AMICI DI ANFFAS

Caro papa Francesco,

c’ero anch’io tra i miei fratellini disabili di Assisi. C’ero, perché so di essere nel tuo cuore. Ti sei emozionato, commosso, vergognato di leggere il testo preparato a tavolino e ti sei lasciato trascinare dal cuore. Dal nostro e dal tuo, vero?

Mi chiamo Gianmarco (Joao Marcos). Sono nato nel nordest del Brasile. Eravamo due, io e il mio gemello, e ci hanno messo in una sola incubatrice, arrugginita. A pagamento. Il pediatra ha detto, che io ero spacciato ed il mio fratello sicuro. Dopo due giorni lui è partito ed io sono rimasto per “sorridere”, perché è questo lo scopo della mia esistenza. Sorrido a tutti, al Cielo, alla terra, alla luna e alle stelle. A tutti, anche a te.

Sai, quando sono nato, piangevo come un’aquila. Tutte le sere cominciava il Calvario per me e per i miei genitori. Non riuscivo a liberarmi dai gas intestinali e piangevo, piangevo. Il mio papi ha vissuto una tragedia d’anima. La mattina si alzava presto, usciva di casa, andava in mezzo ai banani, si bagnava di rugiada, voleva cantare con gli uccellini, ma non ci riusciva. L’anima gli piangeva senza volerlo. Pensava a me e minacciava il Cielo con il pugno. Lo sentivo dire: “Che vigliaccheria, Dio! Perché te la prendi con un innocente? Prenditela con me, non con mio figlio”. Poi mi faceva il bagnetto in piscina. Danzava e piangeva. Cercava di occultare il pianto per non farmi soffrire, ma io lo sentivo e gli sorridevo. Allora lui dimenticava tutto, mi portava in groppa a visitare il “mondo”, accarezzare il gattino, prendere in mano i pulcini, passare la mano sulle pale delle banane e mi lavava viso ed anima con la rugiada…

Hai detto: “Qui siamo tra le piaghe di Gesù che sono anche un dono per noi... ma queste piaghe hanno bisogno di essere ascoltate, di essere riconosciute"…

Caro papa, dì forte al mondo, che non vogliamo essere trattati da “Poverini! Che poveri disgraziati…”. Non abbiamo bisogno di compassione, ma di amore. Voi, forse,  non potete capire il nostro mondo. Sai chi ha aiutato mio padre a vedermi come “un dono”? Dei genitori che hanno figli come me. Gli dicevano: “Tu soffri, perché vedi le cose dal punto di vista della società  che ci vuole tutti aitanti, belli, primi della classe. Cosa manca a tuo figlio? Ha l’affetto, il cibo, le cure, tutto ciò di cui ha bisogno. Vedi che lui è felice e tu, crogiolandoti nel tuo inutile dolore (non è “come gli altri”!), gli trasmetti tristezza? Lui è perfetto nel suo modo di essere, non gli manca niente”.

Da quel giorno papi è risuscitato. Io non parlo? Chi l’ha detto. Ho il mio modo di comunicare, che non ha bisogno delle parole, è oltre. Non ho bisogno di vedere con gli occhi, vedo col cuore. Non ho bisogno delle gambe per camminare, cammino con le gambe di papi. Sai? La mia passione è il treno. Papi mi porta alla stazione e noi corriamo dietro al treno. Spesso andiamo alla fermata successiva e torniamo indietro. Devi vedermi in carrozza: non sto nella pelle e la mia anima canta, fischia con il treno. Poi faccio il tifo per la musica e anche lì corro tutto il giorno su e giù dalle scale musicali. Amo gli autori brasiliani, che cantano il riso, i fagioli, la luna, l’amore.

