SUPER LUCALa mia vita e' costruita con piccoli mattoncini: ogni giorno cerco di aggiungere un mattoncino nuovo per costruirmi un futuro migliore. . . . . . . . . My life is made of small bricks: each day I try to add one to build a better future. . . . . . . . . |
AMICI DI SUPER LUCA - ONLUS
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Mail a: info@amicidisuperluca.it
MI PRESENTO
Ciao, mi chiamo Luca, sono nato il 28 marzo 2007 a Genova senza avere la capacità di masticare, parlare, stare in equilibrio e camminare: ho 5 anni ed ancora non riesco a fare queste semplici cose, ma mi sto applicando per migliorare ogni giorno la mia condizione di vita. Da quando sono nato faccio fisioterapia e logopedia e dal 2010 ho fatto cicli di terapie intensive presso centri specializzati all'estero e poi in Italia: attraverso il mio impegno quotidiano sto raggiungendo i miei primi risultati come riuscire a stare in piedi per un pò, rimanere seduto quasi in equilibrio, mangiare col cucchiaino, muovere qualche passo quando aiutato a farlo, ma devo ancora lavorare molto per migliorare la mia situazione. Devo continuare con le terapie e, per potermele permettere, ho bisogno anche del tuo aiuto.
Leggi la mia storia sul sito della ONLUS e segui i miei progressi in questo blog, GRAZIE!
ABOUT ME
Hello, my name is Luca, I was born on March 28th, 2007, in Genoa, without having the ability to chew, speak, balance and walk: I'm 5 years old and I still can not do these simple things, but I'm applying to improve every day my state of life. Since I was born I've been applied in physiotherapy and speech therapy and since 2010 I have done cycles of intensive care at centers specialized abroad and in Italy: through my daily work I'm getting my first results as to be able to stand for a while, sit almost in balance, eat with a spoon, walk a few steps when helped, but I still have to work hard to improve my situation. I have to continue with the therapy and, to make me allowed, I need your help.
Read my story on the website of the NPO and follow my progress in this blog. THANK YOU!
UN PASSO DOPO L'ALTRO
Ora mi muovo da solo !!!
PRIMI PASSI DA SOLO !!!
I VIDEO DELLE TERAPIE
+ i filmati di Novembre 2011
+ i filmati delle terapie in Slovacchia
TERAPIE - PHOTO ALBUM
EVENTI - PHOTO ALBUM
EVENTI DI BENEFICENZA
CONCERTO per SUPER LUCA

[leggi post del 6 ottobre 2012]
CONCERTO BENEFICO

[vedi Post del 19 giugno 2011]
CACCIA AL TESORO

[vedi Post del 30 maggio 2011]
LUGLIO 2011 - THERAPIES IN ADELY
Gym, 7 video

Logopedia

Terapia manuale
2 video

[leggi Post del 23 luglio 2011]
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Post n°61 pubblicato il 19 Maggio 2013 da mauroconfa
Il 17 e 18 maggio siamo stati a Verona per svolgere la terza sessione di corso ABR,dove abbiamo potuto verificare alcuni progressi fatti da Luca in questi ultimi sette mesi, da ottobre scorso quando iniziammo la terapia ABR. I progressi, evidenziati dalla comparazione delle foto fatte a ottobre e fatte l'altro giorno durante la valutazione, consistono nell'aumento della massa corporea specie a livello di cassa toracica e addome, sui quali si è lavorato appunto nei sette mesi trascorsi, insieme agli esercizi fatti sul collo, la schiena, le spalle. Non abbiamo oggi le foto comparative da mostrare, che ci verranno fornite ad ottobre, al termine dell'anno di terapia insieme ad una valutazione complessiva del lavoro svolto e dei suoi effetti, ma ho messo sul blog le foto ed un video (16 minuti) degli esercizi che andrò ad effettuare quotidianamente su Luca nei prossimi mesi, da qui ad ottobre, che interessano le seguenti parti: - laterale superiore cassa toracica (30 min.) Il lavoro complessivo quotidiano sarà quindi da un minimo di 140 min. ad un max di 170 min, che significano da 2 h e mezza a tre ore ogni giorno Un bell'impegno che come al solito assolverò quasi tutto mentre Luca dorme la sera, momento in cui è tranquillo e può essere trattato senza doversi continuamente interrompere (guardate un pò nel video come si muove quando è sveglio...) ciao,
