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Un blog creato da mauroconfa il 14/11/2010

SUPER LUCA

La mia vita e' costruita con piccoli mattoncini: ogni giorno cerco di aggiungere un mattoncino nuovo per costruirmi un futuro migliore. . . . . . . . . My life is made of small bricks: each day I try to add one to build a better future. . . . . . . . .

 
 

MOSTRA MOSTRICIATTOLA

  Dall'11 al 30 aprile 2016
  in via della Maddalena 52, Genova
  Mostra di Michele Marchesiello

Mostra_Mostriciattola

  Il ricavato andrà in beneficenza
  all'Onlus "Amici di Super Luca"

 

UN PASSO DOPO L'ALTRO

Ora mi muovo da solo !!!

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[leggi post del 16 dicembre 2012]

 

I VIDEO DELLE TERAPIE

SUPERLUCA_2012... 

15 video di Marzo 2012

+ i filmati di Novembre 2011

+ i filmati delle terapie in Slovacchia


 

EVENTI - PHOTO ALBUM

                       
 Intervento ai denti 
     24/10/11
 
 
     
    Caccia al Bianconiglio
    29/05/11

    Crescendo  

 

LUGLIO 2011 - THERAPIES IN ADELY

      Gym, 7 video
       Miniatura
             
       
Logopedia
        Miniatura
        
        Terapia manuale
        2 video

        Miniatura
          
  [leggi Post del 23 luglio 2011]

 

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AREA PERSONALE

 

 

TUTTO SCORRE

Post n°93 pubblicato il 23 Maggio 2016 da mauroconfa

Il fiume, che scorre tra le due sponde, porta con sè la storia di ciò che
attraversa, dal momento in cui nasce dalla sua sorgente, fino quando arriva
a sfociare in un altro fiume o nel mare
Le sponde, che racchiudono il fiume, conservano la propria storia,
modificandosi per quanto avviene intorno a loro, ma indipendentemente da
ciò che il fiume porta con sè

Sabato scorso siamo stati a Pescantina, (VR) per un altra sessione di corso
ABR, durante la quale Luca è stato sottoposto ad un servizio fotografico che
farebbe invidia ad una qualunque star cinematografica, un'ora e mezza di
fotografie (oltre duemila foto) per raccogliere la situazione di tutte le parti del
suo corpo e dei movimenti che è in grado di svolgere, e poi abbiamo fatto tre
ore di prove per imparare le parti da trattare ed il posizionamento degli
attrezzi e dei movimenti con cui applicarli

Il lavoro che facciamo su Luca serve a modificare alcune di quelle che sono le
sue caratteristiche funzionali meno sviluppate che si sono presentate con la
sua nascita e che lo accompagnano nella sua crescita

Così come in realtà, le sponde ed il fiume interagiscono tra loro perchè il
fiume scorre avvolto dalle sponde, così noi con Luca cerchiamo, attraverso il
lavoro quotidiano, di trovare il modo di interagire con lui, con quello che è il
suo essere interiore, il fiume che scorre dentro di lui

L'Adige 

Colgo l'occasione per ringraziare anche qui la Scuola Infanzia Comunale
Maria Bondi di Oregina, dove il 14 maggio u.s. si sono esibiti i papà dei
bambini facenti parte del gruppo teatrale dei TAS - TEATRANTI ALLO
SBARAGLIO,
 che hanno permesso di raccogliere, insieme ad altre offerte
raccolte durante la serata, ben 2860 euro!

Continuiamo a lavorare su Luca, continuiamo insieme a tutti coloro che ci
aiutano, a far scorrere questo fiume: nella foto l'Adige, che scorre a pochi
passi dal sito dove ci rechiamo per lo svolgimento del corso di terapie e che
ogni volta è meta di una piccola pausa con Luca
Ciao!

In riva all'Adige

 

EVERYTHING FLOWS

The river, which flows between the two sides, brings the story of what
passes through, from the moment comes from its source, until she reaches
it flows into another river or the sea
The banks, which enclose the river, preserve their own history, modifying
itself to what is happening around them, but no matter what the river brings

Last Saturday we were in Pescantina (VR) for another course ABR session,
during which Luke has been subjected to a photo shoot that would envy
any movie star, an hour and a half of photographs (more than two thousand
photos) to collect the situation of all the parts of his body and movements
which is able to perform, and then we made three hours of testing to learn
the parts to be treated and the positioning of the tools and of the movements
with which to apply

The work we do on Luca used to change some of those who are its less
developed functional characteristics that have occurred with his birth and
that accompany it in its growth

As well as in reality, the banks and the river interact with each other
because the river flows wrapped from the shores, so we try with Luca,
through the daily work, to find ways to interact with him, with what is his
inner being, the river that flows through him

I take this opportunity to thank here the Childhood School Municipal Maria
Bondi Oregina, where on May 14th they performed the children's father are
part of the theater group of TAS - TEATRANTI ALLO SBARAGLIO, who
allowed to collect, along with other donations collected during the evening,
2860 euro!

