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VITTORIA HA BISOGNO DI UN FARMACO NON COMMERCIABILE, APPELLO DEI GENITORI

Appello disperato di una coppia di genitori campani per la loro bambina Vittoria De Biase, di soli un anno e mezzo affetta da una rara e gravissima malattia: la Sma tipo 1, ovvero atrofia muscolare spinale. I genitori, hanno infatti divulgato attraverso il social network un appello affinché qualcuno di buona volontà posso leggerlo e aiutarli:

 APPELLO DISPERATO

Vi prego aiutatemi a diffondere il mio appello affinché mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vittoria, nonostante la sua terribile malattia, ci ha mostrato tutta la sua forza e voglia di vivere e noi genitori desideriamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità. Crediamo molto in questo farmaco che ha già dato ottimi risultati e ci sono testimonianze e video che ne attestano l’efficacia” . I genitori della piccola Vittoria continuano a dichiarare: “Quando Vittoria aveva 5 mesi la pediatra si accorse che qualcosa non andava, e ci consigliò una visita neurologica. All’ospedale Santobono avemmo la diagnosi di Sma, e tra l’altro quella di tipo 1, la più terribile, che porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l’impossibilità di respirare, deglutire e alimentarsi. Gli ultimi mesi sono stati atroci e mia figlia è stata ricoverata prima a Roma e poi a Milano, ha subito una polmonite, due arresti cardiaci, è stata intubata, in rianimazione e sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima, ed è ventilata solo di notte”. I genitori della piccola Vittoria sono pronti a tutto e ora sono intenzionati a scrivere al Papa e al presidente della Repubblica. “Quel farmaco ha già dato ottimi risultatati: ci sono testimonianze e video che ne attestano l’efficacia”. Il farmaco in questione è  Isis smnrx. Un farmaco non ancora in commercio, ma somministrato in alcuni ospedali italiani nell’ambito delle cure compassionevoli e che avrebbe dato buonissimi risultati.

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Sorride mentre guarda il cartone animato della Pimpa. Prova a muovere le piccole dita come se volesse seguire la musica della sigla e ci riesce. Chissà per quanto tempo ancora... Le gambine e le braccia invece restano ferme. Vittoria è sdraiata sul fianco sul tavolo da cucina, dietro di lei gli apparecchi che ne tengono sotto controllo le funzioni vitali, l’aspiratore e la macchina per la tosse. In un angolo c’è la bombola dell’ossigeno in caso di emergenza. «È la nostra gioia e abbiamo rischiato di perderla tante volte, per questo non possiamo permettere mai più che accada», sospira sua mamma, Sonia. Vittoria ha solo 16 mesi e alle spalle già un calvario fatto di ricoveri ed emergenze. È affetta da Sma di tipo 1, malattia genetica neurodegenerativa a prognosi infausta. «Da questa malattia non si guarisce. I bambini perdono l’uso dei muscoli per la morte dei motoneuroni. Il problema però non è solo motorio perché pian piano anche i polmoni smettono di funzionare e si muore». A Gerardo trema la voce mentre prova a spiegare il male della sua piccola Vittoria. «In condizioni normali come questa, la bimba deve fare delle terapie, va monitorata costantemente e aiutata nelle funzioni respiratorie con aspiratori e macchina per la tosse. Per fortuna è una bimba allegra e intelligentissima. Negli scorsi mesi ce la siamo vista brutta: siamo stati in giro per gli ospedali tra Roma e Milano e Vittoria stava malissimo. Potevamo vederla per poco tempo e la vedevamo soffrire. Siamo riusciti ad evitarle la tracheotomia, pratica dalla quale non si torna indietro e che non sempre è necessaria, ma la sofferenza era comunque tanta. Credo che se dovesse di nuovo andare incontro a crisi come quelle che ha già avuto, questa volta rischia di non farcela. Comunque realisticamente mia figlia potrà sopravvivere solo alcuni anni. Per questo noi abbiamo il dovere di tentare il tutto per tutto».