6 NEW EXERCISES FOR LUCA On 17 and 18 May we were in Verona to carry out the third session of the course ABR, where we could see some progress made by Luca in the past seven months, since last October when we started therapy ABR. The progress, highlighted by the comparison of photos taken in October and made the other day during the evaluation consists in increasing body mass especially at the level of the chest and abdomen, on which it has worked precisely in the seven months since, together with the exercises done on the neck, back, shoulders. We don't have today the comparative photos to show, we will be given in October, at the end of therapy along with an overall assessment of the work done and its effects, but I put on the blog the photos and a video (16 minutes) of the exercises that I'm going to carry out daily on Luca in the coming months, from now until October, which affect the following parts: - Upper lateral rib cage (30 min.) The total work daily will therefore be a minimum of 140 min. to a maximum of 170 min, which mean 2 h and a half to three hours every day A big commitment as usual absolve almost everything while Luca sleeps in the evening, when it is quiet and can be treated without repeatedly stopping (just look in the video as it moves when he's awake ...) hello,
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Post n°60 pubblicato il 24 Marzo 2013 da mauroconfa
Oggi festa di compleanno coi nonni per Super Luca! Come ogni anno la domenica che sta più vicina al 23 ed al 28 marzo diventa giornata di festa per i compleanni di Luca e suo fratello: così oggi abbiamo festeggiato i 6 anni di Luca, che in realtà li farà giovedì 28, coi Purtroppo Luca non era in piena forma perchè un pò febbricitante ma la torta con le candeline e soprattutto il suo amico trenino Thomas, che è il personaggio del cartone animato preferito di Luca, lo hanno fatto sorridere Il cartone animato del trenino Thomas è quello che serviva da stimolo durante la terapia dello scorso agosto, per involgiare Luca a fare gli Un ringraziamento particolare va ad Ilaria Interplanetaria che ha fatto Ricordatevi quindi che SUPER LUCA celebrates 6 years Today's birthday party with her grandparents for Super Luca! Unfortunately, Luca was not in good shape because a little feverish but the cake with candles and especially his friend Thomas train, which is the character the favorite cartoon character of Luca, they made me smile anyway. The cartoon "Thomas the train" is what served as a stimulus during therapy of last August, involgiare Luke to do the exercises and the same cartoon is also used during physiotherapy that Luca does three times a week in Genoa: the momentum of the music and images of the train, Luca finds a way to have fun and smile while looking walking or doing exercises handling. A special thanks to Ilaria Interplanetary who made and gave us the birthday cake, free of charge Remember then that
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Post n°59 pubblicato il 27 Gennaio 2013 da mauroconfa
Questo weekend siamo stati a Verona, per la seconda volta al corso di Non sapevamo neppure che il programma svolto nei primi tre mesi Starvi a spiegare la meccanica di ognuno di questi esercizi sarebbe E' proprio il caso di dire, "buon lavoro"! da qui a maggio, quando ciao, Advanced Bio-mechanical Rehabilitation This weekend we went to Verona, for the second time in the course of Did not even know that the program carried out in the first three months Stay there to explain the mechanics of each of these exercises would be And it's the case to say, "good job"! here in May, when we return to hello, |
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Post n°58 pubblicato il 16 Dicembre 2012 da mauroconfa
