanti. Spesso nei pazienti con l'MCS è stata rilevata una specifica mutazione genetica quindi su base oggettiva. Dieci anni fa anche a me dissero che si trattava di un disturbo psicosomatico. Ho fatto parecchie sedute anche in un centro di medicina psicosomatica prima di approfondire la conoscenza del probelma e rivolgermi ad un medico ricercatore specialista in endocrinologia immunologia e psichiatria che studia l'mcs. Chi meglio di lui ? Ebbene lavora sulla base di interventi metabolici, cellulari e non psichiatrici. A volte , bada bene solo a volte, alcuni medici si appellano al disturbo psicosomatico quando non sanno che pesci pigliare. Ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilita ed i buoni propositi. Buona serata
 
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 08/12/07 alle 19:16 via WEB
Ciao, prima di tutto complimenti per il tuo sito. Ora una precisazione su quello che è scritto sui sintomi MCS su Wikipedia. Chi ha scritto sull'MCS è ammalato di MCS con tutte le implicazioni del caso che tu conosci e che io conosco. Scrivendo su quella che vuol essere una enciclopedia è obbligatoria essere esaurienti su come si sono mossi i medici, i ricercatori, le ipotesi fatte. Queste sono state indicate all'inizio dell'articolo. Successivamente si è parlato di sintomi stigmatizzando il fatto che è ben difficile non innervorsirsi se tutto ti nuoce, se non sopporti tanti odori chimici e non chimici, tantee sostanze, la frase è ironica e va vista in questo senso. Scrissi quell'articolo insieme ad un ricercatore e poi mi accorsi, anche per altre voci di tipo diverso, che i tutors ed altri non esperti inserivano le loro considerazioni vere o false senza che vi fosse una vera verifica all'interno e per tanto mi sono tolta dalla collaborazione (vedi al mio nome su Google la disputa). Sono ritornata sulla voce MCS e non mi sembra siano state fatte variazioni, certamente gli esempi sulle prove fatte da psichiatri o psicologi vanno lette nel contesto intero ee non staccate dal tutto. Sono a tua completa disposizione per riguardare il testo e tu stesso puoi apportare le modifiche che credi, questa è la filosofia un po'"folle" di Wikipedia... Grazie di tutto Angela
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 08/12/07 alle 19:23 via WEB
Scusa se ritorno mi sono dimenticata alcune cose, come malattie della pelle e bruciore agli occhi: non mi era ancora capitato allora di implicare MCS per tali disturbi. Ora posso essere più sicura. La maaggioranza dei malati soffrono di ipotiroidismo, assumono ormone tiroideo che si attiva con lattosio con conseguenti eritemi al viso che si espandono agli occhi provocando fotofobia e blefarite, blefarite rosacea l'ultima cosa che mi p capitata in ordine di tempo e che sto attualmente curando seguita da un oftalmologo-dermatologo. Ciao Angela
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
deborah il 06/10/10 alle 21:47 via WEB
ciao, purtroppo anche io sono affetta da questa malattia,vi ringrazio di queste informazioni perche propio questo periodo sto accusando problemi agli occhi,è che purtroppo pochissimi medici la conoscono.
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
corrado il 26/02/11 alle 00:51 via WEB
Sono capitato in questo sito per caso e se ho ben capito il problema, credo che questo sito possa essere di aiuto a molti www.matteodallosso.org , magari già lo conoscete. In ogni caso non parla solo di sclerosi ma mi pare di capire anche di msc. C'e la testimonianza di una persona che ne sta uscendo con una terapia appropriata. Saluti
 
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