La speranza di Gerardo e Sonia è legata ad un farmaco, giunto alla terza fase sperimentale che forse potrebbe permetterle di avere una vita migliore. «Sono molte le testimonianze di bambini che dopo il trattamento con questo medicinale hanno registrato dei miglioramenti – dice Sonia sfogliando un tablet - ci sono tanti video di bimbi che ora stanno meglio. Guarda come muovono le gambine e controllano la testa. Non è detto che con Vittoria funzioni ma perché non possiamo tentare anche noi? Che cosa abbiamo da perdere? Purtroppo Vittoria non può essere ammessa al programma sperimentale perché è troppo grande per il protocollo che prevede bimbi fino a 7 mesi. E Allora che dovremmo fare? Rassegnarci? Io non ci sto». Per questo motivo la famiglia di Vittoria e in particolare una zia acquisita, Rosa, hanno lanciato una petizione che in pochi giorni ha raccolto oltre 10 mila firme. La petizione che è solo un modo per richiamare l’attenzione sul caso, è rivolta al Ministro della salute Beatrice Lorenzin perché, ci spiega Gerardo, la legge prevede la somministrazione del farmaco sperimentale in caso di cura compassionevole e cioè quando il paziente ha già rischiato di morire, non ha molte speranze ed è affetto da una malattia rara.

Interpellati sulla vicenda, gli esperti dell’Agenzia Italiana del farmaco innanzitutto si dicono vicini alla famiglia di Vittoria e pronti a fare quanto è in loro potere e nelle loro competenze per favorire il buon esito della vicenda, ma sottolineano che in questo caso sarà determinante l’impegno dell’azienda produttrice della molecola del farmaco sperimentale. I tecnici dell’Aifa spiegano che effettivamente «la bambina si trova in una finestra di età per cui non sarebbe “arruolabile” in nessuno degli studi attualmente in corso (né conclusi) in Italia con il farmaco in oggetto; l’unico studio che corrisponde alla sua diagnosi è quello indicato dai genitori della bimba, che arruola solo bambini fino a 7 mesi di età. Probabilmente si tratta di una fascia di età in cui il farmaco potrebbe non essere efficace, dato che tutti gli studi di fase II e III prevedono il reclutamento di bambini entro i 7 mesi di vita».

L’Aifa chiarisce che esiste anche un altro studio di fase II concluso e che invece arrivava a coprire come fascia di età i 16 mesi di età della bambina (l’arruolamento era sempre entro i 7 mesi). «Tenendo conto anche di quest’altro studio e in considerazione della gravità della patologia e dell’assenza di alternative terapeutiche – spiegano dall’Aifa - i medici che seguono la bambina, possibilmente appartenenti a un centro specializzato per il trattamento della patologia, potrebbero avanzare richiesta di uso compassionevole. Tale richiesta dovrà essere presentata al comitato etico del centro curante e all’azienda produttrice di del farmaco ISIS; se entrambi esprimono parere favorevole, la notifica di approvazione dell’uso compassionevole deve essere inoltrata all’AIFA. Va comunque presa in considerazione la possibilità che lo stadio di malattia della bambina possa non rientrare tra quelli che rispondono ad una terapia con ISIS, il che giustificherebbe perché l’arruolamento negli studi è solo per neonati (esiste infatti un unico studio su bambini dai 2 anni per i soli casi a insorgenza tardiva). Ci auguriamo comunque che queste informazioni consentano alla bambina di avere accesso a un trattamento che si riveli efficace».

 «Sentiamo di avere le ore contate, vorremmo che il tempo per Vittoria si fermasse ma non si può – aggiunge Sonia - il ministro o chi ne ha competenza deve darci questa possibilità, in fondo anche lei è mamma. Non può capire fino in fondo perché per fortuna non le è capitata una cosa del genere ma se vuole può aiutarci ad allontanare questa condanna». Sonia e Gerardo si stringono a Vittoria, le tengono le mani, le accarezzano il viso e lei ricambia con la vocina serena e dei sorrisi irresistibili. Il papà guida il braccio di vittoria verso i suoi occhi lucidi. «Dobbiamo fare presto, io mi batterò ad ogni costo: voglio che mia figlia viva».

 Fonte: di Amalia De Simone /Corriere TV -

 Ecco l'indirizzo del video: http://video.corriere.it/vittoria-16-mesi-ed-grave-malattia-genitori-un-farmaco-non-far-morire-speranza/b1bf7010-fe2e-11e4-bed4-3ff992d01df9?playlistId=1b4177d4-6511-11e4-8b92-e761213fe6b8

PREGHIERA PER CHI SOFFRE DI DEPRESSIONE

Conforta la tua anima con questa preghiera nata dalla devozione di Santa Teresina del Bambin Gesù alla Vergine del Sorriso.