Forse hai ragione a dire che noi siamo le piaghe del Cristo. Di quale, quello del venerdì santo o quello dell’alba di resurrezione?  Forse si può dire che all’inizio le nostre “piaghe sono da venerdì santo”, ma i nostri genitori a furia di amore le trasformano in “piaghe di luce”, quelle del risorto. Tu, forse, lo intuisci, ma per i nostri genitori è una certezza: quando andremo di là, Dio stesso ci verrà incontro, ci chiederà perdono e… bacerà le nostre piaghe di luce. Non essere triste per noi, ti prego. Guardami: io sorrido, perché  sono felice. E’ per questo che sono nato.

Ti mando, con i miei genitori, un abbraccio grande come il Cielo,

tuo Gianmarco Marinetti  - Senigallia 5.10.2013

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

 “E’ assolutamente necessario rivedere con urgenza il provvedimento della Regione Marche.

Anffas Onlus Nazionale garantirà massimo appoggio ad Anffas Onlus Marche per tutte le iniziative che porrà in essere per contrastarlo”: con queste parole il presidente nazionale Anffas Onlus Roberto Speziale, si rivolge, con una nota formale, alla Regione Marche (in particolare al Presidente della Giunta, all’Assessore alla Sanità, all’Assessore alle Politiche Sociali, al Dirigente dei servizi sanità e al Dirigente del servizio politiche sociali) in seguito all’approvazione della deliberazione inerente la “Definizione degli standard assistenziali e dei criteri di rilevazione dei costi gestionali della residenzialità e semiresidenzialità delle aree sanitaria extraospedaliera e socio-sanitaria nei settori anziani non autosufficienti, disabili e salute mentale”.

“Con questo provvedimento” afferma il presidente nazionale “in pratica vengono ripristinati i vecchi istituti, poiché si prevedono per ogni complesso dai 40 ai 60 posti e si cancella così tutto ciò che nel corso degli anni, faticosamente, si è costruito per  garantire servizi a misura di persona e mirati all’inclusione sociale, nel pieno rispetto della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità e del Programma biennale sulla disabilità, approvato dal Governo e presentato ufficialmente alla Conferenza Nazionale di Bologna del mese scorso”.

“Qui” prosegue “non stiamo parlando di numeri, ma della vita di cittadini, già gravata da carenze di opportunità e discriminazioni. E’ infatti impensabile poter creare in tali condizioni un ambiente di vita favorevole che consenta di rispettare i diritti umani delle persone con disabilità, promuovendone l’inclusione sociale ed un buon livello di qualità della vita, così come è impensabile poter garantire dei servizi e dei sostegni adeguati a persone che hanno necessità ed esigenze diverse costrette a condividere spazi e condizioni non adeguati.

Conclude: “Auspichiamo una soluzione che rispetti dignità e diritti dei cittadini, respingendo con forza ipotesi che ci spingono a tornare indietro di decenni e ribadendo il nostro deciso appoggio a tutte le iniziative che Anffas Onlus Marche, unitariamente alle altre organizzazioni presenti nella Regione, deciderà di intraprendere per tutelare i diritti delle persone e delle famiglie che rappresentiamo da oltre 50 anni”.

E' prevista per mercoledi 31 luglio 2013, dalle ore 16, la manifestazione a piazza Montecitorio contro l'applicazione del NUOVO ISEE (l'indicatore della situazione economica equivalente) voluta da associazioni, movimenti e gruppi impegnati in tema di disabilita.

Il provvedimento è attualmente in esame alla Camera dei Deputati e cambierà il calcolo della ricchezza delle famiglie.

Questa specie di manovra subdola di mezza estate colpirà tutti coloro che oggi ignari non sono stati neanche informati. Essi torneranno a settembre e troveranno un ben servito di quel che ti rovinano l’autunno.

Avere una casa diventa un errore. Avere tra i 40 e i 70 anni è inammissibile perché per questo trentennio o si vive di un lavoro avuto in precedenza o si deve morire di fame. Se poi non si era dipendenti ma autonomi c’è pronta anche la forca. E se invece nel nucleo c’è la disabilità ci regaleranno un biglietto gratuito per la camera a gas.

I Comuni non sempre spiegano, mandano solo raccomandate di solleciti e alzano le mani per via dei fondi mancanti. 