We continue to work on Luca, we continue along with all those who help us,
to slide this river: pictured the Adige, which flows a few steps from the site
where we go for the course of therapy and that every time is the destination
a little break with Luca
Hello! 

 
 
 

PRIMAVERA di EVENTI

Post n°92 pubblicato il 01 Maggio 2016 da mauroconfa

Quest'anno la primavera, che meteorologicamente fa le bizze, sta portando diversi eventi per Super Luca: dall'11 al 30 aprile si è tenuta la mostra Mostriciattola di opere dell'avvocato Michele Marchesiello, che ho incontrato durante l'inaugurazione e che spero di rivedere personalmente magari anche insieme a Luca; il 15 aprile scorso abbiamo avuto la serata di Super Tango per Luca molto ben organizzata da Alessandro Uccello e ieri, a Pieve Ligure, l'evento Tributo Abba, organizzato dal mio collega Gianluigi Maggi con il patrocinio della proloco di Pieve, dove si è magistralmente esibito il gruppo musicale dei Super Trouper, per il divertimento del numeroso pubblico intervenuto fino a riempire il teatro e oltre, e grazie al quale abbiamo raccolto 785 euro per l'associazione di Super Luca

Devo dire grazie ancora a tutti coloro che hanno organizzato questi eventi ed a quelli che ancora sono in arrivo durante questa primavera, a cominciare da una serata teatrale organizzata dalla Scuola Infanzia Comunale Maria Bondi di Oregina, dove la sera del 14 maggio si esibiranno i papà dei bambini facenti parte del gruppo teatrale dei TAS - TEATRANTI ALLO SBARAGLIO

Sempre il 14 maggio, e poi il 28, si terranno altri due eventi a Pieve Ligure in cui le serate saranno dedicate ad altre due onlus ma dove AMICI di SUPER LUCA sarà comunque in qualche modo presente, in che modo ancora da definire con l'organizzazione

Io ribadisco il mio grazie a tutti coloro che si stanno prodigando per aiutare Super Luca con queste manifestazioni, importanti sia per la raccolta dei fondi ed anche per far conoscere la sua storia a più persone possibili 

Ciao,
Mauro

ABBA_Tribute_per_Luca

 

SPRING EVENTS

This year the spring, meteorologically crazy, is bringing several events for Super Luca: from 11th to 30th April was held the exhibition of Mostriciattola, by lawyer Michele Marchesiello, who I met during the inauguration and I hope personally reviewing maybe even with Luca; On April, 15th, we had the event Super tango per Luca, very well organized by Alessandro Uccello and yesterday, in Pieve Ligure, an event organized by my colleague Gianluigi Maggi with the patronage of Pieve's proloco, where masterfully performed the Super Trouper musicians, up to fill the theater and beyond, and thanks to which we have collected 785 euro for the association of Super Luca 


I have to say thanks again to all those who organized these events and to those who are still arriving during this spring, beginning with a theater evening organized by the Childhood Municipal School Maria Bondi Oregina, where the evening of May, 14th, will perform dads children are part of the theater group of TAS - actors in jeopardy
Also on 14th May, and then on the 28th, there will be two other events in Pieve Ligure where the evenings will be dedicated to two other non-profit organization but where the AMICI di SUPER LUCA npo will still be present in some way, in that way yet to be defined with organization

I reiterate my thanks to all those who are doing their utmost to help Super Luca with these events, important both for the collection of funds and also to publicize his story to as many people as possible

Hello,
Mauro

 
 
 

UN TANGO PER LUCA

Post n°91 pubblicato il 17 Aprile 2016 da mauroconfa

Si, la serata del Super Tango per Luca è passata, svoltasi venerdì scorso
presso l'Associazione Pensionati Autorità Portuale di Genova, con il sostegno
fondamentale di molte persone che hanno collaborato per la riuscita
dell'evento e che ricordo qui, nominadoli semplicemente: 
il presidente del
circolo del CAP, Sig.Oliva, i tre Musicalizador, Gaspare Gibaldi, Mauro Valla e
Nico Prato, il cabarettista 
Luciano Diamenti, il fotografo Luca Florenzano
con le sue foto, le madrine della serata, Francesca Bruzzone e
Patrizia Fornasier, la bambina Giulia, che ha estratto i numeri della lotteria,
i maestri di ballo, i ballerini, le scuole e le loro rappresentanze, gli sponsor,
ed i duecento partecipanti alla serata, convenuti per divertirsi e per
sostenere, con la loro solidarietà, la raccolta di fondi per l'associazione
di Super Luca.
E, dulcis in fundo, Alessandro Uccello, ideatore ed organizzatore della serata,
che mi ha dato un pò di lavoro da fare ma che ha permesso la realizzazione
di un evento molto bello e di grande risonanza per la nostra associazione e
per la conoscenza di Super Luca, e che ci ha permesso di raccogliere finora
oltre 2600 euro, ai quali si andranno a sommare i proventi delle opere della
mostra di Michele Marchesiello, tuttora in corso ed aperta fino al 30 aprile,
in via della Maddalena 52R, Genova
La foto che voglio mettere per rappresentare la serata è questa...dove i
tangueri intervenuti hanno smesso di ballare per 5 minuti, per guardare
tutti insieme il filmato sui primi nove anni della vita di Luca