Un passo dopo l'altro siamo arrivati alla fine del 2012 Da poche settimane Luca sta aumentando la sua capacità di muoversi, passo dopo passo, autonomamente, con la semplice tenuta per le braccia o le spalle: sia quando va a fare fisioterapia, che a casa, cerchiamo di applicare questo esercizio quotidiano per migliorare il movimento che risulta per lui, evidentemente, sia fisicamente faticoso che meccanicamente difficile da ripetere senza un adeguato supporto e stimolo, dato attraverso l'incitamento e le indicazioni di come fare per andare avanti L'anno prossimo, se la onlus AMICI di SUPER LUCA riuscirà a raccogliere sufficienti fondi, potremo andare avanti con il programma delle terapie intensive più il corso di ABR (dove imparare altre applicazioni da fare in casa: questo corso è diviso in tre sessioni all'anno per 6 giorni complessivi, al prezzo totale di 5100 euro!): dato l'elevato costo di tutte queste terapie ridurremo sicuramente il numero di cicli pur consci del fatto che ogni volta torniamo da quelle esperienze con nuovi risultati, non soltanto per quanto riguarda l'aspetto motorio, ma anche quello cognitivo Auguriamo a tutti i sostenitori di Luca un buon periodo di feste natalizie, preludio per un nuovo anno meno critico e più generoso per tutti, di quello che sta per chiudersi Buon 2013 da Super Luca e famiglia
ONE STEP AFTER ANOTHER One step at a time we got to the end of 2012 Luca has worked hard this year and achieved excellent results Within a few weeks Luca is increasing its ability to move, step by step, independently, with the single seal for the arms or shoulders: and when he goes to do physical therapy, and at home, we try to apply This daily exercise to improve the movement that is for him, obviously, both physically exhausting and mechanically difficult to repeat without adequate support and encouragement given by the incitement and indications of how to move forward But if we think of where Luca had left ... hope that can still improve there and makes us continue to do what we will still possible for him, every day This year, in addition to physiotherapy in private centers, we turned supporting significant costs, we discovered and introduced the method ABR, for as we have seen so far, has contributed greatly in a short time (we started on October 20 last year, two hours a day of slow compression and graded on shoulders, abdomen, back and chest) to improve some physical parts, such as the chest (increased and stronger so evident only after a few weeks), the neck (supported better) and probably, even if so not visible, the abdomen and the back are strengthened by allowing Luca to keep much better and for longer than the standing position Next year, if the charity of AMICI di SUPER LUCA be able to raise sufficient funds, we can go forward with the program over the course of the intensive care unit of ABR (other applications where you can learn to do at home: This course is divided into three sessions to year for 6 days in total, the total price of 5100 euro!): given the high cost of these treatments will reduce the number of cycles while certainly aware of the fact that every time we go back to those experiences with new results, not only in mototion regards the appearance, but also the cognitive We wish all supporters of Luca a good Christmas holiday season, a prelude to a new year is less critical and more generous, than it is about the one is closing Happy 2013 by Super Luca and his family |
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Post n°57 pubblicato il 26 Novembre 2012 da mauroconfa
Io mi trovavo qui, sabato mattina, a fare due ore di ginnastica presso il centro di fisioterapia di Treviso
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Post n°56 pubblicato il 23 Ottobre 2012 da mauroconfa
La prova di una diversa tipologia di riabilitazione, di cui abbiamo sentito Ci siamo buttati, un pò come la prima volta che andammo in Slovacchia Il 18 e 19 ottobre siamo quindi andati a Verona, a seguire la Se desiderate altre informazioni, scrivetemi a info@amicidisuperluca.it