Insomma avere una grave disabilità è una situazione esistenziale completamente diversa e molto più difficile di quasi tutte le altre.   

Ed è una situazione che dura per tutta la vita, per cui diventa indispensabile far fronte a difficoltà e spese neanche lontanamente paragonabili a quelle, ad esempio, di chi deve mandare i figli all’asilo o a scuola oppure deve pagare l’affitto di casa.  

Non si può pensare di applicare l’Isee a chi ha l’handicap grave. 

Tant’è vero che gli studiosi più attenti del benessere dicono chiaramente che la ricchezza non può essere un criterio valido per misurare il benessere di chi ha una grave disabilità.  

Oltre al fatto che le prestazioni erogate sono largamente insufficienti rispetto ai bisogni più elementari. Per cui prevedere l’ISEE con questa inadeguatezza delle prestazioni significa mettere in trappola chi ha un handicap grave.

J.O.B., è una particolare carrozzina che permette ai disabili di entrare in acqua, pensata per rendere agevole il trasporto dei disabili su tutti i tipi di fondo (sabbia, ciottoli, neve).

Il comune di Senigallia attraverso l'iniziativa “Estati Solidali”, dà la possibilità ai turisti portatori di handicap, di poter fruire di una vacanza più soddisfacente.

Cell. +39 347.3852577 Konstantin Fiorani

Informazioni e regolamento su questo link

Nelle Marche la sanità regionale è arrivata al punto di negare il diritto alla pulizia della persona fragile e incontinente attraverso una delibera impudente quanto drammatica. 

Con la D.G.R.M.1696/2012 viene sancito il taglio dei presidi passando da 38,40 euro mensili a 19,20 euro.

La revisione della spesa, ha inevitabilmente colpito i cittadini più indifesi come i disabili incontinenti e i malati che non sono più in grado di provvedere alla pulizia personale.

Quello che più preoccupa è soprattutto l’inadeguatezza del numero di 60 pannoloni (due cambi al giorno), visto che stiamo parlando di incontinenti, che potrebbe portare non solo a un inaccettabile peggioramento della qualità dell’assistenza, ma predisporre ad  un incremento esponenziale di patologie ad alto costo assistenziale, quali piaghe da decubito e infezioni.

Insomma, si rischia di andare a spendere nettamente di più di quello che si vorrebbe risparmiare.

I dirigenti sanitari che si accingono alla spartizione di benefit, sostengono che quello che si sta verificando è il risultato di fatto, di un’opera meritoria di limitazione dei costi del settore.

Sussistono a tutt'oggi comportamenti completamente divergenti da zona a zona territoriale, con distribuzione di presidi in forma indiretta e quindi più costosa, attraverso le farmacie che sono state incaricate nella distribuzione.

Anche i medici di famiglia si sono dovuti piegare a prescrivere presidi che hanno dovuto imparare a conoscere perché la regione ha voluto disfarsi della distribuzione diretta in spregio ad ogni considerazione economica.

In merito l’Assessore alla sanità Mezzolani ha esplicato circa le modalità in merito alla riduzione dei presidi invitando i Direttori delle Aree Vaste, Direttori di Distretto, Dirigenti della Medicina Legale e per conoscenza al Direttore Generale ASUR “a garantire appropriatezza prescrittiva e NON INTERROMPERE le forniture laddove prescritte in maniera coerente con le esigenze assistenziali del paziente.

Ma i malati continuano a rimanere del limbo dell'indefinito, al loro fianco le famiglie che protestano ricordando che gli ospedali, i ricoveri sono luoghi di dolore, di paura e che NON ESISTE INGIUSTIZIA PIU' PROFONDA COME QUELLA DI SPECULARE  SULLA SOFFERENZA!!!

Essere genitori di un bambino disabile è un ruolo che una persona non sceglie. L’annuncio della disabilità costituisce il momento a partire dal quale una nuova realtà familiare prende vita, in cui nulla potrà essere più come prima.

Promuovere una cultura di partecipazione e posizione attiva da parte delle famiglie ha l’unico scopo quello di difendere i bisogni dei disabili e i loro diritti.