Grazie a tutti di cuore!
Mauro 

Tangueri_

A TANGO FOR LUCA

Yes, the Super Tango evening for Luca has passed, which took place last
Friday at the Association of Retired Port Authority of Genoa, with the
support essential to many people who have worked for the success event
and I remember here, nominadoli simply: the president of the circle of
the CAP, Sig.Oliva, the three Musicalizador, Gaspare Gibaldi, Mauro Valla
and Nico Prato, the cabaret artist Luciano Diamenti, the photographer Luca
Florenzano with his photos, godmothers of the evening, Francesca Bruzzone
and Patrizia Fornasier, the little girl Giulia, who has drawn the lottery numbers,
the teachers of dance, dancers, schools and their representatives, sponsors,
and two hundred participants at the event, agreed to have fun and supporting,
with their solidarity, raising funds for the association Super Luca.
And, last but not least, Alessandro Uccello, creator and organizer of the evening,
that gave me a bit of work to do but that allowed the realization a very nice
event and of great resonance for our association and for the knowledge of
Super Luca, and that allowed us to gather so far over 2600 Euros, which will
accrue to the works of the proceeds of exhibition of Michele Marchesiello,
ongoing and open until April 30th, in Via della Maddalena 52R, Genoa
The picture that I want to use to represent this evening ... where tango
participants have stopped dancing for 5 minutes, to watch all together
the movie for the first nine years of Luca's life
 (the video is in Italian
language...)

Thank you all very much! 

Mauro 

 
 
 

Dalla nascita ad oggi

Post n°90 pubblicato il 31 Marzo 2016 da mauroconfa

Il 28 marzo, in occasione del mio compleanno, papà ha preparato questo video che raccoglie alcuni dei momenti importanti della mia vita sin qui: i primi mesi col sondino per nutrirmi, le prime terapie in Slovacchia e poi nei centri italiani, la terapia ABR ed i progressi fatti sin qui e le speranze di nuovi miglioramenti
Buona visione! 

Ciao,

Super Luca

PRIMO GIORNO DI SCUOLA

FROM BIRTH TO NOW

On March, the 28th, on the occasion of my birthday , Dad has prepared this video that collects some of the important moments of my life: the first few months with the feeding tube for feeding me , the first therapies in Slovakia and in the Italian centers , the ABR therapy and the progress made so far and hopes of new improvements
Have a good vision!

Hello,
Super Luca

 
 
 

Commedia genovese per Super Luca

Post n°89 pubblicato il 28 Febbraio 2016 da mauroconfa

Vogliamo ringraziare qui l'Associazione Teatro Dialettale Stabile della Regione Liguria, http://www.teatrodialettaleligure.it/ che, grazie allo spettacolo tenuto
ieri sera, ha permesso la raccolta di 827 euro di donazioni, che andranno a
favore della Onlus Amici di Super Luca!

Grazie a voi attori, per lo spettacolo messo in scena, grazie alla chiesa della
Provvidenza di via Vesuvio in Genova, per aver messo a disposizione il salone
della parrocchia, e grazie a tutti coloro che sono intervenuti alla
rappresentazione ed hanno contribuito alla raccolta dei fondi per Super Luca,
nonostante che la serata non invitasse ad uscire di casa per il maltempo!

GRAZIE A TUTTI !!!
Mauro 

 

Commedia genovese

 

'GENOVESE' COMEDY FOR SUPER LUCA

Here we want to thank the Association Theater Dialect Stable Region of Liguria, http://www.teatrodialettaleligure.it/ that, thanks to the show held last night,
has allowed the collection of 827 Euros in donations, which will go to the
non-profit association "Amici di Super Luca"!

Thank you to the actors, mostly staged show, thanks to the Provvidenza's
church in Genoa, for having made available the hall of the parish, and thanks
to all those who have spoken to the representation and have helped raise
funds for Super Luca, despite the evening not invited to leave home due to
bad weather!

THANK YOU ALL !!!