The test of a different type of rehabilitation, which we have heard We threw ourselves, a bit like the first time we went in Slovakia On 18 and 19 October so we went to Verona, to follow the We are just left with the conviction given to us by those who came before Hello, Mauro
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Post n°55 pubblicato il 06 Ottobre 2012 da mauroconfa
Un grande ringraziamento al gruppo musicale VIAGGO VIRTUALE Ringraziamo qui anche Mauro e Luca, gestori del locale, e tutti i loro Un pensierino va anche a quei piccoli bambini che hanno fatto una Aldilà dei soldi raccolti (finora abbiamo contato piu' di 1500 euro Manifestazioni di questo genere ci aiutano sia economicamente, Grazie a tutti SECOND CONCERT FOR SUPER LUCA
We thank here also Mauro and Luca, managers of the restaurant, A little thought goes to those little children who have made a Beyond the money raised (so far we have counted 1538 euro but Events like this help us both economically, in order to continue in Many Thanks to all |
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Post n°54 pubblicato il 31 Agosto 2012 da mauroconfa
possibile che oggi, 31 agosto 2012, sia riuscito davvero a fare i primi passi mi hanno gridato "bravo Luca" ad un certo punto, ma me lo dicono spesso si è vero che avevo la tuta, ma mica che la tuta mi tiene su da sola, anzi, e pensare che a quel punto erano già le 17.30, quindi alla fine della mia Oh, spero davvero di riuscire a fare qualche altro piccolo passo nei A presto, il vostro davvero Super, Luca
FIRSTS STEPS ALONE !!! possible that today, August 31, 2012, has really managed to take the first I shouted "bravo Luca" at some point, but I can often say that I'm good it is true that I had the suit, but not the suit keeps me on its own, rather, and to think that at that point it was already 17:30, then at the end of my Oh, I really hope to be able to make some more small step in the coming See you soon, your really Super, Luca
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Post n°53 pubblicato il 30 Agosto 2012 da mauroconfa
Ciao, Lunedi mattina ho subito conosciuto la dott. Mara, una specialista in metodi e tecniche per la disabilità, che mi ha fatto una visita di oltre due ore per conoscermi, ma mi ha praticamente fatto divertire parlandomi, facendomi domande, mostrandomi filmati al computer, facendomi ascoltare musica e soprattutto, per la prima volta, dandomi la possibilità di decidere se volevo ascoltare, vedere, accendere o spegnere la radio, far iniziare o fermare un film e poi tante altre cosine che mi hanno permesso di esprimere anche a modo mio la voglia di fare qualcosa, o di dire basta quando ero stufo Con noi c'erano mio fratello, i miei genitori e tutti i terapisti che si sono presentati a me uno ad uno prima di cominciare il lavoro con loro e questa è stata una bella novità, un modo nuovo di iniziare a conoscere il nuovo ambiente ed il metodo della terapia che fanno qui: usano anche qui una tuta simile alla Cosmosuit (russa) che si chiama Therasuit (americana) ma la ginnastica si svolge con intorno una specie di 'gabbia' usata per attaccare strumenti, carrucole e ganci che servono per farmi fare gli esercizi assistiti, e poi ci sono le terapie di logopedia, ergoterapia, craniosacrale, e probabilmente qualcos'altro che si aggiungerà nei prossimi giorni In attesa di altre notizie, eccovi le prime FOTO ed i VIDEO 1 e 2 che mi riguardano e dove potrete vedere alcuni dei miei terapisti al lavoro con me A presto, Super Luca VACATION TIME? NO, I HAVE WORK IN PROGRESS