Santa Teresina del Bambin Gesù ha raccontato di essere stata guarita, quando era bambina, da quella che oggi verrebbe probabilmente diagnosticata come una sindrome di attacchi di panico. Venne curata dal sorriso della Vergine.
La santa scrisse: «13 maggio 1883, festa di Pentecoste.
Dal letto, ho girato lo sguardo verso l’immagine di Nostra Signora e … all’improvviso la Santissima Vergine mi è sembrata bella, così bella che non avevo mai visto nulla di simile, il suo volto emanava una bontà e una tenerezza ineffabili, ma ciò che è calato profondamente nella mia anima è stato il ‘sorriso incantevole della Santissima Vergine’. In quel momento tutte le mie pene se ne sono andate, due grosse lacrime sono sgorgate dalle mie palpebre e mi sono scivolate sul volto. Erano lacrime di pura gioia… Ah, ho pensato, la Santissima Vergine mi ha sorriso, sono felice… […] È stato a causa sua, delle sue intense preghiere, che ho ricevuto la grazia del sorriso della Regina del Cielo…». Chiamò questa immagine “Vergine del Sorriso”, e l’invocazione iniziò con i suoi familiari. In seguito, portò la devozione al Carmelo di Lisieux. Alla fine venne diffusa in tutti gli ordini carmelitani e si propagò nel mondo. Molte persone hanno ottenuto la guarigione dalla depressione e da altre malattie dell’anima, come Teresina, attraverso questa devozione.

 
PREGHIERA ALLA VERGINE DEL SORRISO

O Maria, Madre di Gesù e madre nostra,
che con un chiaro sorriso vi siete degnata di consolare
e curare vostra figlia Santa Teresina del Bambin Gesù dalla depressione,
restituendole la gioia di vivere
e il senso della sua vita in Cristo Risorto,
guardate con affetto materno tanti
figli e figlie che soffrono di depressione,
disturbi e sindromi psichiatriche e mali psicosomatici.
Gesù Cristo curi e dia senso alla vita di tante persone
la cui esistenza a volte è deteriorata.
Maria, il vostro bel sorriso non lasci che
le difficoltà della vita oscurino la nostra anima.
Sappiamo che solo vostro figlio Gesù può soddisfare
le ansie più profonde del nostro cuore.
Maria, attraverso la luce che sboccia dal vostro volto
traspare la misericordia di Dio.
Il vostro sguardo ci accarezzi e ci convinca che
Dio ci ama e non ci abbandona mai,
e la vostra tenerezza rinnovi in noi l’autostima,
la fiducia nelle nostre capacità,
l’interesse per il futuro e il desiderio di vivere felici.
I familiari di quanti soffrono di depressione
aiutino nel processo di guarigione, non considerandoli mai
attori della malattia con interessi di comodo,
ma li valorizzino, li ascoltino, li comprendano e li esortino.
Vergine del Sorriso, ottenete per noi da Gesù la vera cura
e liberateci da sollievi temporanei e illusori.
Curati, ci impegniamo a servire con gioia,
disposizione ed entusiasmo Gesù come discepoli missionari,
con la nostra testimonianza di vita rinnovata.
Amen.

Recitare due Ave Maria in onore delle due lacrime di gioia che sono scivolate sulle guance di Santa Teresina del Bambin Gesù quando è stata toccata dal Sorriso della Vergine

Fonte: Papaboys

GIGLIOLA CANDIAN GUARITA A MEDJUGORJE DALLA SCLEROSI CI RACCONTA: "HO VISTO GESU'"

Vedere Gesù, tornare a camminare, ritrovare la fede: tre miracoli, un solo straordinario cammino quello di Gigliola Candian guarita a Medjugorje dalla Sclerosi multipla. Noi l’abbiamo intervistata e ci ha rilasciato con meravigliosa semplicità una testimonianza, pacata, forte, commovente di quella che è la sua storia iniziata alcuni anni fa con la brutta malattia ma culminata con l’amore della Madonna e soprattutto di Gesù che ha sentito sempre vicino.