Mauro

 
 
 

Una nuova grande palla per gli ABR

Post n°88 pubblicato il 02 Febbraio 2016 da mauroconfa

Ciao,
vi faccio vedere un VIDEO, dove si vede la nuova super palla da 4kg che dovrò
usare per alcuni degli esercizi che mi hanno dato da fare da qui a maggio.
Sono stato a Verona sabato scorso per un altra sessione di ABR: da qui a
maggio avrò da continuare alcuni esercizi annuali fino ad ottobre e su quelli
nuovi che ci hanno fatto vedere e che riguardano le scapole, il busto
ed il bacino

Da ottobre scorso sono aumentati i pesi delle palle da usare e sono stati
introdotti diversi oggetti, come palle di pilates, cilindri ed ovetti di gel che
vengono utilizzati a supporto dei trattamenti, per aumentare il carico anche
su altre parti del corpo che non sono trattate direttamente durante l'esercizio:
qui ci sono alcune foto di come questi ovetti, cilindri e palle di supporto mi
vengono messe sotto o intorno al mio corpo durante gli esercizi

Ciao,
       Super Luca 

The 4kg big ball

A NEW BIG BALL FOR ABR
Hello,I'll show you a VIDEO, where you can see the new super 
ball 4kg I'll have to use some of the exercises that I have been
busy between now and May. I was in Verona last Saturday for
another session of ABR : between now and May will have to
keep until October and the new ones that made ​​us see and
covering the shoulders, chest and pelvisFrom October they
have increased the weights of balls to be used and have been
introduced different objects, like balls Pilates, cylinders and
eggs of gels which are used to support my body during the
treatments, to increase the load on other parts of the body,
which are not treated directly during exercise :
here are some pictures of how these eggs, cylinders and balls to
support me are put under or around my body during exercises
See you,
        Super Luca
 
 
 

CONSUNTIVI del 2015

Post n°87 pubblicato il 04 Gennaio 2016 da mauroconfa

Ciao Amici,
sono qui per un consuntivo dell'anno appena trascorso

Per quanto riguarda Luca abbiamo avuto un fine anno col botto, nel senso che
è stato ricoverato per 5 giorni, dal 28 dicembre al 1° gennaio, all'ospedale
Gaslini per una broncopolmonite ed è attualmente ancora sotto antibiotico; a
parte ciò, nell'anno passato ha mostrato molti miglioramenti dal punto di vista
fisico e delle abilità, tra cui quella importante di pigiare volontariamente su un
tastone, che per ora gli serve per far ripartire un filmato interrotto per
proseguirne la visione (quando qualcuno glielo ferma apposta...)
Ricordo ancora qui che dal febbraio scorso ha anche modificato globalmente la
sua nutrizione, a seguito di un checkup eseguito in quel di Bologna, per cui da
mesi si alimenta con latte vegetale, cereali ed alimenti senza glutine.
Luca ha lavorato e continuerà a lavorare quotidianamente con terapie di vario
genere e svolte in ambienti diversi, dalla logopedia e fisioterapia classica svolte
nel centro Boggiano di Genova ed in casa, alla terapia ABR svolta in casa per
circa due ore al giorno, terapia per la quale ricordo svolgiamo tre sessioni di
corso annuali più visita medica in quel di Verona, ed è questa la causa di
maggior spesa nell'anno, che si aggiunge a quelle per la fisioterapia classica
con terapista a domicilio, ed altro che occasionalmente si aggiunge per visite
specialistiche e materiale a supporto delle terapie.

Volendo fare un consuntivo anche per quanto riguarda l'aspetto economico,
l'Onlus ha raccolto circa 4000 euro, 3600 circa come donazioni più i primi
364 euro di proventi dalla raccolta del 5per1000 del 2013!, arrivati giusto un
paio di giorni prima di Natale; inoltre abbiamo raccolto circa 2000 euro
attraverso un paio di eventi di spettacolo organizzati dall'organizzazione
A.C.C.E. di Genova e dal gruppo teatrale "I nati per caso", non nuovi a questo
genere di iniziative, anzi...grazie a voi!

A consuntivo dichiariamo spesi oltre 8000 euro e raccolti poco più di 6000, di
cui potete vedere il dettaglio nella tabella SPESE e DONAZIONI, 2015.
....sto pensando a come allargare ancora di più la visibilità della storia di Luca, magari attraverso qualche canale che punti fuori dai confini italiani...

Luca continua a raggiungere nuovi risultati, noi andiamo avanti utilizzando al
meglio le risorse che ci vengono dalle donazioni e lavorando ogni giorno per
migliorare la situazione e le abilità di Luca.

Vi ricordo che se volete scriverci, potete farlo attraverso l'indirizzo e-mail della
Onlus:                                   info@amicidisuperluca.it
Continuate a seguirci !
            Grazie e buon 2016 a tutti gli Amici di Super Luca!!!                  