Per questo sensibilizzare l’opinione pubblica è fondamentale, pubblichiamo l’intervista a Katia Delmoro di Senigallia, mamma di due bambini. Maddalena, di 7 anni è affetta da SMA 1 (Atrofia Muscolare Spinale). Katia racconta la sua situazione e spiega di cosa ci sarebbe urgente bisogno.

A fronte della negazione di un diritto esigibile è necessario agire anche per le vie legali.

Alcuni importanti e recenti provvedimenti hanno confermato il diritto pienamente e immediatamente esigibile alle cure socio-sanitarie domiciliari, semiresidenziali e residenziali dei soggetti con handicap intellettivo grave, ai sensi del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 29 novembre 2001 (Definizione dei livelli essenziali di assistenza), ovvero dei LEA, le cui norme sono cogenti in base all’articolo 54 della Legge 289/02.

VEDIAMO QUI DI SEGUITO L'ELENCO.

Si è appena concluso il laboratorio di musicoterapia (durato 4 mesi) che ha visto coinvolti 16 bambini molti dei quali diversamente abili provenienti dalla città e dai territori limitrofi.

Per questo vogliamo ringraziare le associazioni promotrici dell’iniziativa; la Fondazione Cassa Risparmio di Jesi e la Consulta del Volontariato per il contributo economico; l’Istituto Comprensivo Senigallia-Marchetti che ha ospitato l’iniziativa; la Ditta “Rossini Pianoforti” di Castelfidardo per la strumentazione musicale.

Con l’aiuto di quanti credono in questa esperienza, ci si augura di poter dare continuità a questo importante progetto, che si pone come un servizio efficace nel panorama educativo e sociale della nostra città.

Arriva una prosposta per i candidati Sindaco della città di Ancona di effettuare una camminata da mare a mare in carrozzina per far loro scoprire, nella speranza che possano porre i dovuti correttivi nella futura attività di amministratori cittadini, a quanti ostacoli architettonici si trovano di fronte le persone diversamente abili del capoluogo dorico.

La passeggiata.....per un futuro migliore! Le associazioni del Progetto A.Re.A. invitano i candidati Sindaco al Comune di Ancona a partecipare ad una passeggiata da mare a mare in carrozzina a rotelle al fine di poter valutare, nel computo del loro futuro mandato, come migliorare la mobilità della città anche per le persone più svantaggiate e rendere Ancona più vivibile per tutti. Le maggiori ditte di ausili della zona, il Centro Ortopedico Marchigiano e Progettiamo Autonomia, forniranno “comode” carrozzine ai candidati che dovranno effettuare un percorso preparato dal nostro gruppo di associazioni. Fiducioso che la sensibilità dei nostri futuri amministratori possa prevedere la loro partecipazione. Allego la presentazione completa del Progetto A.Re.A. con tutti i contatti e le associazioni che ne fanno parte.

Il mondo del genitore di un disabile è sconosciuto ai più. Come una conchiglia sigillata. 

E come in ogni conchiglia c’è una perla, così per noi ogni figlio, anche se limitato, è pur sempre una perla, un essere unico e irripetibile. Il figlio disabile porta in sé una carica umana, una ricchezza, una miniera.

Medici, psichiatri, assistenti sociali, si accostano ai nostri figli come professionisti e noi valorizziamo il loro sostegno e la loro competenza. Ma per loro si tratta di “utenti“, “casi“, “soggetti/oggetti di studio” (e anche di ricerca), quindi li studiano, analizzano, stilano tabelle, ma rimangono alla loro circonferenza. Non hanno strumenti per misurare il loro mondo interiore di emozioni, sentimenti, affetti.

In tutti gli istituti ci è stato detto, che i primi “specialisti” siamo noi genitori. 

Se è inaccessibile l’universo del disabile, lo è anche quello dei loro genitori. 