"HO VISTO GESU'". Un’esperienza sconvolgente se si pensa che anche per ben due volte lo ha visto. Ecco come ce lo ha descritto: “La prima volta fu nel 2013. Ero immobilizzata sulla mia carrozzina e stavo guardando la messa in televisione quando sull’Eucarestia ho notato il suo volto. Ho provato imbarazzo e ho chiesto a diversi sacerdoti se era una cosa possibile. Mi hanno risposto di no che imprimono sulla particola la sigla IHS o la croce”. Che non era frutto della sua immaginazione lo scoprì molto presto: “Il giorno in cui sono guarita ho sentito un gran caldo alle gambe e poi ho visto di nuovo Gesù. Era bellissimo: occhi celesti, capelli lunghi e sorrideva. Assomigliava molto a quello della Divina Misericordia apparso a Santa Faustina Kowalska. Sembrava davvero in carne e ossa. Cosa ho provato nel vederlo? Un’immensa fitta al cuore”. Insomma come essere innamorati, una sensazione che “accade quando nel cuore senti la preghiera”, ci confida con tenerezza.

DAL CALVARIO ALLA FEDE. Prima del suo calvario, Gigliola era una mamma e lavoratrice a tempo pieno di Fossò a Venezia. Casa, lavoro, alti e bassi. Credente si ma senza affanni. Una vita normale. Ad un tratto, nel 2004, viene sconvolta da una malattia terribile, la Sclerosi multipla. La colpisce una forma violenta tanto che anche i medici si lasciano scappare esclamazioni come “Mai vista una cosa simile”. La malattia, che la costringe sulla sedia a rotelle, a detta di tutti si può curare, con un’adeguata assistenza, ma non si può guarire. Un fulmine a ciel sereno insomma di quelli che stravolgono l’esistenza e la vita familiare. Così tra una corsa in ospedale a Mestre e una a Milano, Gigliola decide di ascoltare gli zii e prova ad andare a Medjugorje. Siamo nel 2011. Dopo il viaggio torna diversa come spesso accade. Quel paesino, dove si dice appare la Madonna, le lascia qualcosa: la fede, ad esempio. Ma anche una speranza. Adesso crede nella preghiera, nella messa e nei sacramenti e ritrova anche la voglia di andare all’adorazione eucaristica. In altre parole quel viaggio le lascia quella che viene definita una “guarigione spirituale”.

IL MIRACOLO. Al primo pellegrinaggio ne seguono altri fino a settembre 2014 quando quel paesino adagiato sulle colline della Bosnia-Erzegovina le lascia ancora un dono da portare con sè e testimoniare al mondo: la “guarigione fisica”, la possibilità di camminare ancora. In parole povere quello che si chiama un miracolo. Chissà cosa può provare chi ha ricevuto una tale grazia: “Non mi sono mai chiesta perché proprio io. Sai forse doveva semplicemente andare così. I medici hanno visto una frattura alla colonna vertebrale, ma io sono qui che cammino ancora. Nel mio primo viaggio è avvenuta la mia conversione spirituale - dice -  credo sia stata indispensabile perché avvenisse quella fisica dello scorso settembre”. Il miracolo avviene durante una messa di guarigione e liberazione: “Un sacerdote mi ha fatto un’imposizione delle mani e sono caduta a terra nel cosiddetto riposo dello spirito per 40-45 minuti. Ero in un’altra dimensione piena di serenità, non potevo muovermi ma sentivo tutto. Ho cominciato a piangere. Poi, quando mi sono risvegliata, e prima di sedermi di nuovo sulla sedia a rotelle, il padre mi ha detto di fidarmi di Gesù e ho provato a camminare. Ho sentito qualcosa o qualcuno che mi spingeva. E da quel momento la mia carrozzina è finita in un angolo, e cammino, certo sempre con qualche difficoltà, ma cammino di nuovo”. Una testimonianza toccante, forte nella sua semplicità e verità. Ogni parola di Gigliola arriva dritta al cuore perché “le testimonianze sono importanti per far capire che Dio esiste”. Basta ascoltarla, vederla o incontrarla per capire quanto è vero.

Fonte: Gloria Callarelli - today.it -