Luca with therapists


2015 FINALS

Hello friends, I'm here for a final balance of the past year
Luca had a year-end with a bang, in the sense that he was hospitalized for
five days, from December 28th to January 1st, at Gaslini hospital for
pneumonia and he is currently still under antibiotic; apart from that, in the
past year he had shown much improvement in terms of physical abilities,
including those important to press voluntarily on a groping, that for now he
needs to restart a movie interrupted for continued development vision
(when someone stops him on purpose ...).
I still remember here that since last February has also modified his nutrition
globally, following a checkup performed on that in Bologna, so for months
feeding with milk plant, grain and gluten-free foods.
Luca had worked and will continue to work daily with various kinds of activities and in different environments, from physical therapy and speech therapy performed in the classical Boggiano center of Genoa and at home, the ABR therapy performed in the home for about two hours a day, for which therapy remember we perform three sessions of the course, more annual medical examination, in that of Verona, and this is due to greater expense in the year, in addition to those for physical therapy with classical therapist at home, and another who occasionally adds for specialist visits and material in support of the therapies.

Wanting to make a final also as regards the economy, the non-profit
organization has collected about 4000 Euros in current year, 3600 about
donations plus the first 364 euro of income from the collection of 5per1000
in 2013 !, arrived just a few days before Christmas ; we also have collected
about 2000 Euros through a couple of events organized by the organization
ACCE Genoa and by the theater group "I nati per caso" not new to this kind
of initiative, but ... thank you!
A final declare spent over € 8000 and collected just over 6000, of which you
can see the detail in the table and DONATIONS & EXPENSES, 2015.
... I'm thinking about how to further widen the visibility of the story of Luca,
perhaps through any channel that points outside the Italian borders...

Luca continues to achieve new results, we go on making best use of the
resources that come from donations and working every day to improve the
situation and abilities of Luca.

I remind you that if you want to write, you can make it through the e-mail
address of the association:                info@amicidisuperluca.it

Stay tuned !            
         Thank you and Happy 2016 to all the Friends of Super Luca !!!

 
 
 

AUGURI !!!

Post n°86 pubblicato il 23 Dicembre 2015 da mauroconfa

Ciao a tutti i miei amici, ciao a tutti voi

Si chiude un altro anno che è stato faticoso, come e forse più di altri, ma che mi ha visto aggiungere qualche mattoncino in più nella mia crescita 

Ho imparato a stare seduto meglio, a mangiare meglio, a bere meglio di quanto non facessi un anno fa

Ho imparato ad usare un pochino la mia mano destra per comandare un tastone per far riprendere un filmato interrotto (apposta) dei miei cartoni preferiti, Peppa Pig su tutti, dimostrando di essere capace di reagire a certi stimoli ed anche di ascoltare le richieste e tradurle in azioni volontarie mie proprie

La dottoressa Sorriso (Mara Sartori) che è venuta a trovarmi dopo due anni, ha potuto confermare i miei progressi ed istruire i terapisti e le insegnanti sugli esercizi che dovrò fare sia al centro di riabilitazione che a scuola

Da poco tempo mi hanno anche dato una carrozzina, al posto del passeggino ormai diventato piccolo e superato per la mia età, e con questa riesco a stare seduto in una posizione più normale ed andare in giro con maggiore possibilità di guardarmi intorno; riesco anche a dormirci sopra, perciò posso continuare ad andare a passeggio e, se mi vien sonno, ad addormentarmici per riposarmi un pò senza problemi

Dal febbraio scorso ho anche modificato la mia dieta alimentare, sostituendo il latte vaccino con quello vegetale, togliendo alcuni alimenti a cui sono risultato intollerante (non allergico), da alcuni esami fatti a Bologna presso la dottoressa Marzetti lo scorso inverno, ed aggiungendone altri più adatti (vedi i cereali) insieme ad alcuni integratori alimentari: la visita fatta giusto pochi giorni fa dall'omeopata, che mi sta seguendo da dopo Bologna, ha confermato che il mio stato di salute è in miglioramento e quindi proseguirò su questa strada alimentare

A scuola ho tanti amichetti che mi vogliono bene e l'affetto che i bambini della mia età e voi tutti amici miei mi dimostrate in modi diversi, mi aiuta ad andare avanti ed a ricompensarvi con i miei risultati

Ci vedremo il prossimo anno, voi continuate a seguirmi, che io avrò ancora qualcosa di nuovo da raccontarvi

Intanto auguro a tutti voi un Buon Natale ed un Sereno Anno Nuovo

Ciao,

  Super Luca

Auguri

BEST WISHES !!!