Come fa un medico a rendersi conto di quello che soffre una madre, la cui maternità è rimasta “incompiuta”, non realizzata in pieno? Come farà a curare questa “ferita esistenziale”, che non si rimarginerà mai? 

Per trattare con noi ci vuole una professionalità “umana” oltre che tecnica e scientifica, perché è come entrare nel santuario, nelle vene di un dolore talmente profondo, che arriva alle radici dell’esistenza. Ogni genitore non vuole il meglio per suo figlio? E chi non è riuscito, per mille motivi, a dargli salute e autonomia? 

Amministratori ed operatori sociali non possono non tener presente che, chi viene messo alla prova dalla vita, diventa più sensibile.

Il genitore del disabile vive in “situazione di emergenza permanente“, con l’ossigeno in casa per l’apnea notturna, con il sondino, con il 118 a portata di mano. Convive 24 ore su 24 con il suo problema, notti insonni, dolore accumulato, cruccio. 

Non c’è sabato, né domenica, né Natale, né Pasqua… sempre, sempre con il figlio, che reclama attenzione, affetto, premure, medicine, visite, controlli; deve essere imboccato, cambiato, sollevato, portato a scuola, alla fisioterapia, in piscina, all’ippoterapia… 

Quante volte, la mattina presto, sulla spiaggia deserta, chiudo gli occhi per tentare di immedesimarmi in mio figlio non vedente per immaginare: cosa prova, cosa sente, cosa passa dentro di lui che vive dietro la barriera del buio? Impossibile capire, impossibile immedesimarsi…

Per vincere la tristezza lo porto alla stazione, faccio il tifo con lui per i treni, andiamo a Fano e torniamo, canto per strada, lo abbraccio e riempio di baci… 

(A. Marinetti)

Il Centro diurno disabili è un servizio che accoglie, nelle ore diurne, persone disabili con un'età compresa tra i 18 e i 65 anni, persone che presentano una compromissione dell'autonomia tale da impedire il normale svolgimento della vita quotidiana.

Il Centro diurno il Casolare ospita disabili medio lievi, e propone attività sulla base di progetti individuali.

In questo VIDEO l'inaugurazione nel dicembre 2010 dei nuovi locali grazie ad un progetto con Ikea.

Ecco il VIDEO realizzato da Anffas Onlus nel corso del progetto "Accorciamo le distanze!", finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Il video si propone di divulgare i contenuti della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

SePoFa e Abili percorsi organizzano una cena il 27 Aprile 2013 presso il ristorante il Boschetto di Casine di Ostra. Il ricavato sarà utilizzato concretamente per sostenere i progetti di Tempo libero e Vita Indipendente e l'ampliamento dei laboratori artigianali per giovani con disagio relazionale e/o disabilità lieve.

Durante la cena, ci vedrai all'opera perchè sarà tutto organizzato da noi dall'allestimento, all'animazione al dolce.  Grazie!!!

NB. Ti aspettiamo e invita chi vuoi c'è posto per tutti

Iscriviti entro il 20 aprile

per informazioni telefona 338 12 42 562 (Laura) oppure 338 94 88 238 (Cristina)

Il 19 e 20 aprile 2013 dalle ore 9,30 alle ore 18,00 presso l'Auditorium “S. Totti” - Ospedali Riuniti - via Conca, 71 - Torrette di ANCONA si terrà il Seminario di Formazione dal titolo IL BAMBINO DISABILE - Come affrontare i suoi problemisensoriali, motori e di apprendimento organizzato dall'Istituto di Terapia Familiare di Ancona e condotto dalla dott.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della Riabilitazione Motoria e Psicopedagogista.

Il seminario è gratuito e aperto a tutte le persone che si occupano di bambini e adulti disabili: genitori, insegnanti, educatori, medici, psicologi, tecnici della riabilitazione, volontari e collaboratori…

Le iscrizioni devono essere comunicate entro mercoledì 10 aprile a itf@itfa.it o lasciando un messaggio allo 071.204573

Per eventuali informazioni: tel. 071.204573 - lunedì (tutto il giorno) e nelle mattinate di martedì e venerdì