Hello, Monday morning, I immediately knew the dr. Mara, a specialist in methods and techniques for disability, I made a visit of more than two hours to get to know, but I practically made up just speaking to me, with questions, showing movies to your computer, making music and especially for the first time, giving me the opportunity to decide if I wanted to hear, see, turn on or turn off the radio to start or stop a movie and then a lot of other little things that have allowed me to express the will also, my way of doing something, or to stop everything when I was tired With us were my brother, my parents and all the therapists that have occurred to me one by one before starting work with them and this was a good news, a new way to get to know the new environment and the method of treatment have here: they use here a suit similar to Cosmosuit (Russian) called TheraSuit (American), but the exercise is carried out with around a special 'cage' used to attack tools, pulleys and hooks that are used to me to do the exercises helped, and then there are speech therapy, occupational therapy, craniosacral, and probably something that will be added in the coming days Waiting for more news, here are the first PHOTOs and VIDEO 1 and 2 about me and where you can see some of my therapists to work with me See you soon, Super Luca
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Post n°52 pubblicato il 04 Agosto 2012 da mauroconfa
Le notizie che giungono dal centro di riabilitazione di Lodi non confortano rispetto alla possibilità di una immediata ripresa delle attività; purtroppo la chiusura improvvisa e repentina del centro da parte della ASL, che ora ha dato l'avvallo per la riapertura (dopo l'avvenuta sitemazione dei locali e delle parti comuni adibite all'attività), non hanno tenuto conto dei riflessi legati alle persone che lavoravano nel centro, cioè al fatto che il licenziamento obbligato dei terapisti non sarebbe stata una condizione favorevole alla riapertura: ora il centro si trova con altri terapisti disponibili ma senza più la disponibilità del direttore sanitario precedente e, per scadenza del contratto non rinnovato in tempo, della mancanza della dottoressa russa responsabile delle terapie. A questo punto ci siamo trovati di fronte alla necessità di trovare un'alternativa che non fosse il centro slovacco (ormai navigante in acque non più limpide ed accattivanti rispetto ad un tempo, da quando quasi tutti gli italiani se ne erano andati) ed abbiamo deciso di rivolgerci verso un nuovo centro di Treviso, che segue un metodo riabilitativo con tuta dal brevetto americano, anzichè russo come gli altri, e che comunque prevede esercizi fisioterapici che dovrebbero rispecchiare quelli svolti sinora da Luca presso gli altri centri. Ovviamente ogni volta è un pò come iniziare qualcosa di nuovo, prima in Slovacchia, poi a Lodi, ora a Quinto di Treviso, anche se le esperienze accumulate sinora ci permettono di valutare sempre meglio ciò che si presenta innanzi a noi e quindi, effettuati i dovuti contatti con questo nuovo centro, il Fisio Medical Center, procederemo con l'applicazione del primo ciclo bisettimanle per Luca, a partire dal 27 agosto p.v. Intanto, a valle dell' incontro avuto la settimana scorsa con i medici del Gaslini (dopo le "soffiate" della dottoressa del centro pugliese in quel di S.Giovanni Rotondo), posso dirvi che avremo un altro incontro a settembre per valutare la possibilità d'uso del bustino, per aiutare il sostegno toracico di Luca, ed un eventuale inserimento in cicli di fisioterapia anche presso il Gaslini stesso, che se confermato sarà a partire dal prossimo anno. A presto, incrociando le dita, con qualche ragguaglio dal nuovo centro trevigiano Ciao
TOWARDS A NEW DESTINATION
The news from the rehabilitation center of Lodi no comfort from the possibility of an immediate resumption of the activities, unfortunately, the sudden and abrupt closure of the center by the ASL, which now has the backing for the reopening (after they have been arrangement of rooms and common areas used to activity), have not taken account of the reflections related to people working in the center, namely the fact that the forced dismissal of therapists would not be a favorable condition to reopening, now the center is with other therapists available but without the availability of the previous medical director and, following the expiry of the contract not renewed in time, the lack of Russian doctor responsible for treatment. At this point we were faced with the