Hello to all my friends, hello to you all

It closes another year that has been difficult, as and perhaps more than others, but that saw me add some more brick in my growth
I learned to sit better, eat better, drink better than I did a year ago

I learned to use a little bit my right hand to control a groping to take a movie interrupted (on purpose) of my favorite cartoons, Peppa Pig of all, proving to be able to react to certain stimuli and also to listen to the demands and translate in my own voluntary actions

Dr."Smile" (Mara Sartori) who came to see me after two years, was able to confirm my progress and educate therapists and teachers on the exercises I have to do both at the rehabilitation center at school

Recently they have also given a chair, instead of the stroller which has become small and outdated for my age, and with this I can sit in a more normal position and go around with greater chance to look around; I can also sleep on it, so I can keep going for a walk and if I feel sleepy, I can sleep on it without any problem

Since last February I also modified my diet, replacing cow's milk with the vegetal ones, removing certain foods that have beeen proven intolerant to me (not allergic), as resulted via some tests performed in Bologna by Dr. Marzetti last winter, and adding other more suitable (see cereals) along with some nutritional supplements: a visit made just a few days ago by the homeopath, who is following me after Bologna, confirmed that the state of my health is improving and so I will continue on this road food

At school I have many little friends who love me and the affection that children and you all my friends are showing me in different ways, it helps me to keep going and to reward you with my results

We'll see next year, you keep following me, that I will still have something new to tell

Meanwhile, I wish you all a Merry Christmas and a Happy New Year

Hello,
       Super Luca

 
 
 

Un momento importante...

Post n°85 pubblicato il 27 Novembre 2015 da mauroconfa

Eccolo qui, sulla sua nuova sedia a rotelle, che ci hanno consegnato ieri, per sostituire il passeggino, per iniziare ad usare una carrozzina, più adatta all'età di Luca, più utile per abituarlo ancora di più a mantenere la postura da seduto.
Luca in carrozzina
L'analisi della fisiatra, della dottoressa del centro Boggiano, delle fisioterapiste, ha portato a scegliere una carozzina che tolga a Luca la postura classica da passeggino per metterlo su una seduta più normale, molto simile a quella che si ha stando appunto su una sedia, come già da qualche anno è abituato a stare sul suo seggiolone, che più somiglia ad una sedia con un cuscino rigido per appoggio.
Personalmente ho avanzato qualche dubbio sulla sua comodità di utilizzo per quando Luca potrà aver voglia di dormire quando seduto su questa carrozzina, perchè non permette di essere messa obliqua per facilitare il sonno, ma mi è stato confermato che questo è il miglior ausilio per Luca e che, probabilmente, essendo lui più libero di guardarsi intorno, avrà meno voglia di addormentarsi (cit. fisiatra). Avrò modo di sperimentare questa affermazione ed anche di verificare con mano quanto agevole potrà essere condurre Luca a passeggio tutte le volte che capiterà di stare qualche ora in giro, per dargli la possibilità di una passeggiata sul lungomare od in mezzo agli alberi di qualche parco cittadino, o possibilmente in vacanza da qualche parte. 
Comunque alla fine di tutti i discorsi fatti, questo è il mezzo di trasporto che ci è stato consigliato e preparato per Luca e speriamo che sia adatto alla maggior parte delle situazioni: certamente Luca ha la possibilità di muoversi più liberamente che non costretto nel passeggino, dove peraltro ormai da qualche tempo non ci stava neppure più, nè di spalle nè in lunghezza.

Aldilà di tutte queste considerazioni quello che mi preme sottolineare oggi è il momento importante che oggi abbiamo vissuto, perlomeno così l'ho vissuto personalmente, come un momento importante per l'esistenza di Luca, che d'ora in poi userà la carrozzina per andare a passeggio ma anche a fare le terapie ed a scuola, dove i suoi compagni da oggi lo troveranno seduto. Non so come gli altri bambini lo potranno guardare, non so in effetti come lo hanno guardato sinora anche se so che è sempre stato accolto molto bene da tutti e lo faranno ancora come hanno fatto sinora.

Vorrei chiudere con una nota positiva, che potrebbe non essere così evidente per chi conosce Luca soprattutto attraverso questo blog e quindi non personalmente: sapete cosa sia stato fatto negli anni, sapete che Luca sta facendo terapie di vario genere da diversi anni, passando da terapie più o meno intensive come quella iperbarica (fatta all'età di 2 anni) o quella fisioterapica fatta in Slovacchia e poi in altri centri italiani, quelle fatte nel centro genovese Boggiano ed a casa con l'aiuto di una fisioterapista e, ultima ma non meno importante, anzi, quell'ABR che da tre anni facciamo a casa e che più di ogni altra ha dato dei risultati. 

Guardando al blog potete vedere alcuni momenti importanti che ho registrato negli anni, tra cui quelli in cui Luca prova a muover alcuni passi, cosa che sta ancora facendo e che magari un giorno farà meglio di adesso: vederlo in carrozzina può far pensare ad una condizione di disagio che affligge Luca ma vorrei che consideraste come Luca era partito alla nascita e quanti piccoli progressi abbia fatto proprio grazie alle terapie che gli abbiamo fatto fare e che continuiamo a fare ogni giorno.

Il fatto semplice ma importante che caratterizza questo momento importante per Luca, è che grazie a tutto quello che è stato fatto finora Luca è almeno in grado di poter stare su una carrozzina nel modo in cui lo vedete: seduto in maniera composta, ritto sul suo busto, in grado di tenersi appoggiato con le proprie braccia ai braccioli della sedia, in grado di tenere su la testa e ruotarla dove desidera per osservare ciò che gli accade intorno. Tutto ciò non era pensabile soltanto tre anni fa, quando ancora aveva un busto molle, non aveva alcuna capacità di gestire le proprie braccia mentre ora sta imparando ad usarle per sostenersi, quando aveva le spalle bloccate insieme al collo e quindi impossibilitato a ruotare volontariamente la testa.

Voglio dire che, anche se vederlo in carrozzina mi stringe il cuore in una morsa, so che questo segna un momento importante di valorizzazione della sua crescita fino a questo momento, e che posso solo sperare che qualche altro mattoncino riusciremo ad aggiungerlo ancora, per costruirgli un futuro ancora migliore.

Grazie a tutti voi, che seguite ed aiutate Luca.

Papà.

 

AN IMPORTANT MOMENT

There he is, on his new wheelchair, they have delivered yesterday, to replace the stroller, to start using a wheelchair most suitable for the age of Luca, more useful to get used even more to maintain posture while sitting.

The analysis of the physiatrist, the doctor of Boggiano, the physiotherapists, led to choose a pram me take Luca posture classic stroller to put it on a more regular session, much like the one that has just being in a chair as a few years ago he used to being on his chair, which looks like a chair with a firm pillow for support.

Personally I advanced some doubt on the ease of use for when Luca will be willing to sleep when sitting on this chair, because it does not allow to be placed obliquely to facilitate sleep, but it was confirmed to me that this is the best help for Luca and that, probably, because he is more free to look around, will not want to fall asleep (cit. physiatrist). I will have to experiment with this statement and also verify first hand how easy will be Luca conduct a walk every time happen to be within a few hours, to give him the opportunity to stroll along the promenade or in the trees in some city park , or possibly on vacation somewhere.

However at the end of all the talk, this is the means of transport that was recommended to us and prepared for Luca and hopefully it will be suitable for most situations: Luca certainly has the ability to move more freely than not forced in the stroller, where, however, for some time it was not even more, no shoulders, nor in length.

Beyond all these considerations that I wish to emphasize today is the important moment that we experienced today, at least as I experienced personally, as an important moment in the life of Luca, who from now on will use the wheelchair to go a walk but also to make therapies and at school, where his classmates to find him sitting today. I do not know how other children will be able to watch, I do not know actually how they looked so far even though I know that has always been very well received by all and will do so as they have done so far.

I would like to close on a positive note, it may not be so obvious to those who know Luke especially through this blog and then not in person: you know what has been done over the years, you know that Luca is doing therapies of various kinds from different years, from therapies more or less intensive as that hyperbaric (made at the age of 2 years) or that physiotherapy made in Slovakia and in other Italian cities, those made in the center of Genoa Boggiano and at home with the help of a physiotherapist and, last but not less important, indeed, quell'ABR that for three years we do at home and that more than any other has produced results.

Looking to the blog you can see some important moments I have recorded over the years, including those in which Luke tries to wage some steps, which is still doing and maybe one day will do better than now: to see him in a wheelchair can suggest a condition discomfort that plagues Luca but I would like you to consider how Luke had started at birth and how little progress has made thanks to the therapies that we did do and we continue to do every day.

The simple but important fact that characterizes this important time for Luke, is that thanks to all that has been done so far Luca is at least capable of being able to stand on a chair in the way you see it: sitting on a compound, standing on his bust, unable to keep up with his arms resting on the arms of the chair, unable to hold his head and turn it where he wants to observe what is happening around him. All of that was unthinkable just three years ago, when he still had a bust springs, had no capacity to manage their arms while now learning to use them for support, when his shoulders were locked together at the neck and unable to rotate voluntarily head .

I mean, even if see him in a wheelchair grips my heart in a vice, I know this marks an important enhancement of its growth so far, and I can only hope that we will be able to add some other brick still, to build him an even better future.

Thanks to all of you who follow and help Luca.

Dad.
 
 
 

Un nuovo anno ABR

Post n°84 pubblicato il 18 Ottobre 2015 da mauroconfa

Inizia un nuovo anno, si perchè l'anno ABR inizia ad ottobre, quando c'è la visita annuale del dottor Blyum, che verifica lo stato dei pazienti, introduce gli eventuali nuovi metodi e strumenti, definisce e propone gli esercizi da eseguire durante l'anno successivo, dividendo gli esercizi annuali da quelli da svolgersi solo per alcuni mesi, fino ai successivi appuntamenti di gennaio/febbraio, maggio ed ottobre.

Venerdì scorso, 16 ottobre, siamo stati a Pescantina (Verona).