need to find an alternative that was not the center of Slovakia (now sailing in waters not more clear and compelling than it used to, since almost all the Italians were gone) and we decided to turn to a new center of Treviso, which follows suit with a method of rehabilitation from the U.S. patent, rather than Russian as the others, and that still provides physiotherapy exercises which should reflect those conducted so far by Luca at other centers. Obviously every time is a bit like starting something new, the first in Slovakia, then in Lodi, now in Quinto di Treviso, although the experience accumulated so far allow us to better evaluate what is presented before us and therefore, carried out caused by contact with this new center, the Fisio Medical Center, we will proceed with the application of the first cycle bisettimanle for Luca, from 27 August onwards. Meanwhile, downstream of the 'meeting held last week with the doctors of the Gaslini (after the "blown" by doctor. pugliese in the center of San Giovanni Rotondo), I can tell you that we will have another meeting in September to assess the possibility of 'use of the corset, to help support Luke's chest, and possible inclusion in a cycle of physical therapy at the Gaslini also the same, which if confirmed will be starting next year. See you soon, fingers crossed, with some information from the new Treviso Hello
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DONAZIONI - DONATIONS
Donazioni per Super Luca
da effettuare a favore di:
AMICI di SUPER LUCA - ONLUS
C.F.: 95155840101
Dal sito della ONLUS
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Attraverso bollettino postale:
C/C n.1005578024
Attraverso bonifico bancario:
IBAN: IT97 F076 0101 4000 0100 5578 024
se da fuori Italia indicare anche:
BIC/SWIFT: BPPIITRRXXX
Causale: Donazione per Luca
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Quando fai la donazione, indica il
il C.F. : 95155840101 della ONLUS,
e potrai detrarre la donazione dalle tasse
Totali al 19 maggio 2013
DONAZIONI : 1890 euro
SPESE TERAPIE: 4280 euro
+ SPESA EXTRA
RAMPA accesso casa: 2063 euro
TOTALE SPESE: 6343 euro
LIBRO DI GIGI GRASSI
Da un'iniziativa personale dell'autore, Gigi Grassi
Con una donazione libera, puoi avere
"un mattoncino da leggere"
Per informazioni scrivi a: info@amicidisuperluca.it

CALENDARIO TERAPIE 2013
26, 27 GENNAIO
Fisioterapia ABR
Verona
17, 18 MAGGIO
Fisioterapia ABR
Verona
GIUGNO/LUGLIO
2 settimane
Fisioterapia intensiva
OTTOBRE
Fisioterapia ABR
Verona
PREVENTIVO SPESE 2013 2013 BUDGET EXPENSES
RIABILITAZIONE INTENSIVA
TERAPIA: 3.500 euro ca.
ALLOGGIO: 900 euro ca.
TRASPORTI: 300 euro ca.
TOTALE x 1 CICLO TERAPIA
4.700 euro ca.
CORSO FISIOTERAPIA ABR
3 SESSIONI: 5100 euro
ALLOGGIO: 150 euro ca.
TRASPORTI: 250 euro ca.
TOTALE x 3 sessioni
6300 euro ca.
FISIOTERAPIA / settimanale
2 sedute fisio a domicilio: 60 euro
TOTALE x 80 sedute: 2400 euro
13.000 euro ca.
NOTA: rispetto al 2012 consideriamo
un solo ciclo di fisioterapia intensiva
+ la fisioterapia ABR e quella eseguita
a domicilio (circa due appuntamenti per
ogni settimana)
In questo preventivo non sono considerate
le spese per:
- vitto ed extra durante le trasferte
- trasporto ed extra per le attività
svolte a Genova nei centri di fisioterapia,
logopedia
- spese per visite specialistiche
DETTAGLIO SPESE TERAPIE 2013
TERAPIE
750 Fisioterapia domicilio (25)
2100 ABR gennaio
900 ABR maggio
_________________
3750 euro
VIAGGI e ALLOGGI
270 ABR gennaio Verona
260 ABR maggio Verona
_________________
530 euro
TOTALE SPESE: 4280 euro
LINK AMICI - FRIENDS
Crescendo
quando portavo il sondino
naso-gastrico per nutrirmi
Ginnastica in casa
esercizi di postura in
piedi sulla statica
Marzo 2011-Adeli
aeroplanino




















Inviato da: mauroconfa
il 17/12/2011 alle 16:12
Inviato da: williams30
il 11/12/2011 alle 20:26
Inviato da: stellaelektra
il 25/10/2011 alle 04:08
Inviato da: sunty67
il 14/08/2011 alle 18:59
Inviato da: poeta.sorrentino
il 21/05/2011 alle 20:51