E' la quarta volta che il dottor Blyum vede Luca ed ogni volta è piacevolmente impressionato dai suoi progressi, perchè Luca ha sicuramente migliorato ancora le sue abilità e strutturalmente si notano dei progressi, ma ci ha fatto notare che il ragazzo avrebbe anche bisogno di mettere su peso, almeno due o tre chili all'anno, per ottenere dei risultati ancora migliori e rendere più efficiente l'applicazione della terapia.

Come forse sapete Luca ha modificato la sua alimentazione dal mese di febbraio scorso, introducendo diversi cereali sostitutivi di alimenti contenenti glutine ed ha eliminato il latte vaccino a favore dei latti di soia e riso per accertate intolleranze: con questo tipo di alimentazione sta sicuramente meglio ma non siamo ancora riusciti ad ottenere alcun incremento significativo del peso per cui, considerando che invece cresce in altezza, risulta essere sempre molto magro, come potete vedere dalle foto fatte durante la visita.

A corredo degli esercizi da fare quest'anno, sono state inserite alcune palle da pilates, qualche ovetto in gel ed una barra gommosa flessibile, da usare per tutto l'anno: molti gli esercizi assegnatici, che interesseranno le mandibole, la zona posteriore del collo, le spalle, lo sterno, il torace, la zona pelvica, le anche, l'osso sacro, l'addome ed i piedi.

Buon lavoro, Luca!


A NEW ABR YEAR

A new year begins, right because the ABR year begins in October, when there is the annual visit of Dr. Blyum, which checks the status of the patients, introduces any new methods and tools, defines and proposes exercises to be performed during the next year, dividing the financial years from those to be carried out only for a few months, until the next appointment in January / February, May and October.

On Friday, October 16th, we were in Pescantina (Verona).
It was the fourth time that Dr. Blyum sees Luca and every time is pleasantly impressed by his progress, because Luca has definitely improved his skills and still structurally there is any noticeable progress, but we did notice that the boy would also need to put of weight, at least two or three pounds a year, to obtain even better results and more efficient application of the therapy.
As you may know Luca has amended its power in February last year, introducing various cereal substitutes for foods containing gluten and eliminated cow's milk in favor of soy and rice milks proven intolerance: with this type of power is certainly better but we are not yet able to achieve any significant increase in weight that, whereas on the other hand grows in height, it is always very thin, as you can see from the photos taken during the visit.

For the set of exercises to do this year, we entered some balls pilates, some egg gel and a bar rubbery flexible, to use throughout the year: many exercises assigned to us, that will affect the jaw, the area of ​​posterior neck, shoulders, sternum, chest, pelvis, hips, tailbone, abdomen and feet.

Good job, Luca! 

 
 
 
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Totali al 20 agosto 2016

DONAZIONI :       11752 euro
SPESE TERAPIE:  5049 euro

 

DONAZIONI 2016, GRAZIE A:

Luca Bonelli, Roma
Rosangela Brambilla, Masate/MB
Matteo Callorio, San Damiano/AT
Vincenzo Callorio, Priocca/CN
Stefano Cevasco, Genova
Rosella Confalonieri, Trezzo/MB
A.Ferrando/A.Soso, GE
Alberto Giusto, Pegli/GE
Paola Ivaldi, GE
Silvia Magagna, GE
Liliana Mantero, GE
Pamela Onesti, GE
D.Pane/S.Sorrentino, Gessate/MI
Saverio Petrungaro, GE
Cristofaro Pezzella, Roma
Riccardo Romiti, Villafranca/MS
Carlo Sansone, Roma
Gioele Traverso, Genova
+amici leva '64 Trezzo d'Adda
+colleghi di Ericsson Roma 
+Commedia Genovese del 27/02
+Serata Tango del 15/04
+Tributo Abba del 30/4 
+Mostra Marchesiello 30/4
+Teatro TAS del 14/5 

 

PREVENTIVO SPESE 2016 2016 FORECAST EXPENSES

CORSO FISIOTERAPIA ABR

Gennaio/Maggio/Ottobre
3 SESSIONI: 5100 euro
TRASPORTI: 350 euro ca.
TOTALE x 3 sessioni
6100 euro ca.

FISIOTERAPIA / settimanale
2 sedute fisio a domicilio: 60 euro
TOTALE x 80 sedute: 2400 euro

PREVENTIVO SPESE 2016

8500 euro ca.

 

SPESE E DONAZIONI

2015
SPESE E DONAZIONI 2015

2014

ENTRATE_USCITE_2014
2013
ENTRATE_USCITE_2013

2012
ENTRATE_USCITE_2012

2011
ENTRATE_USCITE_2011

2010

spese2010

 

Crescendo
quando Luca aveva il sondino naso-gastrico per nutrirsi
quando portavo il sondino
naso-gastrico per nutrirmi

 

Ginnastica in casa
esercizio di postura in piedi sulla statica
esercizi di postura in
piedi sulla statica

 

Marzo 2011-Adeli
esercizi sul pallone
aeroplanino

 

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